Een allereerste "domper" na 3 jaar en 4 maanden.......

Dag lezers, eerst iedereen de beste wensen voor 2024!

Wat betreft de titel van het blogbericht, daar kom ik zo op terug.

Zonder mijn hoofd in het zand te steken, realist als ik ben (!), ga ik ervan uit dat 2024 ons geluk en plezier zal brengen zoals 2023 mij dat ook heeft gebracht en meer! Ondanks het feit dat ik K heb, wat een klote woord is dat toch.........

Met dat meer bedoel ik dat wij eindelijk weer eens op vakantie gaan van half april tot half mei naar Benijofar in Spanje in de buurt van Rojales en Torrevieja, Alicante, wie kent het niet, de Costa Blanca! Ik neem mijn fiets mee, wel spannend maar ik wil fietsen en er schijnt ook een fietsclubje te zijn in Benijofar, misschien kan ik een keer of vaker meefietsen. Zo niet, dan fiets ik alleen.

Afgelopen dinsdag 9 januari weer bloed afgegeven en samen met de oncologe op 10 januari middels een telefonisch consult bepalen of ik nu "eindelijk" die 2e lijns medicatie moet gaan gebruiken. Immers, mijn PSA loopt licht op, was eind november 2,94 na 2 maanden eerder 2,18 te zijn geweest en 4 maanden daarvoor 0,86. Hier zijn we al een aantal maanden mee bezig. Omdat mijn PSA wel licht oploopt maar niet zodanig dat het nu echt "MOET" lijkt nu toch het moment aangebroken dat we het gaan doen. Zal Abiraterone met Predniso(lo)n worden. Dat goedje gaat de testosteronaanmaak in de bijnieren aanpakken. Iets dat ik niet zo goed kan rijmen want mijn testosteronniveau is al heel erg laag. Toch ben ik nog steeds bij tijd en wijlen een driftkikker en kan ik me lekker opwinden over alles en nog wat maar............ wel veel minder dan vroegâh. Als ik wel eens lees hoe anderen op hormoontherapie reageren dan mag ik niet klagen! Die zijn qua karakter veel meer veranderd dan ik. Natuurlijk, ik merk er zeker wel wat van, tel vaker tot 10, in mijn geval soms wel tot 100 en ik trek me de problemen in de wereld erg aan. Wat een toestand op deze planeet, het opperwezen is wel klaar met ons als ik het allemaal zo bekijk. Waar is inmiddels geen ellende? Alleen West-Europa wordt nog ontzien maar ik vrees dat dat ook een kwestie van tijd is. Ik heb veel te doen met jonge mensen, onze tijd zal het verder wel uitdienen maar voor die jonge mensen..... triest!

Terug naar mijn eigen situatie met de PSA en de voortgang wat betreft de medicatie. Ik schrok wel een beetje van de waarde die ikzelf al had gezien in mijn patiëntenportaal, namelijk 5,54. Gekomen van 2,94 in anderhalve maand tijd, bijna een verdubbeling in een tijdsbestek van 6 weken. Het doet me toch meer als dat ik gedacht had. Ben beslist niet in paniek, waarom ook, maar had zelf een idee dat het ergens tegen de 4 zou zijn en nu is het toch wel flink opgelopen. De scan van november was best goed maar toch.... die PSA......

Anyway, ik krijg nu "eindelijk" die langverwachte 2e lijns medicatie, 1000mg Abiraterone met 5mg Predniso(lo)n. Ben wel wat bevreesd wat die troep nu weer doet qua bijwerkingen, zit ik absoluut niet op te wachten maar heb ik een keuze dan? Ja, niet innemen...maar zover ben ik nog lang niet! Ik krijg Abiraterone en geen Enzalutamide omdat Enzalutamide meer vermoeidheidsverschijnselen genereert. Abiraterone geeft weer andere bijwerkingen zoals vocht vasthouden en nog veel meer andere mogelijke bijwerkingen. Omdat ik veel sport is er gekozen voor Abiraterone. Kuur is erger dan de kwaal! 

Verder houdt het Spanje verhaal ons bezig, over 3 maanden gaan we voor bijna 5 weken en we hebben nog steeds plannen om te emigreren op het moment dat we de AOW leeftijd hebben bereikt maar gezien de stijgende huizenprijzen als ook de huurprijzen en zien wat je daarvoor krijgt...... tsja.......we hebben nog even maar het valt ons niet mee. In Zuid-Limburg blijven is ook geen straf, komt tijd, komt raad!

Sinds 2 maanden gaan we nu elke week 3x naar de Sportschool inclusief sauna, stoom- en zwembad. 3x Krachttraining en van die 3x gaan we op dinsdag en donderdag ook het wellnesscentrum in. Heerlijk! Ik merk inmiddels dat ik wat sterker aan het worden ben, het fietsen (op mijn binnentrainer) gaat merkbaar beter, beetje bij beetje en de progressie bij Karin is nog vele malen sterker! Inmiddels is zij al 7 kilo afgevallen en Karin is echt zo sterk als een merrie, whaaaaaa, zeker in ogenschouw nemende dat Karin niet echt een sportbeest is zoals ik. Echt, geweldig, ben ook supertrots op haar en niet alleen haar prestaties in de Sportschool....alles word door haar gedaan om mij een zo prettig mogelijk leven te laten leiden, ja met "ei' ! In alles word ik ontzien, wat een schat is het toch, hoe kom ik aan zo'n exemplaar......

