Schrik, blijdschap, frustratie en angst, maar we gaan door!

De afgelopen week waren mijn emoties net zo wisselvallig als het weer in ons land kan zijn.

Schrik
Maandagochtend om 5 uur werd ik wakker van gekriebel in mijn gezicht. Dacht dat het een spin was, maar kreeg het niet weggeveegd. Toen ik het licht aan deed lagen er allemaal haren op mijn kussen. Ik hou niet van spinnen, maar had liever gehad dat het gekriebel door een 8-potige veroorzaakt was. Ondanks de coldcap begon ik dus mijn haar te verliezen. Bij het douchen trok ik hele plukken mee. Ik wist dat dit kon gebeuren, maar dacht dat ik er redelijk relaxed mee om zou gaan, maar het emotioneerde meer dan ik vooraf had gedacht. We zijn nu 3 dagen verder en dagelijks houd ik een aardig bosje krullen in mijn hand. Door die krullen die er nog staan lijkt het nog wat, maar het begint aardig dun te worden op mijn hoofd. Toch maar een paar beanies besteld en als mijn kapster terug is van vakantie mag ze komen met haar tondeuse.

Blijdschap
Dinsdag had ik een belafspraak met de verpleegkundig specialist. Ze belde om 14.10 uur met de vraag waarom ik nog geen bloed had laten prikken? Bij ontslag vorige week is wel tegen me gezegd dat zij mij na een week op dinsdag zou bellen om te vragen hoe het nu ging, maar ik heb niet begrepen dat ik vooraf bloed moest laten prikken. Of het is wel gezegd, maar ik heb dat niet opgeslagen op mijn harde schijf in mijn bovenkamer. Die crasht de laatste tijd wel vaker 🥴. Ik ben direct naar het AVL gereden om alsnog bloed te prikken en ik werd om 15.50 uur al door de verpleegkundige gebeld dat ze de uitslag had. Mijn tumormarker was gedaald van 122 naar 63!!!! En dat 2,5 week na de eerste immuno- en chemokuur. Deze slaat dus goed aan. Ook mijn leukocyten waren weer boven normaal. Mijn lichaam heeft de aanmaak van witte bloedlichaampjes weer goed opgepakt. Ik was wel zo ontzettend blij. Het lijkt dus te werken en alle ongemakken zijn niet voor niets. Opeens vond ik het haarverlies ook geen probleem meer.

Frustratie
Vandaag kwamen de 2 monteurs om de bestelde schuur met overkapping te plaatsen. Mijn tuin is 5,25 meter breed en ik had bij bestelling opgegeven dat het 5,20 breed moest worden. Wat blijkt: de verkoper heeft de binnenmaat van 5,20 aangehouden, maar er is ook aan weerszijden oversteek en de totale breedte komt daarmee op 5,65 meter!!! Dit is bij verkoop helemaal niet verteld. De monteur is niet bij het bedrijf in dienst, maar een ZZPer. Hij kan alles handmatig op maat zagen, maar is dan een extra dag kwijt en wil hier natuurlijk voor betaald worden. Ik bellen met Fonteyn en kreeg te horen dat de kosten volledig voor mijn rekening zijn want ik had immers voor akkoord getekend. Ik gaf nog aan dat ik erop vertrouw dat de verkoper mij goed zou inlichten omdat ik duidelijk had gezegd hoe breed mijn tuin was. Hij zei: "staat op de tekening mevrouw en daar staat uw handtekening onder". Ik gaf als reactie dat ik geen architect ben en verwacht hierover goed voorgelicht te worden door een verkoper, maar er was niet over te praten. Zat er gewoon om te janken. Heb vanmorgen ook de eerste 2 pillen dexamethason moeten slikken als voorbereiding op morgen. Hier wordt je gemoed nog wiebeliger van en deze stress kan ik er eigenlijk niet bij hebben. Maar ook dit  gaat weer voorbij en de monteurs zijn zeer vriendelijk en doen hun best. Over de rekening ga ik later wel weer in discussie. 

Angst
Morgen dan de 2e kuurdag. Mijn vrienden Geert en Olga gaan met me mee. Voorafgaand aan de infusen is een gesprek met de verpleegkundig specialist. Ik weet gelukkig sinds dinsdag al dat mijn bloeduitslagen goed zijn. Geert gaat mee naar het gesprek met haar, want er ontgaat me nog weleens wat tegenwoordig. Twee horen tenslotte meer dan één. Ik heb ook een lijstje mee met vragen die ik aan haar wil stellen. Als ik eerlijk ben moet ik toegeven dat ik best opzie tegen en bang ben voor het moment dat de docetaxel gaat inlopen. Hierop had ik 3 weken terug immers een heftige allergische reactie. Ik prent mezelf maar in dat ik vooraf extra medicatie krijg om herhaling te voorkomen, maar de angst is er. Ook angst voor welke bijwerkingen ik nu weer ga ervaren. Dat vind ik misschien nog wel het moeilijkste: ik weet niet wat me te wachten staat.
Om 13.30 uur als het eerste infuus loopt, heb ik een afspraak met de ondersteuningsconsulent van het Supportive Care Team. Samen gaan we kijken waar ik extra ondersteuning bij nodig heb. Sowieso heb ik al een afspraak staan met een psycholoog van de afdeling psychosociale oncologie. Er spoken zoveel gedachtes en vragen door mijn hoofd. Fijn dat het AVL op dit gebied zoveel extra zorg biedt.

Maar we gaan door!
Ik laat alle emoties maar komen zoals ze komen. Die laten zich toch niet wegdrukken is mijn ervaring. Alles mag er zijn, maar het liefste niet te lang 🤣.
De laatste week voel ik me fysiek best goed op flinke vermoeidheid na. Dit vind ik lastig om mee om te gaan. Het is niet een moe zijn na een dag werken of even flink sporten. Dit is een ander soort vermoeidheid. Waar ik me ook wel druk om maak is dat mijn concentratie zo laag is. Soms is één bladzijde lezen in een boek al teveel. Zal dit allemaal nog veel erger worden? Niemand die het kan zeggen want iedereen reageert weer anders. Ik moet het maar afwachten en proberen het van dag tot dag te nemen zoals het komt. De wetenschap dat de tumormarkers al zo gedaald zijn geeft me moed en vertrouwen dat ik alles aankan. Ik weet waarvoor ik het doe.