PSA loopt marginaal op....Wat nu? Slapen beter!!

Hallo lezers,

Afgelopen vrijdag weer mijn driemaandelijkse routine wat betreft bloed laten prikken voor PSA en testosteron. Gisteren kon ik de uitslag in mijn patiēntenportaal aflezen en die viel niet mee. Geen schokkend tegenvallend cijfer maar toch, de PSA is weer aan het oplopen nadat ik in augustus 2022 een ander anti-androgeen, genaamd Bicalutamide erbij had gekregen naast de Zoladex injecties welke ik iedere 3 maanden krijg ingespoten. De uroloog vond het destijds beter om dat direct te toen om de  lichtstijgende PSA waarden te lijf te gaan. Toendertijd was het van 0,15 naar 0,31 naar 0,61 gegaan in 2 x 4 maanden tijd. Op 7 september 2022 bij een second opinion in het Radboud UMC in Nijmegen was de PSA binnen 2,5 week gedaald van 0,61 naar 0,44. En bij de 1 na laatste controle afgelopen november was deze gedaald near 0,33. Mooi dus!

Echter, nu is de PSA weer licht opgelopen van 0,33 naar 0,49. Ben erg benieuwd wat mijn uroloog volgende week maandag de 27ste gaat vertellen. Voortzetting van datgene wat ik nu nog krijg, dus nog even aankijken met de Bicalutamide en zien wat het over 3 maanden is, of direct naar Enzalutamide grijpen, een ander soort anti-androgeen, (veel) sterker dan Bicalutamide als ik het zo lees op Internet.

Ik baal ervan dat de PSA alweer aan het oplopen is na slechts iets van 5 maanden Bicalutamide te hebben gekregen. Ik ben wat "angstig" voor weer andere bijwerkingen met die Enzalutamide, dat krijg je meestal als Bicalutamide niet meer helpt. De bijwerkingen die ik had en nog steeds heb worden wat dragelijker of ik begin eraan te wennen maar in mijn beleving is het allemaal op te brengen, af en toe een opvlieger, vermoeidheid, die als sneeuw voor de zon verdwijnt op het moment dat ik op mijn racefiets stap, osteoporose en slecht slapen. Ik zit dus niet te wachten op weer een ander medicijn.....

Wat dat laatste betreft, dat slapen, is gelukkig op dit moment een heel stuk beter geworden. Tegenwoordig neem ik een uur voordat ik ga slapen slaapthee/kruidenthee en een half uur voordat ik de koffer induik neem ik droomsap in, een goedje met honing, alcohol en geneeskrachtige kruiden. Zoek maar eens op droomsap of dromenwinkel op Google, velen hebben er baat bij en ik dus ook. De combinatie thee en droomsap geven mij een snellere inslaap en ik word dan na 3 tot 4 uur wakker. Soms doe ik ook aan ademhalingstechnieken, 4 seconden door je neus inademen, dan 7 seconden vasthouden en daarna 8 seconden uitademen en dit herhaal ik 6x. Bij mij werkt het, heb ik ook ergens gevonden op Internet. Als ik dan 's-nachts wakker word dan neem ik 2 druppels supersterke wietolie in, verhouding 1:1 en slaap dan weer een paar uur verder, wel geregeld word ik wakker maar slaap dan weer verder.

Ik ben 2,5 week gestopt met het innemen van wietolie omdat het me niet meer hielp. Het schijnt zo te zijn, en in mjn geval bewezen, dat wanneer je 2 tot 3 weken stopt met wiet dat je lichaam daarna weer geheel gezuiverd is van THC en dat het daarna weer moet werken. Waarvan akte! Het is (super) sterke wietolie, met slechts 1 druppel werd ik al "high light"  om het zo maar te zeggen maar met 2 druppels werd ik weer eens heerlijk high, dubbel liggen van het lachen om HE-LE-MAAL niets, whaaaaaaaaaaaaa!!! Deze ervaring heb ik ook gehad in oktober 2020 toen ik net was begonnen met wietolie nadat ik de diagnose had gekregen en mij werd verteld dat nog voordat ik met chemo zou beginnen alvast met wietolie moest starten. Het heeft me geen windeieren gelegd. En nu dus weer het gevoel dat het me helpt. Eerst word ik er tamelijk druk en lacherig van en na enige tijd word ik er wat slaperig van. Ik pak 2 druppels rond 18 uur en indien nodig midden in de nacht nog eens 2 druppels.

Verder kan ik vertellen dat het fietsen goed gaat, het lijkt erop dat ik wat meer kracht heb hoewel op sommige dagen het toch weer wat tegenvalt. En ik ben inmiddels weer behoorlijk aangekomen ondanks dat ik toch 3 tot 4x per week fiets. Veel chocola en ander lekkers, frietjes, een biertje, spare ribs om maar even wat te noemen. Ik ben de afgelopen jaren na de diagnose van 75 naar 85 gegaan, daarna terug naar 70 kg (!) en inmiddels beetje bij beetje nu 81 kg. Daar ga ik wat aan doen!

