Ach en wee
Zo'n tijdstip waarop je hoort te slapen, maar hoewel ik afgelopen nacht ook maar weinig heb geslapen, zit ik hier nog klaarwakker te zijn. Thea is overleden, Hebe heeft de Alp gelopen, Jolanda's scan zag er niet goed uit, Von heeft uitzaaiingen in haar bekken, Dee is uitbehandeld, partner van schoonmoeder (overleden aan beenmergkanker) is met de chemo begonnen. Ik verzuip in kanker. Ik verzuip in slechte berichten en slechte prognoses. En in mijn eigen slechte conditie. Een conditie als een bos uien, pleeg ik te zeggen. Als ik driepotige kat Dinges aai, breekt het inspanningszweet me al uit.
Het leven kabbelt voort. Ik probeer niet te veel na te denken. Als mijn kinderen bij mij en m'n lief zijn, ben ik 's nachts minder in de stress, maar ik slaap nog steeds slecht. Straks immunotherapie nummer 31. Op mijn benen verschijnen puntbloedinkjes en daarna rode plekken. Een bijwerking die ik nog niet ken? De lymfeklier in mijn hals is groter dan de vorige keer, lees ik op mijn scan-verslag. Dat voelde ik al, zie je wel, groei. Maar binnen de marge, blijkt als ik het de oncologieverpleegkundige vraag, net zoiets als een snelheidsovertreding- binnen de marge is er nog niks aan de hand. We zouden een avondje stappen, Lief en ik, maar zeiden dat toch maar af, ik ben te moe.
Maandags de paarden. Ik heb intussen een spijkerbroek en een shirt speciaal daarvoor bestemd, en stevige schoenen. Want ik stink er naar, zeggen mijn huisgenoten. Voor het blaadje van thuiszorg heb ik een interview gegeven en kwam een fotografe op de manege. De paarden, zij weten van niks. Ze duwen hun neus tegen m'n hand. Lopen samen in de maat voor het huifbed. Proberen me naar het groene gras te sleuren. Ik ben onbekommerd elke maandagmiddag. Ik hou van de paarden, ga op in de paarden, geniet van hun eigenzinnigheid. Streel hun halzen, hun neuzen. Haal de cliënten en breng ze later terug naar de groep. Thuis kookt m'n lief en slaap ik de klok rond nadat ik gedoucht heb.
Met de storm 's nachts kwamen we te laat in actie. Stoelen waaiden door de tuin, een plant belandde vanaf de muur bij de buren, wasrekken vlogen over het dakterras. Jongste en ik sleurden een wasrek naar binnen en kwamen klem te zitten op de overloop. Terwijl oudste probeerde de was er van af te halen zodat we het ding konden inklappen, lag stiefdochter een trap hoger in een deuk van het lachen en riep m'n lief iets van "laat mij maar" en "dat moet je met beleid doen". Weer niet slapen. Ik dacht aan weggewaaide bloemen en oudste zonder werk en wanneer kreeg Von ook alweer de uitslag van de scan?
Het blijft een slechte film, die waar ik in zit. Nieuwe contacten, nieuwe vriendschappen, maar ze hebben allemaal met kanker te maken. Iedereen die ik ken, heeft wel iets met kanker te maken. Russisch roulette, werd hier gezegd door Jolanda, en zo is het. De één heeft pech, de ander heeft geluk. Wat is dat voor willekeur? Waarom kunnen we niet allemaal gegarandeerd een jaar of 90 worden? Ik maak een afspraak met m'n chemogym-groep. We willen elkaar graag nog een keer zien. Een app met een datumprikker en ja, deze maand, als het kan. Ik pik Dee op, als ze tegen die tijd niet meer zou kunnen autorijden.
20 reacties
Lieve Frie,
Ook hier bij mij in mijn omgeving waad het kankerspookje rond. De nachten zijn het ergst de appjes en slechte berichten van mensen die net als wij niet weten hoe het verder gaat. Vloeken krijsen dat het niet waar is. Hopen op chronisch dat is wat we willen. Geen slechte filmen rampsenarios! We hebben er geen hand in jammer genoeg ander zou het morgen er heel anders uitzien. Ons leven en dat van velen onder ons is en blijft spannend.
