Emotievolle week, maar met positief einde

Wat een rollercoaster was het deze week.

Maandag 5 september
Op maandag voor het eerst sinds begin juni weer even op het werk geweest. Het voelde als een warm bad om even tussen en met de collega's te zijn. Het was wel extreem vermoeiend al die prikkels en na een uurtje ging ik weer naar huis en heb de rest van de middag liggend op de bank doorgebracht, maar wat heeft het me goed gedaan.
In de avond lukte het me niet meer om de angst voor de uitslag van de CT scan van me af te zetten en aan wat anders te denken. De hele nacht heb ik liggen woelen en ik heb het nog 4 uur zien worden op de wekker.

Dinsdag 6 september
Om 7.00 uur ging mijn wekker en Geert kwam mij halen. Na het bloed prikken en de CT scan begon het wachten op het gesprek met de oncoloog. Ze had een half uur uitloop en mijn stresslevel bleef maar stijgen. In haar spreekkamer vroeg ik direct naar de uitslag van de scan. Kreeg ik te horen dat ze die nog niet had, want er was een fout gemaakt bij de planning. Ik begon hard te huilen van deze domper.  Dat betekende nog langer wachten. Vrijdag zal ik de kuren krijgen en zij zou een afspraak maken met een collega om mij vóór de kuren de uitslag te geven. Als deze niet gunstig zou zijn, dan gaan de kuren nl. ook niet door en moet er gekeken worden naar een plan B.
Eenmaal thuis kon ik alleen maar huilen en heb er een oxazepam ingegooid om mezelf tot rust te krijgen. Ik lag einde middag net even te slapen toen de huisarts belde. Zij heeft ons samen met haar collega begeleid vóór en tijdens het euthanasietraject van Henk. Ze was paar maanden met zwangerschapsverlof en hoorde van haar collega wat er de afgelopen maanden allemaal met mij was gebeurd. Zo attent van haar dat ze belde om te vragen hoe het nu ging. Komende week belt ze me weer en als ik dat fijn vind komt ze bij me thuis langs. Doet zo goed die betrokkenheid vanuit de huisartspraktijk. Dat is echt goud waard.

Woensdag 7 september
Vandaag wederom naar het AVL, maar nu voor het gesprek met de psycholoog. Dit had niet beter gepland kunnen zijn. Nadat ik weer in staat was om te praten na een flinke huilbui, vroeg ik hoe ik het beste met dit soort spanningen en teleurstellingen om kan gaan gaan. Als palliatieve patiënt zal ik immers elke paar maanden spannende uitslagdagen hebben. Ze gaf me genoeg om over na te denken en ik kreeg wat 'huiswerk' mee.
Toen ik door de gang naar de uitgang liep zag ik de oncoloog lopen. Toen ze mij zag kwam ze direct naar me toe om te vragen hoe het met me ging en om te zeggen dat ze voor a.s. vrijdag een afspraak had gepland voor de uitslag. Deed me goed dat ze zo'n betrokkenheid toonde. Ik reed met een ander gevoel naar huis en ik kwam weer in de 'het-is-wat-het-is' modus. Mijn ex-buuf/vriendin kwam een prachtige bos bloemen brengen. Nooit gezien deze soort, maar speciaal voor mij gekweekt lijkt het wel (zie foto). 's Avonds voor het eerst in lange tijd uit eten geweest met Petra. Was even een welkome afleiding en ik kon genieten van het lekkere eten nu de misselijkheid weg was.

Donderdag 8 september
Vandaag weer naar de onco fysio en fysiek ging het wel lekker. Vroeg in de middag kwam mijn vriendin Marije en die had een wel heel toepasselijk cadeau voor me (zie foto). Met de psycholoog nl. gesproken over dat ik me bij mijn vriendinnen gerust wat meer kan laten gaan. Al mijn angsten en onzekerheden kan delen. Dat ze er voor me willen zijn. Er zijn zelfs vriendinnen die helemaal uit Brabant komen rijden om me te spreken. Dan hoef ik me niet sterker voor te doen dan ik ben. En dan krijg ik juist vandaag dit cadeautje. Dit kan geen toeval zijn.

