De voorspelbare onvoorspelbaarheid

Bij het informatiegesprek met de verpleegkundig specialist was me verteld dat de lichamelijke afweer op dag 7 t/m 10 ná de kuur het laagst zou zijn. Dit vanwege de aantasting van het beenmerg. De leukocyten (witte bloedlichaampjes) zijn dan op het laagste niveau. Na dag 10 zal dit vanzelf weer toe moeten nemen.

Op vrijdagavond (dag 8) voelde ik me wat ziekjes. Bleek wat verhoging te hebben: 37,9. Nog ver onder de alarmgrens van 38,5 en direct wat paracetamol genomen.
Zaterdag werd ik wakker met zo'n ontzettend slap gevoel dat ik achterwaarts de trap af moest lopen omdat ik bang was om te vallen. De pijn in mijn mond was gelukkig wat minder, maar hiervoor kreeg ik galbulten op meerdere plaatsen in ruil 🙃.
Mijn zwager kwam al om 7 uur met een grote aanhanger om het tuinpuin af te voeren samen met mijn zonen.
Begin april, toen ik nog onwetende was, had ik een nieuw tuinhuis met overkapping besteld. De stratenmaker komt 23 juli en alle huidige bebouwing moest afgebroken en afgevoerd worden. Ook de bouwpuin van de badkamer lag in de tuin. De mannen hebben 3 x moeten rijden naar het afvalstation om alles af te voeren. Als ik had geweten wat er allemaal over me heen zou komen, had ik nooit dat tuinhuis gekocht, maar als hij op 28 juli is geplaatst ben ik er ontzettend blij mee. Mijn achtertuin is met wat warmer weer al snel een stoofoven en aangezien ik geen braadkip ben, zit ik dan vaak binnen. Het zonnescherm helpt wel iets, maar een overkapping is dan wel heel fijn.
De hele dag bleef ik me zo slap als een natte dweil voelen maar de paracetamol hield de koorts onder de 38.

Zondag voelde ik me nog zwakker met opstaan. Om 20.30 uur had ik koorts. Direct AVL gebeld. Kreeg advies 2 paracetamol te nemen en om 21.30 terug te bellen als hij niet onder de 38,5 was. Om 21.30 was hij precies 38,5 dus weer gebeld. Kreeg advies om 23 uur weer 2 paracetamol te nemen, en meteen te bellen als het slechter ging, ook midden in de nacht. Om 5 uur werd ik wakker met 38,9 en voelde me zo ontzettend ziek, dus weer gebeld. Werd me gevraagd een thuistest te doen en een arts zou mij bellen. Thuistest was negatief. Nog vóór 7.30 had ik een arts aan de telefoon die, na wat vragen stellen, me vroeg naar het AVL te komen. Mijn zoon wakker gemaakt en die bracht me heen. Een ziekenhuistas had ik al een paar dagen klaar staan voor 'je weet maar nooit' dus dat was makkelijk weggaan.
Bij melden op de acute opnamen werd ik de eerste uren als een Covidmelaatse behandeld. Logisch dat men geen enkel risco neemt bij patiënten die binnenkomen met koorts. Er werd direct bloed afgenomen, een PCR test, ik kreeg een vochtinfuus, er werd een thoraxfoto gemaakt en ik moest urine opvangen. Nu kan ik bijna plassen op commando dus dat was snel gedaan. Toen ik de arts had gesproken en vertelde dat ik ook al 2 weken heftige diarree had, moest ik ook ontlasting opvangen. Er werd opvangpo onder de wc-bril geplaatst en ik moest bellen als ik de boodschap had gedaan. Ook dat was snel gebeurd. Ik bellen en de verpleegkundige kwam de po halen en zei 'dankuwel' bij het weggaan. Ik zei: 'dit is nou nog nooit gebeurd dat iemand mij bedankt voor mijn poep'. Ze vond dit erg grappig.

Na 2,5 uur kwam de arts zeggen dat de PCR test negatief was, de thoraxfoto geen afwijkingen liet zien, maar dat mijn leukocyten erg laag waren en mijn ontstekingswaarde in mijn bloed veel te hoog. Ik kreeg meteen al antibiotica in tabletvorm en men ging overleggen wat de beste aanpak zou zijn. Een uurtje later kreeg ik het advies een nachtje ter observatie te blijven omdat ik toch wel een zieke indruk maakte. Luuk ging naar huis en ik lag een beetje te doezelen. Om 14 uur kwamen 2 verpleegkundigen van de 4e mij halen om naar zaal gebracht te worden. Kreeg onderweg al te horen dat er al een andere vrouw lag op die zaal. Ik zei: 'als het een gezellig iemand is die niet boert en snurkt is dat prima'. Boeren deed ze niet, maar snurken wel kreeg ik te horen. En wat was het een enig mens waarbij ik op de kamer kwam. Vanaf het moment dat we elkaar aankeken en onszelf voorstelden voelde ik een klik met haar. Rina had 5 jaar geleden te horen gekregen dat ze uitgezaaide longkanker had en nog een jaar te leven had. Nu 5 jaar en veel verschillende chemokuren later is ze er nog steeds en werkt tussen de kuren door nog zoveel mogelijk. Ze is vrolijk, nuchter en vol humor. We hebben heel wat afgekletst en gelachen. Ook zij bezigt regelmatig de uitspraak: 'het is wat het is' net als ik dat doe. Tranen en angst mogen er zijn, maar geniet van elke dag en plan niet teveel vooruit. Bij het slapen gaan deden wij beide onze oordoppen in om elkaars gesnurk niet te horen 😁.  We hebben elkaars mobiele nummers uitgewisseld en  zijn nu bevriend op Facebook. Zullen zeker contact met elkaar houden.

