Second opinion in het Radboud UMC op 7 september
Hallo lezers,
Op 7 september naar het Radboud UMC in Nijmegen geweest voor een second opinion.
Second opinion was verhelderend, handelswijze Zuyderland Sittard voortzetten. PSA was dankzij de bicalutamide die ik nu 3 weken gebruik gedaald van 0,61 naar 0,44. Top!! Medicijn slaat dus aan 👍. Ik werd daar netjes en met veel empathie benaderd en het gaf mij een goed gevoel dat de handelswijze van mijn eigen uroloog dezelfde is als dat ze in het Radboud UMC Nijmegen zouden doen. Wat een drukte trouwens op de A2 en A73, blij dat we in de namiddag weer veilig terug waren in Zuid-Limburg!
Ik was verheugd dat de PSA weer wat was gezakt na wat stijging de afgelopen maanden. Ook al zijn mijn waarden nog steeds ultralaag. Echter in december 2021 0,15, april 2022 0,31 en in augustus 2022 was het 0,61. Mijn eigen uroloog schreef bicalutamide voor, 1 tablet van 50mg en ik moest stoppen met dat cyproteronacetaat, dat middel tegen de opvliegers.
Ik was bevreesd dat ik weer van die vreselijke opvliegers zou krijgen en ik kreeg er veel voordat ik deze medicatie ging gebruiken. Gelukkig vallen de opvliegers die ik nu toch weer regelmatig heb mee, er is mee te leven, lees, het is niet zo erg als dat het eens was en omdat mijn PSA weer aan het dalen is neem ik die opvliegers maar weer voor lief.
Het wielrennen blijf ik doen, 3 tot 5x in de week. Ik kom dit jaar uit op 7500 kilometer of daaromtrent. Ik fiets rustig en gemiddeld per rit iets van 60 km, soms een uitschieter tot een kleine 100 maar dat is eerder uitzondering dan regel. Die wat kortere ritjes bevallen me super, ik fiets voornamelijk alleen wat ook veel voordelen heeft. Eigen routes, eigen tempo, stoppen waar en wanneer ik wil, mijn geliefde horeca etablissemeneten zelf uitzoeken etc. etc. Natuurlijk mis ik de gezelligheid en kameraadschap wanneer ik met mijn fietsmaatjes fietste maar ik wl geen laatste wiel aan de wagen zijn, heb vaak TE veel moeite om het bij te houden en de afstanden die gereden worden zijn mij vaak ook TE machtig.......
Mijn slapeloosheid neemt helaas toch weer toe, heb er een aantal weken minder last van gehad maar het begint toch weer een probleem te worden. Ik blijf expereimenteren met verschillende soorten wiet waar ik wietolie van maak.
Voor de rest heb ik weinig te "liegen", het gaat eigenlijk best goed, heb geen pijn en voel me goed, wel bij tijd en wijlen erg emotioneel en regelmatig geradbraakt na weer een slechte nacht. Verder mis ik een hoop kracht met fietsen, het hoort er bij zullen we maar zeggen, zucht............. heb weinig keus hè.....
Ik heb de laatste tijd wat meer moeite om dingen die ik eerder deed voort te zetten, met name krachttraining, kan dat gewoon op dit momnet niet (meer) opbrengen. Dat heb ik met fietsen niet, heel zelden maar daar kan ik me gauw overheen zetten. Denk dan vaak aan Bibian Mentel.....Komt hopelijk wel weer.
Adië wa!
Jilles
11 reacties
Jilles, je toon is opgewekter in vergelijking met een periode terug. Toen zat je er door. Fijn om te lezen dat je op de goede weg zit.
Hoi Catalina,
Dank voor je reactie. Voor de goede orde : "er doorzitten" betekent voor mij dat je het opgeeft.......ik laat me nooit uit het veld slaan en van opgeven is al helemaal geen sprake! Ik ben echter wel een realist en ga er vanuit dat ik zeker nog 10 jaar leef, nu helemaal dat de PSA al 2 jaar laag blijft en dat dankzij de bicalutamide die ik nu een maand gebruik mijn PSA weer licht gedaald is van 0,61 naar 0,44! En dat is al ultralaag! Echter, ik ben een mens en mag ook wel eens even balen van het feit dat de bijwerkingen regelmatig een negatieve impact hebben op mijn algehele welzijn.....en dan bedoel ik meer mijn slaapproblemen dan het feit dat ik wat minder fiets omdat ik een hoop krachtverlies heb. Daar kan ik mee leven, ook van de opvliegers die ik voor een deel weer terugheb omdat ik geen cyproteronacetaat meer mag gebruiken van de uroloog vanwege die bicalutamide. Wat betreft het emotionele aspect, kan ik ook mee leven maar ik ben een mens die het hart op de tong heeft en ik ga geen sprookjes vertellen dat het allemaal zo goed en geweldig gaat. Ja, het gaat goed naar omstandigheden en daar ben ik zielsgelukkig onder maar je moet niet overdrijven, ik heb uitgezaaide prostaatkanker en daar heb ik hoe je het wendt of keert toch veel last van. Ik steek mijn kop niet in het zand hè ;-)
Adië wa,
Jilles
Hallo, Jilles,
Fijn te horen dat je het goed maakt. En dat de PSA laag blijft.
