Kwaliteit van leven.....wat is dat??
Dag allemaal,
Ja, wat is nou kwaliteit van leven met kanker en andere ongeneeslijke ziekten zoals Parkinson, dementie en dergelijke....
Dat zal voor iedereen anders zijn, de een zal zeggen "zolang ik maar geen pijn heb" , een ander zal zeggen "zolang ik maar kan doen wat ik leuk vind". En weer een ander zal zeggen.....
Ik heb met mijn ziektebeeld tot nog toe niet veel te klagen als ik naar anderen kijk met kanker. Ik heb geen pijn, kan nog voldoende aan sport doen zoals wielrennen (meer toerfietsen tegenwoordig....) omdat ik niet meer het tempo en afstanden kan doen zoals voorheen maar ben erg blij dat het nog steeds kan! Ik eet nog steeds als een "bouwvakker" en mijn eten smaakt me meer dan goed maar toch.......Slecht slapen en die opvliegers.... dat is wel een puntje hoor.... !
Dat ik ongemakken ervaar zoals minder spierkracht, het verliezen van lichaamsbeharing, geen gedachten aan sex, nog emotioneler dan ik altijd al was, daar kan ik mee leven, niet met slecht slapen en die opvliegers te pas en te onpas.
Dat slapen, zucht......dat is en blijft een heel groot probleem voor mij. Persoonlijk vind ik dat geen kwaliteit van leven. Ik probeer 's nachts wanneer ik in bed lig en de slaap weer eens niet kan vatten, rustig te blijven. Dat lukt me nog wel maar het word steeds moeilijker. Uiteraard realiseer ik me dat wanneer ik me ga liggen opvreten het alleen maar erger word en de tranen rollen dan over mijn wangen van ellende. En nee, ik lig niet te malen of te piekeren.
Mijn slaapproblemen heb ik vanaf begin dit jaar, toen ik net de diagnose in september 2020 had gekregen was ik direct begonnen met het innemen van wietolie, ook om goed te kunnen slapen en om somberheid en eventueel pijn tegen te gaan. Dat heeft een tijd erg goed geholpen maar nu....... het helpt niet meer of nauwelijks.
Ook heb ik diverse slaapmedicatie geprobeerd maar ook die helpen niet. Waarschijnlijk heeft het met de hypofyse te maken in je hersens die de boel regelen.
Het is niet zo dat ik nu niet meer verder wil leven (!), dat gaat (veel) TE ver maar ik word er zo langzamerhand wel wanhopig van. Het heeft ook veel impact de volgende dag wat logisch is. Ik ben dan somber, heb weinig zin om iets te ondernemen, in mijn geval te gaan fietsen (!) etc. etc. En heeft uiteraard ook impact op mijn vrouw die vaak nog verdrietiger is als ze ziet hoe ik loop te worstelen met mezelf, wel of niet gaan fietsen onder andere.....het liefst blijf ik dan in een stoel zitten en luister dan naar muziek.
Ik heb veel geëxperimenteerd met verschillende soorten wietolie, soms helpt het voor een korte periode, niet dat ik dan geweldig slaap maar ik slaap in ieder geval iets van 4 uurtjes en daar ben ik al erg blij mee. Dat duurt dan weer even en na verloop van tijd beginnen de slaaproblemen weer.
Helaas zijn dus de opvliegers ook weer terug dankzij het omwisselen van een medicijn. Ik gebruik nu ook bicalutamide om mijn PSA weer wat te laten zakken ook al was en is het nog steeds ultralaag! December 2021 was het 0,15, toen in april 2022 was het 0,31 en in augustus 2022 was het 0,61. Op 7 september tijdens het second opinion in het Radboud UMC in Nijmegen was het alweer gedaald tot 0,44. Maar ik heb wel die vreselijke opvliegers terug omdat ik geen cyproteronacetaat, dat middel tegen de opvliegers, niet samen mag gebruiken met Bicalutamide......
