Weer voor 4 maanden rust..... (PSA controle)

Genieten aan het stand met een wijntje (Chardonnay)

Hoi hoi allemaal,

Ik hoop dat het met iedereen voorspoedig gaat! In ieder geval dat het naar omstandigheden (!) redelijk tot zeer goed gaat!!

Als ik naar mijn eigen omstandigheden kijk mag ik nog steeds niet mopperen, iets wat ik ook niet doe. Op 30 november heb ik weer bloed laten prikken voor allerlei controles waaronder natuurlijk mijn PSA waarde. Begin augustus was dit 0,17 en nu na 4 maanden in plaats van de "gebruikelijke" 3 maanden is het verder gedaald naar 0,15! Erg blij mee!

Ook de andere waarden waren goed, alleen waarden die verband houden met hemoglobine en rode bloedlichaampjes zitten wat aan de magere kant (grensgeval). Misschien hele lichte bloedarmoede.

In ieder geval waren deze waarden niet dermate verontrustend dat de uroloog hier iets van zei. Ik heb het expliciet gevraagd maar hij vond het geen aanleiding om daarvoor bijvoorbeeld ijzertabletten of vitamine B12 of foliumzuur voor te schrijven. Waarvan akte.

Ik heb speciaal voor dit consult een fysiek consult afgedwongen en niet enkel telefonisch omdat ik dit keer best veel vragen had. Zo wilde ik bijvoorbeeld weten of het mogelijk was om tijdelijk te stoppen met die Zoladex injecties iedere 3 maanden en het gebruik van het middel tegen die opvliegers. Ik had ergens gelezen dat dit wel eens word gedaan maar meestal pas na gebruik van enige jaren en dan als reden dat de patiënt TE veel last heeft gekregen van de bijwerkingen. Daar is bij mij (nog) geen sprake van en ik heb (weet) pas 15 maanden dat ik uitgezaaide prostaatkanker heb met gleasonscore 4+4 met veel uitzaaiingen in botten en lymfeklieren en ik had ooit een klein plekje op mijn long. Die is weg dankzij de chemo. . Kleinigheden hou je altijd..... poe poe..... beter om lachen dan om huilen, nietwaar? 

De uroloog vond dat geen goed idee en ik houd me aan zijn advies natuurlijk. Hij was en is zeer verheugd dat het zo goed met gaat, de PSA is met 0,15 op een zeer aanvaardbaar niveau, een understatement derhalve. Geen reden om nu wat te gaan veranderen aan de methode en therapieën met antihormonen en kauwtabletten met veel calcium en ik slik ook nog die tabletjes tegen de opvliegers. 

We blijven dus voorlopig zo doorgaan en ik heb het inmiddels echt wel een plekje kunnen geven, dan heb ik het over het accepteren van de ziekte en de daaraan gekoppelde bijwerkingen die voor mij mild zijn maar daarom niet minder hinderlijk. 
Er is goed mee te leven, het meeste baal ik nog van het verlies aan spiermassa en dat ik daardoor niet meer zo kan wielrennen als eerder, lees mijn fietsmaatjes bijhouden zonder al te veel moeite....... maar ook dat heb ik geaccepteerd, zal ook wel moeten! 
Het verlies van mannelijke kenmerken zoals minder baardgroei, verlies van haar overal op je buik, rug, armen en benen, ach......... gelukkig heb ik geen borstvorming vanwege die medicijnen, als dat wel zo zou zijn, tsja............. moet er niet aan denken. Zo staat iedereen er anders in natuurlijk. 

Kortom, het gaat allemaal zijn gangetje en ik verwacht minstens nog wel 10 jaar te leven met deze vorm van prostaatkanker. Ik weet wel "zeker" dat de tumoren en metastasen (of is dat hetzelfde ?) als ook mijn prostaat zelf veel kleiner zijn geworden en voor een groot deel zijn verdwenen. Echter, dat kunnen we nu niet checken omdat mijn PSA zo laag is dat een PET CT Scan totaal geen zin heeft, er licht dan helemaal niets op. Laten we dat voorlopig maar zo houden, toch? 

