UItslag scan van 23 november en véél meer.....wat houd me bezig?
Dag beste lezers,
Dat jochie op de foto ben ik, bij mijn oma op schoot, zo'n lief mens, een rasechte Amsterdamse.
Wat een rot weer buiten, je wordt er depri van, althans, ik heb er regelmatig last van. Ik heb op aanraden van mijn Internet vriend Roland Haine een daglamp aangeschaft, hij heeft ook PK en is ook lid van deze geweldige website, We appen regelmatig en zonodig bellen we ook. Je krijgt er energie van en het maakt je minder somber. Met Marc Liebens (fietsertje, ook hier op de site) heb ik ook regelmatig contact via whatsapp als ook via Strava, een mede wielrenner. En met Diham (Dick) van geboorte ook een Haarlemmer en Hollander, die Hollanders mis ik wel eens hier in Limburg met hun eerlijke mening en soms wat TE grote "muil" maar ook vaak met een klein hartje......ik weet van mezelf dat ik ook binnen die categorie pas, soms TE direct en er dan wat uitflap....ach..... bedoel het nooit slecht en ik heb zo'n klein hartje hè....die word ook steeds kleiner, trek me veel ellende aan wat er allemaal in de wereld gebeurt. Hamas, Netanyahou, Poetin, Orban en nou weer zo'n mafklapper in Argentinië....laat nou los Jilles zeg ik tegen mezelf, je kunt er toch geen invloed op uitoefenen, helemaal waar! Ben in therapie daarvoor. Ik erger me nog steeds snel, aan die vervelende reclames op TV, bijvoorbeeld die lullo met zijn sjaggerijnige rot harses die zit te slurpen aan zijn honderdste milkshake oder so etwas...... Kappen Jilles! Ik heb mijn twitteraccount waar ik vrijwel niets mee deed ook gedelete omdat ik de laatste tijd weer de neiging had om af en toe te reageren, ik maak me daarna alleen maar nijdiger omdat je daar dan weer reactie op krijgt, weg met die bende!
Zo, dat was weer even een stukje inleiding, nu weer ff over die rotziekte........
Op 22 november heb ik weer bloed laten prikken en ook wat gele vloeistof in een plastic flaconnetje gemikt, ging goed. En dan op 23 november de PSMA PET CT scan waar je 20 minuten in moet liggen met je armen achterwaarts. Met dat laatste heb ik veel moeite en zeker als ik niet mag bewegen voor 20 minuten, dacht regelmatig dat mijn armen eraf zouden vallen.
Op 29 november naar de internist-oncologo voor een bespreking van de uitslag voor wel of niet 2e lijns medicatie. Even in het kort, voor mij een zeer rekbaar begrip (!), whaaaaaaa, de scan was goed, weinig schokkend nieuws, geen nieuwe uitzaaiingen en ook in mijn botten ziet het er niet slechter uit dan eerdere scans. Bij de één na laatste op 29 juni was het ook al veel beter dan 3 jaar geleden. En nu dus weer, hiep hiep rahoe! PSA in 2 maanden van 2,18 naar 2,94, niet verontrustend maar goed is het niet. Op 9 januari aanstaande weer bloed en materiaal inleveren en op 10 januari een telefonisch consult met mijn empathische oncologe, wat een schat van een mens! Zeer waarschijnlijk gaan we dan samen beslissen of we met de 2e lijns medicatie gaan starten, abiraterone met Prednis(ol)on. Mijn bloedwaarden zijn allemaal goed, een paar zijn er op de grens maar wel goed. Testosteron is zeer laag, toch ben ik nog steeds een heethoofd af en toe maar lang niet meer zoals vroegâh. Ik ben veel zachter, empathischer maar toch nog steeds Jilles, ik noem het maar ff Jilles 2.0 of is het inmiddels al 3.0? Denk dat laatste!
