4 Maanden NA de chemotherapie

Hallo lezers,

Inmiddels is het 4 maanden NA de laatste van 6 drie-wekelijkse chemokuren met Docetaxel. Op 12 mei ben ik bij de uroloog geweest voor het vervolgtraject en de bespreking van de afgelopen maanden. De uroloog was, net zoals de oncoloog op 17 februari, zeer te spreken over de voortgang en dat was zijn hoop en wens natuurlijk. Vanaf nu word ik iedere drie maanden geprikt voor bloedwaarden waaronder natuurlijk de PSA. Zolang die laag blijft hoeft er niets te gebeuren. Gemiddeld schijnt het 12-18 maanden rustig te blijven en kunnen de kankercellen weer resistent worden tegen de medicijnen. Maar, dat is een gemiddelde, het kan ook jaren laag blijven, daar gaan we voor!!

Mijn conditie is weer aanmerkelijk beter dan dat het was NA de 6e chemokuur. Ik herstel weer sneller, minder hoge hartslag en ik kan weer fietsritjes doen uit de losse pols van tussen de 50 en 150 kilometer hier in de Limburgse Heuvels, Ardennen en Eifel. Wel ben ik een hoop kracht kwijt en fiets daardoor ook rustiger dan voorheen, zeker met heuvelachtige ritjes. Verder heb ik nog steeds last van de opvliegers van de antihormonen (Zoladex). Dat krijg ik iedere drie maanden geïnjecteerd. Heb er nu ook medicijnen tegen, gebruik het pas een week, merk er nog niet veel van. Ben er eerlijk gezegd niet zo dol op MITS ik daar geen extra bijwerkingen van krijg. Tot nog toe niet, ik geef het nog 1 a 2 weken, geen verbetering, dan weg met dat extra stuk gifafval. Inmiddels ben ik dankzij die antihormonen, behalve de vele opvliegers, ook een stuk emotioneler. Daar zit ik niet zo mee, soms huil en lach ik weleens tegelijk, bijna niet voor te stellen, maar toch.....lekker ff janken bij muziek uit de jaren 60 en 70. Ik ben een enorme muziekliefhebber, ja, dan wil ik wel eens volschieten......mijn vrouw jankt mee, gezellig! Toch niks mis mee!

Mogelijk ook een gevolg van de wietolie die ik nog steeds met volle overgave inneem, ook gebruik ik CBD pasta erbij. Ik voel me prima, heb er helaas geen lachbuien meer van maar voel me wel altijd blij en vrolijk. Ook veel rustiger in mijn hoofd, minder piekeren. Ik slaap er ook redelijk goed op, in ieder geval beter dan wanneer ik het niet zou innemen. 

Mijn gewicht is volledig onder controle, voor de diagnose was ik rond de 76 kilo, dat ben ik nu ook weer. In januari was dat opgelopen naar 85 kg, ik ben maar een klein mannetje met mijn 1.75m. Eigenlijk wil ik naar de 70kg............. uitdaging zonder maniakaal hierin te zijn, zolang ik lange fietstochten maak met een wat lagere intensiteit dan gaat me dat zonder al TE veel moeite lukken. 

Door die antihormonen verander ik wel maar niet in die mate dat het me stoort. Mijn baardgroei is op een niveau van 10 % van wat ooit was. Geen  problemen mee, eerder een pré! Okselhaar, schaamhaar weg.... Geen problemen mee, wel jammer.... Andere lichaamsbeharing wordt ook minder, borsthaar is al veel minder (vind mijn vrouw niet leuk) en rugbeharing ook. Ik vind dat allemaal prima hoor....

Wat betreft sexualiteit........ ik was altijd licht ontvlambaar met een hoog libido maar dat is wel een heel stuk minder. Hij doet het nog wel, erecties ook, maar voor de rest komt er weinig meer uit dan enkel en gelukkig nog urine..... Ook geen probleem mee. Indien ik borstvorming zou krijgen dan word het een ander verhaal maar gelukkig heb ik daar nog geen last van.

