Huidlymfoom Harrie update februari 2023
hoi geachte lezer, hier volgt opnieuw een update over hetgeen mij bezighoudt en waar ik nu sta. Het is alweer een tijdje geleden sinds mijn laatste update, dus het wordt onderhand wel weer eens tijd om iets te laten horen.
Na 12 december 2022 ben ik gestopt met het zelf injecteren van de Peg Interferon. Ruim vier maanden heb ik dit middel zelf moeten injecteren en ruim 4 maanden heb ik me niet lekker gevoeld. Van het een komt het ander, want na 12 december werd het medicijn Methotrexaat voorgeschreven ná controle van het bloed. Iedere maandag moet ik 6 tabletten van 2,5 mg slikken, gevolgd door op dinsdag 2 tabletten maagbeschermers Foliumzuur te slikken. Deze Methotrexaat zou ook de uitbreiding van van tumoren moeten tegengaan, echter heeft dit medicijn tot op de dag van vandaag nog géén verbetering gebracht. Ik voel me een stuk beter dan toen ik de Peg Interferon moest spuiten maar ik kan niet spreken van een goede werking want er blijven op meerdere plekken nieuwe tumoren ontstaan.
Begin januari 2023 stond er een afspraak in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven op de afdeling Dermatologie omdat mijn behandelend arts in het LUMC mij wilde doorsturen naar de UVB lichttherapie. Ik noem dit soort therapie eigenlijk maar camouflagetherapie omdat het erop lijkt alsof de tumoren een donkere kleur dienen te krijgen en niet zozeer opvallen. Ook nu heb ik het niet getroffen want het jeukt enorm. Inmiddels heb ik zo'n 20 behandelingen lichttherapie ondergaan en ik moet er nog zo'n 10 behandelingen krijgen.
Op 13 februari jl. ben ik opnieuw in het LUMC geweest omdat mijn klachten wederom toenamen. Nieuwe plekken, jeuken, verdikkingen, open huid, etc. niet echt een gevoel waar je als FMF patiënt graag mee rondloopt. Ik vertelde mijn arts dat ik het laatste half jaar medicijnen tot me genomen heb, maar dat deze medicijnen helemaal niet het gewenste resultaat hebben gebracht. Bestraling is niet zonder bijwerkingen gebleken maar ruim een half jaar medicijnen spuiten en slikken, daar word je ook niet vrolijk van. Om de jeuk tegen te gaan is er nu Prednisolon CF 20 mg voorgeschreven, 1 x daags. Deze moet ik nog t/m dinsdag slikken en dan wordt het 2 x daags 5 mg. ook weer 14 dagen. Toen mijn arts dit middel voorschreef werd mij gevraagd of ik met een onderzoek naar de (uit)werking van Prednisolon mee wilde werken en dat doe ik nu al bijna 2 weken. Hieronder staat meer informatie m.b.t. het onderzoek: Vragenlijststudie emoties en prednison
Ik heb toestemming gegeven en toen heeft de uitvoerster van het onderzoek mij gebeld met enkele vragen over de te bewandelen weg. Ik kon de app, op mijn I-phone installeren en sindsdien vul ik 's avonds na 20.00 uur de app in op mijn telefoon. Deze app kan ook op een Android telefoon geïnstalleerd worden als je toestemming hebt gegeven en de app hebt geopend. Je mag te allen tijde stoppen met dit onderzoek, zonder opgaaf van redenen, het is dus in het geheel vrijblijvend!!
Maar met het gebruik van Prednisolon heb ik als suikerpatiënt ook weer andere nadelen. Ik moet namelijk regelmatig zelf bloedprikken zodat de waardes niet te hoog worden. Tevens moet ik me bewust zijn dat ik heel gezond voedsel tot me neem om geen complicaties op te roepen.
Op 22 maart mag ik weer terug naar het LUMC en dan hoop ik echt dat er een ander soort behandeling gaat plaatsvinden die de tumoren doen verdwijnen. Ik stuur ook een aantal foto's die je maar eens op het gemak kunt bestuderen. Niet op alle foto's kun je een goed beeld krijgen van mijn huidsituatie maar misschien herken je wel zaken.
groetjes en beterschap aan iedere lezer(es)
