Weer een maand verder...............slapen blijft een ramp!

Dag allemaal,

Behalve slapeloosheid, iets waar ik heel veel moeite mee heb, gaat het voor de rest goed maar ik vind dit geen kwaliteit van leven.... Maar heb ik dan een keuze hierin? Stoppen met de Zoladex, de boosdoener c.q. de hormoontherapie.

Mijn vrouw schrijft tegenwoordig ook op kanker.nl, voor de liefhebbers, de link hieronder.
https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/personen/karinsmlk58

Ik heb vanaf de diagnose in september 2020 weinig last van bijwerkingen gehad behalve die opvliegers waar ik wat voor heb en die helpen. Verder heb ik door die tyfus Zoladex ernstige osteoporose aan de linkerkant bij mijn heup met alle risico's van dien als ik val bij het wielrennen. Dan nog krachtverlies, verlies aan mannelijke kenmerken, stemmingswisselingen en heb ook nog een Trombosebeen gehad..... Heb ik allemaal geaccepteerd, me dunkt! Maar de bijwerking slapeloosheid  is voor mij en ik denk voor velen een Hel op  Aarde. Natuurlijk slaap ik wel "wat", eens in de 5 dagen als ik uiteindelijk zo "verrot" ben dan MOET ik uiteindelijk wel in slaap vallen. Er zijn nachten dat ik denk dat ik helemaal niet slaap maar af en toe val ik toch in slaap, echter ook weer snel wakker. Gemiddeld slaap ik iets van 2 tot hooguit  3 uur per nacht. Wat ik tegenwoordig ook probeer om te slapen, NIETS helpt! Ook geen slaapmedicatie, met of zonder recept en de wietolie helpt me ook nuet meer....

Het lijkt er op dat die Zoladex slaapmedicatie of whatever alles blokkeert! Ik heb 11 behandelingen parallelle BBRS acupunctuur bij een acupuncturist in juni gehad, heeft ook niet geholpen. Ik doe copy en paste van zijn reactie op mijn eigen analyse die ik toen naar hem heb gestuurd. 

"Ik ben het eens met je analyse. Ik had gehoopt dat je lichaam genoeg puf op kon brengen om zich te schonen van al die medicatie, maar je lijf heeft al flinke klappen gehad, voor een deel lukte dat nog maar voor de belangrijkste bijwerking dus niet. Enige wat je dan rest is idd aan de medicatie kant aanpassingen maken, want alle het andere is al geprobeerd.
Ik haal je behandeling eruit en hou me even op de hoogte wat je PSA en strategie van de arts gaat zijn."

Ik schreef al eens eerder dat ik wil stoppen met die Zoladex want dit is voor mij geen leven zo. Niet dat ik direct wil stoppen met mijn leven, echter, als ik alleen was geweest dan...... in ieder geval was ik resoluut gestopt met al die gifbende die ze in mijn lijf pompen. Niet kunnen slapen is voor mij het allerergste wat er bestaat...... ik heb geen energie en ondanks dat ga ik toch vaak fietsen met zo weinig slaap.......

Begrijp ook niet dat ik ondanks al die slechte nachten de afgelopen maanden fysiek tot nog zoveel in staat ben......Echt, snap er niets van, vaak voel ik me nog goed, zeker geestelijk maar lichamelijk...... man man......hoe lang hou ik dit nog vol?

Op 17 augustus heb ik een fysiek consult met mijn uroloog en dan wil ik het een en ander met hem bespreken, stoppen met die Zoladex indien mogelijk en een andere hormoontherapie die mogelijk minder bijwerkingen geeft.... vrees dat het een utopie is maar we gaan het zien. Stiekem hoop ik dat de PSA wat is opgelopen op een manier dat ik weer een scan kan krijgen. De laatste keer was het opgelopen van 0,15 naar 0,31,marginaal dus en TE weinig voor een scan omdat ze met die waarde niets kunnen zien. Toch is dat al een teken aan de wand dat de kankercellen resistent aan het worden zijn tegen de hormoontherapie Zoladex. Het feit dat ik nu niet aan mijn rust kom doet mij vrezen voor een verdere stijging van de PSA.....Ik word dus niet nerveus bij een geringe stijging naar laten we zeggen 1 tot 5 wat toch al behoorlijk is. Er zijn nog zoveel andere therapieën inmiddels waar ik baat bij kan hebben, immunotherapie, radium, you name it.

Laen we er het beste van hopen maar zo verder gaan wil ik niet. Ik zit niet in de put maar mijn enthousiasme van weleer de eerste 16 maanden na de diagnose is wel wat veranderd. Ik wil wel kwaliteit van leven behouden indien mogelijk en dat is voor ieder mens anders maar ik wil slapen..........

Oh ja, nog iets en wat mij zeer frustreert, vaak goed bedoelde opmerkingen en adviezen wat te doen waar ik niet om vraag. "Neem maar een borrel" en dan krijg je als toegift "geintje". Ik ben iemand die begrip zoekt en ventileer mijn gedachten en gevoelens maar dat kan ik beter niet doen! "Ik denk dat je je te veel verzet" ook zoiets. Mensen hebben geen idee, de enigen die wel empathie hebben en voelen wat je meemaakt zijn diegenen die zelf ook aan kanker of aan een andere ernstige ziekte lijden zoals Parkinson. Ik heb een oude schoolvriend die aan Parkinson lijdt en een fietsvriend uit Sittard die ook allerlei ongemakken heeft met verschoven wervels en zo zijn er nog een aantal. Met hen/hun (wat is het?) kan ik daar wel over praten en gevoelens delen maar mensen die het zelf niet hebben weten niet wat je meemaakt ook al probeer ik dat te delen. Ga ik 110% mee stoppen! We wachten af op de PSA uitslag in augustus en wat de uroloog gaat zeggen.

Adië wa aus Kirchroa,
Jilles