Huidlymfoom Harrie update februari 2024 (1)

update 2023 - 2024

Een jaar vol ellende heb ik achter de rug en het begin van 2024 is ook niet geweldig te noemen. In september 2023 kreeg ik het bericht van de hematoloog in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven te horen dat er geen chemo toegepast behoefde te worden om vervolgens eind oktober 2023 in het LUMC Leiden te horen kreeg dat ik wél aan de chemo moest. Na de Total Head bestraling in Leiden ( sept. - okt. 2023 ) ging het rondom het hoofd steeds beter maar de plekken op de rug, borst, buik, benen, etc. bleven jeuken, Jeuken en JEUKEN.

Eind oktober volgde een  gesprek met een heel team van artsen in het LUMC en werd er ineens gesproken over Stamcel Transplantatie. Boink, dat hakte er in zeg !!! Vrijwel direct in het gesprek werden de mogelijkheden verteld dat er wel degelijk een groot risico aan verbonden is. Ja, als ze de gehele afweer bloot moeten leggen en er geen enkele infectie mag opdoemen, dan kun je spreken van een enorme ingreep. Ik als mantelzorger van mijn 97 jaar oude moeder waarmee ik onder 1 dak leef, kan niet zomaar een paar weken wegblijven. Mijn gezondheid met kwaaltjes, zijn ook niet echt een issue waarmee je zomaar in kunt stemmen met een Stamcel Transplantatie. Een opname van 4 á 5 weken in Leiden op een bacterievrije kamer is voor mij dus ondoenlijk. Het vertelde verhaal dat er eerst onderzoek moest plaatsvinden onder broers en zussen, ( mogelijke donors) is ook niet aan mij besteed omdat mijn relatie met hen,  niet als geweldig bestempeld mag worden. Op 20 december had ik een gesprek met de hematoloog en ik heb in een e-mail, een week voor dit gesprek reeds aangegeven dat ik niets zag in deze Stamcel Transplantatie. Ik heb wel aangegeven dat ik de chemo behandeling wilde aangaan mits deze in het Catharina ziekenhuis gegeven kunnen worden. Vanwege de vermoeiende reizen van Eindhoven naar Leiden zou ik dan graag hier in mijn woonplaats de chemokuren willen ondergaan. Gelukkig stemde de hematoloog in Leiden hiermee in en de dokter zou een brief naar de hematoloog in Eindhoven sturen met het verzoek voor chemo behandeling in Eindhoven. De Total Skin bestraling zou dan wel in het LUMC Leiden moeten plaatshebben en dat zou in januari 2024 kunnen. Zo gezegd, zo gedaan, de 6 Total Skin bestralingen hebben reeds plaatsgevonden en zijn inmiddels 2 weken achter de rug.

Probleem waar ik nu al ruim 2 weken mee rondloop zijn m'n ogen. De huisarts noemt het een ontsteking van de randen van het ooglid. Behandeling; meerdere keren per dag met een washandje de ogen nat deppen en vervolgens met een watten rondje de harde korstjes verwijderen. Dit alles zou weleens zo'n 4 weken kunnen duren. Vervelende van al deze ellende is dat iedere keer als ik op bed heb gelegen mijn ogen compleet dicht zitten door het vocht wat rond mijn ogen zit. Bij het proberen om de ogen te openen MOET ik echt wel afgekoeld gekookt water gebruiken om de pijn van ogen openen, gedaan te krijgen. Doe ik dat niet? dan heb ik heftige pijn omdat het voelt als een pleister die muurvast zit en niet los wil laten.