Fase 2 is begonnen
Op 31 oktober is een CT scan gemaakt waarvan ik 11 november, de uitslag kreeg. Dit was de zoveelste spannende uitslagdag sinds 19 april en het is heel vreemd, maar zelfs dit soort momenten beginnen te wennen. Natuurlijk voelde ik wel spanning. Ik sliep de laatste 3 dagen niet zo lekker, maar ik was veel rustiger dan de andere keren. Zei steeds tegen mezelf: ik heb er geen invloed op en zie wel hoe ik ermee omga als het slecht nieuws is.
Gelukkig was de uitslag goed. Er zijn geen nieuwe tumoren te zien en de bestaande waren weer iets in omvang afgenomen. Geert en ik hebben elkaar stevig geknuffeld en hadden tranen in onze ogen van opluchting en blijdschap. De chemo heeft gedaan wat hij moest doen en nu ga ik over naar Fase 2 van het kankerproces: 3 wekelijks immunotherapie via infuus en dagelijks Letrozol (hormoonpillen). Welke bijwerkingen ik daarvan ga krijgen ga ik wel merken. Ik zal er nooit zo ziek van worden als ik van de chemo ben geweest. Ik waarschuw de mensen in mijn omgeving maar vast voor de moodswings die misschien op gaan treden. Als ik om een kleinigheidje uit mijn slof schiet of moet huilen om een dode mier, dan heb ik een goed excuus: het ligt aan de Letrozol hahaha. De oncoloog waarschuwde al voor o.a. de opvliegers. Tijdens de overgang heb ik al mijn vliegbrevet gehaald, dus daar zie ik niet tegenop.
Op 9 november had ik mijn laatste gesprek met de psycholoog van het Centrum voor Kwaliteit van Leven. Het gaat psychisch gewoon goed met me. Ik kan inmiddels goed omgaan met de angsten en onzekerheden waar je mee moet dealen als palliatief kankerpatiënt. Voel me grootste deel van de tijd gewoon vrolijk. Zeker sinds ik niet zo ziek meer ben van de chemo.
Ze vroeg of er nog iets was waar ik het met haar over wilde hebben. Dat was er zeker. Waar ik moeite mee heb is met het nemen van beslissingen zoals bijv. mijn keuken laten opknappen of vernieuwen. De keuken is 16 jaar oud en de folie laat hier en daar los. Moet ik daar nog wel aan beginnen als ik er misschien over een jaar niet meer ben? Zonde van het geld en de inspanningen. Zij draaide het om: stel dat je nog wel 8 jaar hebt, hoe kijk je er dan tegen aan? Ben je dan 8 jaar blij geweest met de vernieuwde keuken of heb je je dan 8 jaar gestoord aan de loslatende folie? Deze opmerking bracht me direct op een ander denkspoor. Komende week ga ik op zoek naar een bedrijf dat de keukendeurtjes met nieuwe folie kan overtrekken. Het aanrecht, de tegels en de kastjes zelf zijn nog prima. De psycholoog zei dat ik ook met dit soort vragen meer in het nu moet gaan leven. Word ik er NU blij van? Dat is de vraag die ik me ga stellen waarbij ik er gewoon vanuit ga dat ik nog jaren heb. En waarom niet? De ontwikkelingen voor kankermedicijnen gaan zo snel. Deze week bij OP1 waren er 2 onderzoekers die veelbelovende resultaten hebben geboekt bij het werken met een virus dat uit apenpoep is gehaald en genetisch is gemanipuleerd. Eenmaal ingebracht in het lichaam van de patiënt gaat het immuunsysteem het nieuwe virus vernietigen en dus ook de kankercellen die lijken op dat virus.
Ik ga gewoon vol vertrouwen de toekomst in.
Maandag was ik een uurtje koffie drinken op het werk. Op 24 november moet ik naar de bedrijfsarts en wil ik voorstellen om op 28 november te starten met reïntegreren. Al is het maar om te starten met 2 x 1 uur per week met taken die geen deadline hebben of snel schakelen vereisen. Hier heb ik al met mijn leidinggevende over gesproken en ik krijg alle begrip en steun van de werkgever. Dat voelt zo goed.
Ik zal moeten afwachten hoe snel ik herstel van de chemo en hoe lang ik last zal houden van bepaalde bijwerkingen. Op dit moment zijn de vermoeidheid en de prikkelgevoeligheid de meest vervelende. Vrijdagavond was ik met de kinderen uit eten in een druk en rumoerig restaurant. Dit was een verjaardagscadeau voor mij van Bart en Laura. Het was heel gezellig, maar opeens kon ik er niet meer tegen, wilde/moest weg uit de herrie. Gelukkig kwam dat pas toen we aan de koffie zaten en stond ik zo weer buiten. Maar ik heb het wel 1,5 uur volgehouden dus dat was dan weer positief.
Gisterenavond was ik met Geert en Olga uit eten (zie foto) in een heel ander soort restaurant. Dat was ook een groot restaurant, maar was het veel rustiger en hier stonden de tafels verder uiteen en stond de muziek heel zacht. Ik heb het met gemak 2,5 uur volgehouden en we hebben heerlijk gegeten. Ik wilde hen met dit etentje bedanken omdat ze de afgelopen maanden bijna altijd met me mee zijn geweest bij kuren en uitslagen.