Nog steeds een flinke activiteit rond de prostaat en deze is ook iets groter geworden, een plekje wat eerst 3 was en nu 5 mm. Tsja, ik moet dat echt loslaten, iets waar ik, als ook met andere zaken, veel moeite mee heb. Daar heb ik sinds enige weken ook psychische hulp voor gekregen en zeker voor wat betreft mijn slaapproblemen. Dat blijft me parten spelen, was nu ruim een week gestopt met de wietolie als ook met de droomsap. Afgelopen nacht heb ik weer droomsap ingenomen en dat heeft me weer geholpen, voel me alweer wat beter. Ben ook flink ziek geweest afgelopen dagen, een zware verkoudheid die meer leek op een lichte griep, voelde me zo besodemieterd maar sinds gisteren gaat het weer wat beter. Mogelijk ook dankzij de Zweedse kruidenbitter van Maria Treben, beetje van die zooi op een watje sprenkelen en dan opsnuiven net als je met "kook" doet. Nee, geen zorgen, ik hou het bij wietolie, medicinaal gebruik hè. Niks geen drugs ook al denken sommigen hier wel eens anders over, niet doen! Het helpt echt, ook de Zweedse kruidenbitter van Maria, what's in a name. Wilde vandaag gaan fietsen op mijn fietstrainer maar ik ben nog geen 100%, iets van 83,74%. Hoop dat ik woensdag weer voorzichtig kan fietsen. Wel ga ik morgen weer naar de sportschool voor krachttraining maar de sauna sla ik nog een keer over, ook omdat Karin op dit moment ziek is, dezelfde verschijnselen die ik vorige week heb gehad, de schat.....
Wat kan ik jullie nog meer vertellen? Ik ben altijd een enorme muziekliefhebber geweest, dat is nu niet anders. Ik draai echter steeds meer en meer Nederlandstalige muziek, André Hazes sr., Drukwerk, Benny Neyman....muziek uit o.a. de tijd van mijn ouders, de Platters, Anneke Grönloh, Corrie Brokken, Tanze mit mir in den Morgen van Gerhard Wendland, Het Dorp van Wim Zonneveld......The French Song van Lucille Star. En van wat "recentere" data, Pastorale van Shaft en List, oh wat mooi........... Droomland van Hazes en Paul de Leeuw, Mijn Gebed van D.C. Lewis, Over de Muur van Klein Orkest, Avonden van Boudewijn de Groot, ik verscheurde je foto van (ome) Koos Alberts en nog veel meer van dat genre. En dan te bedenken dat mijn favoriete genre eigenlijk (symfonische) rockmuziek is uit de jaren 60 en 70, zoals Genesis, Pink Floyd, Yes, Emerson, Lake & Palmer, Marillion (jaren 80), Moody Blues, Deep Purple en meer. Ik word er meestal emotioneel van, was vroegâh al zo maar nu nog veel erger. Ach, ff lekker janken, meestal niet van verdriet maar omdat ik het mooi vind. Maar met die Nederlandstalige nummers die gaan over het leven en verdriet, ja, dan krijg ik het vaak te kwaad. Westenwind van Dana Winner, poeh poeh, zoooo mooi! Ik vind zelfs The Cats nu zo mooi, Lea is en blijft mijn favoriete nummer en als je de lading van de tekst weet dan word je er helemaal emo van. En Piet Veerman kan wel aardig zingen, een understatement derhalve.
Wat zit ik weer te leuteren hier, hoop dat jullie lezers het niet vervelend vinden. Had ooit wel eens boeken willen schrijven, bijvoorbeeld mijn memoires over mijn driejarige carrière als taxi-chauffeur in Amsterdam. Kennen jullie dat nog, Taxi met Maarten Spanjer als taxi-chauffeur op TV, hilarisch! Nou, geloof me maar, dat heb ik ook allemaal meegemaakt, totale vreemden die hun hart uitstorten bij jou, ik kon het wel aan en bood een luisterend oor (met uiteraard een flinke fooi als beloning).
Afrondend, het gaat dus best goed en we houden de moed erin. Als laatste wil ik nog kwijt dat wanneer we beiden 67 zijn en dus met AOW en Pensioen dat we de plannen hebben, ook al is dat nog prematuur (!) naar Spanje te emigreren in de buurt van Torrevieja met als voorkeur het plaatsje Benijofar. Deze week temperaturen rond de 20 en aanstaande zondag zelfs 24. Lekker fietsen in mijn korte koersbroek en een eikenhouten koppie kweken, top!
Allemaal het beste en de meest hartelijke groeten van Jilles en voor sommigen, neem niet alles zo serieus als ik eens tegen bestaande houten huisjes en zere schenen schop ;-) .
