Leven in de MAAR-stand

  • Openbaar blog
  • vrijdag 5 mei 2023
  • 779 x gelezen

Sinds ik 1 juni vorig jaar te horen kreeg dat ik palliatief ben en niet meer zal genezen komt vaak het woordje MAAR in mijn gedachtes bij allerlei situaties.

"Wat zie je er goed uit!" hoor ik het laatste jaar vaker dan ik dat in de 58 jaar hiervoor hoorde.  Men heeft blijkbaar een bepaald beeld bij iemand die chemo heeft gehad en aan een ongeneeslijke vorm van kanker lijdt. Daar voldoe ik niet bepaald aan. Zeker niet nu mijn haar weer groeit en een wat normalere coupe begint te krijgen. Ik ga nu met een kortkittig spierwit/grijs gemêleerd kapsel door het leven. Schijnt dit jaar helemaal in de mode te komen. Heel leuk hoor als mensen zeggen dat ik er goed uitzie, MAAR....: of ik er nu goed of slecht uitzie, ik ga dood aan deze klotekanker, ik weet alleen nog niet wanneer.

Ik wil mijn zomervakantie boeken, MAAR..... wat als ik een slechte uitslag van de MDL arts krijg? Op 2 mei heb ik een gastro- en coloscopie gehad. Uit mijn endeldarm zijn 4 poliepen verwijderd. Hiervan krijg ik op 25 mei de uitslag. Wat als daar weer kwaadaardigheid in gevonden wordt? Wat voor behandeltraject zal daar dan voor opgestart gaan worden? Ik geniet ervan dat ik fysiek weer bijna normaal functioneer. Ga nog steeds 2 x per week naar oncofysio en 3 x 6 uur per week naar het werk. Ben blij dat mijn concentratie en geheugen ook met sprongen vooruit gaan. Ik voel me goed, MAAR..... dat zegt allemaal niets. Toen vorig jaar de endeldarmtumor werd ontdekt voelde ik me zoals ik me al jaren voelde. Dat daardoor ook ontdekt werd dat ik bovendien ook nog uitgezaaide borstkanker heb, was misschien een gelukkig toeval. Ik had nog helemaal geen klachten. Ik ben me pas ziek gaan voelen tijdens en na de chemo.

Als ik goed nieuws heb gekregen van de oncoloog over een uitslag van de scan en/of bloedonderzoek, dan voel ik me zo intens blij. Kan de hele wereld wel omhelzen en ga weer een paar weken met posimisme vooruit. MAAR..... bij elk volgend bezoek kan ik te horen krijgen: ik heb slecht nieuws voor u. Dat gaat altijd als een schaduw met me mee en heeft veel invloed op wat ik denk en voel wat betreft keuzes voor de toekomst. Ik hou mezelf voor dat ik gewoon nog jaren goed ga op de immuun- en hormoontherapie en dat de regressie pas optreedt als er een middel is uitgevonden dat dan ingezet kan worden en me misschien wel alsnog kan genezen. Op kanker.nl lees ik verhalen van lotgenoten die al jaren leven met dezelfde diagnose en behandeling dus waarom ik niet. MAAR..... als ik een mindere dag heb of lees van een lotgenoot dat het opeens foute boel is, dan gaan alle doemscenario's door mijn hoofd. Ik laat dat dan gebeuren want ik heb de overtuiging dat het me helpt om ook deze gedachtes en emoties toe te laten. Ze zijn reëel en gaan gelukkig ook altijd weer voorbij en veer ik weer terug in de positieve stand.

Toen Henk nog leefde hadden wij samen de droom om, als ook Luuk het huis uit was, een appartement te gaan kopen of huren met een balkon aan de Zaan. Natuurlijk zou ik dat alleen ook nog kunnen doen, MAAR..... wat als de kanker resistent is geworden en ik de terminale fase inga als ik middenin de verhuizing zit? Ik moet er niet aan denken. Gelukkig woon ik in een heerlijk huis met leuke buren dus blijf ik zitten waar ik zit.

Ik heb het hier al vaker geschreven dat ik me gezegend voel met lieve mensen om me heen. Familie, vrienden, vriendinnen, collega's. Ik voel me gesteund en zeker niet eenzaam, MAAR..... niemand uit mijn omgeving kan echt begrijpen hoe het voelt om te leven met het vinkje palliatief. Alleen bij verhalen van lotgenoten vind ik herkenning. Het is ook moeilijk om onder woorden te brengen. Daarom heb ik deze blog "Leven in de MAAR-stand" genoemd. Het onbezorgde is voor altijd weg. Het dromen over de toekomst is beperkt. Plannen maken voor later doe ik niet meer.