Resumerend, het gaat meer dan uitstekend met me, ik fiets nu weer lekker buiten en binnenkort ook weer op mijn 2 Kreidlers uit de jaren 70, moet het wel wat warmer worden. Ik hoop nog minstens 10 jaar te leven, liever nog meer maar ik ben ook realist. Aan mijn strijdbaarheid zal het nimmer liggen, ik heb er veel voor over MITS de kwaliteit van leven daar niet of nauwelijks onder lijdt. (yes, met een lange ij).

Je kunt nog wel zien dat ik chemo heb gehad, aan mijn nagels maar ook dat gaat de goede kant op.

Ik blijf schrijven op mijn blog, de ene keer kan het drie maanden duren, soms vaker wanneer er iets is gebeurd omtrent mezelf.

Allemaal de groeten van Jilles!

 

11 reacties

Fijn om te lezen Jilles... Geeft mij ook weer hoop en motivatie, om positief bezig te blijven.. Bewegen, verstandig eten , maar ook mezelf de ruimte geven om verdrietig te zijn. ...Ik gebruik ook THC en CBD en inderdaad... Rustiger in mijn hoofd en en slaap goed. Is zelfs zo, dat ik nu 2 sederende tabletten kan laten staan, die de huisarts mij extra had gegeven, om mijn  geestelijke onrust te verzachten. Gelukkig heb ik weinig last van de anti-hormonen.. Wel haarverlies op mijn benen en mijn baardgroei is  aanzienlijk afgenomen. Hoop ook voor jou dat de bijwerking van de antihormonen zullen afnemen.
Geniet je weekend.
Roland

 

Laatst bewerkt: 22/05/2021 - 13:42

Beste Jilles,,,,ja ik zie ,,,,gaat toch geweldig goed met jou,,en je conditie komt na verloop van tijd wel weer terug,,,,3 jaar terug ook chemo gehad en als je blijft sporten komt het gewoon weer terug,,,hier ook alle dagen aan de olie,,(THC/CBD en slaap er ook heerlijk op,,ach en af en toe  een drupje meer,,,,ja lekker relaxed,,,,,,,in het begin wist ik niet waar het van kwam,,,mede doordat het bijna ,1,5 uur duurde voordat het merkte,,en dacht in het begin wel eens waar komt dit van,,,,,,,,maar vorig jaar kwam ik er pas achter,,,,nu weer aan de chemo,,,nu geen 6 kuren maar 10 st,,,,,,mede doordat mijn lichamelijke conditie zeer goed is,,,,ik ben ook blijven sporten,,,,en voel me ook topfit,,,,👍

groetjes Roelie

Laatst bewerkt: 24/05/2021 - 09:03

Beste Roelie,

Jij zit alweer wat langer met die "fijne" ziekte in vergelijking met mij. Jouw teksten zijn zeer van toepassing op mij, dank voor je teksten, bevestigt mij alleen maar meer dat ik goed bezig ben. Ik blijf ook sporten en het gaat me best goed af. Wel een (heel) klein stapje terug moeten doen maar niet echt veel. Ik kan mijn fietsmaatjes nog net bijhouden, gelukkig houden ze rekening met mij. Kost me wel een hoop koffierondjes.... ;-)

Je voelt je echt heerlijk met die wietolie en CBD afgeleiden, ik gebruik de pasta, zonder nou echt het walhalla te zien maar je bent vrolijk, piekert minder, slaapt beter en veel rustiger in je hoofd. Ik had het direct door toen ik ermee begon, in het begin ook waanzinnige lachbuien gehad, hilarisch. Dat is nu veel minder maar op het moment dat ik dit typ ben ik licht duizelig van de wietolie en ik voel dan altijd iets van "vlinders in mijn buik" waarbij ik dan denk dat mijn lichaam die kankercellen aan het wegvreten zijn, whaaaaaaaaaaaaaaa! Ja, misschien ben ik licht stoned op dit moment, maar zo voelt het ALTIJD wel. Kan het niet omschrijven, ben trouwens ook weer erg jankerig nu, ook vaak een gevolg van de wietolie, iedere emotie word immers versterkt, ook met eten en drinken. Wat een wereldspul, was ik er maar eerder aan begonnen, zegt mijn vrouw ook vaak nu, de schat..... ;-) Whaaaaaaa!!!!! Sterkte met je nieuwe chemokuur man, ik denk aan je en leef met je mee. Zet hem op, TSJAKKA!!!!

