Weer een maand verder, nu ook aderverkalking erbij........
Dag lezers,
Geen alarmerende titel voor dit blogbericht ook al ben ik niet blij met weer iets erbij....Nu zal het niet door de kanker komen maar is het een verschijnsel van ouderdom, TE veel cholesterol dus.... Iets wat ik op zich niet zo vreemd vind gezien mijn eetgewoonten. Nu is het niet zo dat ik super ongezond eet, verre van, maar ik ben niet zo'n groente-eter, behalve spinazie a la crème. Geef mij dus maar een rib-eye, frietjes, pannenkoeken, spaghetti, Chinees, Indonesisch, pasta..... toch veel eiwitten en dat is toch goed.......En chocola.....oei oei, ik ben echt een chocolade monster......
Ik heb een aantal malen last van mijn borstbeen en ribben gehad, een heel naar gevoel, net of ik iets geslikt had en dat het in het "verkeerde" keelgat was terechtgekomen, weet niet hoe ik het anders zou moeten omschrijven. Ik ben sowieso als de dood voor het medicijn adrolinezuur, een bisosfonaat wat ik iedere maandag moet slikken tegen mijn osteoporose. Een grote pil die ik met veel water moet dooslikken en daarna mag ik een half uur niets nuttigen en moet ik rechtop gaan zitten en blijven zitten. In ieder geval mag ik niet gaan liggen. Het schijnt dat je er slokdarmkanker van kunt krijgen. Omdat ik een aantal maal last heb gehad en het de uroloog had verteld stelde hij voor om me naar een cardioloog te sturen, waarvan akte.
Heb een ergotest moeten doen, fietsen op een hometrainer en de weerstand word dan telkens verhoogd. Overbodig te vertellen dat de medewerkers veel hilariteit hadden met mijn prestaties, een man van 64 jaar met kanker die toch zeer acceptabele wattages trapt.......logisch met mijn achtergrond als fanatiek wielrenner ook al vind ikzelf dat het tegenwoordig meer op toerfietsen lijkt dan op wielrennen.
Tijdens het gesprek met de cardioloog werd verteld dat er niets mis is met mijn hart maar dat ik daar wel aderverkalking heb. Heb ik nu ook weer medicijnen voor, de bijwerkingen zijn spierpijn. Nu heb ik dat al heel vaak, zeer waarschijnlijk door de kanker zelf en de andere medicaties. In ieder geval merk ik er gelukkig niet veel van tot nog toe.
Mijn uroloog vond de lichte stijging van mijn PSA, het gesprek vond plaats op 27 februari j.l., niet verontrustend maar goed was en is het natuurlijk niet. Hij stelde voor om het nog 3 maanden aan te kijken en dat de kans dan wel aanwezig is dat de PSA verder oploopt maar niet heel veel. Mogelijk word mijn dossier dan overgedragen aan een oncoloog en krijg ik zeer waarschijnlijk weer een PET PSMA CT scan zodat ze kunnen kijken hoe het er van binnen uitziet..... Spannend! En ook zeer waarschijnlijk een ander medicijn erbij, Enzalutamide in plaats van Bicalutamide. Dan word het een 2e lijns medicatie.....Op 5 juni heb ik weer een gesprek na een aantal dagen ervoor bloed te hebben geprikt.
Verder kan ik zeggen dat het slapen een stuk beter gaat dankzij die droomsap.Soms neem ik ook nog kruidenthee in maar alleen met droomsap slaap ik ook vrij snel in. Mocht het wat langer duren dan doe ik ademhalingstechnieken waar ik ook veel baat bij heb. 4 seconden door je neus inademen, daarna 7 seconden je adem vasthouden en dan 8 seconden uitademen. Dit herhaal ik 6x. Het werkt! Val daarna redelijk snel in slaap. Ik word dan meestal tussen 02.00 en 04.00 wakker. Meestal slaap ik dan weer verder en indien ik druk in mijn hoofd ben neem ik wat wietolie erbij,dat helpt!