Ik heb ook een trilplaat aangeschaft met het idee dat het goed zal zijn tegen de osteoporose, een gevolg van de medicatie(s) en de ziekte zelf. Wielrennen en zwemmen zijn niet de uitgelezen sporten om je skelet mee te belasten en naast het wielrennen ook nog eens te gaan wandelen of hardlopen, dat word mij echt TE veel. Ik hoop baat te hebben bij die trilplaat, ik heb het wel gevraagd aan het UMC+ in Maastricht waar ik in februari 2019 ben geopereerd aan een complexe breuk aan mijn bekken. Zij zagen geen probleem verder. Ook verteld dat ik vorig jaar op nieuwjaarsdag mijn dijbeen/heup rechts had gebroken.

Groet en blijf vooral relativeren, het leven is nog mooi zat, ook met kanker al valt het soms echt niet mee!!

Jilles

 

9 reacties

Hey, ouwe reus!! 
blij te horen dat je beter slaapt!! Hou dat vast, zou ik voor willen stellen! Goede nachtrust is goed voor je. 
Hoop dat je daarmee je rust weer wat kan pakken!!! 
 

Ik heb vanmiddag, na een jaar, mijn tweede tia te pakken! Gelukkig maar van korte duur maar 112 werd gebeld door de huisarts. Ik raakte van mijn ton, tanden, rechter wang en uiteindelijk vanaf mijn rechterhand tot in mijn nek volledig gevoelloos, zeer aparte sensatie. De drie ambulancebroeders hebben allerlei testjes gedaan, bloeddruk gemeten en een hartfilmpje gemaakt en inmiddels waren alle symptomen alweer verdwenen. Morgen word ik gebeld door de neuroloog en dan maar weer kijken wat hij of zij ervan vindt……ook weer gehad🤷‍♂️……

 

we blijven ervoor gaan, maatje!! 
 

tot zover maar weer! Hou je haaks! 👍💪🙏

Laatst bewerkt: 21/02/2023 - 20:48

Hoi Dick,

Je doet er nogal luchtig over Dick maar ik vind een TIA echt iets serieus ernstigs! Je hebt er nu al 2 gehad, hoop niet dat het de voorbode is van een herseninfarct,,,,,

Zou het niet kunnen zijn dat er iets in je hersenen zit wat er niet hoort? Mogelijk een tumor dat naar je hersenen is getransporteerd door die klote kanker? Ik wil je niet bang maken vriend maar neem aan dat jouw specialisten hier van weten? Ik zou dan bijvoorbeeld erg graag een MRI of PSMA CT PET scan willen hebben om daar wat meer zekerheid over te hebben.

Zo had ik 2 weken geleden dagenlang regelmatig een zurende hoofdpijn, ik ben echt geen hypochonder maar nu met die klote kanker ben ik wel op mijn hoede. Heb toen de afdeling urologie gebeld van mijn behandelend ziekenhuis en zij stelden me wat gerust, niet voor de volle 100% maar toch....

Volgende week maandag heb ik een gesprek met de uroloog en dan zullen we mijn licht stijgende PSA verder bespreken en plan van aanpak.

Hou je taai ouwe reus!

Beste groeten,
Jilles

 

Laatst bewerkt: 22/02/2023 - 17:02

Mogguh vriend! 
ik snap je punt maar er is een ct scan gemaakt van mijn hoofd en daar is gelukkig niks op gevonden buiten de pk die ook in behoorlijke mate is uitgezaaid op mijn schedel maar die vooralsnog niet naar binnen gekropen is, God zij dank!! Vanmiddag heb ik de psma petscan en daar ben ik gevoelsmatig niet helemaal gerust over maar dat weet ik volgende week maandag pas. Ik heb ‘gelukkig’ de eigenaardige eigenschap om me maar niet al te druk te maken over de tia’s die ik heb gehad want dan word ik helemaal zuur en dat wil ik er niet bij hebben dus dan blijft er 1 ding over en dat is proberen te vergeten dat ik hem gehad heb. De bloedverdunners die ik vorig jaar voorgeschreven kreeg heb ik, dom genoeg, bijna gelijk al gehalveerd en daar zit hem de kneep. Ze werken namelijk niet de hele dag dus ik heb te weinig geslikt maar nu wel 2 per dag. Daarbij heb ik regelmatig hartritmestoornissen en die zijn, volgens de artsen, de hoofdoorzaak van de tia’s. Daar hou ik me dan maar aan vast. Super bedankt voor je bezorgdheid, vriend! Wordt enorm gewaardeerd!! 
Ik hou je op de hoogte wat betreft de psma petscan!! Tot die tijd, hou je haaks en keep fighting!! 
 

