Waarom?
De laatste tijd overlijden er opvallend veel lotgenoten van me. Allemaal slachtoffers van het oogmelanoom. Lotgenoten met wie ik zeer nauw contact had, een aantal die ik zo af en toe tegenkwam in het ziekenhuis, maar nog meer mensen met wie ik slechts via social media lief en leed deelde. Ze waren me allemaal even lief. En mijn verdriet uit ik door een kaarsje te branden na elk triest bericht dat me bereikt. Wel een exemplaar dat lekker ruikt, want dat hebben ze dubbel en dwars verdient. Maar naast pijnlijk verdriet voel ik me - door hun heengaan - eenzamer worden.
Dat komt omdat ik een soort lonely survivor ben. Ik worstel nu al tien jaar met deze ziekte en ik weet ook dat ik er nooit van zal genezen. Maar ik ga nog niet dood. Ik heb geluk. Geluk dat mijn uitzaaiingen in een vroeg stadium zijn ontdekt, mazzel dat ik mee kon doen aan trials die groei van kankercellen konden stabiliseren en zelfs gedeeltelijk stoppen. Man o man, wat ben ik de medische wetenschap daarvoor dankbaar!
Toch kon ik na mijn laatste controle, die erg hoopgevend en optimistisch was - niet echt genieten van die goeie uitslag. Ik schaamde me een beetje. Omdat alles bij mij wél lukt waar anderen aan ten onder gaan, en ik me dan weer bezig ga houden met de vraag; waarom?
Waarom gaat het bij mij goed? Waarom slaan bij anderen de medicijnen niet aan? Wat heb ik dat ik mag overleven en anderen het leven los moeten laten?
Natuurlijk heeft mijn lichaam issues want al die behandelingen laten wel degelijk sporen na, ik zal nooit kankervrij zijn. En ik weet ook donders goed dat ik op alle waarom-vragen nooit een antwoordt zal krijgen. Was dat maar zo, want dan zou ik iedereen vertellen wat ze kunnen doen om deze ziekte te overwinnen. En ik gun dat iedereen zo.
Na een aantal verdrietige weken waarom-vragen stellen besef ik dat ik niets anders kan doen dan lotgenoten vertellen over mijn persoonlijke ervaringen met het oogmelanoom. Ik ken mijn ziekte door en door, kan er technisch alles over vertellen, maar het zijn en blijven persoonlijke waarnemingen. En er is geen patiënt - en ziekteproces - hetzelfde!
Toch is het delen van kennis, emoties en gevoelens tussen lotgenoten zinvol. Op welke manier dan ook. Het geeft steun om te weten dat je niet de enige bent. Dat huilen, maar ook lachen geoorloofd is. Dat je mag twijfelen aan je bestaan maar er ook van moet genieten. Dat de uitdrukking 'gedeelde smart is halve smart', wel degelijk bestaansrecht heeft. Het maakt in ieder geval minder eenzaam.
Jac
21 reacties
Rotziekte. Verdrietig.
We hebben juist ook de optimistische goede verhalen nodig. Zodat er wat te streven valt en te hopen.
Dag Jac,
Dank voor je mooie blog. Ik herken wat je schrijft; een bepaalde gène over het feit als het goed gaat. Met m'n verstand weet ik dat ik die gène niet hoef te hebben. Maar m'n gevoel gunt iederéén het geluk op het terugdringen van kanker. Maar zo werkt het helaas niet. Het is in mijn optiek simpelweg een kwestie van pech of geluk hebben. Waarom heeft de één zo'n pech en de ander geluk? Waarom overlijdt de één en de ander niet? Dat antwoord zal nooit gevonden worden, denk ik. Maar ook ik vind dat we de positieve verhalen moeten blijven delen. En uiteindelijk zijn in het verleden behaalde geluksresultaten geen garantie voor de toekomst...
Groet en veel sterkte,
Carolina
Herkenbaar voor misschien veel mensen.Door de ziekte kom je vaak in contact met lotgenoten.Meestal is dat prettig want je leert veel van elkaar.Maar ook bij mij is dit aan de orde.Vanaf 2014 regelmatig terugkerende vulvakanker met als gevolg veel operaties.Telkens een goed herstel. Ook in mijn omgeving veel vrienden en kennissen overleefden de kanker niet.Dit overschaduwt vaak jouw blije gevoel.Zelfs bij vrienden,die iemand verloren hebben aan de ziekte voel je een ongemakkelijke blijdschap voor jou als je weer redelijk kunt functioneren.Ik durf het geen jaloezie te noemen ,maar toch....
Ik wens iedereen veel sterkte om met de ziekte om te gaan.
