Dat ene zinnetje
Perspectief. Ik las er over in een ander blog. Het zette me aan het denken. Al sinds mijn vorige controle-bezoek, na de scan en bloedafname, voel ik me hyper, heb ik meer energie. Mijn arts zei dat hij de kans klein achtte dat de longtumor weer actief zou worden. En met dat ene zinnetje veranderde hij mijn hele kankerleven. Al die tijd wist ik niet beter dan dat de prognose drie maand tot anderhalf jaar was. Ik had daar nooit naar gevraagd, maar wist dat de prognose heel slecht was. Al lang leefde ik in bonustijd. En nu is die bonustijd misschien nog veel langer dan iedereen dacht. En ik riep al vanaf de diagnose dat ik er 'maar gewoon oud mee ga worden', maar uitgezaaide longkanker staat bovenaan qua sterfte en ook dat wist ik.
Ik dacht terug aan de chemotherapie, vlak na de diagnose, ik startte vlak na m'n 49ste verjaardag. Hoe het leven ineens alleen maar uit kanker en de behandeling bestond. Twee dagen in het ziekenhuis, m'n Lief die alsmaar heen en weer reisde, de 200 kilometer die ons scheidde. Een week een dweil, daarna opkrabbelen, en als het weer ging - de volgende kuur. En hoe Lief en ik besloten te gaan samenwonen, toen de chemo bleek aan te slaan, samenwonen in het midden van die 200 kilometer, omdat kanker en Lat-ten niet echt beviel. Ondanks dat we dat samenwonen voor onze opgroeiende kinderen hadden uitgesteld. Dat prachtige huis gekocht (nou ja, Lief dan) en net voor de verhuizing deed de chemo niks meer en was er agressieve groei van tumor en uitzaaiingen.
Toen immunotherapie, eerst in mijn oude woonplaats en later in de nieuwe, jippie, toen kon ik op de fiets heen. En hoe de immunotherapie aansloeg, tegen verwachting. En ik blogde hier hoe lastig ik het vond, een nieuwe stad en weg van familie en vrienden, minder bijwerkingen dan van de chemo maar niets beters te doen dan het huishouden. En hoe ik alsmaar het gevoel had ergens op te wachten, vanaf de diagnose al, maar ik wist niet waar op. Na twee jaar immunotherapie geen behandeling meer, en hoe langer er niks gebeurde hoe groter de kans dat die behandeling nog een keer aan kan slaan...
En door dat ene zinnetje van mijn arts is alles veranderd. Heb ik niet meer het gevoel alsof ik ergens op wacht. Voel ik me niet meer zo in Niemandsland of Tussenland en hoe we het ook maar noemen. Ik ben niet genezen, maar heb toch meer perspectief. Omdat mijn arts dat zei. En als ik er over nadenk, is er helemaal niets veranderd, want mijn arts weet helemaal niet hoe groot de kans is dat de tumor weer actief wordt. Maar dat maakt ineens niet meer uit, want hij zei: "kleine kans, volgens mij, dat die tumor weer actief gaat worden". Ik klamp me daar aan vast, ik voel me blij er door, ik negeer alle ja-maar-scenario's.
Ik slaap slecht sinds ik kanker heb en lig regelmatig 's nachts te malen en te piekeren. Hoop doet leven, we zeggen het hier vaak, en ik voel tot in mijn tenen dat het waar is. Ik vraag me af of de afgelopen vier jaar anders waren verlopen als ik meteen na de diagnose iets meer hoop had 'meegekregen'. Ik weet bijna zeker van wel. Maar ik begrijp ook dat een arts dat niet kan, als alles zo onzeker is en je alleen slechte cijfers van voorheen hebt. Ik kan amper verwoorden wat dat ene zinnetje, dat me meer perspectief gaf, voor me betekent. Hoe anders ik me voel, hoe anders ik in het leven sta. Alleen maar omdat mijn arts dat zei. Zou het goed zijn iedereen die vanaf de diagnose ongeneeslijk ziek is, zoveel hoop mee te geven? Had ik dan meer blijdschap en vreugde gevoeld?
Ik maakte een groot bad voor de meeuw. Hij had dagenlang binnen gezeten met z'n gespalkte vleugel en mocht nu naar buiten. Een buitenren en een nachthok, wat wil een herstellende meeuw nou nog meer. Een kunststof plaat met een bakje water binnen, midden tussen het stro, en buiten een bak water met stukken vis én een groot bad. De meeuw stortte zichzelf in het bad en waste zich uitbundig. En at een stukje vis. Ik observeerde, stil en onbeweeglijk. Ik werd er blij van.