Voor mij is kwaliteit van leven ook kunnen slapen en dat is nu niet het geval maar heb ik een keuze dan? Ik wil nog lang niet dood, ik geniet van het leven, van mijn vrouw, van het fietsen, van lekker eten, kijken naar sport op televisie of Netflixen hoewel ik niet zo'n serie mens ben maar soms..... Chicago Fire, Chicago MED, Chicago PD, GE_WEL_DIG! En ik verheug me op de WK voetbal ondanks Quatar! Breaking Bad en Dexter zijn ook geweldige series.
Dat was het weer even....gelukkig kan ik nog steeds, ook al kost het me heel veel moeite als ik weer eens een bar slechte nacht heb gehad, toch die knop om te draaien en te gaan fietsen. Maar het word steeds moeilijker, ik hoop dat ik het nog lang vol hou.
Adië wa!
Jilles
21 reacties
Hallo dorpsgenoot,
Ik volg jou al een tijdje en vind het ontzettend triest dat er in die tijd maar geen verbetering in jouw slaapproblematiek lijkt te komen.
Ben je niet bang dat er door oververmoeidheid en deelname aan het verkeer dadelijk iets met jou gebeurt? Je bent zo kwetsbaar op de fiets.
Het slaapprobleem ken ik ook (is jullie bekend), maar sinds de medicatie (die bij jouw niet wil helpen) gaat het bij mij een stuk beter. Het duurt een tijdje voordat het ingesteld is. Ik hoop alleen dat er geen gewenning gaat optreden en dat de dosis alsnog omhoog moet.
Ik vind het ondanks alles toch heel knap van je dat je de dag nog redelijk doorkomt met allerlei activiteiten. Ik ga ervan uit dat jij ook al eens in een slaapkliniek slaaplaboratorium bent geweest?
Dit gaan ze mij ook aanbieden als het nu niet verbetert. Want de medicatie bestrijdt niet de oorzaak van het chronische. Nu verergerde het wel omdat ik net mijn partner verloren ben, en de HA wilde even de boot afhouden of de situatie niet verbetert na een tijdje. Ben nu onder professionele begeleiding met rouwverwerking bezig. Ik zie al wat vooruitgang in beiden (rouw en slaap). Naar aller waarschijnlijkheid (is ook de mening van de HA) heb ik een waakzaamheid opgebouwd bij de eerste kankerdiagnose van Marion nu bijna 20 jaar geleden. Toen veranderde ook mijn slaappatroon.
En de kwaliteit van leven? daar kunnen we toch geen voorbeeld van geven, hoe dat moet zijn, dat is zo persoonlijk. Maar als ik jouw verhaal zo lees, was dit voor mij allang geen kwaliteit meer.
Zo genoeg geschreven, anders val je me nog in slaap.
Ik denk bijna elke nacht dat ik niet kan slapen aan iedereen die ditzelfde probleem heeft. Hadden we er maar een oplossing want je bent echt geradbraakt na een tijdje.
Hou je taai en "ooch adieë wah".
Hans
Hoi Hans,
"Ben je niet bang dat er door oververmoeidheid en deelname aan het verkeer dadelijk iets met jou gebeurt? Je bent zo kwetsbaar op de fiets."
Bang is een groot woord maar ik realiseer me dat ik een (groot) risico neem. Daarbij heb ik ook ernstige osteoporose "dankzij" vooral die Zoladex. Ik mag dus zeker niet vallen, is inmiddels al een aantal malen gebeurd, ook op mijn linkerheup waar de osteoporose het ergst is maar gelukkig geen breuk. In februari 2019, vóór de diagnose, heb ik een bekkenfractuur opgelopen met een beschadigde heupkom. Operatie van 5 uur in het UMC Mestreech. Toen in juni 2019 een sleutelbeenbreuk en op 1 januari 2022 mijn rechterheup gebroken......
Ik heb me wel voorgenomen dat wanneer ik weer wat breek ik stop met wielrennen. Maar Hans, wat moet ik dan, binnen blijven zitten en me vervelen achter de TV of achter mijn computerscherm? Mijn uroloog zegt ook, blijf maar fietsen, bewegen is goed en dat is inderdaad het beste medicijn.
