Aftellen naar weer een ronde bloedprikken.....

Etentje met familie waaronder zwager, eega zwager en schoonmoeder

Hallo lezers,

Gelukkig gaat het bijna 5 weken NA de valpartij waarbij ik mijn ribben kneusde met wielrennen een stuk beter. Heb er nog steeds last van, vooral bij het 's ochtends opstaan en omdraaien 's nachts. Tijdens het wielrennen, tegenwoordig meer toerfietsen...., heb ik er geen of nauwelijks last van.

Op 6 december heb ik een persoonlijk consult (hoop dat het doorgaat en niet weer een telefonisch consult vanwege Corona) met de uroloog en een week ervoor moet ik weer materiaal inleveren zoals bloed en urine. Dit keer is het na 4 maanden, normaliter is het na iedere drie maanden maar de uroloog kwam zelf met dit voorstel. Persoonlijk heb ik liever 3 maanden, daar heb ik het nog wel over met hem. Ik ben er nu al nerveus onder, niet dat ik denk dat mijn PSA is opgelopen maar het blijft altijd een spannende aangelegenheid.

Al eerder aangegeven dat ik eigenlijk het liefst stop met al dat gif dat ze iedere drie maanden in mijn lichaam pompen, ik word er een half "wijf" van, stemmingswisselingen, veel minder kracht, verlies aan mannelijke kenmerken en dan die vreselijke opvliegers. Een gevolg van die hormoontherapie en dan de medicijnen tegen de opvliegers erbij. Tijdje gestopt met die medicijnen tegen de opvliegers maar dat was geen suc6! Sinds een week of 5, of is het alweer langer (?) neem ik ze weer in en de opvliegers zijn voor 80 tot 90% minder!

Ik ben niet zo happy met het preventief inspuiten van die antihormonen iedere drie maanden. Het liefst zou ik hebben dat ze eerst (!) mijn PSA meten en indien dat OK is dan geen injectie. Is het tegendeel waar, dan een prik maar zo werkt het niet in Nederland. Van een kennis heb ik begrepen dat ze dit in Duitsland wel doen.......Het is toch van de zotte dat ze maar blijven doorgaan met die injecties, ook al is het misschien niet (meer) nodig? Normaliter word er wel eens (tijdelijk) gestopt omdat de patiënt TE veel last krijgt van de bijwerkingen na verloop van enige tijd, meestal na een paar jaar. Bij mij is het nu 15 maanden bekend dat ik prostaatkanker heb met verregaande uitzaaiingen in lymfeklieren en botten en ik had een klein plekje op 1 van mijn longen. Dat laatste is gelukkig dankzij de 6 chemokuren van 14-10-2020 tot 27-01-2021  weg! Ik ga het er met de uroloog over hebben met dien verstande dat ik wel op het advies afga van de uroloog maar ik hoop dat hij er ook niet onwelwillend tegenover staat. Spelen met vuur ga ik iig niet doen! 

Ook ben ik weer begonnen na 2 weken pauze met het innemen van wietolie, alleen nu een veel sterkere variant die ik alleen 's avonds inneem voor het slapen. En het helpt me gelukkig weer om beter te kunnen slapen, ik blijf een slechte slaper maar het gaat gelukkig nu weer een stuk beter!

Alles met elkaar heb ik gezien de omstandigheden niet al TE veel te klagen. Met mijn emoties gaat het ook weer wat beter, ben nog steeds wel emotioneel maar veel minder dan laten we zeggen 2 tot 3 maanden geleden. Toen kon ik om alles wel janken, dat is nu gelukkig weer wat minder.

Verder wil ik kwijt dat ik het jammer vind dat sommige contacten met vrienden, kennissen en ex-collegae wat aan het verwateren is. Kan ik ze ook niet kwalijk nemen. Het is een barrière om te vragen hoe het me gaat, begrijp ik, maar vind dat wel jammer. Het heeft ook te maken met het feit dat we inmiddels ruim 3 jaar in Zuid-Limburg wonen en dat de afstand daar ook debet aan is.............

Waar ik wat meer moeite mee heb, maar ook dat kan ik tot op zekere hoogte wel begrijpen, is het feit dat sommigen denken dat ik genezen ben, althans, niet meer ziek ben. Echter, ik genees niet meer, ben in palliatieve fase wat niet betekent dat ik in therminale fase ben! Ik zie er goed uit, in ieder geval niet ziek, ik fiets nog steeds zeer behoorlijk, kom op 9000 kilometer per jaar dus ja...... maar dat steekt me wel eens....