Vrijdag 9 september
Na wederom een kort nachtje kwamen Geert en Olga me al om 7.15 uur halen. Exact op tijd werd ik opgeroepen en Geert en Olga mochten beide mee naar binnen. Ik kreeg te horen dat de borsttumor niet meer zichtbaar was, net als de kleinste levertumor en dat de andere 2 levertumoren waren gehalveerd!!!! Dit was toch wel de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. De kuren slaan dus heel goed aan. Ik begon te huilen van opluchting en kreeg van weerskanten de omhelzingen van Geert en Olga. Er was wel wat botschade in mijn rug te zien en daarvoor krijg ik nu 3-maandelijks een infuus met Zometa en moet dagelijks vitamine D+Calcium gaan slikken. Er was nog tijd voor koffie voordat ik naar de dagbehandeling moest en direct dit goede nieuws gedeeld met de kinderen en vrienden. Dan is Whatsapp toch ideaal om iedereen tegelijk op de hoogte te brengen. Om half 10 ging ik vol vertrouwen naar de dagbehandeling. De immuno liep probleemloos in maar toen de chemo nog geen 2 minuten liep kreeg ik een heel heet gevoel in mijn borststreek en schoot mijn hartslag omhoog. Paniek want toch weer allergische reactie, ondanks de Tavegil vooraf. Gelukkig kon ik nog wel blijven ademen en was het niet zo heftig als de 1e keer. Infuus werd stil gezet, zaalarts kwam erbij. Ik kreeg Hydrocort toegediend en over half uurtje zou infuus weer gestart worden op 1/8e snelheid. Als er weer reactie zou komen dan zou er gestopt moeten worden met de chemo. Ik schrok hier zo van en gevraagd of ik een Oxazepam mocht nemen om de paniek te onderdrukken. Dit mocht. Die chemo moet erin, want het helpt me zo goed. Gelukkig verliep het daarna zonder problemen. Pfffff. Als infuustoetje nog een kwartier aan de Zometa en toen kon ik weer gaan. Mijn collega Carla vergeleek de chemo met de onkruidverdelger RoundUp: chemo is net zo'n gif, maar met een uitstekende werking. Slecht voor alles en iedereen, maar goed waarvoor het is bedoeld: onkruid bestrijden.
Eenmaal weer thuis voelde ik me zo stoned als een garnaal. Suf van de Tavegil en Oxazepam, maar tegelijkertijd opgewonden door de Dexamethason en de Hydrocort. Pas einde avond zakte het weer af. Bij het naar bed gaan vond ik een envelop in de brievenbus met een cadeaubon voor mijn favoriete Zaanse lunchrestaurantje. Die ga ik lekker samen met jou uitgeven Goo.

Zaterdag 10 september
'S nachts om 5 uur was ik alweer klaarwakker en overheerste de blijdschap over de goede uitslag. Was al om 7 uur in de AH om zelf boodschappen te kunnen doen nu ik me nog redelijk goed voel. Om 12 uur kwam de postbode een pakje brengen van mijn collega Carla. Zat vol met kleine cadeautjes met op elk cadeautje een kaartje. Bijv. een speelgoedtaxi met een kaartje erop dat ik kan bellen als ik vervoer nodig heb, een vaatdoek wat ik kan laten gebruiken als ze moet komen poetsen, een mini-ovenschaaltje met daarin kaartje dat ze lasagne kan komen brengen als ik dat wil. Zo origineel en hartverwarmend. Er zat ook een heerlijke oranje fleecedeken in. Ik moest hier ook weer zo om huilen. Wat heb ik toch een mooie en liefdevolle  mensen om me heen. Dit sleept me echt door deze moeilijke tijden heen. Mijn kinderen en beste vriendinnen zijn er altijd voor me. Maar ook zoveel andere mensen die aan me denken. Nog wekelijks ontvang ik kaarten, bloemen, telefoontjes en op andere manieren berichtjes. Ik weet waarvoor ik verder moet. Ik doe ertoe en ben van waarde voor anderen. Laat de bijwerkingen maar weer komen. Het potje met veerkracht (zie foto) is nog goed gevuld.

Monique