En wat dat fietsen betreft, rustig aan, zo doe ik het ook. En de tijd nemen voor een drankje, daar is nu on ons geval zeker niets mis mee. Mijn motto is ook : rustiger fietsen en vooral genieten. Gewoon bezig blijven.
En dat emotioneel zijn, da's de hormoontherapie, he. Ik ben altijd al een gevoelsmens geweest en die verrekte maar noodzakelijke behandeling doet daar absoluut geen goed aan.
Veel goede moed,
Marc. 👍👍
Hoi Marc,
Dank voor je reactie, ik doe ook rustig ook al lijkt dat misschien niet zo. Gisteren heb ik met een vriend uit Hoofddorp die "even" langs kwam een voor mij pittige tocht gereden van ruim 90 km met ruim 900 hoogtemeters. Uitdaging! Zie de afbeelding. Gemiddelde van 21,5, dat zegt genoeg! 2 jaar geleden fietste ik met zo'n tocht een gemiddelde van rond de 25. Het gaat naar omstandigheden goed, heuvels van 10 tot 14% kan ik nog aan ook al gaat het veel langzamer maar van afstappen is geen sprake, zal even lekker worden! Mijn doel is, geen heilig moeten (!!) om komend voorjaar de Kruisberg van de steile kant (Botterweck) te pakken en daarna door naar Eys met de Eyserbosweg. Voorlopig blijf ik nagenoeg alléén fietsen met tochtjes van tussen de 40 - 70 km met steeds vaker uitstapjes in Het Heuvelland om mezelf uit te dagen. Heel af en toe ga ik wat verder maar dan wel richting noorden, dus vlak.
Adië wa!
Jilles
Goed bezig, Jilles, doorgaan zo ! Ik focus nu meer op vlakke ritten en het dient gezegd, in Belgisch Limburg is het ook verdomd heerlijk fietsen.
Maar Nederlands Limburg met zijn vaak toch steile hellingen is toch net even anders maar ook prachtig.
Al raak ik er zo niet meer omwille van de kortere ritten die ik nu maak.
Maar bezig blijven en genieten, is mijn motto.
En ja, die 900 hoogtemeters, da's toch sterk gereden, niet ?
Heel veel succes!
Marc. 👍👍
Hoi Marc, ik ga door totdat ik er bij neerval..... Nee, gekheid natuurlijk maar zolang ik kan blijven fietsen blijf ik fietsen. En ja, dat het wat trager gaat en ik, net als jij, niet meer van die hele lange tochten maak gaat het prima! Wel daag ik me zelf steeds meer uit, blijf dus niet meer zoals een tijdje terug (!) enkel en alleen maar in Selfkant rijden, hier net over de Duitse grens met een licht glooiend landschap, maar ga steeds meer uitstapjes doen in Het Heuvelland met telkens een paar van die klimmetjes en steeds wat zwaarder. Ik haal dit jaar de 7500 kilometer en blijf 3 tot 5x in de week fietsen. In de wintermaanden met nat wegdek en/of regen/kou blijf ik binnen en fiets dan op mijn binnentrainer met een app (Kinomap). Ook leuk en vooral prima om op conditie te blijven. Ja, het is en blijft saai maar een uurtje, hooguit anderhalf uur wat wegtrappen op zo'n orgel vind ik prima en een goed alternatief. Vaak moet dan wel de knop om maar daar ben ik wel redelijk goed en consequent in. Ook heuvelritjes kan ik daarmee simuleren, de app en de trainer reageren op weerstand, dus heuvel op en afrijden!
Vroeger reed ik met mijn vrienden van de Rotondeboys, een eigen whatsapp groep en we spraken af bij een rotonde in Heerlen (In de Cramer) maar vooral die afstanden zijn me inmiddels TE machtig, vaak werd het voor mij een 100+ rit en dan ben ik pas rond 14 uur of nog later thuis en daar heb ik geen trek meer in. Afgezien nog van de gemiddelde snelheid maar dat kan ik nog wel bijharken maar heb er geen trek meer in, combi van TE ver, TE hard en TE laat thuiskomen.
