Email aan het ziekenhuis.................
Goedemorgen,
Naar aanleiding van mijn blogbericht van gisteren + het wederom niet kunnen slapen afgelopen nacht........
Eindelijk, na 2 jaren dubben (!!) om wel of niet door te gaan met die Zoladex 1e lijns medicatie heb ik hedenmorgen EINDELIJK de knoop doorgehakt om te stoppen hiermee.
De afspraak van aanstaande dinsdag komt hiermee te vervallen.
Ik krijg veel te veel last van de bijwerkingen en daarbij, ik geloof niet (meer) in Zoladex als de PSA weer oploopt en ik hiervoor 2e lijns medicatie moet gaan gebruiken. Het blijft nog zeker 9 maanden actief in mijn lichaam en als de PSA weer oploopt tzt dan kijken we verder. Ik wil verder met mijn leven op een prettige manier 😉.
Ook stop ik met die Simvastatine, een middel tegen mijn aderverkalking. Het middel is berucht om zijn vele bijwerkingen, ik heb spierpijn, gewrichtspijn en het allerergste is dat ik vreselijk slecht slaap, een gevolg van
de hormoonhuishouding die compleet maar dan ook compleet verstoord is.
En dat noemen ze kwaliteit van leven? Ik heb nog geen pijn maar niet kunnen slapen is een hel op aarde. Ik heb (nog) geen bewijs dat het aan de Zoladex en/of aan de Simvastatine ligt maar mijn gevoel zegt van wel. En mijn gevoel bedriegt me zelden.
Ik bel u morgenochtend ook nog even voor de zekerheid dat u het gelezen heeft.
Verder zal ik contact opnemen met mijn oncologe en met mijn cardioloog en ik zal tevens de apotheek op de hoogte brengen van mijn beslissing(en).
Hopelijk brengt het mij veel goeds.
Ook zal ik contact opnemen met mijn huisarts om een en ander door te spreken en ik wil een middel tegen mijn slapeloosheid wat niet verslavend is. Weet inmiddels meer.
Ik reken op uw begrip.
Met vriendelijke groet,
Jilles Leuven
8 reacties
Volgens mijn bescheiden mening heb je een goede keuze gemaakt, hoop dat de chemie snel uit je lijf is verdwenen !
Dank je, nou dat snel uit je lijf is wel een utopie hoor. Dat duurt wel even. De core-business ligt op slapen.......
Adië wa,
Jilles
Nou, succes met je beslissing. Het zal alleszins een gunstig gevolg hebben op die mallemolen in je hoofd.
En voor het overige zien we wel.
👍👍
Ja, die mallemolen in je hoofd......er zijn van die dagen. Zelf vind ik dat ik niet zo veel pieker maar de laatste weken.....pijntje hier, pijntje daar, plotsklaps weinig trek in eten, wietolie die niet meer werkt, zucht...........
Ik heb nu wel definitief besloten om te stoppen met Zoladex en met die Simvastatine. Voor mij de oorzaak van mijn slaapproblemen, kan ook de Abiraterone zijn maar dan heb ik in ieder geval al 2 medicaties uitgesloten. Die Zoladex lijkt me duidelijk, zelfs mijn eigen oncologe kon mij niet vertellen wat de toegevoegde waarde was van Zoladex als je start met 2e lijns. Er zijn geen studies of whatever om een vergelijking te maken tussen patiënten die doorgaan met Zoladex als ze ook Abiraterone of Enzalutamide krijgen en met patiënten die enkel en alleen nog Abiraterone of Enzalutamide krijgen......
Man man, zeer ergerlijk dit! Dit lijkt mij toch zeer wenselijk om dit eens te bestuderen!!!!
Adië,
Jilles
Los van het feit dat de testosteron zich slecht herstelt na langdurig gebruik, heeft zoladex wel nut bij Abirateron, maar niet bij Enzalutamide, omdat beide tweedelijns verschillend werken.
Waar Abirateron de productie van testosteron in de bijnieren lam legt, moet Zoladex dat in de zaadballen doen. Als de zaadballen ruim testosteron zouden maken, dan wordt dat niet gereguleerd dood de Abirateron.
Enzalutamide echter voorkomt dat testosteron wordt opgenomen en zoladex zou dan achterwege kunnen blijven, ware het niet dat het protocol is van de verzekering is, dat de eerstelijns hormoontherapie wordt voortgezet bij vergoeding van de tweedelijns.
Dit werd mij in april 2023 gezegd door mijn oncoloog. Protocol kan dus zijn aangepast.
Hoi Timo,
"Dit werd mij in april 2023 gezegd door mijn oncoloog. Protocol kan dus zijn aangepast."
Als ik dit lees........ dan ga ik denken dat die oncologen een stukje commissie krijgen wat betreft de medicatie. Bangmakerij in het kwadraat.
Geloof er dus geen zak van.
Greetz,
Jilles
Ik denk het niet. Ik geloof dat het verzekeringstechnisch echt zo werkt. De Abi en Enza kosten een vermogen per pilletje en moeten het laatste beetje testosteron afvangen. En als er op een andere manier toch nog testosteron wordt aangevoerd, bijvoorbeeld uit de zaadballen, dan heeft dat dure pilletje weinig zin. En dan snap ik best dat de verzekeringsmaatschappij dan zegt dat je die dure pil niet krijgt.
Zodra aangetoond kan worden dat er uit de zaadballen niets meer komt, zou de zoladex achterwege kunnen blijven. Dat aantonen kan wel bij gebruik van Abirateron, maar haast niet bij gebruik van Enzalutamide.
Ik hou toch voet bij stuk. Intermitterend heb ik het over. Dr. Bangma ziet er ook geen kwaad in en als ik ermee stop dan vind ik het wel logisch dat de oncoloog of wie dan ook, tegen mij zegt, dat de vergoeding van de zorgverzekering stopt.
NIETS VAN DAT ALLES!
Geloof er dus geen zak van. Timo, met alle respect, laten we deze discussie stoppen, word er zeer onrustig van wat jij schreef. Ga toch twijfelen maar vooralsnog ga ik ermee door. Als ik ermee moet doorgaan dan laat ik die Zoladex komen, gaat via de thuiszorg dat inbrengen. Als ze dan bij me thuis zijn dan zeg ik laat maar.....
Op die manier omzeil ik de problemen ;-)