De dag ná de dag met een gouden rand!

13 juli - wat een mooie dag
Gisteren is mijn oudste zoon Bart getrouwd met zijn grote liefde Laura en wat was het een prachtige, liefdevolle dag. Het bruidspaar straalde al net zo fel als de zon.

Dat zij ooit gingen trouwen stond vorig jaar al vast. Een paar dagen voordat wij hoorden dat bij Henk een grote tumor was gevonden, is hij voor haar op zijn knieën gegaan in Frankrijk. Toen bij mij in mei bleek dat ik niet alleen rectumkanker, maar ook uitgezaaide borstkanker had, hebben zij deze trouwdatum vastgelegd. Zijn vader kon er al niet meer bij zijn, maar ik gelukkig wel. Wat heb ik genoten van de liefde die gewoon tastbaar tussen hen aanwezig was, van de leuke toespraak van de trouwambtenaar, van de mooi versierde tuin, van de mensen die er waren. Van alles heb ik genoten. Was af en toe ook emotioneel want het gemis van Henk voelde ik fysiek. Gelukkig kon ik gedachtes over mijn onzekere toekomst makkelijk parkeren en gewoon genieten van het daar zijn.

De aanloop
In aanloop naar de trouwdatum kreeg ik bij elk ziekenhuisbezoek steeds slechter nieuws te horen. Het hardst kwam de mededeling binnen, dat ik alleen nog palliatief behandeld kon worden voor de borstkanker. Deze behandeling kon pas starten nadat de tumor in de darm met schone snijvlakken verwijderd was. Toen die operatie last-minute een week werd uitgesteld werd het spannend of ik op 13 juli fit genoeg zou zijn. Op 4 juli kreeg ik het goede nieuws te horen dat de snijvlakken schoon waren.
Hoera! De chemo- en immuuntherapie kon starten. Hoe dubbel is het om op te schrijven. Dat ik blij was met de start van de chemo, maar alles is relatief. Als de snijvlakken van de darmtumor niet schoon waren, dan waren er nog veel minder behandelopties over. Een ingrijpende operatie zou te lang hersteltijd vergen en uitstel van de start van de chemo kon ook niet. Ik mag er nu op hopen dat de behandelingen aanslaan en de tumorcellen zich een paar jaar koest houden.

Vandaag, 14 juli
Gelukkig had ik gisteren qua energie voor het eerst na de chemo een betere dag. Vandaag gaat het weer wat minder, maar ik heb rustig aan gedaan. Ik heb contact gezocht met mijn verpleegkundig specialist, want ik heb een zeer pijnlijke tong en mond. Had hier gisteren van huisarts gel voor gekregen, maar dat helpt nog niet. Zeker de pijn neemt alleen maar toe. Zij adviseerde BioXtra erbij te gebruiken en stuurde recept direct naar de apotheek.
Vandaag had ik ook een belafspraak met mijn hoofdbehandelaar om het verdere traject voor de rectumkanker te bespreken. Er volgt nu 3-maandelijks een MRI scan van het gebied en een coloscopie.  Ik hoop toch zo dat de darmkanker helemaal weggesneden is en ik nog mag hopen op een paar goede jaren met alleen 3-wekelijkse immuuntherapie. Maar eerst de chemo behandelingen doorstaan.Het worden minimaal 6 en als ik het vol kan houden  9 behandelingen.
Na 3 kuren wordt een nieuwe scan gemaakt om te zien of het is aangeslagen. Weer een spannend moment zoals ik er de afgelopen 2 maanden meerdere heb gehad.
Met de hoofdbehandelaar besloten om een intakegesprek te houden met iemand van het supportive care team in het AVL. Want ik kan wel wat psychische steun gebruiken bij het verwerken van wat de laatste 10 maanden allemaal is gebeurd, maar vooral tips bij hoe om te gaan met alles wat er nog op me afkomt: welke bijwerkingen krijg ik na de volgende chemo behandeling?, kan ik ooit nog aan het werk?, hoe ga je om met niet weten of je nog 2 maanden of 2 jaar hebt? Zoveel vragen waarbij ik wel wat professionele ondersteuning kan gebruiken.

En ondertussen geniet ik van het mooie weer en de lieve mensen om me heen. Probeer bij alle nare dingen die ik fysiek voel en waar ik aan denk maar steeds te denken: ook dit gaat weer voorbij!