Alvast fijne kerst, begrijp dat dit gevoelig kan liggen, probeer er toch van te genieten, het glas is 3/5 vol en niet half leeg!
Tot over 1 maand en dat houden we vol! Ieder maand een blogbericht.
Adië,
Jilles
8 reacties
Mooi Jilles, als ik weer in Limburg ben, moet je me toch maar wat ‘taxi chauffeur in Amsterdam’ verhalen vertellen ook.😄
Gaan we doen jonge vriend! Dank voor je reactie.
Mogguh vriend!!
Mooie blog heb je ervan gemaakt!! Als er iets lekker is om te doen is het om je gevoel en bezigheden te beschrijven, zeker op een site als dit waar mensen met dezelfde problemen zitten als jij/wij hebben. Het is een mooi blog van goede reflectie en schrijven wat je ook positief bezig houdt. Emigreren naar Spanje geeft ook een mooi vooruitzicht, ja toch!! Plannen maken voor de toekomst vind ik moeilijk. Ik kijk niet zo ver en zeker niet na de hersenbloeding die ik gehad heb. Gaat wel wat beter nu maar denk er nog net even te vaak aan. Ik heb natuurlijk al eerder gemeld dat ik enorme steun heb aan mijn geloof dus ik kan dingen wel loslaten en relativeren, gelukkig. Vriend, ik hoop dat we nog lang elkaars verhalen en berichten mogen lezen, dat betekent dat we er nog zijn. Keep it going, my man!!
We spreken/schrijven later weer!! Mooie dagen gewenst!! ❤️🙏
Wat ben je toch een heerlijk mens Jilles. Van driftkikker tot een emotioneel mens. Blijf lekker zoals je bent.Ik ben blij voor je dat je stabiel bent . Hou vol vechtertje. Mijn respect heb je. Fijne dagen . Maarten.
Hoi Maarten, fijne gozert,
Dank voor je leuke tekst en reactie. Bij mij is het zwart of wit, nooit grijs. Ja....driftkikker, dat was ik ooit en ben ik nog steeds af en toe ondanks die klote hormoontherapie en andere medicatie die mijn testosteron denkt plat te leggen.....ja, deels! Tuurlijk, ben wel wat zachter geworden en emotioneel was ik altijd al, is alleen maar erger geworden.
Ik zit toch meer met die klote ziekte in mijn maag dan dat ikzelf denk. De kuur is veel erger dan de kwaal. Vannacht weer voor geen meter geslapen, vandaag compleet verrot. Gisteren was ik superscherp, ook met schrijven. Inmiddels al 9 dagen niet gefietst, daar zit ik dan ook weer mee, oh man.....dat loslaten....en me ergeren aan alles en nog wat.... zoals die vreselijk irritante rotreclames, het gezeur over die wel of niet rode kaart van Berghuis tegen Marseille, problemen in de wereld, etc. etc.
Toch voel ik dat ik dat op een gegeven moment de baas kan, heb er hulp voor en sta er voor open maar het is niet makkelijk.
Groet en nogmaals dank en jij en familie natuurlijk ook fijne dagen!
Jilles
Hoi Jilles
Leuke blog weer
De uitslag van de ct had je waarschijnlijk wel verwacht maar niet gehoopt.Het lijkt niet zoveel verhoogd maar liever lager. Ik herken de winterdip en heb ook een daglichtlamp aangeschaft. We zijn net terug van een lang weekend zon in Malaga en ik kijk uit naar een weekje Egypte in februari. Dat emigreren had ik ook altijd voor ogen maar mijn vriend moet nog ruim 6 jaar werken en kan helaas niet eerder stoppen dus voorlopig af en toe naar de zon in de winter.
Hoop dat je de “feestdagen “ weer goed doorkomt en dan weer uitkijken naar de lente.
Groetjes Elly
Hoi Elly, dank voor je reactie. Wat betreft de uitslag van de scan en wat ik ervan verwachtte....