Ha Jac,
Ik herken het heel erg , die 'overlevingsschaamte'. Ik heb er weleens over geschreven in een blog. Natuurlijk is iedereen blij voor je. Maar als ik ga condoleren bij het overlijden van een lotgenoten vriendin en ik zie partner of kinderen, dan voel ik me een soort van schuldig ja. Ik loop en fiets nog vrolijk rond denk ik dan.
Maar een poosje geleden kreeg ik een geweldige reactie van iemand op mijn blog.Ze schreef: "bedankt dat je nog leeft". Het feit dat ik nog leefde na al die jaren met dezelfde ziekte als zij, gaf haar hoop. En hoe belangrijk is dat. En dat je zoveel kunt delen vanuit je eigen proces en ervaringen kan van onschatware waarde zijn voor een ander die dit ook mee moet maken. Dus Jac, jij ook bedankt dat je nog leeft!
Ha Heleentje, erg mooi wat je schrijft, het gevoel van Jac heb ik soms ook, na bijna 6 jaar iets minder. Maar toen ik erg ziek was en middenin de kuren zat, vond ik het heel fijn als iemand vertelde oh die heeft het ook gehad en met hun gaat het goed. Dus ook voor mij bedankt dat ik leef, Janni.
Natuurlijk zijn jullie verhalen welkom, JUIST. Want andere mensen die er net aan beginnen, kunnen er hoop uit halen. En kijken hoe jij het gedaan hebt!
Dag Jac,
je verhaal met belangstelling gelezen en roept herinneringen op aan de periode dat de liefde van mijn leven 4 jaar geleden is overleden aan de gevolgen van oogkanker, heb medio 2019 een blog geplaatst ( Mijn vrouw heeft oogkanker, Choroideamelanoom ) op Kanker.nl en is nu ruim 7000 keer bezocht, herinner me jou reacties destijds!
Goed om te lezen dat je nog steeds overeind bent met begrip dat je ook stilstaat bij andere met dezelfde ziekte, maar die na een redelijk korte periode het loodje hebben gelegd…ik ben nog vaak verdrietig dat mijn José samen met oogkanker 4 jaar geleden aan haar Hemelvaart is begonnen!!
Jac, blijf nog maar lang ademhalen…. sterkte en groet van Christ
Hallo Chris,
Leuk om iets van je te horen... en ja, ik herinner me José nog! Ik hoop dat je je je plekje weer hebt gevonden, al begrijp ik het verdriet om José. Maar ook zij zou je nog een lang leven hebben gegund, met heel veel geluk en voldoening. Ga ervoor Peter. Met een knuffel en respect voor jullie keuzes indertijd.... groetjes van mij.
Hallo,
Ik snap zo goed wat je bedoelt, ook mijn zoon is zo'n "raar" geval, kreeg 2,5 jaar geleden te horen dat hij nog 2 maanden had, maar hij is er nog. Redelijk stabiel, al bijna 5 jaar. Inderdaad al menig lotgenoot zien gaan. En ook wij vragen ons vaak af, waarom de een wel, en de ander niet. Ook bij ons wordt die vraag niet beantwoord. Maar een kaarsje branden voor hen die gaan, is een mooi gebaar. Ga zo door, en geniet van de kleine dingen.
Francien
wij kregen een prognose van 4/5 maanden maar zijn er na 15 maanden ook nog, prognoses komen niet altijd uit
dag Jac
Dat gevoel van jou begrijp ik.
Mijn levens verwachting, zou volgens de oncoloog 2 jaar zijn...
het is nu......15jaar...
ook ik loop met die 'waarom' vraag
soms kan je het 'parkeren' soms heb ik het moeilijk.
gelukkig zijn er ook mooie dingen.
daar trek me dan aan op.