Ik blijf de gehele winter ook doorfietsen, nu om de dag maar vrijwel uitsluitend op mijn fietstrainer, dus binnen. Buiten is het mij TE koud, als ook gevaarlijk met dat natte wegdek, bladeren all over. Daarbij, ik ben sowieso al een koukleum maar "dankzij" die medicijnen tegen die opvliegers heb ik het constant 2 tot 3 graden kouder in mijn beleving als zonder die medicijnen. Vaak zit ik 's avonds als het in de kamer 22 graden is onder een dekentje......

En laten we hopen dat dat Corona ooit verdwijnt EN dat er een vaccinatieplicht komt. Ik neem zelden of nooit een blad voor mijn mond en ik krijg steeds meer moeite met mensen die zich niet willen laten vaccineren. Je doet het immers niet voor jezelf, maar voor een ander! Waarom kan het in Duitsland en in andere landen wel maar niet in Nederland waar complete anarchie heerst en er totaal geen respect voor gezag en overheid is. Slappe hap troef hier, breek me de bek niet open. Als ik geopereerd moet worden, hoop het nooit mee te maken, en mijn operatie moet worden uitgsteld omdat er een hele hoop van die gasten in dat ziekenhuis liggen die zich niet hebben laten vaccineren.... nou.....ik denk dat ik wel eventjes uit mijn plaat ga en een hoop stennis ga maken, wel tot op zekere hoogte maar reken er maar op dat ik dit niet van mijn kant laat gaan! 

Iedereen alvast een fijne kerst toegewenst en een veilig oud en nieuw zonder vuurwerk en het allerbeste voor 2022! Maak er wat van, we leven in "geleende" tijd, laat die tijd nog een hele lange tijd duren! 

En blijf vooral in beweging, dat is het beste medicijn tegen K***** en doe daarnaast wat aan (lichte) krachttraining, zeker als je ook hormoontherapie krijgt. 

Adië wa aus Egelze (Eygelshoven)!
Jilles
 

6 reacties

Hallo Jilles,

Fijn te lezen dat het zo goed met je gaat . Ik heb een vraagje over de tabletjes waar je het over hebt tegen de opvliegers, wat is dat? Geen idee hoe anders de hormoontherapie is voor prostaatkanker dan voor borstkanker maar ben toch benieuwd. Want die opvliegers is toch best wel een dingetje.. maar dat hoef ik jou vast niet te vertellen. Ik tob ook net als jij  met het vervelende verschijnsel bijna nooit lekker op normale temperatuur te komen tussen de opvliegers door. Altijd te warm of te koud juist. Hoor graag van je!

Groet, Ingrid

Laatst bewerkt: 08/12/2021 - 23:02

Hoi Ingrid,

Dank voor je reactie allereerst. Wat die tabletjes betreft, dat spul heet cyproteronacetaat en is bedoeld om die vervelende opvliegers een halt toe te roepen. Het helpt goed, ben voor 80 tot 90% van die opvliegers af en als ik er nog eens een krijg dan duren ze gelukkig ook minder lang en dan voornamelijk 's avonds👍. Er zijn verschillende medicijnen tegen opvliegers, ik zou wat jou betreft dit aankaarten bij je specialist. Google anders eens op "medicijnen tegen opvliegers" of iets dergelijks 😉. Suc6 en bij vragen, je weet me wel te vinden.

Groetjes,

Jilles

 

 

Laatst bewerkt: 09/12/2021 - 09:20

Dankjewel, ik ga overleggen met de oncoloog of het ook mij kan helpen. Hopelijk geeft het niet teveel bijwerkingen, want daar ben ik beetje bang voor. Bijwerkingen krijgen van een medicijn dat je inneemt voor de bijwerking van een ander medicijn..