Wat die wietolie betreft, ik heb nu een voorraadje van Stichting SNSH, supersterke wietolie in een verhouding van 1:1. Ik word er weer regelmatig high van of high-light. Ik neem nu iedere dag rond 17.45 vier druppels in en na een uur begint de pret, de ene keer wat meer dan de ander maar ik word er altijd vrolijk en blij van. Na verloop van tijd raakt het lichaam steeds meer gewend en word het effect minder. Het beste kun je dan 2 tot 3 weken volledig stoppen en is je lichaam weer vrij van THC en dan kun je weer....
Dat was het weer even vanuit de Metropool Eygelshoven.....
Allemaal de groeten, adië wa,
Jilles
6 reacties
Je klinkt optimistisch, Jilles. Komt zeker van de verbeterde slaap.
Op de bijkomende medische problemen, zoals aderverkalking, zit je niet te wachten.
Zeer zeker spannend het volgende consult.
Mooie foto!
frietjes, pannenkoeken, spaghetti, Chinees, Indonesisch, pasta.....
Dat zijn toch hoofdzakelijk koolhydraten. Tenminste, dat moest ik laten staan toen ik koolhydraatarm ging eten omdat ik te zwaar was. En die je als fanatiek wielrenner hartstikke nodig hebt met zo'n enorme verbranding. Eiwitten zijn belangrijk, maar voor de spieropbouw.
Aderverkalking, welja, doe die er ook maar bij. Tijd om het kalk te instrueren dat ze naar je botten moeten ipv je aderen.
Fijn dat je weer goed slaapt, want de zomer met mooie fietstochten komt er weer aan.
Alvast veel plezier!
Mogguh, vriend!
Goed om te lezen dat de slaap beter gaat. Als je ‘s nachts je rust pakt ben je overdag ook weer sterker! Hou dat vast, man!! Ik hoop dat de medicatie voor aderverkalking gaat helpen want dat kan je niet gebruiken, natuurlijk!! Ik wens je veel sterkte, vriend! We lezen hopelijk goede/betere berichten over het verloop daarvan de volgende keer!!
hou je haaks!!!
Groetjes vanuit het bewolkte westen des lands!!
Dag Jilles,
Na wat surfen bij blogs terecht gekomen als deze.
Ik zit hier alle dagen te lezen wat jij aan het doormaken bent.
Best heftig maar jij bent wel een optimist.
Ook bij mij is uitgezaaide prostaatkanker vastgesteld juni 2022.
ik had al maanden last van moeilijk plassen en toen heeft de huisarts die PSA test laten uitvoeren. Getal was bijna 6 dus niet echt alarmerend. Want ik lees hier over veel hogere waarden. Naar de uroloog doorverwezen en die heeft biopten genomen van mijn prostaat en lymfeklieren errond: 13 van de 15 waren slecht.
Eerste stap: radicale prostatectomie half augustus 2022. Alles wat dus mannelijk is aan mijn binnenkant is eruit; prostaat, lymfeklieren, zaadblaasjes en al mijn "erogene" zenuwbanen. Gevolg: nooit geen erectie meer, enkel "droog" klaarkomen ( als dat al lukt) en incontinentie . Als ik het goed begrijp heb jij zelf niet zulk een operatie gehad? Om me beter continent te maken doe ik wekelijkse trainingen van mijn bekkenbodemspieren bij de fysiotherapeut. Na iets meer dan 7 maanden is dat al beter maar zonder incontinentiemateriaal kom ik de dag ( en nacht) niet droog door. Op termijn plant mijn uroloog een sfincter te plaatsen in mijn scrotum ( soort pomp) zodat ik zelf als kan opendraaien en dichtdraaien zodat ikzelf niet mee "lek".