Sterkte allen die er mee te maken hebben.
Liefs en knuffels Alice❤
Lieve Alice, het klopt zo helemaal wat je zegt. Als we zelf de regisseur waren, zag ons leven en dat van vele anderen er heel anders uit. Maar ja, dat geldt voor iedereen..... Ik zou me zo voor kunnen stellen dat het dan een rommeltje wordt. Maar ja, ik hou wel van rommeltjes......
We leven met en delen met elkaar. Dat geeft troost, geborgenheid, moed en kracht. Maar ook extra zorgen - hoe meer mensen je dierbaar zijn, hoe kwetsbaarder je bent. Ik probeer vast te houden aan de troost en de kracht van de herkenning van ons lotgenoten. Wat is, dat is en dat blijft. Helaas. Maar niks mis mee om 'het stuk eromheen' met elkaar zo mooi mogelijk te maken.
Dikke knuffels xxxxxxxxxxxxxxxxx Hebe
Ik lees je blog en denk aan alle bomen die dinsdagavond in zeer korte tijd omgewaaid zijn, ontworteld, in mijn geliefde hondenbos, maar eigenlijk in heel mijn dorp overal. Grote sterke bomen! De wind was kort maar zeer krachtig, de schade enorm! In mijn directe omgeving zit nog weinig kankerleed, maar hoorde vorige week dat mijn overbuurman, van mijn getrouwde leven nog, de diagnose uitgezaaide alvleesklierkanker heeft. Het word mij verteld, met meteen erachteraan, dat had jij toch ook, maar jij bent nu toch schoon! Mijn verbazing is enorm, ik haat zowiezo het woord schoon! Ik zag je voorbij komen op mijn facebook, de foto, je blog op kanker.nl, je hebt nu een gezicht, toch anders dan spons Bob 😁. Dikke kus
Geweldige dieren paarden, en hun geur zo lekker! Even zonder zorgen en angst...blijf geloven dat jouw balletje nog heel lang op het goede cijfer valt. X
Wat een narigheid allemaal lieve Frie. Wel fijn dat jouw dierenvrienden ook zo veel voor jou kunnen betekenen in deze tijd. Succes vandaag weer met je 31e immunotherapie !
Liefs Bianca
Weet je Frie, als ik in mijn directe omgeving en hier op kanker.nl het slagveld van dat kankerheerschap overzie, dan zou ik heel hard willen wegrennen naar een plek waar kanker niet bestaat. Die plek bestaat helaas niet en dus zullen we allemaal onze eigen weg hierin moeten vinden. Naast het verdriet om alle dierbaren die inmiddels door dat kankermonster zijn vermorzeld, realiseer ik me tegelijkertijd dat ik zonder datzelfde kankermonster velen van die dierbaren nooit echt gekend zou hebben. Kanker zet een schijnwerper op ieders leven. Het belicht de wrede, meedogenloze en vaak kansarme kant van ons bestaan en tegelijkertijd belicht het onze kracht, onze moed, onze liefde en onze mededogen met elkaar. Zoals een onlangs overleden lotgenoot aan het einde van zijn leven zo treffend verwoordde; 'kanker heeft me zoveel pijn, onmacht en verdriet bezorgd, maar me tegelijkertijd met zo ontzettend veel steun, liefde en zachtheid omringd. Steun, liefde en zachtheid die ik zonder deze ziekte nooit zo intens zou hebben ervaren'. Deze woorden bieden mij troost, neemt de zinloosheid van een 'Kankerleven' voor mij weg en zorgen ervoor dat ik naast alle pijn, boosheid en verdriet ook die andere kant blijf zien. Sterkte meis😗
Een fijne reactie Rita. Steun, liefde en zachtheid. Het zit hem vooral in de kleine dingen die zo groots voelen. Vandaar ook de titel van mijn blog. Heftig, maar geeft ook rijkdom. Dikke knuffel.
