Hoe gaat het met je Jilles? Die woorden..... zo belangrijk....
"Hoe gaat het met je Jilles" ? Een paar woorden die zoveel kunnen betekenen voor jou....
Helaas word er weinig meer naar gevraagd, denk ook dat velen denken dat ik genezen ben, ik zie er immers goed uit en fiets 7500 kilometer per jaar met een gemiddelde van 3x per week fietsen met in totaal per week iets van 150 kilometer. Geen ingevallen gezicht, holle ogen, mager...... niets van dat alles!
Ik kan er niet kwaad om worden dat mensen het niet meer vragen maar het stelt me wel wat teleur. Kan het deels ook wel begrijpen, het is moeilijk voor een ander om het te vragen, bang voor een reactie die alleen nog maar meer narigheid vertelt.
Genezen doe ik niet meer, ben in palliatieve fase maar gelukkig blijft mijn PSA ultralaag. Gisteren weer bloed laten prikken en mijn PSA is nu 0,33 na op 7 september tijdens een second opinion in het Radboud UMC in Nijmegen 0,44 te zijn geweest. In augustus had mijn uroloog geadviseerd om in plaats van cyproteronacetaat, dat middel tegen de opvliegers, nu bicalutamide te nemen, 1 tablet van 50mg omdat mijn PSA in 2 x 4 maanden tijd was opgelopen van 0,15 naar 0,31 naar 0,61. Nu dus in 3 maanden tijd terug na eerst 0,44 op 7 september en dan nu op 14 november naar 0,33. Het slaat aan en ik ben er blij mee.
Waar ik niet blij mee ben zijn de opvliegers die weer terug zijn omdat ik geen cyproteronacetaat meer mag innemen. Dat kan niet samen met bicalutamide. Niet zo erg als ooit maar dermate lastig dat ik er flink van baal. Volgende week de 21ste heb ik weer een gesprek met mijn uroloog, zal het zeker aankaarten als ook dat ik regelmatig pijn heb op mijn borst, ik vrees dat het dat alendroninezuur is, dat middel tegen de osteoporose. Ik moet dat één keer per week innemen en dan moet ik NA het innemen minimaal een half uur rechtop zitten, mag in ieder geval niet gaan liggen. Het geeft me te denken.........Je kan er slokdarmkanker van krijgen. Lekker hè die medicijnen. Godsamme nog aan toe, die medicijnen zijn erger dan de kwaal zelf! Maar heb ik een keuze? Nee dus, ik wil verder leven!
Verder heb ik ook regelmatig pijntjes aan mijn zitbotjes. Die zitbotjes heb ik vooral nodig als ik ga fietsen, ik heb een getraind zitvlak als ook mijn zitbotjes, het komt dus zeker niet van het fietsen en je denkt dan al gauw dat het kanker gerelateerd is. Ieder pijntje wat je voelt......echt klote.
Het meeste last heb ik nog steeds van dat bar slechte slapen. Ik laat op dit moment een melatonine onderzoek uitvoeren via mijn eigen speeksel in een laboratorium. Daar komt hopelijk wat uit, het is van hoog belang dat je een eventuele extra melatonine inneemt op het juiste tijdstip. Dat is voor iedereen verschillend, bij een onjuist gebruik kan het eerder avereachts werken. Ik hoop over een week of 2 de uitslag te krijgen en het advies wat ermee te doen.
Verder gebruik ik nog steeds wietolie, heb er nog wel baat bij maar niet meer bij het slapen of nauwelijks.......het schijnt wel zo te zijn dat wietolie de aanmaak van je eigen melatonine wat vermindert. Niet zo'n probleem als je meer dan voldoende aanmaakt maar bij het ouder worden neemt dat sowieso flink af, laat staan als je kanker hebt en de medicijnen zoals voor hormoontherapie van invloed zijn op je hypofyse in je hersenen.
Ik blijf optimistisch maar heb ook veel pieker dagen en omdat het weer nu omslaat kost het me ook steeds meer moeite om op die fiets te stappen. Ik heb die discipline nog wel en hoop het vol te houden. Krachttraining doe ik al een paar maanden niet meer, kan dat nog steeds niet (meer) opbrengen, hoop dat ik weer een impuls krijg om eraan te beginnen.
Allemaal de groeten van Jilles!
12 reacties
Zo trots op jou ❤😘💖
De liefste vrouw van de wereld...... God, wat hou ik toch veel van je.....
Mag iedereen ook weten, een vrouw uit duizenden en ik ben niet de makkelijkste vent maar met een handleiding op Ludlum formaat kom je er wel uit!
Whaaaaaaaaaaaaaa!
xxx
Jil
Ja, Jilles, die bijwerkingen van al die medicatie zijn zoals je zegt, erger dan de kwaal. En dat is iets wat vele mensen maar niet lijken te begrijpen.