Adië wa!
Jilles
Hey vriend! Goed om te horen dat je er weer positiever in staat!!! Kop op hè, kerel! We laten ons niet uit het veld slaan!! Hier alles z’n gangetje….ik ben en blijf positief en ik blijf vechten tegen dit monster! Geniet met volle teugen van wat ik doe en ik doe wat ik kan…
Hou vooral de positiviteit vast, doe ik ook en het brengt me veel goeds!!
groetjes Dick
Hoi Dick,
Dank voor je reactie. Voor de goede orde : ik laat me nooit uit het veld slaan en van opgeven is al helemaal geen sprake! Ik ben echter wel een realist en ga er vanuit dat ik zeker nog 10 jaar leef, nu helemaal dat de PSA al 2 jaar laag blijft en dat dankzij de bicalutamide die ik nu een maand gebruik mijn PSA weer licht gedaald is van 0,61 naar 0,44! En dat is al ultralaag! Echter, ik ben een mens en mag ook wel eens even balen van het feit dat de bijwerkingen regelmatig een negatieve impact hebben op mijn algehele welzijn.....en dan bedoel ik meer mijn slaapproblemen dan het feit dat ik wat minder fiets omdat ik een hoop krachtverlies heb. Daar kan ik mee leven, ook van de opvliegers die ik voor een deel weer terugheb omdat ik geen cyproteronacetaat meer mag gebruiken van de uroloog vanwege die bicalutamide. Wat betreft het emotionele aspect, kan ik ook mee leven maar ik ben een mens die het hart op de tong heeft en ik ga geen sprookjes vertellen dat het allemaal zo goed en geweldig gaat. Ja, het gaat goed naar omstandigheden en daar ben ik zielsgelukkig onder maar je moet niet overdrijven, ik heb uitgezaaide prostaatkanker en daar heb ik hoe je het wendt of keert toch veel last van. Ik steek mijn kop niet in het zand hè ;-)
Adië wa,
Jilles
Tuurlijk Jilles, is er soms negativiteit! Ik heb het ook op dit moment. Negatief is misschien wat overdreven maar meer onzekerheid bekruipt me wel eens. 1 keer in de drie maanden psa meting en dat is eigenlijk net te lang voor mij. Ik betrap mezelf na 2 mnd op onzekerheid en dat neemt mij mee naar een stukje negativiteit. Misschien eens over praten met de oncoloog. Vorige trimester het ik het een maand eerder ook extra laten controleren en het was 0,2 gestegen en de maand later was dat er weer af dus ging ik weer positiever denken. Kortom, dat hoor er ook bij en de ene keer is dat wat erger dan de andere….gelukkig gaat het lichamelijk ‘gewoon’ goed. En realist worden we sowieso door deze ernstige rotziekte. We hebben min of meer hetzelfde alleen gaat ieder er anders mee om, denk ik. Ik volg je helemaal hoor, kerel, laat daar geen misverstand over bestaan 😉👊 we gaan keihard door👍👊
spreek je snel weer, vriend!!
Beste Jilles,
Ik ben 65 jaar en heb sinds 20 januari de diagnose uitgezaaide prostaatkanker naar de botten en lymfen en krijg hormoon therapie met zoladex en ik heb chemo gehad (docetaxel)
Bij het schrijven zijn de psa waarden helaas weer aan het oplopen waardoor ik andere hormoon tabletten erbij krijg welke de psa weer moeten temperen.
Ik ben ook fanatiek fietser welke rond 10.000 km. per jaar fiets.
helaas heb ik toen ik zoladex kreeg niet 1 maar 10 jassen uitgedaan zoals kracht.
daar ik met mijn fietsmaten (groep)wilde blijven fietsen en bergop geen blok aan het been wilde zijn heb ik besloten een E-bike aan te schaffen en daar ben ik heel blij mee,
Misschien dat dit een optie is voor jou of andere in dezelfde situatie,
greetz Chris.
Beste Chris,
Jouw verhaal en ziektebeeld en de behandelingen lijken erg op die van mij. Ik ben bijna 64 en heb in september 2020 ook de diagnose uitgezaaide prostaatkanker gekregen met uitzaaiingen in de botten, lymfeklieren en een klein plekje op 1 van mijn longen.