Natuurlijk ook een nucleaire scan ondergaan en die wees op uitzaaiïngen in bot ( heup) en een 14-tal metastasen in de longen. Dadelijk doorgestuurd naar de oncoloog die me de klassieke 6 chemobeurten liet ondergaan. De laatste chemo is van enkele weken geleden. Elke nieuwe chemo werd een hardere aanslag op mijn lichaam. Gelijktijdig ook die antihormoon therapie opgestart. Voor mij zijn dat 4 pillen per dag van het middel Darolutamide ( merknaam Nubeqa) van de firma Bayer. Dit is de nieuwste generatie in dat soort therapie. Het is net uit zijn goedgekeurde testfase en mijn ziekenhuis krijgt ze gratis van Bayer. Net als bij jou geeft dit enorme opvliegers. Vooral 's avonds en 's nachts. Ik herken het ook als je zegt dat je later op de dag onder je dekentje kruipt van de kou. En dan daarop die warmte-opstoten. 's Nachts lig ik vaak nat onder mijn dons. Gelukkig slaap ik wel en ik weet wat een hel het is om niet te slapen. Heb dat vroeger ook gehad en er een burn-out en depressie aan over gehouden. Ik heb dus wel jarenlang slaapmiddelen ( Zolpidem- Lorazepam) genomen. Ja idd jaren! Tot het niet meer mocht van mijn arts. Ik moet zeggen dat ik al die jaren altijd dezelfde dosis heb genomen en dat er geen behoefte was aan een hogere dosis. Ik neem nog altijd antidepressiva ( kan nooit meer zonder) alsook angstremmers. Door die angstremmers en wat biertjes slaap ik er gelukkig ook goed door. Maar mijn psychiater is niet zo happy met die dagelijkse biertjes natuurlijk.
Ik lees ook met veel bewondering hoe jij toch hoogsportief blijft. Ik kan dat echt niet meer opbrengen. Wandelen lukt steeds minder; van 1 uur per dag nog maar 20 minuten. Ik sleep mijn benen dan mee alsof er lood in zit. Op de fiets durf ik niet want ik vertrouw niet meer op mijn evenwichtszin. Net als jij nu moet ik ook al jarenlang statines nemen tegen cholesterol. En statines zijn idd niet goed voor je spieren. Mijn cholesterol is erfelijke aanleg en komt niet van voeding. Ik heb geen overgewicht; integendeel. Maar eten is al sinds de therapieën heel moeilijk voor me. Heb er geen smaak in. Chemo heeft mijn smaakzin afgepakt. Nochtans is het effect van die hormoontherapie dat je idd gewicht bijwint. Dat klopt. Je hebt net als ik schrik om borstvorming te krijgen of een dik buikje. Een oncoloog zei ooit dat je door die therapie van een Vetruvius-man verandert in een Boedha-man.
Beste Jilles, hoe is het ondertussen met je nagels? Ik heb er gelukkig geen last van. In het ziekenhuis hadden ze me cryotherapie voorgesteld. Wat betekent dat je tijdens het toedienen van chemo ijswanten krijgt op handen en voeten ( min 20° C) en een ijskap op het hoofd ( min 4°) tegen haaruitval. Een foltering want het duurt bijna 2 uur: half uur voor het toedienen en een half uur erna. En ik moest al die maanden chemo elke week mijn nagels lakken om ze extra te beschermen.
En nog iets: jullie zeggen hier bijna allemaal dat de mensen rondom jullie zeggen hoe goed jullie er wel uitzien. Ja, het stoort mij ook mateloos. Door de Prednisone ( corticoïd) gaan onze gezichten er boller van staan en dat associeert iedereen met een goede gezondheid. Wij weten beter. Door die hormoonpillen ( ik noem ze ook steeds chemische castratie want ze pakken onze mannelijkheid af) en door die cortisone is mijn bloeddruk veel te hoog. Constant daarvoor mijn bloeddruk-medicatie aanpassen. Volgende maand heb ik weer een scan en dan loopt het verhaal weer verder. We zullen wel zien waar het schip strandt. Ondertussen probeer ik het met je halfvol glas te doen. Sterkte en goede moed allen hier.