Je ziet er toch goed uit, wordt dan gezegd, ik heb het ook leren kennen. En er zijn mensen die dan denken dat je weer gewoon gezond bent.
En dat vraagje : hoe gaat het met je, dat kan zo goed doen,he. Maar ik denk ook dat het te maken heeft met het niet durven vragen, bang voor een negatief antwoord.
Natuurlijk komt er ook vergetelheid bij.
En wat het fietsen betreft, goed bezig, hoor! Ik zit momenteel ook al boven de 7000 dit jaar. Rustig aan en zonder al te veel stress en kortere ritten, is mijn motto.
Veel goede moed met alles.
Groetjes, Marc. 👍👍
Wij gaan gewoon door Marc, goed van je dat je met fietsen ongeveer net zo bezig bent als ik!
De 7500 ga ik wel halen voor dit jaar, zal vanaf nu wel voornamelijk binnen fietsen worden op mijn Elite Direto fietstrainer samen met de Kinomap app.
Goed alternatief met slecht weer ook al blijft en is het oersaai.
Adië,
Jilles
Ja, hier dezelfde ervaringen.
Sommige mensen vinden toch dat als je ongeneeslijk ziek bent, ze het moeten zien.
Ik heb al een keer te horen gekregen nadat ze vroegen hoe ik mijn tijd door bracht, je hebt toch een mooi leven 😵💫
Dat vind ik toch iets te positief 😉
Hoi Parkietje,
Tsja..... "Je hebt toch een mooi leven" ..... zou je ze niet.....
Bij mij ook laatst "je moet je vermannen". Ik zei even niets maar denk dan..... begrijp je? Ik die behalve uitgezaaide prostaatkanker, een bekkenfractuur heb gehad, een sleutelbeenbreuk en een heupbreuk in nog geen 3 jaar tijd! En dan ook nog ernstige osteoporose en heb ook een trombosebeen gehad. Gaat het GVD!!!!!!!
Kan ik me dus kwaad over maken, zeker ook omdat ik absoluut niet bij de pakken neer ga zitten, ik sport veel en doe er van alles aan maar ik ben een mens en heb ook mijn mindere dagen en tegen een vriend vertel je dat dan en dan krijg je "je moet je vermannen".....
Nou heeft de 1 meer empathische gaven dan een ander, maar toch.....
Genoeg nu hierover.
Adië wa!
Jilles
Hier net zo. Ik ga nog halftijds werken. Wanneer ik dan zeg dat ik weer een weekje thuis ga zijn, krijg ik ook van die reacties. O, jij bent toch weer goed af, het wordt mooi weer, etc. Vaak ook goed bedoeld, maar toch... ik denk dat ze niet willen ruilen met die vuile PK.
En van dat vermannen, ik krijg hormoonspuiten, dus mindere dagen zitten er sowieso tussen.
Veel goede moed,
Marc. 👍👍
Hey Jilles,
goed om te horen dat het redelijk tot goed met je gaat!! Ik schreef al eerder dat we in hetzelfde schuitje zitten met meerderen hier op deze website en ik ben een soort blij dat we hier met een behoorlijk aantal lief en vooral leed kunnen delen over deze vreselijke ziekte!! We vechten tegen iets waar velen van ons niet van gaan winnen uiteindelijk maar ik ben dan weer zo’n type die meer naar de zonzijde kijkt van vooral de tijd die ik (nog) krijg. Die zitbeen knobbeltjes, dat ken ik ook, niet altijd maar af en toe als ik op een harde houten kruk zit of als ik te lang zit te drummen op een mindere drumkruk. Meer geen last van dan wel gelukkig en daar bijvoorbeeld haal ik dan weer uit dat het wel mee zal vallen met de oorzaak, je weet wel, die rotte K. Dat is mijn manier van om, niet perse dingen weg te cijferen maar om mijn positiviteit hoog te houden. Zo heb ik nog wel meer zaken waar ik de schuld op schuif. Mijn zware overgewicht bijvoorbeeld. Ik weeg uiteindelijk zo’n 8 kilo minder dan begin van dit jaar maar tik nog steeds de 128 kilo aan. In tegenstelling tot jou heb ik gelukkig geen slaapproblemen wat voor jou een enorme last is en heel begrijpelijk natuurlijk. Slaap heeft een lichaam nodig en vooral in onze situatie. Wat ik soms wel heb is dat ik het gevoel ‘vechten tegen de bierkaai’ moeilijk kan onderdrukken maar even later kan ik ook dat weer wegdrukken. Ik voel in veel dingen met je mee, vriend. Ik zou willen dat het voor jou draaglijker wordt en vooral dat je beter slaapt. Vermoeidheid is een tegenstander in jouw /ons proces. Maar, ouwe gabber, we blijven strijders en ondanks de tegenvallers probeer ik elke keer wat positiefs naar boven te halen waardoor ik me er weer doorheen ram. Winnen gaan we hoogstwaarschijnlijk niet maar strijdend komen we een heel eind!!
