Nieuw jaar - nieuwe kansen.

 Een nieuw jaar. Ik ga mijn 11de jaar in sinds diagnose. Tijd om te reflecteren en mijn ondertussen vele honderden pagina's tellende dagboek eens terug te lezen. Samen met mijn partner trek ik er een aantal conclusies uit (zonder specifieke volgorde).

  • We zitten regelmatig in een achtbaan, met zowel fysieke als mentale pieken en dalen.
  • Het labeltje 'kanker' raak ik nooit meer kwijt, maar het hoort nu bij mij.
  • Er zijn gelukkig ook jaren van rust en regelmaat.
  • We hadden geen 'emmerlijst' maar hebben toch veel activiteiten ontplooid.
  • Palliatief patiënt zijn staat gelijk aan een drukke baan hebben, je moet blijven managen en loopt soms achter de feiten aan.
  • Papieren tijgers en administratieve valkuilen zijn niet verminderd.
  • We zijn terughoudend en voorzichtig met het maken van afspraken op de lange termijn.
  • Een grote wens is het hebben van één allesomvattend patiëntendossier, en niet de vijf niet-met-elkaar-kunnen-communicerende digitale dossiers die ik nu op mijn moob heb verzameld.
  • Ik ben een mazzelaar, zowel met de  medische behandelingen an sich als met de medische teams die voor me zorgen. Maar de zorg in Nederland loopt vast.
  • Natuurlijk zijn mensen wel eens hard tegen je, maar grosso modo is iedereen  aardig en meelevend.
  • Door mijn kanker heb ik een andere kijk op het leven gekregen, zo'n ziekte loutert en maakt je bescheiden. 
  • Ik heb shit bloedvaten, prikken blijft moeizaam gaan, love my PAC.
  • Gelukkig heb ik nog nooit een beroep hoeven doen op pijnstillers. Wel gebruik ik steeds meer medicijnen, vooral om bijwerkingen te managen.
  • Mijn man is een echt maatje, mijn kinderen zijn kanjers en opa/oma zijn is zo leuk, I love you all!

Kortom: ik ben gelukkig en heb nog steeds een hoge kwaliteit van leven met voorlopig een stabiele ziekte.

Wat wil ik nog meer?

Jac

1 reactie