Ik heb ook chemo gekregen, net als jij Docetaxel en krijg iedere 3 maanden een injectie met Zoladex. Dankzij de chemo is dat plekje op mijn longen weg. Ook ik krijg nu extra medicijnen omdat mijn PSA een klein beetje opliep, in mijn beleving niet verontrustend, in 8 maanden van 0,15 naar 0,31 en toen in Augustus naar 0,61. Mijn uroloog vond het belangrijk dat ik bicalutamide erbij moest innemen en dan stoppen met dat middel tegen de opvliegers, dat cyproteronacetaat. Helaas zijn de opvliegers weer terug, wel net iets minder dan ooit maar ik heb er veel last van. In november spreek ik mijn uroloog weer,dan zal ik dat zeker aankaarten, net als het vreselijk beroerde slapen.......en dan mijn hartslag die vaak ultralaag is, tussen de 45 en 50 en ik ben vaak duizelig bij het opstaan vanuit een stoel. Denk ook dat mijn zuurstof saturatie een beetje op de grens zit, je moet tussen de 95 en 100 hebben en ik weet van mijn 2 opnames in het ziekenhuis vanwege botbreuken dat mijn waarde iets van 92 is. Ook dat zal ik aankaarten en ik wil weten of ik wel genoeg melatonine aanmaak want dat slechte slapen sloopt me volledig. De wietolie helpt me niet meer en slaapmedicatie helpt ook niet....
Jij bent ook een fanatiek fietser las ik, ik kwam ook tot de 10.000 per jaar maar dat is nu wel minder maar toch kom ik dit jaar uit op iets van 7500 en dat met dat slechte of niet kunnen slapen, ik vind het knap van mezelf.
Ja, een jasje uitdoen "dankzij" die Zoladex en andere medicatie.....ik fiets ook niet meer zoals ooit maar ik hou het op een jasje uitdoen en geen 10 jassen. Ik fiets tegenwoordig vrijwel altijd alleen en soms met een vriend vanuit onze eigen wielrenclub maar met de ploeg ga ik niet meer mee omdat het me TE hard gaat en ook de afstanden die meestal rond de 100 km zijn, dat is me TE machtig. Tegenwoordig fiets ik tussen de 45 en 70 kilometer hier in de heuvels van Zuid-Limburg. De Eyserbosweg en de Keutenberg en Doodeman doe ik niet meer maar heuvels tot 15% kom ik nog steeds op zoals de Brakkenberg in Berg en Terblijt. Ik fiets graag alleen, eigen tempo, stoppen wanneer ik wil, eigen mooie en autoluwe routes. Natuurlijk mis ik de gezelligheid van het amen fietsen en vooral de koffiepauzes maar net als jij wil ik geen derde wiel aan de fiets zijn en de anderen ophouden omdat ik het tempo niet meer aankan......
En ja, een E-bike, met alle respect, dat is niets voor mij. Ik doe het op eigen kracht tot ik er bij neerval en als dat niet meer gaat dan stop ik of ga enkel nog vlak rijden, iets wat hier lastig is maar kan wel. Richting het Noorden naar Roermond of anders de grens over naar Selfkant, puur naar het oosten of noordoosten, niet naar het zuidoosten want je zit zo in de Eifel.....
Ik heb een prachtige nieuwe fiets gekocht vorig jaar Augustis met discs en met Di2, als je daar eenmaal mee fietst dan wil je niet anders meer en zeker als je in een gebied woont zoals hier met die heuvels. Ik heb er nu een cassette op van 11/32 met een compact crankstel van 50/34. Eerder had ik een 11/30 achter, ik kan zelfs nog naar 11/34 maar een E-bike hoe leuk het ook kan zijn is echt niets voor mij.
Zit jij ook op Strava? De mijne is https://www.strava.com/athletes/15156681
Misschien wil je je Strava account ook delen met mij? Waar woon je eigenlijk?
Blijven bewegen is een must en ik gebruik wietolie al 2 jaar. Helaas werkt de wietolie niet meer zo als voorheen en ik vrees dat mijn hypofyse is verstoord vanwege dat vreselijke Zoladex en andere "rotzooi".
Ik heb ook nog een trombosebeen gehad en inmiddels heb ik ernstige osteoporose waar ik ook weer medicijnen voor krijg, adrolinezuur of zoiets uit mijn hoofd..... Ik neem een hoog risico om te blijven fietsen want als ik val heb ik een grotere kans dat ik wat breek. Maar wat moet ik dan? Thuis me vervelen en gaan zitten piekeren? No way!
De goede dagen overheersen en ik heb nog geen pijn, alleen geestelijke pijn en dan dat slapen, dat sloopt me wel....
Zou het leuk vinden als je reageert op mijn bericht. Ik stuur je ook deze tekst via een persoonlijk bericht.
Adië wa, (groet in het plat Kerkraads)
Jilles