Onverschillige uroloog en second opinion op 7 september

Dag allemaal,

We zijn weer een maand verder en sinds een week slaap ik weer zoals eerder voor mijn slapeloosheid. Hoop dat het doorzet, kom er later in deze blog op terug. Op 17 augustus heb ik een gesprek gehad met mijn uroloog in Zuyderland Sittard. Mijn PSA was weer wat opgelopen van eerder 0,15 naar 0,31 naar nu 0,61, telkens 4 maanden ertussen. Deze waarden zijn nog steeds ultra laag maar het feit dat het oploopt geeft toch te denken. Ik heb nu in plaats van cyproteronacetaat, dat middel tegen de opvliegers, nu bicalutamide voorgeschreven gekregen. Dat is een zogenaamd anti-androgeen, cyproteronacetaat mag je dan niet tegelijk gebruiken. Ik vreesde voor een opleving van de opvliegers maar tot nog toe blijven de opvliegers weg, ik denk dat de behandelingen van de acupuncturist onlangs daar ook debet aan zijn. Dat bicalutamide moet dat beetje testosteron wat ik nog aanmaak ook lam leggen, hoop dat het helpt, bevreesd als ik ben voor weer andere bijwerkingen zoals borstvorming en dergelijke. Ik accepteer een hoop bijwerkingen, zo goed en kwaad als het kan maar borstvorming accepteer ik echt niet. Hoop dat het wegblijft. 

Het gesprek bij de uroloog vond ik, mijn vrouw was er ook bij, minder prettig als voorheen. Ik vroeg ook weer of ik intermitterend (tijdelijk) kon stoppen met de hormoontherapie maar nog voordat ik de zin kon uitspreken werd het al afgekapt dat dit niet mogelijk is terwijl ik al vaak heb gelezen dat dit wel regelmaig word toegepast en zeker als de bijwerkingen hun tol gaan eisen. Ik heb dr. prof. Bangma via deze site (vraag het een professional) ook om advies gevraagd en hij schreef ook dat dit een mogelijkheid is, wel extra goed monitoren om te kijken wat er gebeurt in je lichaam. Bij 25% van de patiënten blijft ook dan het PSA nog lang laag dus waarom niet?  Ook heb ik gelezen dat dit eigenlijk alleen kan bij het gebruik van een anti-androgeen zoals bicalutamide. Ik zal dan ook moeten stoppen met die Zoladex maar vooralsnog wil mijn eigen uroloog er niet aan. Standaard protocollen bij palliatieve patiënten, breek me de bek niet open! Ook heb ik gevraagd, vanwege de oplopende PSA of ik een nieuwe PSMA PET CT SCAN kon krijgen. Ook daar werd ontkennend op geantwoord. Je kunt al bij een PSA van 0,3 een scan krijgen maar volgens de uroloog ligt dat hoger. Mogelijk een gevolg van een minder "gevoelig" scan apparaat in Zuyderland? Last, but not least, toen mijn vrouw inhaakte tijdens het gesprek dat iedereen uniek is en zodanig daar naar behandeld dient te worden werd er door de uroloog iets gezegd over "europese richtlijnen". Standaard protocollen dus, schei toch uit! Blablabla, op ons komt het over dat je als palliatief patiënt niet moet "zeiken" omdat je toch al bent opgegeven en  het anders de gemeenschap TE veel kost....

In ieder geval heb ik direct een second opinion aangevraagd bij het Radboud UMC in Nijmegen waar ik op 7 september terecht kan. Hopelijk behandelen ze je daar wel als uniek mens en niet als een al opgegeven nummer wat niets mag kosten.

Wat betreft mijn slapeloosheid, sinds ruim een week slaap ik weer zoals gewoonlijk, slecht maar voor mij aanvaardbaar wat betekent dat ik 4 tot 6 uur achter elkaar regelmatig doorslaap. Ik gebruik weer een andere wietsoort waar heel veel THC in zit, ik heb inmiddels al zoveel wietsoorten geprobeerd, hoop dat deze soort mij voorlopig helpt te slapen.

Verder fiets ik nog steeds "stug" door, ook daag ik mezelf steeds meer uit om weer vaker in het Heuvelland te gaan fietsen en niet enkel net over de grens in Duitsland waar de heuvels afvlakken. Het gaat me goed af, ik fiets wel veel rustiger omhoog dan zo'n 2 jaar geleden maar ik hoef tot nog toe nergens af te stappen. Ik blijf mijn doelen telkens verhogen met een steeds wat heftigere klim. Gisteren de  Brakkeberg bedwongen bij Geulhem met 14%. Ik fiets wel nagenoeg alleen omdat ik mijn fietsmaatjes niet meer kan bijhouden. Na de second opinion weer een nieuw blogbericht. 

Adië wa!
Jilles