Gelukkig slaap ik tegenwoordig weer wat beter, ik gebruik nu wietolie gemaakt met CO2 extractie, niet meer met alcohol. Ik heb twee soorten, Sativa wietolie en Indica wietolie. De eerste is meer opwekkend en de tweede meer rustgevend. Meestal neem ik rond 15 uur 3 druppels Sativa en rond 22 uur drie druppels Indica. Een goede slaper zal ik nooit worden maar zoals het nu gaat ben ik tevreden, houden zo! Ik ga ook al een week of 6 naar een psychologe voor mijn slaapproblemen, ook daar heb ik baat bij evenals een drietal boeken over slaapproblemen en psychologie. 

Ik heb dit jaar wel wat doelen gesteld voor wat betreft mijn fietsprestaties zonder dat heilig te moeten verklaren! Zo wil ik dit jaar weer proberen om 10000 km te fietsen in plaats van de 7500 km het afgelopen jaar. Iets wat ik deed voordat ik de diagnose prostaatkanker kreeg in september 2020. En ik wil weer naar het hoogste punt van België op 695m hoogte. Dat is een rondje vanaf waar wij wonen van 145 km. En ik wil de Keutenberg en de Doodeman weer eens beklimmen, de twee zwaarste pukkels in Zuid-Limburg wat betreft stijgingspercentages. Keutenberg 22% en de Doodeman 19% steilste stukken..... Doodeman is trouwens zwaarder! Je komt ook bijna dood aan als je boven bent, dat je dat voor je lol doet denk ik weleens als ik eraan bezig ben maar het geeft zoveel voldoening.

Als laatste wil ik kwijt dat muziekliefhebber als ik altijd al geweest ben dat dit steeds een prominentere rol gaat spelen. Sinds een aantal maanden ben ik aanraking gekomen met de band Mostly Autumn via een oude schoolvriend van mij die tegenwoordig in Westzaan woont. Ik moest even wennen maar het is zo goed............ het is een mix van Pink Floyd, Genesis en Marillion, niet gek dat ik er inmiddels lijp van ben als symfonische rock liefhebber! Die 3 groepen zijn ook mijn favorieten met daarbij ook Yes en Deep Purple. Nou vooruit, U2 en Simple Minds zijn voor mij ook niet te versmaden!  Op 24 maart treedt Mostly Autumn ze op in Heerlen, poppodium NOR, voor mij op een steenworp afstand, heb een kaartje gekocht, kijk er naar uit! 

Kortom, 2024 wordt gewoon een topjaar, daar ga ik vanuit en waarom niet? Geniet van wat je nog kan, blijf vooral relativeren en ga de dingen doen die je altijd nog eens wilde doen indien mogelijk. Leef......alsof het je laatste dag is......leef.....alsof de morgen niet besta aa aa t...... Ook een geweldig nummer van Dré Hazes, kan niet tippen aan zijn vader maar toch....leuk vrolijk nummer waar ik blij van word net zoals Kleine Jodeljongen van Manke Nelis en Als de Nacht verdwijnt van Jan Smit. Heerlijk meebrullen, het mooiste "meebrulnummer" vind ik Ik verscheurde je foto van Koos Alberts, ga ik helemaal los op.

Voor de rest heb ik niet zoveel te liegen, nu maar hopen dat de 2e lijns medicatie aanslaat, ik word fanatiek gecontroleerd, iedere 2 weken voorlopig bloed laten afnemen. PSA weer richting zuiden hopelijk......

Allemaal de hartelijke groeten van Jilles.

 

 

 

12 reacties

Dank je wel Peter, ik blijf positief, heb daar ook alle redenen voor ook al is mijn PSA nu wel wat opgelopen maar ik zie de toekomst met vertrouwen tegemoet. Er zijn nog zoveel behandelingen en therapieën, laat het wel op me afkomen. Waarom zou ik me nu druk moeten gaan maken over iets waar ik toch geen invloed op heb?

Ik sport nu 6 dagen in de week, 3x fietsen met een gemiddelde van 175 km per week en 3x krachttraining in de Sportschool met daarbij erna op 2 dagen ook sauna, stoombad en zwembad in, héérlijk!  Dat is mijn remedie om die kanker te lijf te gaan. Sommigen doen dat met intermitterend vasten. Ik ga dat niet doen. Ik ben een bourgondiër, stapelgek op lekker eten, ribeye, zalm om maar wat te noemen. Maar ben ook gek op frietjes en een glaasje port, een biertje, een wijntje.....

Ik pieker er niet over om dat te laten staan omdat het beter is, dat zal best maar wat win ik daarmee? 1 jaar, 2 maanden? 