pjoter
15 jaar, wauw, dat is mooi
Hallo,
Toevallig heb ik dit vanmiddag nog met een collega besproken n.a.v. de reünie van "Over mijn lijk" die ik gisterenavond keek. Daar had ook iemand het over een schuldgevoel en op dat moment brak ik volledig. Een maand nadat ik mijn tweede, toch nog borst besparende, operatie had gehad, kreeg een broer van mij te horen dat hij een uiterst zeldzame soort van leukemie had. Vanaf dat moment vond ik dat ik niet meer kon zeggen hoe ik me werkelijk voelde. Het ging altijd goed met me, ondanks 20 bestralingen en 16 chemo's. Tien maanden later is hij overleden. Begin van dit jaar liep ik tegen heel veel niet verwerkte pijn aan en heb daar hulp voor gekregen. Mijn behandelingen waren allemaal tijdens het eerste jaar van corona en ook al leek dat toen ideaal: geen visite afzeggen, ik miste niets, want er was niets te doen enz. Telefonische ziekenhuisafspraken i.p.v. oog in oog met de verpleegkundigen. Maar er waren ook geen momenten met lotgenoten en ik had zo graag met mensen die begrepen waar ik doorheen ging gepraat. En dat heb ik wél gemist! Op het moment dat ik het advies kreeg om vooral aan te geven aan de mensen om me heen hoe ik me voelde en dat het niet vreemd was dat ik me zo voelde, werd er bij een schoonzus darmkanker met uitzaaiingen naar de lever geconstateerd. Zij zit nu midden in haar hele zware behandelingen en weer zit ik met een schuldgevoel. Ik reken me tot de bofkonten met een hoofdletter B, want bij mij was het borstkanker en als ik alles zou doen wat ze adviseerden in het Maasstad, zou ik weer net zoveel kans hebben als ieder ander. Dat schuldgevoel maakt de verwerking niet gemakkelijker en elke keer als er iemand met een luisterend oor is, merk ik dat ik wat meer lucht krijgt. Maar het voelt zo snel als klagen. Maar het is niet over als je weer haar hebt en er weer goed uitziet. Er is een ander persoon voor in de plaats gekomen. Ik lees er heel veel over en ben steeds weer "blij" als ik zie dat ik niet de enige ben. Heel veel sterkte voor iedereen die nog aan het strijden is en ook voor iedereen die probeert zijn leventje weer op te pikken.
Riet
Dappere Jacqueline,
Met bewondering en verwondering heb ik je verhaal gelezen. Ik begrijp je wel, zeker daar er de laatste tijd zoveel lotgenootjes helaas gestorven zijn aan de uitzaaiingen of zelf de beslissing hebben genomen omdat het leven lijden was geworden. Vreselijk verdrietig, confronterend, oneerlijk en helaas niet te bevatten he. Waarom hebben sommigen niet eens de kans op een nabehandeling of werkt het niet?We zullen het nooit precies weten. Ik weet wel dat jij heel belangrijk bent voor onze besloten oogmelanoomgroep op Facebook. Je hebt enorm veel ervaring en je weet enorm veel van de ontwikkelingen. Je hebt mij sinds ik zelf in september 2019 uitzaaiingen kreeg enorm goed geholpen en gesteund. Leren omgaan met die tijdbommen en de onzekerheid is voor iedereen anders maar we leren van elkaar en ik heb gelukkig ook al 3 mooie bonusjaren gehad. Ik wens jou en je man met je gezin, de hele bups samen! nog heel veel geniet momenten! Genieten kan al in kleine dingen zitten he. Ik weet dat jij het moeilijk vindt om het slechte bericht van lotgenootjes te horen. Maar blijf vooral de goede berichten delen, dat is voor velen een grote steun. Ook jouw realistische kijk op het leven na een oogmelanoom. Sommigen zijn zo bang om uitzaaiingen te krijgen dat ze niet meer kunnen genieten. Dat vind ik ook zo erg. Iedereen gaat er inderdaad anders mee om en het verwerken kost tijd. Laat staan elke spannende controle. Maar hun ook duidelijk maken dat ze het wat los moeten laten en moeten genieten herken ik enorm bij jou. Lieve Jacqueline. Ik wens jou nog heel veel geluk en vele positieve scans ! Grtjs Carla
Dag Jac,
Mooi om te lezen dat het goed met je gaat. Je hebt ooit eens (in 2018) een poging gedaan met mij te "contacten". Eerlijk gezegd weet ik niet eens meer of ik toen heb gereageerd en hoe; ik kan er niets meer van terugvinden. Ik was toen nog niet erg actief op deze website.
Ik heb wel besloten dat ik actiever ga worden in het patiëntencircuit. Dat heeft er vooral mee te maken dat het met mij de verkeerde kant op lijkt te gaan. De uitzaaiingen van mij oogmelanoom (in de lever) zijn in 2021 behandeld met leverperfusie en immuuntherapie. Dat leek wel aan te slaan, maar al in juli 2022 bleken de tumoren weer actief, ditmaal ook in de longen. Daarmee was volgens het LUMC verdere behandeling zinloos. Technisch verhaal: het had er ook mee te maken dat veel behandelingen zijn gericht op mensen die een bepaald eiwit in het DNA hebben, die als receptor voor de medicijnen dient. 40 - 45% van de mensen schijnt dat eiwit te hebben, daarmee is het verreweg de meest kansrijke receptor en dus richten veel behandelingen en medicijnen zich daarop.
Maar ik heb dat bewuste eiwit niet, en daarmee werken die medicijnen en behandelingen bij mij niet. Ik ben nog voor een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis geweest, maar zij hadden hetzelfde verhaal.
En ik ben christen en niet bang om te sterven, maar ik hecht ook nog best aan het leven, en het voelt vreselijk zinloos om maar stilletjes te gaan wachten op de dood. Zeker omdat ik me - op wat pijntjes en ongemakken na - nog redelijk fit voel.