Groetsels van deze kant👍💪👊

Laatst bewerkt: 27/02/2023 - 08:14
Hoi, Jilles, Die oplopende PSA, da's natuurlijk minder goed nieuws. Ik ga me morgen weer laten bloed prikken door de huisarts om dan de PSA te kennen. Die is totnogtoe onmeetbaar laag gebleven. Ik ben nu precies twee jaar bezig met mijn traject. Firmagon en Abiraterone. Maar telkens wanneer ik moet gaan voor een controle, is er toch weer die spanning. Nu dus ook. Wat het fietsen betreft, ik ben eind vorig jaar ook gevallen. Een breukje in het Acromion (schouder) was het gevolg. Maar intussen is dat breukje alweer genezen en fiets ik korte tochten maar aan een lage snelheid. Ik ben er echt wel blij mee dat die breuk zo vlug weer is genezen! Voor de rest kan ik je alleen maar succes toewensen, beste Jilles, zowel met je ziekte, het slapen en het fietsen. Want als ik het goed zie, lukt het daarmee toch wel aardig. 40 kms. met meer dan 300 hoogtemeters, dat is naar mijn normen nu toch wel pittig. Houd de moed erin en blijf ervoor gaan! Groetjes, Marc. 👍👍
Laatst bewerkt: 22/02/2023 - 09:27

Hoi Marc, dank voor je reactie. Ja, dat de PSA is opgelopen daar maak ik me wel wat zorgen over. Het is dan wel marginaal maar toch.....Altijd spannend die controles bij het bloed prikkem ja.....

40 km met > 300 hoogtemeters is voor mij zonder op te scheppen een makkie hoor! Vandaag 56 km met > 500 hoogtemeters, dat was een pak zwaarder met de Hulsbergweg in Simpelveld, wat een sloper.....

Van het voorjaar ga ik weer langere tochten maken met > 100 km in een rustig tempo, de kilo's vliegen er dan af, moet ook wel want ik ben gewoon TE zwaar nu. 

Zo was ik na de chemo op een gegeven moment 85, ook omdat ik de teugels wat liet vieren, toen terug naar de 70 en nu weer 81.... maar dat komt allemaal wel goed.

Hou je taai Marc!

Adië wah uit Egelze,
Jilles

Laatst bewerkt: 22/02/2023 - 16:50

Ik lees dat je een trilplaat hebt en gebruikt?

Wat ik weet is dat je als je kanker hebt de trilplaat niet mag gebruiken. Tenminste dat staat in de gebruiksaanwijzing. Onze oncoloog wil daar geen uitspraak over doen, maar ze raadt het ons ook niet aan.

Wij hadden deze geleend, ivm erge oedeem van mijn man. We dachten dat, omdat hij ook niet meer kan lopen, de trilplaat nog een stimulans kon zijn daarvoor. Wij hebben het toch maar niet gedaan, durfden het niet meer,  toen we de gebruiksaanwijzing lazen. 

Laatst bewerkt: 27/02/2023 - 21:15

Hoi Theepotje,

Ik heb dat ook gelezen over kanker (op Internet) als ook de ene keer dat wanneer je osteoporose hebt dat je het niet moet gebruiken en een andere keer juist weer wel! Dus....wat is het nu? Ook wanneer je botbreuken hebt mag het niet......

In die context had ik de afdeling orthopedie van het UMC+ een email gstuurd hierover. Ik ben in februari 2019 geopereerd aan een ernstig bekkenfractuur en in januari 2022 ben ik geopereerd aan mijn rechterheup. Ik heb daar veel metaal zitten.

Zij zagen geen enkel gevaar, ook aan mijn fysiotherapeut gevraagd, hij zei dat er geen wetenschappelijk bewijs voor was dat het zou helpen maar ook hij zag geen gevaar.

Last, but not least, gisteren bij mijn uroloog geweest voor een drie maandelijks gesprek en verteld over de trilplaat. Hij zag ook geen gevaar.

Waarom je het niet mag gebruiken, dus de uitleg, met kanker lees ik nergens.

Volgens mij een hoop gelul dus. Als er een specialist, bijvoorbeeld een oncoloog mij duidelijk kan uitleggen waarom het niet goed zou zijn dan ga ik me nog wel bedenken maar vooralsnog....

Hetzelfde met lijnzaad, het schijnt hartstikke goed te zijn tegen obstipatie maar je mag er niet TE veel van gebruiken. Denk dat het htezelfde geldt min of meer voor gebruik van een trilplaat. Ik sta er om de dag 20 minuten op. Het schijnt goed te zijn tegen osteoporose en het helpt tegen spierpijn, gewrichtspijn en het helpt de doorbloeding. Ik heb al eens een trombosebeen gehad en heb al jaren last van een doof gevoel in mijn rechter bovenbeen, dat heet Meralgia Paresthetica.

Hoop door middel van die trilplaat verbetering te krijgen.

Groet,
Jilles

Laatst bewerkt: 28/02/2023 - 08:42