Ik ken iemand die dat ook heeft gedaan en mogelijk nog en hij heeft de gevolgen van de hormoontherapie lange tijd weten te beheersen maar uiteindelijk merkte hij toch ook dat de kracht minder werd bij het fietsen. 

Iedereen moet doen wat hij of zij denkt goed te zijn. Ik blijf sporten zolang als ik kan en geniet van het leven en sport is voor mij ook een uitlaatklep. Sport is hobby 1 en muziek is hobby 2. 

Greetz,
Jilles 

Laatst bewerkt: 13/01/2024 - 11:33

Omdat je zegt in je blog dat je alles aanpakt, ik wil je attenderen op de goede resultaten die mensen vaak krijgen door te periodiek te gaan vasten. Intermittend fasting. Kanker heeft meer weg van een metabole ziekte, dus meer op gebied van de stofwisseling dan dat het op de eerste plaats gaat om een ontspoort gen. Kanker heeft overeenkomsten met diabetis en pre diabetes omdat insuline een groeihormoon is en ook de kanker laat groeien. Het is dus zaak om de insuline en suiker in bloed stabiel te houden en daarom weinig en minder koolhydraten te eten omdat dit eigenlijk ook vooral zit in brood pasta en alles waar suiker in zit, denk ik dat het echt klopt dat je kunt Eat to starve Cancer - dit boek ken je misschien wel, eten en daarmee kanker laten sterven. Misschien een tip voor je om daar eens op te zoeken. Hier op deze site is ook een man die zelfs kankervrij is verklaard. Radar heeft ook eens een uitzending gewijdt aan een vrouw die kankervrij is verklaard van borstkanker. Misschien interessant voor jullie.

 

Laatst bewerkt: 12/01/2024 - 11:57

Bewegen en positief blijven is het beste medicijn. Vakantie in Rojales zal je goed doen, zelf woon ik ongeveer 7 maanden in dat gebied nog geen 4 km van benijofar vandaan nl Quesada. Als ik in Spanje ben heb ik minder pijn in mijn gewrichten en mijn botten waar de uitzaaiingen zitten. Fijne vakantie en geniet ervan. 

Laatst bewerkt: 12/01/2024 - 21:11

Allereerst dank voor je reactie!

Ik sport nu 6 dagen in de week, 3x fietsen met een gemiddelde van 175 km per week en 3x krachttraining in de Sportschool met daarbij erna op 2 dagen ook sauna, stoombad en zwembad in, héérlijk!  Dat is mijn remedie om die kanker te lijf te gaan. Sommigen doen dat met intermitterend vasten. Ik ga dat niet doen. Ik ben een bourgondiër, stapelgek op lekker eten, ribeye, zalm om maar wat te noemen. Maar ben ook gek op frietjes en een glaasje port, een biertje, een wijntje.....

Ik pieker er niet over om dat te laten staan omdat het beter is? Wil ik wel geloven maar wat win ik daarmee? 1 jaar, 2 maanden? 

Ik ken iemand die dat ook heeft gedaan en mogelijk nog en hij heeft de gevolgen van de hormoontherapie lange tijd weten te beheersen maar uiteindelijk merkte hij toch ook dat de kracht minder werd bij het fietsen. 

Iedereen moet doen wat hij of zij denkt goed te zijn. Ik blijf sporten zolang als ik kan en geniet van het leven en sport is voor mij ook een uitlaatklep. Sport is hobby 1 en muziek is hobby 2. 

Greetz,
Jilles 

Laatst bewerkt: 13/01/2024 - 11:37
  • Wat goed om jou blog te lezen het geeft mij het gevoel van yes i can.
  • Voor mij begon 2024 heel slecht.
  • Na de laatste chemo 27 dec. was zover alles oke maar ik had al een keer antibiotica gehad voor een kou(griep)
  • Er was vannalles gepland om oud en nieuw te vieren maar halverwege de oudejaarsnacht ben ik, naar bed gegaan en het werd maar slechter en slechter.
  • Toen hebben ze me met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht longontsteking .
  • En daar ben ik nog steeds ze krijgen de zuurstof in mijn bloed omhoog en daarom mag ik niet naar huis.
  • Het meeste was ik bang dat mijn behandeling van de kanker niet door kon gaan vooral omdat ik nog maar beginnend was en er moet nog bevestigd worden of die behandeling aanslaat.
  • Als ik dan lees wat jij al allemaal hebt meegemaak denk dat kan ik ook
  • Bedankt
  • Hannie

 

 

Laatst bewerkt: 13/01/2024 - 12:25

Godsamme Hannie......

Wat een rot bericht 😭. Ik wens je het allerbeste wat er maar te wensen valt🙏🍀🍀🙏...

Hou vol, probeer positief te blijven. Blijf relativeren en bedenk dat het glas 4/7 vol is en niet half leeg.....

Natuurlijk kun jij ook datgene wat ik doe, misschien niet dat sportverhaal maar mentaal zeker toch wel 👊💪👍.

Tsjakka 👊💪👍

Adië wa, Jilles  

Laatst bewerkt: 14/01/2024 - 07:00