Gekkenhuis

Lang niet(s) kúnnen schrijven omdat er zovéél gebeurd is.. We hadden toch een plan? Het ziekenhuis vertelt me: we gaan van A (chemo) naar B ( operatie) naar C (bestraling) en dan ben ik klaar! Was het maar waar. Dan zou ik klaar zijn. Gezond. Genezen. En weer verder kunnen met mijn leven.. De uitslag van de operatie was goed. Het is inmiddels alweer een maand geleden. Goddank. Door naar de volgende fase. Maar neen! Kink in de kabel! Ik moest ineens naar het ziekenhuis komen om te horen dat de snijranden niet schoon zijn. Dit betekent dat er toch nog kankercellen zijn achtergebleven buiten het operatiegebied. Daarop volgde advies voor nog eens drie maanden chemo. Toen heb ik drie dagen het huis bij elkaar gegild. Dat niet. Dat nooit. (Vandaar dat ik niet kon schrijven omdat ik stond te gillen). Er volgt een overleg met een andere internist. Mijne was met vakantie. Hij zegt me dat het effect minder dan vijf procent zou zijn. Hemel! Moet ik daarvoor hals over kop op maandagmorgen komen? Vier uur reizen? Mijn ex van zijn werk plukken? Wat een stressss! Ik besloot om geen chemo te doen. Die vier procent kon me gestolen worden. Het leek me beter om mijn lichaam niet opnieuw te vergiftigen, maar om te investeren in mijn immuumsysteem! Ik ben sinds tien dagen aan het detoxen onder begeleiding van een NTTT arts. De internist ligt het percentage toe: wanneer twintig vrouwen in gelijke situatie als ik de chemo doen, dan zien we als resultaat: bij één treedt verbetering op. Bij één verslechtering en bij de overige achttien vrouwen gebeurt er niets. Ze zijn overbehandeld. Internist gaf ruiterlijk toe dat er veel wordt overbehandeld. En nu? Waarom moet ik komen voor dit verhaal? " omdat we u in de ogen willen kijken. omdat er vrouwen zijn die elke procent pakken. omdat we het u kunnen aanbieden". Nou dank. De zegen. Dus niet! Ik weet. En als ik schrijf ' ik weet', dan wéét ik dus dat chemo geen oplossing is voor mij. Dat ik weet dat nog een kuur mogelijk tot mijn dood zou lijden. Zo ziek ben ik geweest van de vierde en vijfde AC kuur. Ik besloot toen om geen zesde AC kuur te doen. En dit chemo voorstel was slechts de eerste kink in de kabel.... Overigens: de internist stond volledig achter mijn keuze om nieuwe chemo te weigeren. Hij vond het een verantwoorde keuze. Pff. Kink in de kabel twee: Nauwelijks van dit bekomen ga ik naar ziekenhuis voor gesprek over bestralen. Ik heb me goed ingelezen en een aantal pittige vragen. Belangrijk: ik weet hier nog niets over vuile snijranden. We gaan naar plan C. Even terugschakelen dus. Ik weet op dit moment niet anders dan de operatie is geslaagd... Praatje bestralen. Prachtig. Wanneer ik spreek over een collega die drie jaar na dato nog last heeft van de bestralingen zie ik een de arts zijn ogen instemmend neerslaan. Hellup. Doe ik hier wel goed aan? Bestralen is doodleuk ook kankerverwekkend!!?!! Doodleuk is helemaal geen leuk woord in dit verband... Na het praatje volgt de CT scan en strepen zetten op mijn lijf om de juiste houding voor bestraling te garanderen. Ik laat het toe, alhoewel ik nog steeds niet ben overtuigd van de noodzaak van bestralen. Is dit protocol? Hoe past dat bij mijn situatie? De operatie is toch gelukt?? De tumor is toch weg?? Dan ga ik naar de radiotherapeut voor een gesprek. En zij verteld me het slechte nieuws over die paar ienie mienie cellen die er nog zitten. Het gaat zó: wij hebben het weefsel nog eens onder de microscoop gelegd en hebben moeten constateren dat de snijranden niet schoon zijn. Ons voorstel is een heroperatie. ....... Ik val stil..... Wéér snijden in mijn borst? Hoe weet je waar ze zitten? Hoe actief zijn ze? Wat zijn mijn kansen? ......gekkenhuis!!! Daarom kon ik niet schrijven!! Daarom!! Omdat dit alles.... Ik keek verschrikt en vol ongeloof naar de radiotherapeut... Ik riep: " maar waarom werd mij eerst verteld dat de operatie geslaagd was?!!" Internist: " dat was een voorlopige uitslag". Weet ik veel?! Mijn " halleluja- ik ga het redden - ik fiets hier zo doorheen- stemming was plotsklaps genadeloos wèg! Ik kijk naar de radiotherapeut. Ik zeg haar dat ik het geen manier van doen vindt om mij zoveel stress te bezorgen door twee schrikbarende onverwachte berichten zo kort achter elkaar. Ik zeg haar dat ik nu echt tijd nodig heb om te herstellen en te bezinnen. Er staat zes weken voor mijn herstel. Dan néém ik ook die volle zes weken! Daarna zien we verder. Ik gun mijn lijf die rust. Ik gun mijn geest die rust. De radiotherapeut stemt in met wat herstel/ bedenktijd en vraagt me of ze volgende week kan bellen om mijn beslissing te horen. Ik zeg neen. Over twee weken? Ik zeg ja. Dus heb ik mezelf maar eens even twee weken vakantie gegeven!! Ik vraag radiotherapeut: is dit verantwoord naar het proces toe? Ze zegt dat men (ziekenhuis) gewend is om alles zo snel mogelijk achter elkaar te doen, maar dat zij persoonlijk erin gelooft dat mijn keuze geen invloed heeft op de mogelijke ontwikkeling van de k. cellen. Dus ik heb nu vakantie met instemming! Ik ga naar huis en zucht eens heel heel diep. Dank voor de drie vrienden die die dag mijn begeleiding waren. Het is goed zo. EVEN pauze in dit gekkenhuis! Al een half jaar lang leef ik onafgebroken in een staat van borstkankerstresssss. #nuevenniet!# Donderdag belt ze. Ik weet het wel. Ik weet het niet. Ik weet wel doordat ik aan de noodrem trok ik me zoveel beter voel. Alsof ik mijn eigen leven weer terug nam! Ik ga zo goed vooruit. Ik geniet van mijn fitte lijf. Ik wandel met gemak twee uur in het bos. Ik neem nu kansen die ik voorheen niet nam. Daar maak ik mezelf blij mee. Daarmee doe ik mijn nieuwste motto eer aan: wat er ook gebeurt, ik ga nu eerst en bovenal plezier maken! En zuchten en mijmeren. En inlezen. En reflecteren. En biodanzen. En schrijven!! Zo. Dit is dus de verklaring van die radiostilte. En zelfs na een heroperatie is er nog geen garantie dat ik beter zou zijn. Nou ja. We kunnen morgen allemaal onder de tram lopen. Wanneer hier een tram zou rijden!! Ha ha. Dus na deze kabels hobbel ik weer vrolijk verder. Vrolijk? Ja! Ik heb niets te verliezen. Ik kan maar het beste voorthobbelen. Voorthuppelen. Er is werkelijk zoveel om voor te leven! Oei. Nu gauw aankleden. Straks komt een vriend op bezoek! Dag schatten! Later!

