Huidlymfoom Harrie update februari 2024 (2)

PIJN AAN BEIDE OGEN

het kaarsje bij Maria blijft branden. Hoop doet Leven.  Persoonlijk heb ik het vermoeden dat alle bestralingen in en rond het hoofd zéér ingrijpend zijn geweest en daarom vermoed ik, dat de gesteldheid van beide ogen zwaar achteruit is gegaan. Iedere dag ervaar ik zoveel last met beide ogen terwijl door diverse artsen in het Catharina ziekenhuis én in Leiden het LUMC dit wordt tegengesproken. Onmogelijk wordt er gezegd, door beide radiologen. Vreemd is het echter wel, dat ik hier al heel lange tijd mee rondloop en dat er nagenoeg niets tegen te doen is.

Het enorm grote nadeel als Kankerpatiënt die behandeld wordt in 2 verschillende ziekenhuizen: "Als je een probleem hebt terwijl je in Leiden onder behandeling bent en een bezoekje aflegt bij de ziekenhuisarts in Eindhoven, dan is men snel geneigd om je niet te behandelen voor de aandoening ( wonden rond de ogen ) maar om je te verwijzen naar Leiden LUMC, omdat je daar "onder behandeling bent". Zomaar even 150 kilometer enkele reis om naar je ogen te laten kijken??? Nee hoor, dat is niet te doen, dus maar weer naar de overbelaste huisarts, die overigens heel goed werk levert met zijn complete team.

Maar goed, ik loop nu alweer geruime tijd met veel pijn in beide ogen waardoor het zicht afneemt en moeilijker wordt en het 's avonds autorijden bijna ondoenlijk is geworden. "s Morgens als ik wakker word dan zitten beide ogen compleet dichtgeplakt en kan ik niet eens op de wekker kijken omdat ik NIETS zie. En wat te denken van je mobiele telefoon?? De mijne werkt op gezichtsherkenning, maar mijn mobieltje geeft "niet huis" als mijn ogen gesloten blijven, dit terzijde. In geval van nood heb je als mantelzorger dus wél een groot probleem hierdoor !!!!!