Was het maar vast oktober

Op de foto hierboven sta ik samen met mijn zwager die een mooi bord heeft gemaakt voor op mijn overkapping. Zo lief.

Wat wordt september een spannende en zware maand.

Sowieso een maand waarin ik veel denk aan vorig jaar om deze tijd. Op 30 augustus kwam de huisarts melden dat Henk niet meer behandeld kon worden, kwam er een bed in de kamer, en zat hij aan de sondevoeding. Henk overhandigde hem de wilsverklaring en een paar dagen later was de euthanasie datum bepaald op 23 september. O wat mis ik hem toch. Wat huil ik weer veel rouwtranen. Als in tranen calorieën zaten, dan kon ik een heel nieuwe garderobe aanschaffen. 

Daarnaast moet ik dealen met de fysieke klachten van de chemo en immuno. Juist op dagen waarop ik me slecht voel mis ik Henk het meest. Zijn rust en zorgzaamheid 24 uur per dag, zijn: “komt goed wijffie, blijf maar lekker liggen ik doe alles wel”. Ik hoor het hem zeggen.

Ik heb nu 3 kuren gehad, maar elke keer openbaren zich andere klachten, of zijn ze meer of minder erg dan de vorige keer of komen ze op andere momenten in die 3 weken. Enige rode draad in het klachtenpatroon is de vermoeidheid. Die is er gewoon altijd in meer of mindere mate. Ik heb sinds 3 weken twee keer per week oncologische fysiotherapie. Zelfs toen ik me zo ziek voelde heb ik me erheen gesleept omdat ik weet dat het me goed doet, al voelt dat niet altijd zo.

Op 6 september krijg ik een CT scan en hoop ik van de oncoloog te horen dat de tumoren ook echt zijn gekrompen. De tumormarkers zijn al 2 keer gehalveerd, maar volgens verpleegkundige wil dat niet altijd zeggen dat de tumoren dan ook krimpen. De scan wordt vergeleken met de scan die eind april is gemaakt. De kuren startten pas op 8 juli omdat eerst de darmoperatie en puncties moesten plaatsvinden. Ik denk nu: wat als de tumoren in mei en juni flink gegroeid zijn en nu even groot als toen, dan wordt misschien geconcludeerd dat de kuren niet helpen, terwijl ze dat wel doen. Ik haal me allerlei angstscenario’s in mijn hoofd. Wat nou als, stel nou dat…. Lotgenoten op dit platform zullen dit vast herkennen. En als ik me voor niets druk heb gemaakt en alle seinen op groen staan om door te gaan met de kuren, dan heb ik op 22 september weer spanning, want dan gaat de chirurg in mijn darm kijken hoe de operatiewond eruit ziet en krijg ik een MRI van het darmgebied om te kijken of er toch niet ergens iets gegroeid is in de lymfeklieren. Op 29 september daarvan de uitslag.

Op 23 september komen we met het gezin bij elkaar en gaan we met elkaar eten en een deel van de as van Henk uitstrooien, op 25 september, onze trouwdag, het andere deel op een andere plek. Die plaatsen heeft Henk zelf gekozen. Zijn ook weer emotionele momenten.

Het is wel heel veel allemaal in 1 maand. Daarom zal ik blij zijn als het oktober is en ik nog steeds vol vertrouwen door kan gaan met de kuren omdat alles in en rond de darm tumorvrij is en de tumoren in borst en lever zijn gekrompen.

Het lijkt nu misschien of ik alleen maar in zak en as zit, maar gelukkig voel ik me 90% van de tijd gewoon rustig in mijn hoofd. De angst en het verdriet wat af en toe opkomt zakt ook altijd weer af. Ik zie en/of spreek dagelijks mensen en kan goed van me afpraten en als ik mijn verhaal heb gedaan, praten we daarna over van alles en nog wat, net als vroeger.
Morgen ga ik voor het eerst koffie drinken op het werk. Ik ga ervan uit dat ik me daar goed genoeg voor voel, maar dat is altijd afwachten. Gisteren zou ik met Petra gaan lunchen in Castricum, maar stond op met gezwollen hoofd en vingers van het vocht en pijnlijke gewrichten. Toen is Petra naar mij gekomen en hebben we hier gezellig 2 uur zitten kletsen. Het is en blijft aanpassen zolang ik aan de kuren zit. Geen plannen maken en flexibel blijven. Het is wat het is.

Ik hoop in mijn volgende blog te kunnen schrijven dat het op 6 september een positief gesprek was met de oncoloog.