"Ik ga ervan uit dat jij ook al eens in een slaapkliniek slaaplaboratorium bent geweest?"
Ik geloof daar niet in, prima voor mensen die geen onderliggende ziekten verder hebben maar in mijn geval met 2 antihormoon medicaties plus het feit dat mijn hypofyse niet goed werkt lijkt me dat weinig zinvol.
Aanstaande maandag ga ik mijn uroloog bellen want ik word gek van de opvliegers weer "dankzij" die bicalutamide maar meer vanwege het feit dat ik moest stoppen met cyproteronacetaat vanwege die bicalutamide , dat middel tegen de opvliegers......
Adië wa!
Jilles
Het slapen blijft ook hier een probleem. Maar eens in de zoveel dagen slaap ik toch weer fijn.
Ik lig heel erg te woelen en sinds kort heb ik een verzwaring deken. Dat levert mijn lichaam wat rust op. Wil niet zeggen dat ik snel in slaap val, maar het bijna gek worden en op de rand van het bed zitten is er niet bij.
Op de eea heb ik er op de dag ook weinig last van, van het niet slapen. Het lijkt wel, hoe meer ik doe, hoe onrustiger ik ben ...
De deken helpt mij, weet niet hoe lang.
Dat met die deken kan ik gedeeltelijk volgen, van de zomer zocht ik steeds naar mijn dekbed ik lag er bovenop. Nu ik eronder lig, slaap ik rustiger.
De deken die ik heb is 7 kg. Hierdoor word ik rustig en ga niet liggen woelen. Vaak helpt het. Ik slaap sinds ik de deken heb wel beter.
Hallo Jilles,
Ik lees je verhalen al een tijdje. Echt vervelend voor je dat je zo slecht slaapt. Ik wil geen dokter spelen en ik heb nul, nul verstand van wiet olie.
Maar zou het wellicht kunnen dat de wietolie jou juist niet helpt.
Na wat Googlen kwam ik dit artikel tegen.
https://www.mediwietsite.nl/neem-je-cbd-en-slaap-je-slechter-dat-komt-w…
Waarschijnlijk heb je hier al aan gedacht, maar voor zekerheid deel ik het toch even.
sterkte met alles!!
grt Tinuxje
Beste Tinuxje,
Dank voor je bijdrage maar zoals velen (!) scheer jij ook CBD en wietolie over één kam. CBD olie is heel iets anders dan wietolie. En inderdaad, van CBD olie kun je (soms) actief worden, hoeft niet maar gebeurt wel regelmatig. Beter dus niet innemen voor het slapen gaan hoewel sommigen er wel bij varen.......Het is net als kanker, iedereen reageert er anders op.
In wietolie zit het psycho-actieve stofje THC waar je eventueel stoned of high van kan worden. Dit gebeurt echter met wietolie zelden en kan ook verder geen kwaad. Toen ik net met wietolie was begonnen in september 2020 werd ik er soms inderdaad stoned van, ik vond het zalig, lachen om niets. Dat werd minder, waarschijnlijk door gewenning maar vaak merkte ik wel dat wanneer ik het innam ik een soort van "vlinders in mijn buik gevoel" kreeg.
Wietolie, dus voor de duidelijkheid THC olie, is illegaal in Nederland tot grote ergernis van mij en anderen die er veel baat bij hebben. Omdat er dus dat stofje THC in zit.... Je kunt wietolie via via wel kopen maar is behoorlijk duur. Beter is het om het zelf te maken van knipafval/gruis van de wietplant. Dit kun je bij de coffeeshop kopen, meestal voor iets van € 2,50 per gram. De Mediwiet Stichting heeft een aantal coffeeshops aanbevolen om het daar te kopen, ik koop het bij Birdie in Haarlem. Ik heb ook bij de MediWiet Stichting in Tiel een cursus gevolgd met een cannalator om het te maken maar is niet per sé nodig, er zijn/waren zat filmpjes te vinden van hoe en wat maar als ik nu ga zoeken dan vind ik ze niet meer......Leve Nederland met zijn suffe regeltjes, grrrrrr!!! Voor kankerpatiënten is THC onontbeerlijk en het helpt tegen heel veel kwalen. Ook CBD olie kan medicinaal worden ingezet voor veel doeleinden en CBD olie kun je gewoon kopen bij de drogist of apotheek, wel duur vaak. Vanwege het feit dat er geen THC in CBD olie zit of althans zo weinig dat het binnen die suffe regeltjes valt hier in dit apenland. Maar als we het bij het slapen houden dan kun je veel beter THC olie innemen en ook daar zijn er heel veel verschillen.
