En dan nu na 3 jaar naar de oncologe.....

Bij de pont met de Doortrappers

De meest linkse met dat rood witte shirt, that's me, myself and I......

Dag lezers,

Afgelopen maandag bij de oncologe geweest, dezelfde die ik in september 2020 sprak. Destijds heeft zij in overleg met de uroloog het een en ander besproken waaronder de medicatie die ik zou krijgen. Super aardig lief mens, zeer betrokken en empathisch en geeft goed uitleg. 

Zij gaat eerst een nieuwe PSMA PET scan aanvragen. Tevens een zeer uitgebreid bloed en urine onderzoek. Dan moeten wij weer bij haar komen en word vervolgtraject besproken. Zij was niet zo met PSA waarde bezig. Zij richt zich meer op de kankercellen. Super aardig lief mens en erg blij dat ik weer bij haar onder behandeling ben. Geeft heel veel vertrouwen. 🥳❤

Voordat het gesprek plaats vond hebben we eerst nog een gesprek van een half uur gehad over onder andere de voortgang van mijn ziekte met een co-assistente. De oncologe was net als mijn uroloog blij met het feit dat het gaat zoals het gaat, uitermate goed dus! 

Dus pas NA de nieuwe scan, de laatste heb ik op 5 juli gehad, gaan we verder kijken en gericht de nieuwe medicatie bespreken. Zeer waarschijnlijk zal dat Abiraterone zijn met 5mg Prednison.

Wat dit allemaal weer gaat betekenen voor de bijwerkingen......tsja.....daar maak ik me wel wat zorgen over maar moet ik niet al bij voorbaat doen.

Helaas zijn mijn slaapproblemen sinds een week of twee weer terug, waar dat nou aan ligt? Wist ik het maar...... Ben weer volop aan het experimenteren met verschillende soorten wietolie als ook met het tijdstip van inname + wel of niet droomsap erbij gebruiken.

Het fietsen blijft buitengewoon goed gaan....https://www.relive.cc/view/vYvrVZDmjLv
(virusvrij, klik wanner je de link hebt geopend op de pijl voor het volgen van de route, echt heel leuk!) 

Ik fiets vrijwel altijd alleen omdat ik me niet meer zo uit elkaar wil trekken, echter, soms wil ik mezelf nog eens bewijzen, niet dat dat hoeft natuurlijk..... Op 26 september 140 km naar Kessel aan de Maas, 140 km met 27 gemiddeld......

Met 7 man, natuurlijk heb ik geen kopwerk gedaan en ik kreeg na 107 km een gigantische krampaanval. Maar ook dat heb ik "overleefd".  Ik was er echt emotioneel onder toen ik thuis kwam dat ik dat nog steeds kan. Maar ik ga dit niet vaak doen. Ik had ook geen idee hoe ver we zouden gaan, als ik dat van te voren had geweten dan was ik niet meegegaan! Maar toch, het gaat en het blijft nog steeds goed gaan!!

Allemaal de groeten van Jilles. Tot over een maand weer. Dat blijft en staat en ook nog héél lang!

 

4 reacties

Heeej  Maatje,
Ik ben erg blij voor jou, dat je een mensenmens in jouw Internist Oncologe hebt gevonden....Het is zo belangrijk dat je gezien en gehoord wordt.... Ik weet dat jij dat ook een zeer belangrijke onderdeel vindt in het vertrouwen rondom de ons aangeboden  behandelingen... Behandeld worden als een uniek mens, met zijn eigen ideeen en ervaringen met PK.. Ik heb er alle vertrouwen in dat ook het slapen jou weer wat beter af zal gaan. Misschien een idee om daar samen met de internist oncoloog over te filosoferen...Een Internist Oncoloog is niet voor niets een allrounder. Jouw schrijven geeft me weer een boost Jilles
Warme groet
Roland

Laatst bewerkt: 20/10/2023 - 15:30

Hey, beste Jilles, 

Dat je arts zo goed meevalt, dat is altijd goed meegenomen.  Het doet me denken aan mijn huisarts aan wie ik ook mijn ding kan vertellen en die tijd voor me maakt.  Ik ben al meermaals gewoon volgeschoten en in tranen uitgebarsten bij de gedachte : was zij nu maar hier, nu ik haar nodig heb maar ik geen afspraak heb...

Maar jouw positiviteit, ja, daar kunnen velen een voorbeeld aan nemen, inclusief ik. 

En wat het fietsen betreft, het is prachtig wat je kunt, maar stel je niet tot doel : dat wil ik kunnen, zo snel wil ik kunnen fietsen...

Maar zo fanatiek ben jij ook wel niet, he.  Ik ben zopas nog geweest, behoorlijk wat wind. Met de wind tegen, leg ik een kleiner kroontje op en peddelen, me niet te zeer forceren. Het gemiddelde zou dan een tweede- of derderangsrol moeten spelen.

Fietsen, amusement, koffietje op tijd en stond. 

Je bent goed bezig!

Groetjes, Marc. 👍👍

Laatst bewerkt: 21/10/2023 - 14:45

Hoi Marc,

Dank voor je compliment. Wat dat fietsen betreft, ik fiets echt héél rustig en trek me zeker niet uit elkaar. Af en toe heb ik een uitdaging nodig zoals een bepaalde heuvel pakken zoals de Gulpenerberg en zo zijn er nog een paar. Die zijn heftig en dan wil ik mezelf testen of ik daar nog op kom zonder af te stappen....🙏💪🚴‍♂️.

Met mijn gemiddelde ben ik niet bezig hoewel ik mezelf een schouderklopje geef als het boven verwachting gaat maar het moet vanzelf gaan, ga me dus zeker niet van te voren allerlei doelen stellen.....soms gaat het boven verwachting en fiets ik 25 gemiddeld in mijn eentje, ja, dat vind ik meer dan goed....en dan die ene keer met wat fietsmaatjes....140 km met 27 gemiddeld 💪💪. Ja, dat was me wat....maar dat doe ik echt alleen met hoge uitzondering. Maar ik kan het nog wel en dat geeft me vertrouwen en hoop 🙏👊💪👍

Laatst bewerkt: 22/10/2023 - 07:48

Hey grote vriend!! 
blij om je bericht te lezen!! Dat het goed met je gaat klinkt ook als muziek in de oren!! Hou dat vast, man!! Een goede arts die naar je luistert en goede ideeën heeft is zeer positief voor het verloop. Ik heb er ook zo een!! In het begin was ze wat stug maar die heb ik aardig ontdooid 😉. 
ik heb ervaring met abiraterone icm prednison 2x 5mg. Het werkt bij mij heel erg goed en houdt de psa laag. Ik heb nauwelijks bijwerkingen behalve dat er weer een gewichtstoename bij komt door dat antihormoon. Helaas. Heb echt mijn best gedaan om af te vallen en ik was 4 kilo kwijt maar helaas heb ik ze weer teruggevonden. Daarbij ben ik natuurlijk ook gestopt met roken dus dat werkt ook niet mee maar…….ik ga wel door met proberen!! 
Hey, vriend, succes met alles en laat weten hoe het gaat met de medicatie!! 
Hou je goed, man!! 
👊👍

Laatst bewerkt: 23/10/2023 - 19:01