5 reacties

Ik kan me jouw verbijstering, jouw dilemma's en alle stress heel goed voorstellen. Al die statistieken zijn slechts gemiddelden die voor ieder individu niet zo veel zeggen. Ik denk altijd aan het voorbeeld van die man die een rivier van gemiddeld 20 cm diep over stak en toch verdronk, omdat hij hij een 2 meter diepe kuil stapte: pure pech!
Goed van je om op je eigen gevoel en intuïtie te vertrouwen ... een heerlijk gevoel om weer het heft in eigen hand te nemen. Als we goed luisteren weten we vaak diep van binnen wat het beste is voor ons lijf. Kanker is helaas een vreselijke sluipmoordenaar die in staat is ons immuunsysteem te misleiden. Ik vind het zelf best moeilijk om blind erop te vertrouwen.
Al die specialisten zijn ook maar mensen die beperkt zijn door hun eigen paradigma's. Wie heeft het juiste antwoord? Ik heb vaak het gevoel dat men zich achter protocollen verstopt ... uit eigen bescherming wordt op safe gespeeld. De "beste" oplossing daar hangt soms een hoog prijskaartje aan vast (bijwerkingen, verlies van kwaliteit van leven). Uiteindelijk maak jij de keuze.
De kans dat In snijranden minuscule kanker cellen achterblijven is altijd aanwezig. What's new? Ze kunnen er net zo goed niet zitten. Curatief opereren is een manier om meer zekerheid te krijgen en men had dat bij jouw eerste operatie al kunnen toepassen. Men opereert, onderzoekt gelijktijdig het weefsel en gaat net zo lang door totdat alles helemaal schoon is.
Ik wens je heel kracht en wijsheid bij jouw volgende stappen.
Een warme groet,
Jerrel
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dank je Ingrid! Ja. Die twee weken zijn echt heel hard nodig. Er ging alles door me heen. Veel gelezen, gesproken via een besloten facebook groep " kanker anders benaderd". Daar ook veel bijval en steun ontvangen. Maar ik ben er uit. Ik geef mij over aan het mes. Zelf heb ik een zwaard in handen om te strijden vóór mijn gezondheid. Mijn leven. We hebben geen garanties. Dat vond ik het meest moeilijke aan deze zg keuze. Ik heb ook iets moois beleefd in de privésfeer. Daar geniet ik maar van na. Zo zie je: het Leven is grillig en geweldig tegelijk omdat ik me even gelukkig en gezond heb gevoeld. Er volgt nog meer afleiding en ik leer zo enorm veel in deze tijd. Van rups naar vlinder doet verdomde pijn. Maar... We schrijven. We groeten. Lieve Ingrid. We schrijven. We steunen. We leven... XXX Aurinka
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Super gedaan hoor Aurinka. Liever zelf sturen dan aan de leiband. Liever nu plezier en wat genieten dan schijnzekerheid in een toekomst. Van je goed voelen word je veel beter, ook al word je niet meteen beter. En wie alleen maar doorraast in de circustrein gaat zeker mooie dingen missen. Af en toe uitstappen is dus gezond en nodig. In het afgelopen jaar is me meer en meer duidelijk geworden over de detaillering in kankerbehandeling. Er zijn zoveel triggers, messengers, receptoren, randjes, pietluttigheden die een grote rol spelen. Artsen proberen ook maar hun best. En wij het onze. Huil, zucht, geniet, schreeuw, danz, schrijf en leef hard door! Wij doen met je mee. Sterkte en wijsheid in de keuzen.

PS: Dit is slechts een voorlopig advies. ;p
X, h
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14