Je hebt 2 hoofdsoorten, Sativa en Indica. Sativa werkt goed tegen pijn en sombere gedachten en tegen moeheid. Indica daarentegen werkt rustgevend, je begrijpt dat je beter een wietsoort kunt nemen van de familie Indica met zoveel mogelijk THC erin. En dan zijn er nog heel veel kruisingen in wiet en hennepplanten. Ik zou zeggen verdiep je er eens in. Goed bedoeld hè!
Mijn huidige slaapproblemen ondanks het innemen van wietolie komt zeer waarschijnlijk omdat mijn hypofyse van slag is door de medicatie(s). Ik krijg iedere 3 maanden een Zoladex injectie (anti-hormonen) en sinds kort ook 50 mg bicalutamide omdat mijn PSA heel voorzichtig aan het oplopen was. Ik zit nog steeds onder de 1 maar mijn uroloog vond het nodig om bicalutamide voor te schrijven.....Eerder gebruikte ik cyproteronacetaat erbij tegen de vele opvliegers maar ik mag nu geen cyproteronacetaat meer slikken samen met bicalutamide. Echter, ik word weer knettergek van de vele opvliegers, vooral 's- nachts! Slapen is een hel voor mij en nu helemaal met die opvliegers erbij. Aanstaande maandag ga ik mijn uroloog bellen en vragen of ik weer kan stoppen met die bicalutamide en weer cyproteronacetaat kan innemen want ik vind dit geen leven zo!
https://www.cibiday.nl/verschil-cbd-en-thc/#:~:text=CBD%20komt%20veel%2….
Groet,
Jilles
Dag Jilles,
Al een paar keer eerder heb ik het met jou ook gehad over wietolie. Ik tob soms ook weleens met slaapproblemen maar in geen vergelijk met jou. Wel helpt het mij, als ik een paar nachten( vaak door pijn) slecht slaap een oxazepam inneem. Dan ben ik meestal verzekerd van rond de 6 uur slaap. Ik probeer het niet meer dan eens in de 10 dagen of zo in te nemen, bang dat ik ben voor gewenning. Maar het weten dat ik het in kan nemen geeft al een soort rust. Maar misschien heb je dat al geprobeerd natuurlijk. Slecht slapen is afschuwelijk, heeft zoveel invloed op je dagelijks leven.
Veel sterkte!!
Ingrid
Hoi Ingrid,
Ik heb al diverse slaapmiddelen geprobeerd maar die helpen niet of nauwelijks, nu helemaal niet meer. Temazepam, Promethazine, Donormyl, Zolpidem . Helpt allemaal geen zak, gelukkig ben ik altijd zo wijs geweest om het niet langer dan 2 dagen achter elkaar te gebruiken vanwege gewenning en verslaving.
Fijn dat jij er baat bij hebt maar helaas, ik niet, zucht.......
Groet,
Jilles
Heb regelmatig ook last van slapeloosheid .
Maar ik zal nooit in bed blijven woelen . Helpt niet , en dan begint die mallemolen te draaien en dan slaap je dus helemaal niet .
Dus ik sta gewoon op , en doe iets.
Kan de afwas zijn , of wat op de PC tokkelen , gelijk wat .
't Tasje thee of cappucino erbij en klaar.
En na een paar uur komt de slaap wel terug .
En dan slaap ik 's morgens wel een uurtje langer , maar dat stoort niet
!
Pas maar op !!!!!!
?
Hans, alsjeblieft en met alle respect. Wil je mijn topic niet vervuilen met dergelijke onzin. Stuur Willy dan een persoonlijk bericht.