Alles met elkaar gaat het best goed, ik fiets nog steeds 3x in de week met in de wintermaanden wel wat minder kilometers per week dan dat ik gewend ben 's zomers weg te trappen. Ik fiets nu iets van rond de 150 in de week, 's zomers is dat geregeld het dubbele aantal.

Ik blijf positief, relativeer als nooit tevoren, ik ben en word ook zachter, empathischer, linkser (!), zonder nu direct op Volt of Partij voor de Dieren te gaan stemmen.

Verder kunnen we het beter maar niet over politiek hebben in dit land, wat een chaos maken die malloten ervan met Peppi en Kokkie aan het hoofd. Duidelijk wie ik bedoel toch? Natuurlijk hebben ze het ook moeilijk maar trek eens één lijn!!!!

Wat mij betreft een vaccinatieplicht, al eerder aangegeven. Moet er toch niet aan denken dat wanneer ik met mijn broze gezondheid naar het ziekenhuis moet om te worden geholpen dat het niet kan omdat er veel ongevaccineerden mijn bed bezet houden!! Wil je je niet laten vaccineren? Prima, maar dan ook geen beroep doen op de reguliere zorg met als gevolg dat echt zieke mensen niet (meer) kunnen worden geholpen. 

Voor nu, adië wa en tot halverwege december!

Tsjakka!
Jilles

 

 

 

2 reacties

Hoi Jilles,

Fijn om weer wat van je te lezen.  Ik snap dat jouw kennissen en vrienden het lastig vinden om te gaan met jouw ziekte. Als je niet ziek oogt en (gelukkig) nog veel kan, is het voor iedereen moeilijk om te accepteren….dat beter worden er niet in zit. Hopelijk hoor je op 6 december dat alles stabiel is en staat jouw arts open voor het idee niet preventief inspuiten. 

Wat mij betreft ook een vaccinatieplicht. Toen ik begin november werd geopereerd was er door Corona een personeelstekort en “mocht” ik van de longarts 3 dagen na mijn grote longoperatie naar huis omdat hij bang was dat ik Corona zou krijgen in het ziekenhuis. En als ik mijn standpunt probeer uit te leggen aan niet gevaccineerden loop ik nog steeds  op tegen onbegrip. Daar ben ik mee gestopt. 
 

Knap dat je zo positief blijft. Tot de volgende blog!

groetjes Elly

Laatst bewerkt: 14/11/2021 - 16:36

Hey vriend Jilles!!!

Fijn om te lezen dat het "goed" met je gaat! Goed doe ik tussen aanhalingstekens maar je begrijpt me wel😉.

Dat gevoel van een bepaalde afstand herken ik meteen! Ik denk zelf dat de mensen om je heen het eerste nieuws als vreselijk hebben ervaren maar na verloop van tijd is dat 'nieuwtje' er vanaf. Bij mij thuis in het gezin hebben we het er zelfs nauwelijks nog over maar zoals ik al schreef, het zware nieuws is geweest, wat overblijft  is de verwerking en het zogenaamde "plekje" geven wat in mijn optiek totale waanzin is .....dat zogenaamde plekje krijg ik in de urnen muur denk ik dan altijd maar of in een graf.....keuze nog niet gemaakt en eerlijk gezegd ben ik daar ook niet mee bezig want ik heb nog veel teveel leuke dingen te doen en genieten doen we van elke dag!!! 🙏...... Ik heb zelf ook meer last van de bijwerkingen van al die medicatie dan van de ziekte zelf, denk ik. Bepaalde klachten horen bij het ziektebeeld hoor ik nogal eens maar ik zeg maar zo, zolang ik niks voel, mankeer ik ook niks!! Als er een tijd komt dat ik echt last ga krijgen is het vroeg genoeg om over die andere zaken na te denken! Vooralsnog lekker bezig zijn, lopen, oedeemtharapie(gaat gelukkig beter met de beentjes en voetjes, kan zelfs na maanden weer schoenen aan😂)! Dus....we gaan gewoon keihard door met positief zijn en genieten!! Fuck cancer!!! 

Stay strong amigo!!💪🙏

Groetjes Dick!! 

Laatst bewerkt: 15/11/2021 - 11:26