Dag BartJan,
Dat ik een optimist ben (n.a.v. jouw tekst) .........tsja...... ik steek mijn kop niet in het zand en ben realist. Bedoel daarmee te zeggen dat ik het gevoel heb dat ik nog wel enige tijd te gaan heb. Daarentegen realiseer ik me heus wel dat ik ernstig ziek ben en palliatief patiënt ben maar ik heb geen trek om zielig op de bank te gaan zitten. Ik weet wel zeker dat mijn sportieve activiteiten meer bijdragen aan mijn huidige toestand dan dat ik dat voor mogelijk had gehouden. En ook de wietolie! Zeker weten!
En nee, ik heb niet een dergelijke operatie gehad zoals jij. Ik heb mijn prostaat nog en krijg iedere 3 maanden een Zoladex injectie in mijn buikvet geïnjecteerd, verder heb ik sinds augustus 2022 Bicalutamide erbij gekregen omdat mijn PSA hoewel nog heel laag (!) toch aan het oplopen was. Inmiddels is gebleken bij de laatste meting op 20 februari dat mijn PSA toch weer aan het oplopen is, nu van 0,33 eind november naar 0,49. De uroloog vond het OK dat we het nog 3 maanden aankijken en indien de PSA verder is opgelopen krijg ik waarschijnlijk weer een PET CT PSMA scan en Enzalutamide in plaats van Bicalutamide en word mijn dossier overgedragen aan een oncoloog en word de tweedelijns medicatie ingezet. Ooit was mijn PSA 576 eind september 2020. Hormoontherapie is de heilige graal tegen prostaatkanker, dat krijgt dus iedereen en soms tegelijkertijd ook chemotherapie indien je plekjes hebt in je organen. Dat was bij mij het geval destijds, één klein plekje op 1 van mijn longen. Dankzij de chemotherapie waar ik overigens HELEMAAL geen last van heb gehad (!), 6 chemokuren Docetaxel, is dat plekje verdwenen. Ook niet misselijk geweest dankzij de wietolie, zelfs de tabletten tegen de misselijkheid niet ingenomen. Het is een feit dat de bijwerkingen van de hormoontherapie niet mals zijn maar de een heeft er meer last van dan de ander. Wel heb ik "dankzij" die "troep" Osteoporose en ik heb ook een Trombosebeen gehad. Ik mag dus niet vallen tijdens het fietsen, al een paar keer gebeurd sindsdien maar gelukkig niets gebroken. Wel heb ik de afgelopen jaren een bekkenfractuur gehad (februari 2019) , een sleutelbeenbreuk (juni 2019) en een heupbreuk (1 januari 2022)......Mogelijk en zeker bij de laatste breuk een gevolg van de ziekte + medicaties.....Maar wat moet ik dan? Thuis blijven zitten en de hele dag achter mijn PC of naar die stomme TV kijken? Dacht het niet.....!
Wel heb ik en zeker in het begin veel opvliegers gehad, ik had/heb daar cyproteronacetaat voor gekregen en dat hielp. Daardoor had ik het ook vaak koud maar geen opvliegers meer. Echter, doordat ik sinds augustus 2022 Bicalutamide moet slikken kan ik geen cyproteronacetaat meer slikken en zijn de opvliegers weer deels terug. Gelukkig heb ik ze voornamelijk in de avonduren en soms een paar overdag maar niet
's-nachts. Dankzij de wietolie (super sterke variant !) die ik tegenwoordig rond 17.45 inneem heb ik daar weinig of geen last (meer) van in de avonduren.