Voor jou het allerbeste toegewenst, groetjes,Ingrid

Laatst bewerkt: 09/12/2021 - 19:49

Beste Jilles, mijn vrouw maakte mij attent op jouw postitief geschreven blog. Bij mij is (ongeveer) dezelfde diagnose gesteld als bij jou. Eén van mijn extra’s is het gebruik van Dexamethason van 3 dagen rondom de chemo-dag (allesbehalve prettig spul) Mijn diagnose kwam op vrijdag 13 augustus 2021…, een bizarre datum! Die als een bom sloeg. De eerste weken (samen met mijn vrouw) waren  heel emotioneel, maar langzaam en zeker gaan we hier beter mee om. Inmiddels kan ik e.e.a. beter relativeren, maar komt de emotie nog regelmatig  heftig terug. Het is overigens nu laat en ga wat slapen, maar kom graag verder met je in contact. Ik maakte dit account zo juist aan, maar en kom hier verder graag op terug…

Laatst bewerkt: 17/12/2021 - 00:38

Beste Jordanees,

Leuk te lezen dat jouw vrouw je attent maakte op mijn blog. Je hebt het over Dexamethason, volgens mij is dat een middel dat help tegen misselijkheid vanwege de toediening van chemo. Ik heb het de eerste 2 keer ingenomen, vanaf de derde chemokuur niet meer, ik had nergens last van en ik neem het liefst zo weinig mogelijk medicijnen in, alleen als het moet! Wat jij meemaakt is natuurlijk zeer herkenbaar. Ik ben in het algemeen een positief mannetje maar heb ook mijn nukken hoor van dag tot dag. Uiteraard door die troep die ze in je lijf stoppen! Maar gelukkig kan ik goed relativeren en als ik eens somber ben dan duurt dat nooi zo lang! Zeker niet als ik op mijn racefiets stap en een stuk ga fietsen, alleen of met mijn fietsvrienden. Als ik echt eens geen zin heb om te sporten of überhaupt nergens zin in en ga zitten somberen dan denk ik aan Bibian Mentel en al gauw gaat het dan beter met me. Heb daar ook een artikel in mijn blog aan gewijd. Ik haal daar veel kracht uit.

Ik ben een tijdlang erg emotioneel geweest, kon wel om alles janken, kon dat wel handelen maar gelukkig gaat het nu sinds een maand of drie een stuk beter. 

Ik voel me goed, heb dit jaar bijna 9000 kilometer gefietst en maak me niet al TE veel zorgen, soms............... 

Je mag me altijd contacten.

Adië wa, (plat Kerkraads om iemand gedag te zeggen bij het afscheid)
Jilles 

Laatst bewerkt: 17/12/2021 - 09:53

Hoi Jilles,

Leuk en ook fijn om contact met je te hebben! Je belevenissen zijn positief en geven mij perspectief om dit t.z.t. ook zo te mogen ervaren…, maar nu even niet… Afgelopen woensdag de 5e chemo gehad, waarna vanaf zaterdag de algehele malaise weer volop aanwezig is. Zowel emotioneel als lichamelijk valt mij dit heel zwaar… Begin januari de laatste en daarna hopelijk even rust. 

De Oncoloog vroeg mij om vol te houden met de Dexamethason ondanks de vervelende bijwerkingen. Ik ben zo iemand die dan vertrouwd op de deskundigheid van die “witte jas” en bijt de tanden maar weer op elkaar. Kijkend in de spiegel, herken ik mezelf niet meer. Een opgeblazen gezicht met  kraaloogjes waar zand in lijkt te zitten. Ik hoop dat ik na de 6e (en laatste) chemo mijn “normale” proporties weer terug krijg, want dit ziet er niet uit!

We kijken uit naar het voorjaar en onze vakantie in de franse Dordogne. Geen twee of drie weken, maar gezien de omstandigheden gaan we voor vier! Heerlijk!!. Genieten van het leven en van elkaar.

Groet,
Leo

Laatst bewerkt: 20/12/2021 - 11:26