Nu lijkt het misschien alsof ik heel somber ben, MAAR..... dat is zeker niet het geval. Ik voel me 95% van de tijd gewoon goed, zit vol levenslust en heb weer genoeg energie om naast het werk leuke dingen te ondernemen. Ik geniet van wat ik kan en wat er is. Ik wilde alleen maar proberen te beschrijven hoe het voor mij is en voelt om ongeneeslijk ziek te zijn.

Liefs,

 

Reageren
Volgend blogbericht

46 reacties

Maar lieverd wat heb je een prachtig blog geschreven!

Ik begrijp elke maar, omdat ik weet dat je die niet als een zware zwarte deken over je laat hangen. Dat zou zo zonde zijn, omdat het veel verpest van hetgeen in het NU gebeurt. Angst is geen goed gezelschap, maar kanker zorgt ervoor dat je wel angst voelen moet. Het is een ongebreideld monster dat er telkens weer in slaagt onverwacht om de hoek te komen kijken. 

Fijn dat je hier je hart lucht! Ik hoop en vertrouw dat het je oplucht! 
Weet dat wij er voor je zijn om je door elke maar heen te slepen. Jouw liefdevolle omgeving is er voor je en vult dat aan. En jouw eigen posimisme xxxx

Liefs xx Hebe

Laatst bewerkt: 05/05/2023 - 17:21
Reageren

Dankjewel lieve Hebe.

Het klopt helemaal dat het niet als een zwarte deken om me heen hangt. Gelukkig niet. Zoals ik al schreef: 95% van de tijd voel ik me gewoon goed en tevreden, maar er is altijd een maar. Ik weet inmiddels wat ik hier kan vinden en kwijt kan. Zo fijn dat dit platform bestaat. Hier voel ik me begrepen en lees ik verhalen van anderen die precies beschrijven hoe ik het ook vaak voel. Dat maakt minder eenzaam in het kankerproces. 

Liefs, Monique 

Laatst bewerkt: 05/05/2023 - 17:31
Reageren

Ik herken het ook. Nog niet zo lang Maar

inmiddels is dat vinkje ✔️ erg doorgedrongen. Het speelt in een hoop mee. En niet eenzaam zijn, ik denk het toch wel. Je bent eenzaam in jouw proces. Logischerwijs, ben je alleen in hoe je je voelt hoe goed mensen het begrijpen. Zij voelen dat niet. Dat is gewoon wat je meemaakt, ongeacht hoeveel mensen die niet dat vinkje hebben, om je heen.

 

Wat ik ook zo goed begrijp, dat je er goed uit ziet volgens jezelf of de ander 
Maar

wat zegt het? 
 

het is zeker leven met een maar en een dikke ook. ✔️ doe dat Maar eens. Dat is heel wat! 
 

💖💛💕❤️ lizzy 

Laatst bewerkt: 05/05/2023 - 17:35
Reageren

Dappere Monique,

Ik begrijp elke MAAR van je. Er hangt altijd een donker wolkje boven je. Bij goede berichten wordt die weer even wat lichter en gelukkig voel je je steeds fitter worden. Als ze dan zeggen dat je er goed uit ziet klinkt dat vast goed, maar inderdaad ook dubbel he. Als je palliatief bent verwachten ze vaak een depressief en zwak persoon te zien. Zo knap hoe jij alles weer op hebt gepakt. Gelukkig veel lieve mensen om je heen, maar jouw lieve man niet en die pijn en het gemis zal vaak enorm zijn. Je leven weer wat op orde zien te krijgen, maar voor hoelang he. Die grote vraag blijft knagen. Toch genieten van deze goede tijden en waarschijnlijk des te meer genieten van de kleine dingen in het leven ! Dat het zonnetje die donkere wolk maar heel lang mag verdrijven en dat je een heerlijk voorjaar en zomer zult hebben. Plannen maken blijft lastig, maar het geeft mij altijd weer energie om vooruit proberen te kijken. Maar.... de angst of dat me dat gaat lukken zit er altijd wel helaas. Ver vooruit kijken kunnen we niet helaas. Ik denk momenteel in weken zelfs. Steeds meer pijn nu ik gestopt ben met de behandelingen. Maandag start ik met de nieuwe studie die 3 weken zal duren. Hopelijk gaat me dat weer wat verlenging geven. 