En dan mijn sportieve activiteiten..... bewegen is HET beste medicijn tegen kanker omdat je lichaam dan sterker word en veel beter tegen de kanker kan. Het is natuurlijk wel zo dat ik niet meer zo fiets als laten we zeggen 2 tot 3 jaar geleden, heb wel een flinke jas uitgedaan maar het gaat nog steeds best goed, fiets iets van 8000 km, dat was ooit 10.000 km, dus wat afstanden betreft is het marginaal minder. Qua gemiddelde snelheid is het wel "flink" achteruit gegaan en fiets ik tegenwoordig vrijwel altijd alleen omdat ik niet wil dat mijn fietsmaatjes steeds maar weer op me moeten wachten. We hebben nu iets van een "ouwelullen clubje" waar ik met mijn 64 jaar het gemiddelde nog enigszins druk, soms ga ik mee en dan houden ze wel rekening met me maar meestal hoeft dat niet en kan ik het gewoon volgen. Ik kom nog steeds hellingen op van 15%, ik ben met mezelf de uitdaging aangegaan om dit jaar de Eyserbosweg en de Kruisberg, 2 van de allerergste pukkels in Zuid-Limburg, weer eens te bedwingen, uitschieters van 19%!!!! Gaat me lukken!
Met mijn nagels..... dat heeft een tijd geduurd maar na ongeveer een jaar was er niets meer van te zien, het leek destijds wel of ik op elke vinger had geslagen met een hamer....mijn laatste chemo was op 27 januari 2021. Wat betreft die cryotherapie.... daarvoor heb ik niet gekozen, ik ben nagenoeg al geheel kaal dus dat interesseerde me verder niet. Ben wel al mijn borsthaar kwijt wat mijn vrouw jammer vind, ook rughaar waar ik zelf blij mee ben is weg, baardgroei is minder maar nog steeds aanwezig, okselhaar is weg, schaamhaar is weer teruggekomen....
En wat betreft sex..... ik denk er niet meer zo vaak aan als vroegâh (ff wat Haags...) maar de laatste maanden merk ik dat het toch weer wat opbloeit, ik krijg regelmatig erecties en heb weinig moeite om dat op te roepen, lees, bij het fantaseren. En orgasmes..... tsja...... het lukt nog wel maar net zoals jij is het droog klaarkomen en is het gevoel wel prettig maar ook véél korter, ach, als dat alles is......
Slapen gaat de laatste tijd weer een stuk beter dankzij droomsap wat ik iedere avond een half uur voor het naar bed gaan inneem, de wietolie die ik om 17:45 heb ingenomen speelt ook een factor hierin. Vaak word ik wel midden in de nacht wakker maar slaap gelukkig meestal weer verder en indien ik druk in mijn hoofd ben neem ik een paar druppels wietolie in. Dat duurt even voor de werking maar na een half uur werkt het en heel soms slaap ik dan door tot een uur of 8.....een zegen!!!
Wat bij mij ook baat heeft zijn ademhalingstechnieken, 4 seconden door je neus inademen, dan 7 seconden vasthouden en daarna 8 seconden uitademen en dit herhaal ik 6 keer.
Als ik je een tip mag geven, ga wietolie gebruiken. Mocht je meer willen weten stuur me dan een Personal Message via deze website met je telefoonummer erbij voor af en toe whatsapp en dan kan ik je een filmpje laten zien dat ik wel eens high word van de wietolie. Ik ben daar gevoelig voor maar de meesten worden er nooit of heel zelden eens high van. Meestal een gevolg van TE veel innemen. Soms doe ik het bewust omdat ik het wel prettig vind, dat is bij iedereen ook weer anders.
Groet en hou je haaks en blijf ook relativeren!!! Wij hebben het zo goed in West-Europa, HET paradijs op aarde....Ja, wij hebben kanker, dat ik echt k*t maar die stumperds in Afrika, Afghanistan, Syrië, de aardbevingen overal ter wereld, de overstromingen......wij zijn geluksvogels man!
Glas is half vol, wat niet betekent dat ook ik wel eens somber ben en samen met mijn vrouw janken we af en toe flink wat af maar dat lucht op. En wanneer ik wietolie inneem op dagen dat ik echt somber ben dan verander ik binnen no-time in een vrolijk mannetje.
