Spannende weken.....
Wat ik eigenlijk al wist.............
Maar zo niet hoopte.................
Is nu toch waarheid geworden.
Op de ct-scan was te zien dat de tumor die er in februari al zat, groter is geworden. Hij zit achter de kop van de alvleesklier en heeft zich dus niets aangetrokken van de carboplatin die er 6x is ingepompt. En de Olaparib heeft dus ook niets gedaan bij mij.
Woensdagochtend om 00.01 uur las ik het verslag van de scan op MijnAVL. NIet zo heel slim naturrlijk want daardoor heb ik ook nauwelijks geslapen die nacht. Maar goed, het spookte toch al door mijn hoofd. Twee spannende dagen wachten tot het gesprek vanochtend (vrijdag), maar gelukkig wel wat afleiding door bezoek aan vriendin, de moderatorenbijeenkomst van Kanker.nl en mijn 1e afscheidsfeestje (was erg geslaagd).
Vanochtend dus naar de internist. En gelukkig zijn er nog wat alternatieven. Maar ik moet wel rekening mee houden dat het dus een snelgroeiende tumor is. Bovedien ben ik dus platinumeresistent. Dus voor mezelf heb ik mijn overleving al bijgesteld van 10 jaar na 1 jaar. Alles wat ik meer krijg is meegenomen. Maar ik ben allang blij dat er nu nog wat gedaan kan worden. Daarbij is mijn mijn conditie van groot belang gaf de arts aan. Wat ben ik blij dat ik mezelf continu achter de broek heb aangezeten om te blijven wandelen en oefeningen te doen ;-)
Wat is er nu nog mogelijk:
Caelyx met Bevacizumab
Chemotherapie met doelgerichte therapie. Bevacizumab remt de aanmaak van nieuwe bloedvaten (https://www.kanker.nl/kankersoorten/eierstokkanker/behandeling-en-bijwe…).
Dit is als eerste geindiceerd.
Hormoontherapie
Mijn eierstokkanker is hormoongevoelig. Probleem op dit moment is dat de tumor te snel groeit. En het duurt zes weken voordat de hormoontherapie begint te werken. Dus dit is op dit moment niet mogelijk
Fase II studie
Er is een fase I studie bezig waarbij carboplatin wordt gecombineerd met het medicijn AZD-1775 (capsules).
Het idee is dat de carboplatin de cellen kapot maakt, en het AZD-1775 het reparatiemechanisme uitschakelt zodat kankercellen de schade niet meer kunnen herstellen en daardoor (sneller) doodgaan. Gezonde cellen hebben daar waarschijnlijk geen last van omdat ze nog een ander herstelmechanisme hebben.
Voorwaarde is dat mijn kankercellen een P53 mutatie hebben. Dit wordt de komende dagen onderzocht.
Opnieuw opereren
Dit is nog even de vraag of ze dat zien zitten. De gynaecoloog gaat dat nog overleggen in zijn team. Ik heb er naar gevraagd omdat het hier om een solitaire tumor gaat. Verder is er in de buik niets te zien op de ct-scan. Bovendien blijkt dat opnieuw opereren tegenwoordig toch wel langere overlevingskansen laat zien (zie filmpje onderaan op https://www.kanker.nl/kankersoorten/eierstokkanker/behandeling-en-bijwe…) . Wel was er bij een endoscopie, die in maart is gemaakt nog een tumor te zien tpv de alvleesklierstaart. Dus dat zou betekenen twee tumoren verwijderen.
Voor mij heeft opereren de voorkeur. Je haalt dan namelijk in één keer de hele tumor eruit. En aangezien het verder in de buik ook nog nergens is teruggekomen, hoop ik dat dit effectief kan zijn.
Volgende week donderdag heb ik mijn volgende afspraak bij de internist. Blijft nog even spannend dus, maar ik heb in ieder geval nog mogelijkheden.
