Hoera voor AVL

Lieve vrienden, meiden van de site,

Vandaag een belangrijke dag voor mij: Second Opinion Day bij Antonie Van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam ofwel: Het Nederlands Kankerinstituut. Een specialistisch ziekenhuis waarin alleen mensen met kanker worden behandeld. Het werd een heel dagprogram van tien tot vijf. Allez! Wat bracht me op het idee om dit aan te vragen? Nou, mijn ervaringen met het ziekenhuis in mijn woonplaats. Gedurende onderzoeksfase aldaar kreeg ik veel verschillende berichten over de tumor en bleek dat men langs elkaar heen werkt. Ik ben een vrouw die dingen vráágt, dóór vraagt. En dat werd niet echt gewaardeerd. De gesprekken met de chirurgen waren van dien aard dat ik me werkelijk heb afgevraagd of ze het hoofdstuk 'empatisch vermogen' allebei hadden geskipt in hun opleiding??

Enfin. Dat en meer bracht me vandaag naar Amsterdam. Wat had ik gehoopt? Een andere benadering. Als mens gezien worden. Een andere visie op het behandelvoorstel dan dat wat er lag vanuit het streekziekenhuis. Wellicht een andere lichtere chemo? Want tot nu toe was ik als het ware lamgeslagen door de berichten van het streekziekenhuis. "De commissie adviseert u met klem om de borst te laten amputeren". Onherroepelijk. Beklemmend. Onvermijdelijk. Onverbiddelijk. Klem. Ik zat helemaal klem. Waar was mijn eigen inbreng? Mijn eigen speelruimte? Mijn zeggenschap? Weg.

Lamgeslagen leefde ik door deze weken. Totdat een lieve vriend me attendeerde op dit ziekenhuis. Het idee had even tijd nodig om te zinken in mij. En het idee werd míjn idee. Ik voelde een opleving. De reactie van chirurg streekziekenhuis was zeer kortaf: "Ik had eigenlijk een kwartier voor dit gesprek en nu zitten we hier al een uur (ik had gewoon veel vragen!) MAG DAT! HET IS MIJN LICHAAM EN MIJN LEVEN! Ze was duidelijk gepikeerd dat ik vroeg om een second opinion. Dat is toevallig mijn recht!

Vandaag was alles anders. Ik was gewoon blij om te gaan. Blij om naar een ander ziekenhuis te gaan. Natuurlijk vind ik een popconcert leuker dan een ziekenhuisbezoek, maar ik was blij vandaag. Het ontvangst was hartelijk. Prettig. Begripvol. Vriendelijk. TOEGEWIJD. In alle rust was er ruimte voor mij. Een chirurg gesproken die ook met verbazing keek naar een handeling van het streekziekenhuis. Alleraardigste rustige man. Een echo laten maken. Lieve en deskundige meiden. Een verpleegkundige die ons steeds begeleidde de hele dag. Een gids. Dat was ze. Ivanka heet ze geloof ik. Een uur om te lunchen. Lekker. Smoothie wortel gember. Rawfood! Dit past bij mij. Daarna gesprek van een uur met specialistisch verpleegkundige. Een uur! Goddank. Ik had een lijst met ! 95 vragen. Ik had absoluut niet verwacht dat ze die zou behandelen. Er werd gebeld dat de volgende afspraak zou komen. Wat deed ze? Gewoon in alle rust de hele vragenlijst met mij doornemen! Alle vragen voorlezen en deskundig en duidelijk dingen toelichten. De zaak is klaar! Hoera. Ik heb veel onderzoek gedaan de laatste weken (knipoog naar vriendin X). Vandaar deze vragenlijst.

Dingen krijgen nu een vorm. Maar zo mooi! AVL arts zegt;1. amputatie is discutabel. We doen er hier alles aan om de borst te behouden. Oh wat fijn. Geen harde garantie, maar wel juiste intentie. 2. Bestralen in discutabel. Het gaat er om dat wanneer de klierpunctie van vandaag schoon is de oksel niet bestraalt hoeft te worden. Dan volstaat een chemo alleen. 3.De chemo die wordt voorgesteld is minder heftig dan het landelijk protocol. Wil ik nog wel een keer toelichten. 4.Tijdens de operatie wordt er direct een reconstructie gedaan. Joepie. (was in streekziekenhuis niet mogelijk) Zo lees je eigenlijk dat in alles de hele teneur veel positiever is. Minpunt is wel dat ik mijn haar moet gaan missen. Maar dat is tijdelijk. Allez. Ik weet dat ook dit het hoger doel dient; beter worden. (!)

De hele dag was goed verzorgd. Ik ging van onderzoek naar praatje en alles kon in één dag. Om half vijf nog een punctie. Ik hoorde mezelf zeggen dat ik dit echt een leuke dag vind. De verpleegster keek vreemd en zei me dat ze dat nog nooit gehoord had. Maar heus. Ik was zo blij met deze perspectieven. De hele benadering. Ik was vast de meest blije patiënt die dag daar. Toen ik weg ging kreeg ik zowaar een heuse knuffel van haar! Nou moe! Nog meer happy!

Het vervolg: ik onderzoek nog even de praktische details en meld me aan voor behandeling. Binnen drie weken ga ik starten met de chemo. Ik regel vervoer voor deze dagen. Elke twee weken een dagdeel. Lengte periode chemo varieert tussen 12 en 15 weken. Operatie over 15 of 18 weken. Ik heb een supportteam en ga ze ook in deze om support vragen. Moreel en praktisch. Nog een pluspunt voor AVL: ik kreeg veel op papier mee. In streekziekenhuis heb ik vrijwel niets ontvangen!

Lieve mensen, de zaak is helder. Ik ben zo blij. Het is alsof ik vijf kilo ben afgevallen. Alsof ik twintig jaar jonger ben. Vriendlief kijkt me met verbazing aan, maar begrijpt me wel. Hij hoorde ook de deskundigheid en zorgzame toewijding bij alle personeel. En nóg ben ik blij terwijl ik dit schrijf. Wanneer ik eraan denk dat ik naar het streekziekenhuis zou gaan, dan voel ik veel onrust en voel me als een lam die naar de slachtbank gaat. Wanneer ik aan AVL denk, dan voel ik me een sterke vrouw die dit avontuur wil aangáán..

Ik hoorde mezelf zeggen tegen een natuurarts vrijdag:" Wanneer ik dingen duidelijk wéét scheelt dat enorm, maar wanneer ik dingen VERTROUW, dan kan er in méébewegen...

Natuurlijk zal het geen pretje worden. Ik zag net twee foto's van een vrouw op de site. Mét haar en zonder haar. Het is confronterend. Het zal ook voor mij niet meevallen. Maar ik weet dat dat tijdelijk is. Een pruik wordt vergoed. Ga ik straks rondlopen met een nieuw kapsel? Ga ik vlechten dragen? Ga ik van blond naar rood? Ik voel in mij een ondeugd. En dat is helemaal helemaal goed zo!