Adië wa! (groet in plat Kerkraads). Ik ben van origine een mug (Haarlemmer) en woon sinds oktober 2018 in Eygelshoven in de gemeente Kerkrade.
Jilles
nb ik hoop dat je nog reageert......
Hoi Jilles,
Bedankt voor je uitgebreid antwoord.
Je bent al langer patient dan ik dus heb je al meer stadia moeten doorgaan.
Sportief zijn is duidelijk je dada en noodzakelijk tegengif tegen alles wat geslikt en gespoten moet worden.
Ik merk dat ik deze weerk al wat meer fysiek aankan. Wandelen kan ik al meer dan halfuur. Kwartiertje was echt weinig maar het kon niet meer zijn. Mijn benen, man! "Foxy Foxtrot waar zijn mijn elastieken benen?"
Zal wel beter worden. Zeker nu ook de lente voor de deur staat. Maar de heuvels gaan doen, dat zie ik echt niet zitten. Heb regelmatig gefietst maar absoluut niet zoals jij. Zwemmen was er tweemaal per week ook bij. Maar door corona is dat stilgevallen en nu gaat het niet meer door mijn "luiers". Hetzelfde met de fiets: voel me heel onzeker en met een "pamper" zit dat helemaal niet comfortabel. Ook hier in het Zuiden van Belgisch Limburg is het wat heuvelachtig. Bergop lopen valt me ook zwaar.
Wij moeten idd opletten met vallen want osteoporose is de ergerlijkste bijwerking van al dat antihormoon geslik. Ik neem dagelijks ook extra Calcium. Mijn uroloog heeft me ook gezegd dat ze me een spuit kunnen geven met Xgeva (denosumab). Goed voor botversterking maar ook hier bijwerkingen die niet van de poes zijn. Jongen, jongen , ze laten nogal wat door onze aderen stromen. Ik moet toegeven dat deze hormoontherapie me wel veel gevoeliger maakt. Heb nooit echt kunnen janken maar nu is dat anders.
Wat wietolie betreft moet ik natuurlijk oppassen met mijn psychofarmaca die ik ook dagelijks slik.
Maar ik ga het wel bespreken met mijn oncoloog en psychiater. Nog iets: wiet en rijden in het verkeer, hoe doe je dat? THC blijft WEKEN in je bloed en een drugtest kan dat snel duidelijk maken? In België verlies je dan je rijbewijs voor maanden! En je moet je je rijexamen overdoen. Hoe doe je dat zonder gepakt te worden?
Ik hoop dat slapen je nog altijd lukt. Na zoveel tijd weet je idd wel wat je helpt in te slapen. Van Droomsap had ik nog niet gehoord. Heb het opgezocht en dat lijkt me OK. Alle natuurlijke slaapmiddelen hebben nooit voor een meter gewerkt met mij. Inslapers zoals Zolpidem hielpen tijdens mijn burn-out niet. Ik heb toen ook Dominal Forte gekregen ( doorslaper) alsook stevige dosis Quetiapine ( angstremmer). En vanaf toen lukte slapen wel. Heb dat jaren geslikt. Tot mijn huisarts het welletjes vond ( helaas) . Nu gebruik ik nog enkel Quetiapine. En 's avonds op de bank met enkele lekkere Belgische biertjes "stimuleert" het mijn slaap. Psychiater is niet happy mee maar ik denk dan: foert, zoveel jaren heb ik toch niet meer en dan kan je best nog genieten van wat je lekker of leuk vindt.
En tenslotte nog even je verwijzing naar de rest van de wereld. Ondanks al ons gezeur over hoe het hier bolt besef ik ook heel goed dat wij nog steeds bij de geprivilegieerden horen.
We houden ons glas best halfvol en als het moet janken we onder ons dekentje.
Houd u goed, zeggen ze hier.
Bartjan