Jouw aanhef, Hoe gaat het met je? Hoor ik al heel lang niet meer van wie dan ook. Er wordt nauwelijks nog iets gevraagd maar de oorzaak daarvan is dat het zogenaamde nieuwtje er allang af is. Een enkeling misschien daargelaten. Het is ‘normaal’ geworden denk ik. Ik betrek dat ook op mezelf uiteraard. Een reden daarvan kan zijn dat je bij jezelf zou kunnen denken, misschien wil diegene er wel niet teveel over praten, ik hou mijn mond maar. De enige echte uitlaatklep is deze website waar ik mijn gevoel en gedachten ventileer want niet iedereen zit te wachten op mijn verhalen bij de mensen in mijn omgeving denk ik dan….”daar heb je hem ook weer” denk ik dan…veel mensen zitten niet te wachten op eeuwig geklaag. Als mensen me vragen, hoe gaat het nu? Dan zeg ik gewoon, goed! Een vervelend antwoord vind ik dan, je ziet er NOG goed uit, irritant vind ik dat. Had ik er slechter uit moeten zien dan…..😡. Ik zie eruit alsof ik niks mankeer, ik kan nog alles, ik ben (te) positief misschien maar ik ga er geen doekjes om winden. Ik tel vooral mijn zegeningen en wat ik heb en vooral niet wat ik mis want ik mis niks. Ik leef bewuster en geniet van ongeveer alles! Al met al wens ik je het allerbeste, vriend en ik hoop, nogmaals, dat je je slaapproblemen de baas wordt!!!!
Groetjes, Dick💪👊👍
Hoi Dick,
Dank voor je uitgebreide reactie gabber! Waardeer ik zeer, wij geven nooit op maar het is logisch dat je mindere dagen hebt en er af en toe verdrietig van word, zeker als je met klachten te kampen krijgt.
Ben blij dat mijn PSA nog ultralaag is en dat de bicalutamide aanslaat ook al heb ik hierdoor mijn opvliegers weer terug voor een deel. Het enige waar ik giga van baal, dat is het slechte slapen, hopelijk komt daar ook een oplossing voor.......
Ik ga voor minimaal 10 jaar verder leven en we keep in touch!
Adië wa!
Jilles
Jilles, ondanks de narigheid van niet slapen en lichamelijke ongemakken ben je een doorzetter. Ik neem mijn petje voor je af dat je blijft duurfietsen. Dat geeft positieve vibes. Een groot geluk met zoveel steun van je lieve vrouw.
De psa waarden blijven mooi zeer laag.
Ik ben benieuwd wat er uit het melatonine onderzoek komt.
Tja Jilles, je bent een paar stappen verder dan mij. Hou je positiviteit en wilskracht vast, die werken aanstekelijk. Zelf eind deze maand weer mn 3 maandelijkse meting. Was de laatste x 0,04, helaas stijgrnde en dus niet goed. Zoals het nu lijkt "moet" ik wachten tot die 0.2 voor de volgende scan en aansluitend bestraling. Die vind ik errug lastig en mentaal pittig. De kankercellen "gaan" er vooralsnog rustig op los... "wait and see" beleid. Hang on, strijder!
Goedemorgen Jilles...
Ook ik voel veel herkenning in jouw woorden.. Mijn PSA begint eveneens te stijgen van < o,1 naar 0,1 . Gisteren 15 november, dus anderhalve maand later, 0,2! Een verdubbeling zei de Radiologisch Oncoloog.. Effin, je zal begrijpen het leek alsof ik een enorme klap in mijn gezicht kreeg. Eindelijk waren er uren bij ,dat ik de prostaatkanker even vergat en nu de verdubbeling! Ik begrijp heel goed, dat jij het 'hoe gaat het Jilles' wat vaker zou willen horen van lotgenoten en andere mensen. Ik zat ook voor een deel in de ontkenningsfase denk ik Jilles, vandaar mijn 'stilte'... En inderdaad, soms moet ik uitleggen dat ik al twee jaar echt ziek ben ... ONGENEESLIJK... Gleason 9 (4-5) uitzaaiingen in de lymfeklieren ! Ik kan er Niet oud mee worden, zoals bijvoorbeeld den heer van Gaal waarschijnlijk wel. Verder dankzij jou ook op `t spoor van THC/CBD olie, en het belang van bewegen. Dat blijf ik doen kerel. Ik geef me niet gewonnen en ik weet zeker... Jij ook niet . Ik wens een ieder alvast hele positieve, relaxte en gelukkige maanden op de weg naar het nieuwe jaar.
Heeej Maatje...
Warme Groet.
Roland