Groet,
Jilles

Laatst bewerkt: 24/05/2021 - 17:34

Hahahahaha,,,je bent een vrolijke manneke👍 haha,,,ik ga ook niet bij de pakken neer zitten en piekeren al helemaal niet,,,,,is toch heerlijk met je maatjes erop uit,,,heerlijk socialiseren,,en heerlijk lachen,,,en gek doen,,,,geniet er van man,,,,,je leeft nu,,,,,,,,,en wat mijn chemo betreft,,,,,ik loop er lekker soepeltjes doorheen,,,,de oncoloog vroeg mij nog vorige week,,,,,,,erge bijwerkingen?,,,,nou bijna niks vertelde ik hem,,,waarop hij zei,,,nou we doen er echt wel wat in,,,,,,,,,,laat de zomer nu maar eens komen,,,,,,wat een regen,,,,,,wat meer de natuur in

Nou Jilles,,,,veel fiets plezier en vele veilige kilometers 💪👍

Laatst bewerkt: 24/05/2021 - 10:12

Hoi Jilles, ook ik ben een gebruiker ☺ en heb er veel baat bij! Iedere avond voordat ik ga slapen neem ik mijn druppels (thc plus cbd). Ik heb niet de illusie dat het me gaat genezen, maar ik slaap er heerlijk op, en dat heeft natuurlijk ook zijn voordelen. 

Hou vast, die positieve flow! Groet, Simone

Laatst bewerkt: 24/05/2021 - 07:53

Goedemorgen,

Goed om te lezen dat je zo positief bent en blijft. Ik heb vorige week mijn tweede chemo(docetaxel) gehad en merk nu wel het een en ander. Baard valt uit dus maar kort gemaaid en gevoelige mond en tong. Dat is het eigenlijk wel dus kan daar mee leven. Gaandeweg zullen de bijwerkingen misschien sterker worden maar daar ga ik me nu niet druk om maken, het belangrijkste is dat de verschillende kuren hun werk doen en mijn PSA nar beneden halen en het liefst zo lang mogelijk. Ik lees dat je kreidlers hebt, mooi man! Ik was altijd van de FS1 tjes. Maar, ik heb een mooie SL staan waarmee ik met mooi weer lekker de buitenlucht op zoek! Ben een soort therapeutisch bezig om het interieur volledig te repareren en lakken dus alles is weer bijna nieuw, daar is dat slechte weer dan weer goed voor en het stemt mij heel positief omdat ik alles weer 'nieuw' zie worden! Op naar een mooie zomer, zeg maar!! 

Zoveel mensen om mij heen die maar blijven aansturen op het gebruik van wiet olie maar ik heb het nog niet besproken met de internist oncologie. Weet dus ook niet hoe zij daar tegenover staat. Ik zeg maar zo, baadt het niet, schaadt het niet maar ik heb een drempel in de zin van, nooit 'drugs' gebruikt en zal ik ook nooit doen, dat was mijn stelregel altijd. Ga het toch overwegen. Wie weet....