Hey Rita.... Ik heb in de epiloog van mijn boek geschreven dat ik blij ben dat ik een ongeneselijke vorm van kanker heb. Zo als 'losse zin' niet te begrijpen, maar anders als je het boek gelezen hebt. Anders? Ja. Te begrijpen? Nee. Soms. Niet. Gek. Idioot!
Ik schrijf altijd alles recht uit mijn hart. Weet 3 seconden van te voren niet wat ik ga schrijven en hóe ik dat ga schrijven. Heb de tekst toen zeker 7 x weggeveegd. En even zo vaak weer neer gezet. Dit is wat ik toen uit de grond van mijn hart meende! Begrijpen? Nee. Begrijpen doe ik dat nu eigenlijk nog steeds niet. Maar toch.... het gevoel dat me deze gedachte ingaf, begrijp ik. Want dat bén ik. Dankzij mijn ongeneselijke vorm van kanker ben ik in staat geweest - en nog steeds - anderen te helpen. Op een manier die anders niet mogelijk was geweest. Sterker nog, anders had ik, bijvoorbeeld, mijn inmiddels overleden vriendin niet kunnen helpen. Had ik nooit voor haar kunnen betekenen wat ik voor haar heb betekend. Had ik haar niet met mijn power kunnen besmetten; had ik haar geen vertrouwen, moed, kracht en levensvreugde kunnen geven. En ja, daarvoor ben ik erg dankbaar! Blijf ik erg dankbaar! Dat ik in zo positieve manier iets voor anderen betekenen kan! Wat ik daarvoor terug heb gekregen en krijg, is zo waardevol! Is zo'n rijkdom! En ja, dus blijven er altijd twee 'iks' bestaan; eentje die per direct en acuut weer beter zou willen zijn en daarvoor álles overheeft, en eentje die gelukkig is met haar huidige zijn en haar kracht en kunnen iets voor haar lotgenoten te betekenen. Hoe vreemd een mens in elkaar kan zitten. Waarbij ik ook nu weer hoop met deze woorden niemand pijn te doen. Dat wil ik absoluut niet! Maar deze woorden zijn eerlijk en oprecht.....
Wat kan ik zeggen. Slechte periode kennelijk. Maar .... We gaan door. Frie bewondering voor je instelling.
Kanker is als paardenpoep op een manege je ziet het overal, wij zijn de paarden in de manege de shit in ons en om ons heen, de geur maakt ons herkenbaar. Zo bloggend herkennen wij elkaar, een stroo tje hier wat paardenpoep daar, soms wat briesen naar elkaar.
Sterkte
Lieve Frie
Wat fijn dat je zo kan genieten van paarden en het is ook een heerlijke afleiding van alle narigheid die je mee maakt .Ik wens je veel sterke met je nieuwe kuur
Lieve groetjes Frie
P S hele mooie foto Frie,
Gedeelde smart is halve smart, is de uitdrukking. Maar het is niet waar, gedeelde smart is dubbele smart, en voor jou inmiddels smart in veelvoud. Hoe meer mensen kanker hebben, hoe erger het is.
Konden we maar als de paarden zijn. Van niks weten. Alleen angst hebben voor een directe bedreiging. Geen prognoses, nog nooit van het zwaard van Damocles gehoord. 's Nachts gewoon slapen zonder malende gedachten. Gewoon leven tot we doodgaan.
Sterkte weer, lieve Frie.
Lieve Frie,
Pff ben ineens in tranen tijdens het lezen van je bericht, waarschijnlijk ook door de prachtige foto van jou en de mooie Tinker mijn favoriete paardenras.
En doordat jij zoveel ellende om je heen hebt en ook zelf natuurlijk.
Het lijkt of er iedereen die klote ziekte heeft of krijgt tegenwoordig hoor ook niks anders.
Ik durf haast niet te zeggen dat ik bij de geluksvogels behoor, wat eind 2017 wel anders was toen was het einde verhaal maar door immunotherapie herkend mijn immuunsysteem de kanker om deze te vernietigen en heb deze maand mijn laatste "kuur".