Blijf vooral je gevoel en angsten delen met ons lieverd. Voor ons vaak zo herkenbaar.  MAAR wat ben ik blij te lezen dat je geniet van wat kan en wat er is en je vol levenslust zit! Het ongeneeslijk ziek zijn is zwaar, MAAR als het goed gaat er zoveel mogelijk van genieten! En dat lukt je gelukkig de meeste tijd wel.

 

Dikkke knuffels en bedankt voor je mooie herkenbare blog.

Liefs Carla 💋💋💋

Laatst bewerkt: 06/05/2023 - 08:39
Reageren

Lieve lieve Carla,

Dankjewel voor je lieve reactie. Ik hoop zo voor jou dat de nieuwe studie waar je 8 mei mee start je weer maanden verlenging geeft en je pijn minder zal worden. En dan het liefst zonder alle bijwerkingen die je van de vorige trial hebt gehad zodat je straks volop kan genieten jouw nieuwste kleinzoon die bijna geboren gaat worden.

Dikke knuffel en liefs, Monique 

Laatst bewerkt: 06/05/2023 - 09:48
Reageren

Lief, dank je. Ik hoop het ook en hopelijk zet de pijn nu niet ineens zo door. Want ik hoop zeker deze kans nog te pakken. Hopelijk wordt onze 3e kleinzoon snel geboren. Zal me ook weer rust geven. Toch spannend elke keer. Gisteravond hebben mijn 2 dochters en partners hier nog  gegeten. Weer enorm genoten. Zeker ook van Xem en de kleine Rev, die morgen al weer 1 maand oud is. Het is zo een tevreden manneke. Xem is dol op zijn 2 tantes en die genieten weer enorm van hem. Zo bijzonder dat hun straks ook zo'n bundeltje van geluk in hun armen kunnen houden. Wat ben ik toch dankbaar dat nog mee te mogen maken zeg! 

Fijn weekend. Helaas is het minder lekker weertje de komende week. Liefs Carla 💞

Laatst bewerkt: 06/05/2023 - 19:29
Reageren

Lief, dank je Hebe. Ik hoop dat de pijn niet zo enorm blijft nemen. Op mijn hoofd komen steeds meer bulten en dat vind ik zo eng. 1 grote doet ook echt pijn. Het zit gelukkig innmijn schedel en niet in de hersenen, maar nu voel ik ze met de dag groeien. Heel bizar.

Ja geweldig die 2 broertjes he. Zo genieten. Het gaat super goed gelukkig.  Mijn schoondochter is vandaag 39 weken zwanger. Het 1 e kindje van mijn oudste dochter en haar vrouw. Hopelijk bevalt ze snel! Kan ik er nog heen, met de chemo en de week opname wordt dat toch lastig. Maar goed. We we moeten afwachten hoe het allemaal gaat lopen. Zo prachtig dat ik het nog mee kan maken! 

Liefs Carla

Laatst bewerkt: 07/05/2023 - 21:58
Reageren

Ja lieve Carla, het is zo als je er goed uitziet als je palliatief bent dat dat dubbel voelt en dubbel is. Veel mensen verwachten dat niet. Maar ook vinden veel mensen dan dat het palliatief zijn allemaal wel mee zal vallen. Of ze gaan ervan uit dat je dan dus beter bent, anders kun je er niet zo goed uitzien..

Ik ben het me je eens dat Monique dapper is! Maar ja, dat vind ik van jou ook!

Liefs xx Hebe

Laatst bewerkt: 07/05/2023 - 20:41
Reageren

Ik begrijp je helemaal. Alsof je dan ook niet meer kunt genieten ook he. Dat krijg ik ook zo vaak te horen. Alsof we in een hoekje moeten gaan zitten wachten tot het niet meer gaat. Nu het slechter met mij gaat geloven mensen dat dan weer niet. Want ja ik zie er toch goed uit en geniet zoveel mogelijk. Bedankt voor je lieve compliment. Ik leer veel op deze site en ik ben gelukkig best positief van aard en omringd door lieve mensen. Die geven veel kracht om door te gaan gelukkig. 