Ik wil eigenlijk eerst een scan en PSA momentje afwachten om te weten of de huidige kuren die ik heb aanslaan. Lichamelijk gaat het op zich goed, buiten een paar bijwerkingen zoals een gevoelige mond en tong en wat verlies van gezichts- en lichaamsbeharing. Hoofd nog niet, heb bij elke behandeling een coldcap en dat helpt tot nu toe goed. Wel koud, dat dan weer wel🥶! Ik weet niet wanneer er een 'meetmoment' komt qua PSA want zij vond dat niet nodig omdat ik vermindering van bepaalde klachten heb zoals een hele dikke voet die ik al even had maar nu behoorlijk slinkt, een knikker grote lymfeklier in de rechterlies die behoorlijk kleiner is en een hydrocele (waterzak) die bijna weg is. Blijkt dus dat vocht weer afgevoerd wordt waaruit de oncoloog concludeert dat de chemo aanslaat en ze het nog niet nodig vindt om een psa te doen... Ik zal het eens vragen volgende keer....eind volgende week weer een afspraak staan...... 

Ik blijf positief en sowieso blijf ik vechten tegen het monster wat in mijn lijf zit en jouw blog helpt me daarbij! Dank daarvoor en we gaan er met z'n allen voor, ja toch!!! Fuckcancer!! Ze krijgen ons zomaar niet!!!! 👊💪

Stay strong!! 

Warme groet, Dick! 

 

Laatst bewerkt: 25/05/2021 - 06:50

Hoi Dick,,,,jij hebt last van opgezwollen voet,,,,eind 2017 had ik ook in behandeling van docetaxel en ook behoorlijk last gehad van opgezwollen voet en been,,,soms was het zo opgezwollen dat het gewoon pijn deed,,,,,,op vakantie op Mallorca veel in de zoutbaden gezwommen van het hotel,,,,,en mijn voet en been gingen slinken,,,en is ook nooit meer terug gekomen,,,,nu ben ik weer aan de chemo,,,( a.s. maandag de 7e) en ga om de 3 dagen in bad,,,,en gooi er 1 kg zout in,,,,en tot nu toe heb ik nog geen last gehad van vochtophoping,,,,of het helpt,,,ik weet het niet.

Wat dat wietolie betreft,,,,,,heb vroeger ook nooit rare dingen gebruikt,,,net als jou uit principe,,,,wel alcoholische dranken gedronken,,,,,,mijn vrouw had in haar tienerjaren (1975)  al eens gehoord van medicinale cannabis olie en kanker,,,en ze ze heeft direct gedacht toen,,,,als mij dit overkomt dan gebruik ik dat ook,,,,ik had er nog nooit van gehoord toen ik pk kreeg te horen van mijn oncoloog,,ik gebruik het nu alweer  bijna 4 jaar,,,,het is niet verslavend en je kunt het opbouwen waar jij je zelf goed bij voelt.

groetjes Roelie

Laatst bewerkt: 25/05/2021 - 09:06

Hoi Dick (en Roelie),

Wat Roelie ook al schreef over het gebruik van wiet en cannabis.....Ik kende het fenomeen wietolie ook niet of nauwelijks toen ik te horen kreeg dat ik PK heb. Van anderen kreeg ik de hint over die wietolie, heb me erin verdiept en ik ben zo'n "leip" dat wanneer ik iets interessants vind, ik net zo lang doorga totdat ik er bijna in kan afstuderen....