22 reacties
Jeetje Karin,
Wat een spannende tijd is dit weer. Wat klote dat de chemo helemaal niks gedaan heeft! Kom je de tijd een beetje door met die tijdbom op de achtergrond?
Liefs, Bianca
Hoi Bianca,
Ja, lukt nu wel weer. Ben blij dat er nog opties zijn. Heb gelukkig aardig wat leuke afspraken komende week.
😘, Karin
Dat is fijn om te horen! Op dit soort momenten moet je gewoon niet te veel alleen zijn 😘
Karin. Ja. Het houdt je wel van de straat. Getver. Rotbericht joh. Je gunt ieder een verwachting van minstens 10 jaar.
Nou. Verder dokteren maar weer! Gevoelsmatig zou ik ook zeggen: weg ermee. Operatie!
Maar wat weet ik ervan. Veel sterkte en liefs!
Wat spannend allemaal. Heel vervelend dat de tumor zo snel groeit. Hopelijk komt er een goede oplossing voor en kan jij nog jaren doorleven.
Lieve Karin,
Al voelde je het aankomen, het is een keiharde werkelijkheid waarmee je het moet doen. Gelukkig nog mogelijkheden, maar wat krijg je veel te verwerken.
Ik leef zeer met je mee.
Liefs, Hanneke
🤞😘
Goedemorgen Karin,
Wat een klote-berichten zijn dit om te lezen, maar zeker voor jou
om te horen te krijgen.
Ik heb even je bericht een paar keer gelezen en heel erg goed nagedacht
of en hoe ik zou gaan reageren....
Misschien word je "boos " op mij of zullen anderen hier kwaad om worden
wat ik ga schrijven, maar zo ben ik en zo denk ik nu eenmaal.....Sorry ...
Jij noemt vier mogelijkheden om uit te "kiezen ", maar er is toch echt
ook nog een vijfde!!!
Je schrijft zelf dat je je levensverwachting hebt teruggedraaid van tien
naar één jaar, dus komt er dan misschien ook niet een idee bij je
naar boven om te kiezen voor helemaal niets meer te doen ??
Weg met al die [ vaak alleen maar rekkende ] behandelingen en alleen maar
gaan voor eventuele pijnstilling en medicijnen die het "aangenamer" maken.
Verder alleen maar gaan verzinnen en doen wat je leuk vind of altijd
nog had willen doen.
Die keuze moet je echt helemaal alleen maar zelf nemen en VOOR jezelf
nemen, want het gaat om jou en niet om anderen om je heen!!!
Ook ik werd laatst weer voor een keuze geplaatst om iets te doen waar
ik dus bewust niet voor had gekozen en even heb ik getwijfeld maar toch
uiteindelijk gebleven bij MIJN !! beslissing en heb daar weer een heel
erg en ontzettend goed gevoel aan overgehouden.
Ik was toch weer een paar dagen erg onrustig tijdens het nadenken, maar
na die beslissing kwam er weer een geweldige rust over mij heen.
Jij hebt al een heel traject "doorstaan" en misschien kun je dus ook eens
gaan nadenken over "genoeg is genoeg"
Nogmaals sorry voor mijn hele open en eerlijke benadering, maar volgens
mij ken jij en anderen hier mij nu wel en weten hoe ik het bedoel [ hoop ik ]
Heel veel sterkte met het nemen van jouw beslissing.
XXX Hans
---
Lieve Hans,
Ik waardeer je open reactie heel erg. Mij krijg je niet zo gauw boos. En je hebt helemaal gelijk, er is ook nog een vijfde keuze. Alleen ben ik daar nog niet aan toe, ik voel me voor de rest nog te goed om nu al te stoppen. Tot nu toe heb ik de kuren ook goed doorstaan. Ik ben er nooit zoek van geweest. Misselijkheid en overgeven ken ik niet. Vermoeidheid, en met name de eerste dagen, was mijn grootste issue. Dat is voor mij prima te doen.
