Operatie in zicht!

Dag lieve schatten, Over vijf nachtjes slapen is het vrijdag 9 oktober. De dag dat ik geopereerd ga worden.. Natuurlijk ben ik wel nerveus, maar tegelijkertijd heb ik alle vertrouwen in dat ziekenhuis dat AVL heet! (Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam). Ook vertrouw ik alle engelen om me heen. Blij met een ieder die schrijft een kaarsje te branden. Kan ook een denkbeeldig kaarsje zijn. Dat is de stand van zaken heden. Maar wat een idioot heftige periode ligt er achter me! Opnieuw kon ik langere tijd niet eten of drinken! Radeloos. Slikken ging niet. Pijn. Kauwen ging niet. Pijn. Mijn tong voelde als twee maal zo groot en kapot aan de zijkanten. Deze narigheid zorgde er voor dat ik slechts een half kopje thee en een half kopje bouillon per dag kon nemen.. De weegschaal toont mijn gewicht vijf kilo minder na die week. Das veel. Te veel. Ik ging naar een huisarts. Kreeg pijnstillers en maagbeschermers. Nu weet ik uit ondervinding dat ik patent heb op vrijwel alle nare bijwerkingen van die reguliere medicijnen. Dus ik nam niets! Ik heb liever langer klachten dan dat ik het risico riskeer dat ik nog meer klachten krijg door bijwerkingen! Werkelijk.. Afijn. Toen naar een weekendarts in het ziekenhuis hier. Werd onderzocht. Ja. Wel aardig uitgedroogd. Dacht ik zelf ook al. Maar hart, longen en bloeddruk bleken goed. Fijn. En nu? Arts zei me dat ze dacht om me sondevoeding te geven via mijn neus. Dan zou dit niet mijn slokdarm irriteren. Fijn. Hulp! Even later zegt ze: u bent zo verzwakt. Uw weerstand is erg laag. U moet weten dat een ziekenhuis geen goede plek is voor u met uw weerstand. Daarom moet ik afzien van een opname. Wij kunnen het risico niet nemen! ( dat ik dus nóg zieker kan worden in een ziekenhuis!) Ik wist niet wat ik hoorde! Ze stuurt me gewoon weg! Ja. Ik moest maar een suiker-zout-oplossing kopen bij de apotheek of kruidvat. Tjaaaa... Dat deed ik. Ontgoogeld en ontmoedigd en wanhopig naar huis.. Ik bel mijn ziekenhuis. Ik doe hetzelfde relaas. Ja. Dit was niet de bedoeling van de kuur. Stomme naam trouwens. Lang verhaal kort: ik had besloten om beslist geen zesde kuur te doen. Ik knap niet op. Ik knap áf!! Een heel knappe dokter die mij zou kunnen ompraten.!! Werkelijk: ik was er van overtuigd dat een zesde kuur wel eens tot.. Ik kan het niet eens noemen! Laat ik zeggen dat alles, alles in mij NEEN zegt tegen een nieuwe kuur. De internist zei dat er geen onderzoek was gedaan naar vijf kuren. Zes is de norm. Nu. Wat is het risico? Wat is medisch onverantwoord? Uitstel sowieso niet. Al snel hoorde ik haar zeggen dat ze de zesde (en laatste) kuur zou afzeggen en die dag nog zou regelen dat de operatie naar voren wordt gehaald. Oef! Ik kon niet eens blij zijn met het einde van chemo tijdperk. Het is zoveel te verwerken! Het advies van mijn internist luidt: eten en bewegen. Muts! Denk ik dan. Laten dat nou nèt dingen zijn die niet lukken! ..... Er zijn momenten geweest dat ik dacht; als er niets verbetert ga ik gewoon dood. Zo moet het gaan denk ik: niet eten, niet drinken, geen ontlasting. Alles valt stil?! Ik sprak met mijn hart, longen, nieren en lever. Ik gaf ze complimenten dat ze het nog deden. Nu. En met al die chemo... .... MAAR ENGELEN BESTAAN! Ik was bij de apotheker. Er zijn veel verschillende klachten. Die ervaar ik allemaal tegelijkertijd. Ik spreek een assistente. Omdat ik ook wat doof ben ( een oor zit dicht) gaan we even naar een aparte ruimte. Wanneer ik spreek over mijn wanhoop ten aanzien van het eten en drinken oppert ze zogenaamde astronautenvoeding. Ik benieuwd. Zij haalt de apotheker erbij. Hij zegt me dat ik -gezien mijn situatie- in aanmerking kom voor vervangende vloeibare maaltijden, waar van alles in zit. Dat ik zelfs een machtiging kan vragen bij mijn huisarts, zodat het gewoon vergoed kan worden door de verzekeraar. Nou moe! Hij vraagt me of mijn huisarts dit niet heeft voorgesteld. Neen! Het ziekenhuis hier dan? Neen! Het ziekenhuis waar u behandeld word? Neen! De man was verbaasd en boos tegelijk. Ik kon kiezen uit acht smaken. .... Verlicht en hoopvol toog ik naar huis. De volgende dagen leefde ik alleen op die vloeibare voeding. Niet vies. Dit doorslikken lukt redelijk. In de meest donkere momenten besef ik dat ik niets kan inbrengen en verbaas me erover dat ik nog leef?? Ik bel een vriendin en huil veel. Ze zegt alles los te laten. Moeilijk! Toch lukt het. Ik zie mezelf nu als een blaadje dat drijft op zee. Open zee. Ik weet niet of het gaat stormen, of ik blijf drijven. Ik weet niets! Ik besluit me te laten drijven en val moegehuild in slaap. ... Sinds vier dagen kan ik weer normaal eten. Over vier dagen is er de operatie.. Steeds moet ik terugschakelen naar 'hier & nu', om te voorkómen dat ik niet gillend gek word. Ik kan heel goed schakelen inmiddels. Ik ben er nog. God heeft een plan met me. Elke dag heeft genoeg aan zichzelf. " alles gaat voorbij". Dat was zeker mijn zin waar ik me aan vast heb geklampt. En zie; alles wordt nieuw! Ik krijg verlenging! We hobbelen mee in dit onwerkelijk avontuur. Intens. Ik verzamel nu leuke dingen die ik wil gaan doen straks om mezelf te laten verlangen naar een toekomst.. Ciao. Wordt vervolgd..... Aurinka