Smorgens bij het wakker worden voelde ik me al vele malen beter. De 2 soorten antbioticakuren en regelmatige paracetamol deden hun werk. Er werd al vroeg bloed geprikt. Om 10 uur kwam de zaalarts vertellen dat mijn leukocyten waren toegenomen. Mijn lichaam was dus al aan het herstel begonnen. Alleen de ontstekingswaarde liep nog verder op. De afgenomen kweekjes lieten nog geen reactie zien, maar de definitieve uitslag daarvan duurt 4 dagen. Als ik me goed bleef voelen mocht ik ná 14 uur opgehaald worden en thuis verder gaan met de antioboticakuren.

Hoe langer ik wakker was, hoe beter ik me ging voelen. Om 13 uur kwam een vrouw binnenlopen die me heel vriendelijk aankeek en naast mijn bed kwam zitten. Ik dacht: waar ken ik jou ook alweer van? Zij zag dat ik haar niet kon plaatsen en zei: 'ik ben dr. van der Voort'. Ze was mijn internist oncoloog die me op 1 juni vertelde dat ik niet meer beter zou worden. Ik zat daar toen met mijn jongste zoon Luuk en heb me na die schokkende mededeling zo gefocust op wat ze over de mogelijke behandelopties en toekomstperspectief heeft verteld, dat haar gezicht me niet is bijgebleven. Zij vertelde dat de onstekingswaarde hoogstwaarschijnlijk wordt veroorzaakt door ontstekingen in het maagdarmkanaal. Ik had immers ook al een ontstoken mond. Dat deel zie je, maar wat van binnen zit niet. De antibiotica zal daar zijn werk voor gaan doen. Mijn lichaam reageert heel heftig op de chemo en bij de volgende kuur op 29 juli, als mijn bloedwaardes goed zijn, zal ik een lagere dosering krijgen. Deze is dan even effectief. Het is nl. niet de bedoeling dat ik tussen twee kuren in steeds naar het ziekenhuis moet.

Als mijn lichaam heel heftig reageert op de chemo, dan hoop ik dat de kankercellen dat ook doen. Als ik me de chemo voorstel als een soldatenleger dat van binnen de foute cellen aanvalt, dan wil ik dat zij zich niet gedragen als Russische soldaten die bij het uitvoeren van hun opdracht ook onschuldige doelen aanvallen (mijn witte bloedlichaampjes).

Om 14.30 uur was ik weer thuis en heb ik mijn flexibiliteitsspier weer flink getraind. Een collega vroeg waar die zat. Ik zei dat dat in mijn billen was 😃. Ik was best angstig op de acute opname. Voelde me flink ziek en was bang wat er allemaal komen zou.  Maar uiteindelijk zit ik dit nu te typen aan mijn keukentafel en voel me weer prima en weerbaar. Chemo en immuno geven bijwerkingen, maar bij wie, wat in welke mate zal optreden is niet te zeggen. Dat is de voorspelbare onvoorspelbaarheid. Hier zal ik steeds beter mee om leren gaan verwacht ik. Toen ik me op de bruiloftsdag zo goed voelde dacht ik het ergste gehad te hebben, maar dat was te optimistisch. Maar ook dit is weer voorbij gegaan, mijn lichaam heeft de aanmaak van leukocyten weer zelf opgepakt en de antibiotica zal dat met de ontstekingen gaan doen. Heb nu ook medicatie voor de heftige diarree. Dat is ook fijn want de kilo's vliegen eraf. Nu heb ik nog genoeg te missen, maar mijn darmen moeten wel de tijd krijgen om de voedingsstoffen uit mijn eten te halen.

Vandaag voel ik me goed en ga er gewoon vanuit dat dit zo blijft. Mijn huis is heerlijk koel geworden na alles om 6 uur tegen elkaar in open gezet te hebben. Als ik fit genoeg ben ga ik wat plantjes uit de tuin in een pot zetten zodat de stratenmakers er goed bij kunnen als zij de plantenbak komen metselen. Ik hoop dat de komende dagen erg saai worden en weinig stof geven om een blog over te schrijven.
Deze onverwachte ziekenhuisopname heeft me een mooi contact met een mooi mens opgeleverd. Elk nadeel........