In mijn achterhoofd zit ook al wel de gedachte, dat mocht ik te beroerd worden van de chemo's dan stop ik er mee, dat heb ik er niet voor over. Ik heb daarin ook een goed voorbeeld van mijn 2e echtgenoot, die vijf jaar geleden ook zei, ik stop ermee.
Ben zojuist teruggekomen van een heerlijke wandeling door de waterleidingduinen bij Vogelenzang, met mijn oudste dochter, haar man en twee kinderen. Onderweg met haar ook besproken dat ze me er attent op houden als zij het gevoel krijgen dat ik te lang doorga. Als je alleen bent krijg je namelijk soms een blinde vlek. En dat zal ze ook doen.
Dus nee, koste wat kost tot het einde doorgaan is niet mijn intentie. Kwaliteit van leven vind ik erg belangrijk.
Dank je voor open reactie!
Liefs, Karin
Goed om te lezen en ook dat je dochter en haar man daar ook
een beetje "in mee denken ".
Stoppen met een behandeling wil namelijk helemaal niet meteen zeggen
dat je levensverwachting omlaag gaat en dat vergeten sommige mensen
hier op de site wel eens volgens mij.
XXX Hans
---
Hans, je bent een mooi mens!!
Dat is niet iedereen het mee eens hoor....hahaha
---
Hai Karin,
Wat een slecht bericht weer maar zoals je zegt, gelukkig zijn er nog opties waar je je in vast kunt gaan bijten. Veel sterkte deze week, en ik hoop dat je met de internist op een mooi behandelplan gaat uitkomen.
Zal aan je denken donderdag! xx, Joke
Wow Karin, wat een heftig naar nieuws! Tja... dat is wat hè, dat gevoel van ons. We wéten het gewoon als er iets niet klopt. Maar ja, je blijft altijd hopen dat je je vergist.
Goed dat je ook beschrijft welke mogelijkheden er nog wel zijn. Pijn doet het me dat je jouw levensverwachting meteen aanpast.... ik begrijpt het wel hoor, maar komt hevig bij me binnen. Opereren klinkt als beste optie en ik hoop van harte dat um dat gaat worden. En dat je dan schrijft dat je die levensverwachting weer terug op 15 jaar of zo hebt gesteld.....
Heel veel sterkte! Ga zeker aan je denken een voor je stoken.
Dikke knuffels en veel liefs xxxx Hebe
Lieve Karin, wat een afschuwelijke tegenvaller. Gelukkig is de plank nog niet leeg! Je somt de mogelijkheden vrij nuchter op, ik herken dat gevoel (tenminste, dat denk ik, van toen mijn chemo niet meer werkte en iedereen in paniek was behalve ik zelf), maar het is niet niks natuurlijk. En was Hans zegt, klopt ook: niks doen is ook een optie.
Maar ik snap heel goed dat die optie nog ver weg is! Gaan met die banaan, vooruit met de geit, zeggen 'we' dan, en ik hoop heel hard met je mee dat er een goed plan komt. Nieuwe kansen. Heel veel sterkte en heel veel liefs! XXX
Lieve Frie,
Er zijn meerdere redenen waarom ik het zo nuchter beschrijf:
a. Ik ben niet zo'n begenadigd schrijver, dat zit gewoon niet in me, ik kan mijn gevoelens niet altijd zo levendig beschrijven, zoals velen dat hier wel kunnen.
b. het geeft mij veel rust om de zaken op een rijtje te zetten, uit te zoeken wat elke keuze inhoudt om vervolgens een keuze te maken.
c. Ik schrijf de blogs niet alleen voor mezelf maar hoop dat anderen er ook wat aan hebben, dat ze weten wat voor mogelijkheden er zijn.
En zie hier, al weer een keurige opsomming 😅
Maar ik ben ook gewoon blij dat er nog steeds wat te kiezen is. Ik was behoorlijk nerveus voor mijn afspraak bij de internist. Heb afgelopen dagen slecht geslapen. En nu ben ik gewoon weer blij dat ik weer even verder kan.