Ga ik het zonder proberen...wonderen bestaan dus nog wel maar zo jammer dat dit voor vele van ons niet zo het geval.
Haat deze ziekte wat het met jou en ieder ander doet je hele leven op zijn kop, je kan niet meer doen wat zo graag zou willen.
Heel veel sterkte met alles en gelukkig heb je de paardjes die alle ellende even doet vergeten.
En stinken doen ze niet ruikt juist lekker zit het liefst nog de rest van de dag in mijn paardenkloffie hahaha. Maar helaas denken mijn man en zoon hier net zo over als bij jou thuis.
Oh lieve lieve Frie, soms is het gewoon echt teveel van het goede he. Maar gelukkig zijn daar die prachtige paarden die jouw aandacht af weten te leiden, net als de storm trouwens. Dikke knuffel en veel liefs xx Kim
Weet je, het is al eerder gezegd vandaag, er zijn geen woorden voor, voor al het leed dat deze ziekte veroorzaakt. Het houdt me al de hele dag bezig, al de berichten en als je hier al even meegaat, dan leer je mensen toch een beetje kennen, voor zover dat kan door een scherm.
De willekeur, alle leeftijden van jong, tot oud hebben hier mee te maken. De een nog erger dan de ander (en soms valt het uiteindelijk ook wel eens mee. Ik mag van geluk spreken, maar ik wil niet over mezelf spreken hier.) Wat Rita zegt, de zinloosheid ervan zinvol gaan zien, maar dat is zo verrekte moeilijk als het kwaad zich in korte tijd om je heen verspreidt. Toch is het een aanmoediging om de mooie dingen te blijven zien, zoals de prachtige foto van jou en het paardje. XXX
Kennelijk zijn we te lang op het forum, we laten kleine stukjes, beetje bij beetje van onze weerstand knabbelen. Houden ons vast aan grassprietjes en krijgen laat van het "gele ferrari" syndroom. Alsof kanker onze wereld beslaat.
Mooi dat je je afleiding vindt bij je hobby.
Sterkte Frie.
Lieve Frie,
Wat een contrast: aan de ene kant een foto waarop je zichtbaar gelukkig bent en aan de andere kant de slechte, verdrietige berichten uit jouw omgeving. Ik kan me goed voorstellen dat je er slecht van slaapt en dat het je bezig houdt. Jezelf overeind houden zonder deze berichten is al moeilijk genoeg. Helaas is het contact met lotgenoten een dubbelsnijdend zwaard: we vinden steun bij elkaar, maar zijn ook verdrietig, als we horen dat het niet goed met hen gaat. Ik wens je veel sterkte en momenten toe waarbij je kunt genieten, al dan niet bij / met je paarden!
Liefs, Jessica
Lieve Frie, we raken elkaar telkens weer! Bedoel niet alleen jij en ik, maar jij en wij allen. Je schrijft en het komt binnen. Dikke tranen rollen over mn wangen. Ik zie voor me wat je schrijft. Nog meer tranen; het lijkt wel een waterval, net zo eindeloos.
We willen ons niet meer missen, wij, een zo vreemd stelletje vriendinnen op een even zo vreemde manier bij elkaar gekomen. Maar toch...... als ik je zou kunnen en/of willen missen, of beter gezegd niet meer zou kennen..... dan hadden we geen kanker..... en dat zou toch wel écht geweldig zijn! Het zijn gevoelens en gedachten die regelmatig een loopje met ons nemen. Ja hoor, wij allen worstelen met diezelfde gevoelens. Ik ben blij met jou! Ben zo blij je te kennen! Ben zo dankbaar voor ons groepje! Maar o, wat zou het fijn zijn jullie niet te kennen!
Dikke knuffels lieverd! Alweer vele hele dikke knuffels! Dat we er nog maar heel erg lang vóór en met elkaar mogen zijn (als het dan toch niet anders kan - en je begrijpt hoe ik dit bedoel!).
Lieve Frie
Slapen is er helemaal niet meer bij op deze manier ,ik lees als alles tegelijk en vind de zin verzuipen in kanker alles zeggend
dikke knuffel hes xxx