En wat nu, eigenlijk NA de 6 Docetaxel kuren?
Hoi allemaal,
Inmiddels heb ik 4 van de 6 chemokuren Docetaxel gekregen en volgende week krijg ik een 2e anti-hormooninjectie met Zoladex, de 3 maanden variant. Ik wil graag weten hoe het inwendig met me is en hoop (of heb ik daar gewoon recht op ?) op een 2e PET CT Scan. Mijn PSA is binnen 3 maanden spectaculair gedaald van 576 naar 440 naar 15 naar 1.88 en nu 0,65. Dat lijkt me meer dan goed. Ik heb chemo gekregen omdat ik een heel klein plekje uitzaaiing op 1 van mijn longen heb, 3 mm. Er was veel discussie binnen het team om mij hiervoor speciaal chemo te geven. Verder heb ik uitzaaiingen in botten en lymfe en gleasonscore 4+4. Kleinigheden hou je altijd ;-) :-)
Ik heb weinig last van de chemo, natuurlijk merk ik nu na 4 chemokuren dat mijn conditie minder word, ik ben een echt sportbeest en fietste 10.000 km per jaar, gemiddeld 3x per week. Ik probeer nu 100 km per week te fietsen en/of in combi met af en toe het fietsen te vervangen voor op de crosstrainer te staan of anders een flinke wandeling te maken van 5 tot 10 km. For the record, ik fiets voornamelijk binnen nu op een fietstrainer, alleen met goed en droog weer wil ik rustig een rondje van 50km doen zonder heuvels (ik woon in Zuid Limburg).
Naast de chemo en anti-hormonen gebruik ik wietolie, zowel THC als de CBD variant en ik voel me er goed bij en ben ook niet somber. Het enige waar ik knettergek van word zijn die vreselijke opvliegers, waarschijnlijk van de Zoladex of het is een combi met de Docetaxel. Echt, pijn is erger natuurlijk maar dit is ook echt niet fijn en ik was al een slechte slaper maar nu slaap ik nog slechter, de wietolie helpt iets daarbij. Als ik het niet inneem dan kan ik net zo goed de hele nacht Netflix gaan zitten kijken waar ik overigens geen barst aan vind maar dit terzijde......
Maar OK, wat nu NA de 6 chemokuren. Mag ik dan weer onder de PET Scan om te kijken hoe het met de kanker en uitzaaiingen staat of word dat pas gedaan als de PSA waarde weer gaat oplopen? Ik ben gewoon erg nieuwsgierig, ook omdat ik me eigenlijk naar omstandigheden best goed voel, PSA is spectaculair gedaald en ik wil in ieder geval weten hoe het met dat plekje op mijn long ervoor staat.
Na de 6e chemo heb ik een face to face consult in februari met de oncologe, eind volgende week heb ik vooralsnog een telefonisch consult met mijn uroloog. Eigenlijk wil ik ook bij de uroloog een entre-nous consult, ik wil iemand aankijken. Ik ben sowieso niet iemand van telefoongesprekken, er ontstaat ruis...
Hoe is dat bij jullie gegaan als je dat kunt vergelijken met mijn situatie? En wat adviseren jullie mij om te doen? Mijn vraag lijkt gerechtvaardigd voor een nieuwe PET CT Scan maar het is best duur heb ik ergens gelezen. Ja, èn? Ik wil toch weten hoe het er voor staat met mij PK en de uitzaaiingen? Dus, hoe gaat het nu normaliter verder?
Graag reactie en groet,
Jilles
2 reacties
Hallo Jilles , ik heb in juni 2018 te horen gekregen dat ik uitgezaaide prostaatkanker heb met een gl score van 9 en een psa van 240. Ik heb tot nu toe dezelfde behandeling gehad als jou en loop ook tegen hetzelfde probleem aan. Mijn enigste psma pet scan was in augustus 2018 en daarna niet meer. De uitslag van die scan was uitzaaiingen in de botten en lymfeklieren. Ik heb ook gevraagd voor weer een scan maar ik ben palliatief werd mij verteld en kreeg te horen dat z’n scan best wel duur is, maar je wil toch weten of die chemo’s en de hormoonkuren werken en de tumoren stabiel zijn geworden of wie weet ook geslonken zijn? Je zou zo denken dat de zorgverzekeraars er achter zitten of zijn het de bezuinigingen van de overheid op de zorg. Ik gebruik al een poosje wietolie thc 40% wat me prima bevalt,de pijn in mijn botten is minder en kan er prima op slapen. Ik wens je veel sterkte toe en wie weet krijgen we toch nog een keer die scan. Gr Alex
Hoi Alex,
Ontzettend bedankt voor je reactie, daar heb ik wat aan! Ik ga er 17 februari echt op aan dringen om toch een scan te krijgen bij de oncoloog. Misschien krijg ik wel een scan vanwege dat hele kleine plekje van 3mm op 1 van mijn longen.... Dat was ook de reden om mij chemo te geven, daar hebben ze lang over gediscussieerd. Ik voel gewoon dat het van binnen beter gaat en ik ben ervan overtuigd dat die wietolie ook helpt en niet alleen tegen de bijwerkingen. Daarover stuur ik je nog een Personal Message.
Groet,
Jilles