Zoals jij het beschrijft denk je dat ik dit niet had gehoopt....ik ben wel degelijk blij met de uitslag, het gaat best goed en bedenk ook dat ik al een half jaar zonder EXTRA anti-androgeen de kanker bestrijd, dus alleen met Zoladex. Met de bicalutamide ben ik al een half jaar geleden gestopt op aanraden van de uroloog, ook omdat mijn PSA verder opliep met die Bicalutamide erbij. Bij mijn bezoek aan de oncologe hebben we in overleg besloten om het tot begin januari aan te kijken, ook omdat mijn PSA wel licht oploopt maar niet dusdanig dat we direct "MOETEN" ingrijpen.
Ik vertrouw erop dat op het moment dat ik die 2e lijns medicatie krijg, abiraterone met Prednison/Prednisolon dat mijn PSA weer naar beneden gaat.
Heb via Roland Haine, Braaf hier op de site, een artikel gelezen over MRI-LINAC waar ze heel gericht tumoren mee kunnen bestralen met zo min mogelijk schade aan gezond weefsel. Daar ga ik nog wat vragen over stellen bij mijn telefonische consult op 10 januari aanstaande. Dat plekje van 3 naar 5 mm had te maken met een lymfeklier ergens in de buurt links bij mijn bekken als ik het goed heb begrepen. Ik verdiep me daar niet zo in, snap vaak het grootste gedeelte niet van die verslagen van die scan. De toon is positief dus ik ben ook positief. Gelukkig gaat het slapen weer wat beter, het is en blijft ruk maar kan er zo wel mee leven. Was 10 dagen gestopt met wietolie en ben nu weer heel voorzichtig begonnen met slechts één druppel rond 19.30 en op het moment dat ik naar bed ga weer één druppel. Het is sterke wietolie gemaakt met CO2 extractie en niet meer met alcohol. Ik word er rustig van zonder dat ik verschijnselen krijg van duizelig worden en/of "high-light" ... Vroegâh nam ik wel 4 druppels in, het is sterk spul en hoewel ik het prettig vind om er wat high van te worden, daar is het natuurlijk niet voor bedoeld. En op een gegeven moment went je lichaam eraan en moet je steeds meer nemen. Nu reageer ik er goed op en ga ook overdag weer voorzichtig wat innemen, de Sativa variant, voor het slapen gebruik ik Indica wietolie omdat Indica meer rustgevend is en Sativa eerder opwekkend.
En hoe was je CT scan? Doe wat jezelf wilt en denkt wat goed is. Ja, die botontkalking, daar heb ik ook mee te dealen..... heb er ook medicijnen voor, adrolinezuur. Krachttraining is daar ook erg goed voor en doe ik nu samen met Karin 3x per week in de Sportschool waar ook een sauna, stoombad en zwembad is waar we gretig gebruik van maken. Probeer te blijven bewegen, stevig wandelen is ook erg goed, beter dan fietsen wat ik doe maar ja, ik ben redelijk fietsverslaafd. Je skelet belasten is echt nodig. Af en toe sta ik ook op een trilplaat, schijnt ook goed te zijn hoewel de meningen daarover ook verdeeld zijn .
Verder lees ik dat je 's-nachts ook bezig bent.......met gedachten. Net als ik. Probeer die wietolie eens, een natuurproduct. Ga niet naar slaapmiddelen grijpen en/of anti-depressiva, die zijn zo verslavend. Heel af en toe, lees, zeer zelden, pak ik een half tabletje Zolpidem als het me echt niet lukt. En nooit langer dan 2 dagen achter elkaar. Ik had 10 tabletten van 10mg, al meer dan een jaar in mijn bezit, ik bedoel maar hoe weinig ik het gebruik. Ik ben gestopt met het gebruik van Droomsap omdat ik daar ook vaak slechte verhalen over lees en mij deed het de laatste tijd ook weinig. Bovendien zijn er bijwerkingen die de prostaat groter kunnen maken vanwege het goedje doxylamine en daar was bij de laatste scan al iets van te zien. Nou wil dat niet direct zeggen dat het door die droomsap komt maar toch hè.....daar ga ik dan weer over piekeren met alle gevolgen van dien.
Leuk hondje, ik ben gek op dieren. Verder hoop ik dat je je huis nu definitief hebt verkocht. Ik volg je blog nu ook. Ik wens je het allerbeste toe, veel geluk, liefde (!) en alles wat maar wenselijk is. Fijne dagen alvast!
Adië,
Jilles