Wietolie is zo onschuldig en het is een volksmedicijn. Ik versta onder drugs, cocaïne, heroïne, crack, crystal Meth, LSD. Hard drugs dus. OK, wanneer je echt veel jointjes rookt kan wiet zeker wel verslavend zijn maar van wietolie...heel ver gezocht. Heel zelden kun je eens stoned worden maar het kan verder absoluut geen kwaad. Ik werd in het allereerste begin wel regelmatig stoned van die wietolie omdat ik er totaal geen ervaring mee had en het kan ook met je persoonlijkheid te maken hebben hoe je erop reageert, uit betrouwbare bronnen vernomen! Mijn ervaring met wietolie is dat op het moment dat je je duizelig voelt je het moet loslaten, geef eraan toe en je komt in hoogst vermakelijke lachbuien terecht, de slappe lach, om niets dus. Dat heb ik in het begin regelmatig gehad. Heerlijk, lachen om niets. Nu is het zo tegenwoordig dat ik nog steeds vrijwel ALTIJD merk dat ik het heb ingenomen, ik word dan heel licht duizelig maar nog veel meer krijg ik iets van een gevoel van het hebben van "vlinders in de buik". Vaak werkt dat door op je lachspieren, nogmaals, echte zware lachbuien krijg ik niet meer, heb inmiddels natuurlijk een cannaboïdenspiegel opgebouwd van hier tot Tokyo.... Nee gekheid natuurlijk maar de wietolie en eventueel extra CBD houd je hoofd koel, je piekert minder, rustiger in je hoofd, vooral bij mij een uitkomst als afgestudeerd ADHD-er en ik ben een heel stuk vrolijker dan vroeger. Mijn vrouw zegt wel eens gekscherend, was er maar eerder mee begonnen....God, wat is ze lief... Whaaaaaaaaaaa!!!

Ik ben toendertijd direct met die wietolie begonnen nadat ik bij de MediWiet Stichting in Tiel ben geweest voor een masterclass wietolie maken met een cannalator. Die cursus is niet per se nodig maar vond het wel eens interessant om die mensen te ontmoeten als ook om vragen te stellen. Ik sta er puur in voor pijn bestrijding ((heb ik trouwens (nog) niet)) en welbevinden. Dat het de kanker in bepaalde gevallen ook kan genezen is inmiddels haast een feit maar nog steeds niet bewezen maar de farmaceutische industrie als ook de reguliere gezondheidszorg zijn er inmiddels toch ook van doordrongen dat het toch allemaal niet zo toevallig meer is dat veel kankerpatïenten op onverklaarbare wijze genezen werden verklaard na cannaboïden op regelmatige wijze te hebben ingenomen. Toen ik bij de MediWiet Stichting was heb ik ook veel opgestoken en vragen kunnen stellen. Het schijnt zo te zijn dat nog voordat je chemo krijgt EN je bent alvast begonnen met het innemen van wietolie, dat de chemo een positieve(re) en daardoor betere werking kan afgeven. 

Als ik het op mezelf projecteer, in nog geen maand tijd ben ik van PSA 576 naar PSA 15 gegaan! En daarna iedere drie weken weer flink lager. Op dit moment zit ik op PSA 0,27. Maar natuurlijk hebben de chemo EN de antihormonen daar ook voor gezorgd, waarschijnlijk voor het grootste deel, welhaast zeker. Echter, dat het ZO snel was gegaan dat vonden de specialisten ook opmerkelijk. Ik heb het trouwens ook tegen zowel de oncoloog als uroloog verteld met erbij dat ik er enkel insta ter pijnbestrijding en welbevinden. Dat kwam lekker binnen. 

Je moet uiteraard geheel zelf weten of je wel of niet wietolie wilt gaan gebruiken, het kan in ieder geval geen kwaad. 

Ik voel me er super bij, Roelie ook en velen met ons. Mocht je meer willen weten, ik heb ooit een mailtje gemaakt voor geïnteresseerden die ook interesse hebben maar niet weten waar te beginnen. Mocht je die ook willen hebben, stuur me maar een PB via deze site met je emailadres erin, dan stuur ik deze naar je toe. Geldt natuurlijk ook voor andere lezers!

Dick, dat jouw uroloog vertelde dat jouw levensverwachting 3 tot 5 jaar is.....ik zou me daar echt HELEMAAL niets van aantrekken, hij weet het niet, jij weet het niet, niemand niet. Persoonlijk vind ik het geen sterke zet van deze uroloog maar is puur mijn mening. Blijf bewegen, geniet van wat je kan, leef (alsof het je laatste dag is.... leef), doe leuke dingen, zoek afleiding en ga NIET piekeren. Ik heb gelukkig veel hobbies en verveel me eigenlijk nooit. 

Adië wa!
Jilles

 

Laatst bewerkt: 25/05/2021 - 11:24