Greetz,
Jilles
@luvene, mijn reactie hierop staat in een privebericht aan jouw.
Willy, met alle respect, wil je mijn topic niet vervuilen....stuur Hannes dan een persoonlijk bericht.
Groet,
Jilles
Hi Jilles
Juist zoals jij heb ik kanker .
Aktueel met een levensverwachting van nog 2.5 jaar .
Nu , momenteel heb ik nog niet teveel last , en is alles nog wat onder controle .
Echter , het verleden heeft aangetoond dat het een zeer agressieve kanker is , dus ik heb echt wel mijn twijfels dat ik eind 2025 zal halen .
Nu het is wat het is , maar het speelt wel door je hoofd .
En Willy , die verwerkt dat met humor . Zolang je kan lachen , leef je .
Maakt het allemaal een stuk gemakkelijker om met die rotkanker om te gaan .
En uiteindelijk was dat met Hannes toch maar een leuk akkefietje , dat toch maar een lichtere toets gaf in jouw blog . Eventjes wat ontspanning te midden van al die kommer en kwel .
Jammer dat jij dat niet zo ziet
gr , Willy
Hoi Willy,
Ik ga daar inderdaad ook aan denken. Afgelopen nacht heb ik helemaal niet geslapen...Gek werd ik van die opvliegers, GVD, sorry..... ben het zo zat man. Is echt geen leven zo!
Aanstaande maandag bel ik mijn uroloog om te vragen of ik weer cyproteronacetaat mag innemen en stoppen met die bicalutamide. Ik ben voornemens dat wanneer hij er tegen is ik het toch doe want zo verder wil ik niet. Mijn PSA is nu 0,44, gemeten tijdens de second opinion in het Radboud UMC. Het was 0,61 in augustus, in december 2021 was het nog 0,15 en in april dit jaar 0,31. Nou nou......ik zit nog onder de 1 en dan nu al...... Ja hoor, schrijf maar wat voor zonder ook maar iets te vertellen wat er mogelijk kan gebeuren, hij is er weer vanaf van dat "gezeur" van patiënten. Ik heb vaak het idee dat ze totaal niet weten wat dat inhoudt al die bijwerkingen en wat je als ptiënt allemaal moet ervaren....lekker makkelijk, schrijf maar weer een medicijn uit, je bent toch een proefkonijn.
Omdat het toch iets was opgelopen kwam de uroloog met bicalutamide aan en moest ik stoppen met cyproteronacetaat, dat middel tegen de opvliegers........
De eerste paar weken ging het goed maar nu word ik er weer helemaal knettergek van! Het lijkt ook wel of het steeds erger word, dit is geen leven zo. Overdag die opvliegers, daar kan ik met moeite wel mee leven maar niet 's nachts. Zonder die opvliegers slaap ik ook niet of nauwelijks maar nu met die opvliegers erbij helemaal niet. Godsamme, wat een ellende en dat noemen ze kwaliteit van leven?
Adië,
Jilles
Lieve allemaal,
Ik ben net wakker heb om 10.00 uur een afspraak ik heb verslapen. Mijn tip: maak elke ochtend een afspraak (desnoods met jezelf) en geheid verslaap je je. Vanmiddag meer. Ik heb haast.
Sorry Hans, maar dat werkt bij mij niet helaas....................
Ciao,
Jilles
Hallo, Jilles,
Ik slaap ook moeilijk. Natuurlijk door de Firmagon, mijn eigen, wat rusteloze aard, en omdat ik 's nachts nog steeds een paar keer moet plassen.
En levenskwaliteit, is dat soms niet iets dat we dan net missen, dat we niet hebben?
Bij mij is het een leven zonder depressies. Ik ben er mijn hele leven lang erg gevoelig voor geweest en nu met die hormoontherapie komt dat keihard terug. Ik neem Escitalopram (10 mg.) Maar dat helpt slechts in beperkte mate.
Gelukkig hebben we allebei onze fiets nog en die helpt toch door de ergste negatieve gevoelens heen.
Hopelijk kan je je normale slaap heel vlug weer vinden.
Groetjes, Marc. 👍👍