Volgende week zaterdag trakteer ik mijn vriendinnen hier thuis op een heerlijke high tea. De WhatsApp groep die ik had aangemaakt om hen uit te nodigen hiervoor heb ik de naam 'Vier het leven' gegeven. Elke vriendin heeft op haar manier veel voor mij betekent de afgelopen maanden. Sommigen kennen elkaar nog niet, maar het zijn wel allemaal MIJN vriendinnen en ik kijk ernaar uit ze allemaal tegelijk om me heen te hebben. Wij gaan dan het leven en de vriendschap vieren, want zonder hen zou ik deze maanden niet zo goed door zijn gekomen.
Komende week ga ik met oncologische fysio beginnen aan opbouw van spierkracht en conditie. De afgelopen maanden waren gericht op behoud en in beweging blijven, maar nu de laatste chemo al meer dan 3 weken terug is kan er gewerkt gaan worden aan verbetering. Ik neem me voor om hier thuis ook dagelijks op de hometrainer te gaan zitten. Ik wil gewoon zo snel mogelijk weer mijn normale leven op kunnen pakken. Ik ben me bewust dat ik af en toe teruggefloten zal worden door mijn lijf of hoofd omdat ik te snel ga. Dan doen we het gewoon weer even wat rustiger aan.
8 reacties
Wat een heerlijk blog om te lezen Monique, met dat goede nieuws, en wat een levenslust voel je door de zinnen heen!
Het is voor iedereen hier zwaar, maar voor jou wel extra zwaar vind ik, rouwen om het gemis van je geliefde man is al meer dan zwaar genoeg voor een gezond mens en om dan nog eens zo'n heftige tijd er gelijk achteraan te krijgen, een nachtmerrie...
Wat fijn dat het nu toch wat lichter begint te worden, ik heb veel bewondering voor je!
Hier ook een Letrozol gebruiker sinds anderhalf jaar en voorlopig doet het wat doen moet , stabiel houden maar moodswings daar kan ik over mee praten , haha. Ook de opvliegers weten wat af en toe maar zijn veel rustiger geworden sinds ik regelmatig accupunctuur krijg. Maar voor hetzelfde geld heb je nergens last van natuurlijk, niet iedereen heeft bijwerkingen.
Vol goede moed verder wens ik je.
Liefs, Ingrid
Dankjewel lieve Ingrid. Als je me 2 jaar geleden had voorspeld wat me de afgelopen 15 maanden zou overkomen, dan had ik gezegd: dat overleef ik niet! Ik heb heel wat afgejankt, maar heb tussen de huilbuien door gelukkig mijn positiviteit kunnen behouden. Ik zei van de week tegen een vriendin: de angst om kanker te krijgen is misschien wel erger dan het te hebben. Je leert gewoon omgaan met wat zich aandient. Hoe angstig, verdrietig en moeilijk het soms ook is. Jouw tip voor de acupunctuur hou ik in mijn achterhoofd.
Lieve groetjes
weet je ook wie die artsen vd apenpoep waren? wie zou er nou eigenlijk denken aan apenpoep :)
fijn dat je zoveel vrienden hebt, is wel mooi die steun, als je dat treft.
Een kankermedicijn uit dierenvirussen? | Op1 - YouTube
Heb al wat gevonden!
Casper v Eijk bekend chirurg op alveesklier gebied.
Beste Orangelover
Dat vind ik heel knap van je wennen aan een scanuitslag ,gelukkig is het een goede uitslag geworden en heeft de chemo gedaan wat wenselijk was en idd dat vraagt om een super dikke knuff ,dat is intensief de 2e fase en wat ga je ook daar goed mee om bewonderenswaardig is dat ach ik lees dat jij ook al je vliegbrevet gehaald hebt top hoor .
Dat is echt een heel goed advies idd want het gaat erom waar jij blij van word in het NU ,dan is dat precies wat jij nu voor jezelf doet en jezelf geeft vooropgestelt dat het mogelijk is en wees ook maar gewoon heel lief voor jezelf dat verdien je ,
mooie zin vol vertrouwen in de toekomst en zo fijn een werkgever die meedenkt en de andere uitjes dat gaat genieten worden en wat lief dat je zulke hebt bedacht veel plezier alvast ,je lees als een sterkte moedige vrouw dus mag je trots op jezelf zijn dan ben ik dat ook op jou
lieve warme groet hes xxx
Dankjewel lieve Hes ❤
Wat ontzettend goed om te lezen dat je op zoveel fronten in je leven weer aan zet bent! Je pakt de regie en gáát ervoor! En wat een goede opmerking van je psycholoog om jezelf regelmatig af te vragen: "Word ik er NU blij van?" Niks uit- of afstellen - je leeft NU.
Blij voor je!!
Carolina X
Hoi lieve Monique..
Ik ben begonnen met je blog te lezen, heb net de eerste gehad maar ga gewoon verder met lezen.
Wat ben jij een heerlijk positief mens, klinkt gek maar ik lees mijzelf er met bepaalde dingen toch wel in terug ... heerlijk.
Ik zie dat je ook nog vlak bij mij woont, hoe grappig is dit. Ik woon in De Goorn ...
Pak nog even een blogje mee, de andere zijn later aan de beurt.
Liefs van mij Trudie ..