Dus ik ga toch nog verder zoeken.
Wat me daarbij frustreert, is dat ik van allerlei kanten hoor dat Nederland niet erg snel is in het toelaten van nieuwe behandelingen en medicijnen. Laatst bij Op1 de behandeling met tumoren gewonnen uit o.a. apenpoep gezien? Je hoort dan o.a. dat er in het buitenland al heel veel onderzoek heeft plaatsgevonden, maar dat we in NL dan éérst weer eigen onderzoek moeten doen voordat het hier toegepast mag worden. Dan moet je dus geluk hebben dat je in het onderzoek mag meedoen, of je moet nog een jaar of twee wachten - voor mij waarschijnlijk te lang.
groeten,
Henk
Dat is raar he...sommige dingen moet jezelf betalen in het buitenland, zoals dendritische therapie, virus therapie....Terwijl ze het hier aan het onderzoeken zijn in Nederland.
Aangezien ik zie dat je op zoek bent, misschien heb je hier nog wat aan, had ik laatst bij iemand anders geplaatst.
Wat zoeksites voor trials, medicatie etc...
Home - ClinicalTrials.gov
Homepagina (mytomorrows.com)
Hiermee kun je contact opnemen, ze bellen je. En sturen een link waar je je medische gegevens op in kunt vullen. Die halen ze door een wereldwijde molen. Voor eventuele medicatie hierheen te halen of een bepaalde trial om aan deel te nemen etc. (ik was er half mee gestart, maar niet afgemaakt, dus weet niet of het goed werkt?)
Over Heyleys - Heyleys
En hier op kanker.nl kun je ook je trial alert aanzetten, zodat je een berichtje krijgt wanneer er een nieuwe trial voor jouw kanker is.
Misschien second opinions (buitenland?)
Hallo Henk,
Eerlijk gezegd kan ik je ook niet meer voor de geest halen, maar dat maakt niet uit. Ik heb dat bewuste HLA-eiwit wel in mn bloed en ik prijs me er gelukkig mee. Ik weet ook dat er in het LUMC studies starten (of zelfs al zijn gestart) voor mensen die niet HLA-positief zijn.
Fijn dat je je nog fit en goed voelt, ik zou in die situatie ook verder gaan zoeken. Helaas kosten medische onderzoeken bakken vol geld. Geld dat er niet is. En de oogmelanoompopulatie is heel klein, dus het is niet altijd 'waard' om daar dure onderzoeken aan te wagen. Onze kleine patiënten aantallen zijn in de onderzoekswereld een nadeel. Toch is er in de afgelopen 10 jaar veel gebeurd. Er zijn ook verschillende trials bezig die in Europees verband lopen. Ik zou zeggen: ga weer eens achter je pc zitten en zoek. Ik weet niet of je nog in contact bent met het LUMC: maar ga daar eens terug en vraag of je niet in één van die trials kunt instromen. Nee heb je, ja kun je krijgen.
Op facebook zijn er twee groepen actief die zich met het oogmelanoom bezig houden. Eén ervan is een besloten groep waar je lid van kan worden. Die heet: Voor Oog Melanoom Patiënten.
Ook is er een openbare groep: Stichting Melanoom Oogmelanoom Kennisgroep. Hier vind je veel medische en technische kennis.
Onlangs heeft er een lotgenoten contactdag plaatsgevonden. Lijfelijk contact met lotgenoten is verhelderend en fijn. Op 1 april 2023 (geen grap) organiseert Stichting Melanoom weer haar landelijke contactdag. Misschien ook een mooie gelegenheid.
Ik wens je succes met je zoektocht en misschien komen we elkaar wel weer eens tegen.
Jac.
Hai Jac,
Ik heb er ook een blog over geschreven. Wat is het dat ik wel mag doorleven en zoveel anderen met dezelfde kanker niet. Natuurlijk en vanzelfsprekend zijn we heel dankbaar daarvoor! Maar toch voelt het soms ook heel 'vreemd en eng'. Want die kanker van ons die ís er wel en gaat ook niet weg.
We tellen onze zegeningen!
Lieve groetjes Hebe
Deze vraag is herkenbaar!
Het is goed dat je op deze website via blogs, allerlei vragen kunt stellen en iedereen openhartige reacties geeft.
Ook al ben ik een ex-borstkanker patient, verhalen delen dat geeft troost en lifestyle tips wil ik via mijn blog delen, hopelijk kan ik er anderen mee helpen om de stip op de horizon weer te zien.
Voor mij is ondanks dat het leven geen garanties biedt:
IEDERE DAG IS EEN KADOOTJE
Veel liefs en het allerbeste voor iedereen, Gina