Dikke kus van mij lieve Hebe. Je reacties doen me altijd goed.  Xxx

Laatst bewerkt: 07/05/2023 - 22:04
Reageren

Lieve Monique, dank voor je prachtige stuk. En wat fijn dat je je toch 95% goed voelt. MAAR, inderdaad…
Mij maakt het verlegen, dat gevoel aan de andere kant te staan van de grens, voor altijd weg uit het land waarin mensen niet weten waaraan ze ooit zullen overlijden. Ik moet er nog aan wennen. Ook aan de blikken, de bemoedigende appjes, enz. Het voelt lastig om niet meer alleen ‘die sterke’ te zijn. Grappig ook hoe verwerkt kindertrauma dan toch weer het koppie kan opsteken (in mijn geval bijvoorbeeld de geïnternaliseerde, volstrekt afkeurende stem van ‘de moeder’: “Slapjanus!”).

Het is een hele weg, he? En ik denk steeds ook: maar wel hartstikke leerzaam! 

Grote knuffel van Esther

 

Laatst bewerkt: 06/05/2023 - 16:13
Reageren

Mooi geschreven Monique. 
We kunnen zoveel willen maar dan is die ene MAAR? 
 

Lastig allemaal lijkt me. 
 

En wat je ook zegt mensen hebben altijd wel een “beeld” bij iemand die kanker heeft. Hoe zou die eruit zien en als ze jou zien is het juist helemaal niet eng maar je ziet er goed uit. Zo apart soms. Ze moeten dat beeld juist niet meer gaan denken en wat positiever instellen. 
 

Hier verbaasd het mensen vaak ook dat ik er goed uitzie, ook na de operatie. Ik denk; wat had je dan verwacht? Een vaatdoekje die je even kan oprapen? 
 

Toch bewonderenswaardig hoe je met alles omgaat! ♥️

 

Liefs,

Femke 

Laatst bewerkt: 07/05/2023 - 20:26
Reageren

Maar......... gelukkig gebeuren er ook nog prachtige dingen. Ons 5e kleinkindje is donderdagmorgen geboren. Boaz een gezond manneke van ruim 7 pond en 52 cm.

Gelukkig nog voor mijn ziekenhuisopname dus. De week met de chemospuitjes en tabletten is goed verlopen. Vandaag gaan we met mijn ouders nog naar het jonge stralende gezinnetje en morgenavond word ik voor een week opgenomen ivm teruggave van de bewerkte T-cellen. 

Groetjes trotse oma Carla

Laatst bewerkt: 20/05/2023 - 20:27
Reageren

Dankje Monique. Weer een enorme opluchting gelukkig. We gaan er morgen voor mijn ziekenhuisopname nog even heen. Vandaag was ik ziek. Ik denk door de methadon Overgeven en erg beroerd. Zo balen. We zouden mijn ouders meenemen. Het gaat nu weer gelukkig. 

Groetjes Carla 💋

Laatst bewerkt: 20/05/2023 - 20:31
Reageren

Hi Monique,

Wat prachtig omschreven en hoe treffend. Ik krijg ook altijd maar te horen hoe goed ik eruit zie. Tja, kanker is niet altijd te zien aan de buitenkant.. 
 

En de MAAR blijft ook altijd door mijn hoofd spoken hoe positief ik ook ben. Ik durf nog steeds de zomervakantie niet te boeken, omdat ik in juli weer nieuwe uitslagen krijg. Terwijl ik wrs ook met slechte uitslagen op vakantie zou gaan. Maar de MAAR blijft spoken. Het onbezorgde is ervan af alsof er altijd een zeis boven je hoofd hangt. En ook dat gevoel moet je toch weer van je afschudden en genieten van de momenten die je kan delen met je geliefden. Of van dat kopje thee in de tuin. Voorlopig zijn we er nog steeds en ik hoop dat we dit zo lang mogelijk kunnen blijven doen. 
 

Heel veel liefs,

Dagmar

Laatst bewerkt: 21/05/2023 - 12:15
Reageren

Zo herkenbaar hè Dagmar! Onze onbevangenheid is verdwenen en die komt nooit meer terug. En dan krijg ik nog zo vaak van 'die ander' te horen dat ie ook onder een auto, tram of trein kan komen. Zeg ik liefjes dat ik er dan nog bij heb naast mijn kanker....

Lieve groetjes Hebe

Laatst bewerkt: 22/05/2023 - 11:55
Reageren