Liefs, Karin
Lieve Karin,
Dikke vette tegenvaller voor jou, wat balen zeg. Ik zou ook zeggen operatie weg ermee, maar ik ben geen arts.Er komt vast en zeker een weloverwogen keuze. Sterkte hier mee. Nieuwe ronde nieuwe kansen.
dikke knuffel en fingers crossed 🤞🏼🤞🏼🤞🏼🤞🏼🤞🏼🤞🏼
Warme groet,
Hanny
Lieve Karin, wat een pijnlijke werkelijkheid is dit! Ik bewonder je nuchterheid en snap je uitleg waarom je er zo over schrijft heel goed. Maar wat doe je dit goed allemaal! Ook hoe je je dochter hierin betrekt, is zó verstandig. Maar s avonds lig je wel alleen in je bedje te malen natuurlijk....
De reacties die ik meelees vind ik heel bijzonder. Jouw openheid en nuchterheid zorgt hier mede voor. Echt fijn lijkt me dat.
Ik hoop voor je dat een operatie tot de mogelijkheden behoort; klinkt als logisch en behapbaar. En inderdaad zal dit je perspectief veranderen, want volgens mij ben jij nog echt niet ‘klaar’.
Ik zie uit naar de uitkomst van het gesprek binnenkort en kruis de vingers!
Liefs Ellemes
Lieve Ellemes,
Nee, ik ben inderdaad nog echt niet klaar, hoop nog een tijdje mee te kunnen. Ik ben gelukkig gezegend met veel lieve mensen om me heen en hier op kanker.nl. Maar het is zeker niet makkelijk om thuis alleen te zijn. Ik hoop ook zo dat we straks niet weer een volledige lockdown gaan krijgen.
Ik zag op MijnAVL dat ik woensdag al een belafspraak met de gynaecoloog heb. Hij gaat me vertellen of opereren een optie is. Echt spannend.
liefs,
Karin
Lieve Karin,
Wat heftig weer ons leven is ontzettend spannend. Vaak voelen we het bewust of onbewust toch wel aan dat er iets gaande is in ons lichaam.
Ik herken dat ook wel. Ook dat bijstellen naar een jaar, maar dat kan zo ook maar weer veranderen.
Ik vond het al eng dat na je behandeling geen scan gemaakt is. Bloed uitslagen zeggen niet alles.
Gelukkig heb je nog wat op de plank alleen aan jou de beslissing wat je gaat doen. Goed dat je je zo voorbereid en alle mogelijkheden bekijkt.
Klaar ben je zeker nog lang niet dus zet dat niet behandelen maar in de ijskast. Tot wanneer de tijd daar is.
Heel veel sterkte en een dikke knuffel 😘❤
Lieve Alise,
Het is voor ons hier allemaal elke keer weer spannend. Voor iedereen herkenbaar denk ik dat continu weer bijstellen.
Bloeduitslagen zeggen inderdaad niet alles, maar het is het beleid bij eierstokkanker om zo min mogelijk onderzoeken te doen omdat een studie heeft aangegeven dat de 5-jaarsoverleving niet groter is als je dat wel doet. Onderzoek wordt dus in principe alleen gedaan op het moment dat je klachten krijgt. En behandelen op het moment dat je echt last krijgt van de symptomen.
Bloedprikken gebeurde nu wel ivm de Olaparib waarmee ik was begonnen. Dan wordt er de eerste periode dus wel even gekeken of het aanslaat.
Nog een paar dagen en dan weet ik meer.
Liefs,
Karin
Wat ben jij een power mens... Iedereen trouwens hoor. Bikkels. Goed nieuws, slecht nieuws, je hebt er mee te dealen. En dat doen we toch maar. Wat jou keuze ook mag zijn Karin, het is jou intuïtie jou gevoel jou keuze. Ik ken je alleen van je blogs, maar ben trots op je hoe jij in t leven staat. Sterkte en een dikke knuffel. 😘
Paulien