5 reacties

Sterkte met de rollercoaster, Aurinka. Wat stom van die voeding. (Stel veel vragen op kanker.nl, er lopen veel patiënten-ellende- en remedie-experts rond in de diverse groepen.) Die extra eiwitjes hebben mij ook door magere tijden heengeholpen. Ik neem niemands -hoe goed bedoeld ook- antwoord voor unieke waarheid aan. Er is altijd meer. Hou de touwtjes in handen, terwijl je de ellende langs bakboord en stuurboord laat gaan. In het AVL ben je in principe heel goede handen maar lever niet je hersens in aan de ingang, nergens, nooit. Blijf doorademen, vrees niet en ik denk aan je, vooral vrijdag. Goed dat je alvast een paar stukken toekomst claimt. Die zijn voor jou! Laat die ups en downs maar lekker stampen, wij scharrelen er wel tussendoor. Soms schiet er nog een engel voorbij, hou die in de gaten, ze kennen vaak ook het Grote Plan..
Liefs,
Chromo
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dank Chromo voor je lieve bemoediging! Tis een indringend hoofdstuk in ons bestaan. Ruw, zuur, zoet en rijk.. Alles tegelijk. Maar hemel. Hoe intens! De laatste dagen maak ik zulke fraaie dingen mee.. Prettig ontwikkelen door nieuwe inzichten naar zelfliefde.. Ciao Aurinka xxx
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Aurinka,
Het is niet te geloven, dat men je in het ziekenhuis niet even een receptje hebben gegeven of geadviseerd hebben om die eiwitrijke voeding bij de apotheek te halen! Zo simpel. Is er geen mammacareverpleegkundige die je dat advies kon geven.
Ik kan me daar zo boos om maken.
Lieve Aurinka, probeer zo goed mogelijk voor jezelf te zorgen, ik hoop dat je voldoende aan zal sterken de komende dagen en veel sterkte vrijdag! Ga met God, Hij heeft zeker een plan met je,
We zullen vrijdag aan je denken en voor je bidden
Lieve groet, Hannah
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Ha Aurinka,

Heel veel sterkte as vrijdag! Ik heb met verbazing je verhaal gelezen. Bij mij wordt elke kuur gevraagd naar voeding, beweging en mijn gewicht beoordeeld. Bij meer dan 2 kg verschil met wat ik was voor de kuren komt gelijk de dietiste met adviezen.... Er blijven zo wel verschillen tussen ziekenhuizen.

AVL is natuurlijk prima en wens je een heel voorspoedige OK toe. Je verliest wel goede en slechte cellen. Sterkte ook om het verlies van het goede een plek te geven. Het is een proces waarbij je vast ook weer geholpen wordt. Houd moed! En wens je toe dat je dit ook gegeven wordt!

Hr groet,

Marja

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14