De meeuw sliep op de kunststof plaat, binnen. Niks geen gerommel in het stro, gewoon dutten op die plaat. En als ik buiten de andere dieren voerde, nadat de grauwe gans naar me gegakt had dat het etenstijd was, ging hij buiten vliegles doen. Ik kletste volop, vergetend dat dat niet de bedoeling is tegen wilde dieren - of tenminste: dieren die weer moeten verwilderen. Hij strekte zijn herstelde vleugel wat langer dan de andere vleugel. De gans, daar kwekte ik ook tegen, die heeft iets onherstelbaars aan zijn vleugel en gaat binnenkort verhuizen naar het Ganzenparadijs. Zoals altijd word ik rustig van de dieren. Geen verwachtingen. Just be.
34 reacties
Hoi Frie,
Dankjewel dat je deze gedachten hier zo met ons deelt. Ik heb soms ook ergens de gedachten van: wie weet….. Maar daarna toch weer vaak snel de gedachten van: ja maar is het niet tegen beter weten in? Toch helpt het mij als ik zo af en toe ook eens reageer met: je weet maar nooit, voor hetzelfde geval leef ik nog wel heel wat jaar.
Mooi hoe je zo terugkijkt op de jaren van diagnose en behandelingen en dat wij dat mogen lezen. Ik hoop dat ik niet alleen nu er veel in herken, maar over heel wat jaar nog eens aan jouw verhaal terug mag denken en het kan spiegelen op mezelf.
Ondanks de fijne boodschap die je nu krijgt, lees ik ook echt wel dat de weg die je af hebt moeten leggen geen makkelijke is geweest en daar heb ik diep respect voor. Ik hoop dat je nog heel lang voor al die beestjes mag zorgen bij de opvang, wat zullen zij allemaal enorm blij zijn met zo’n lieve extra hulp en alle liefde die ze van jou krijgen. Ik houd ook enorm van dieren en denk weleens als ik dat lees, wie weet…. Nu nog niet, even nog genoeg andere zaken om mee bezig te zijn, maar ik weet zeker dat ik er ook heerlijke energie van zou terugkrijgen en een voldaan gevoel. Heerlijk die dierenliefde😍
Liefs Bianca
Blijf het denken, lieve Bianca, dan maar tegen beter weten in: wie weet? Dat helpt inderdaad. En ik dacht en denk nog steeds: als er weer groei is, en geen behandeling meer aanslaat, dan zie ik dan wel verder. Nu, we zeggen het hier vaak, NU is wat we hebben. Oh, wat gun ik jou dat ook nog heel lang! Dank voor je lieve bericht XXX
Lieve Frie,
Een heerlijk blog. Wat word ik er blij van, dit te lezen. Perspectief, rust, stabiel voortkabbelen, het is je zó gegund.
Leven, in plaats van alleen maar ziek zijn en wachten op het zwaard van Damocles. Ga daar vooral mee door en blijf je prachtige blogs hier schrijven.
Veel liefs,
Hanneke
Ik val in herhaling, maar oh, wat gun ik dat iedereen voor wie genezing niet is weggelegd: (wat meer) perspectief, rust, stabiel voortkabbelen. En vooral ook jou, lieve Hanneke XXX
Lieve Frie,
Geweldig wat je schrijft en deelt. Het raakt een herkenbare snaar. Het gevoel van ergens op wachten. Dat zullen vele mensen hier herkennen. Het perspectief is er, dus alles is dan energie en anders. Jij hebt het nu gevonden. Koester, vasthouden en verzorg het met je liefde.
Het zou fijn zijn om er de komende periode meer van te horen.
Hug Bob
Lieve Frie,
Bedankt voor jouw bericht. Het raakt me en het geeft me hoop. Ook ik zeg nog steeds dat ik 80 ga worden. Vroeger 100, maar met kanker vind ik 80 oké.
En zo fijn om te lezen over de beestjes waar je voor zorgt. Mijn oude hondje geeft mij ook troost.
Mijn longarts en chirurg zijn ook optimistisch maar er komt nog steeds een zinnetje achter wat ik liever niet wil horen.
Lieve Frie, ga zo door en maak ons blij. Knuffel!
groetjes Elly
Zo zie je maar. Niks valt te voorspellen en hoop doet leven. Hopelijk nog heel lang.
Dan moet je je inschrijven in het tehuis welk Hebe gaat oprichten en biljart lessen gaan nemen. Dat je nog maar heel lang tegen je beestjes mag praten Frie.
Liefs
sterkte
Ik sta daar natuurlijk allang op de wachtlijst! Weet je dat het Kim (Aurelia78) was, die daar mee kwam, biljarten in het bejaardenhuis? Schrijf je ook maar in, Ron (samen met jouw eega), beter een wat gemengd gezelschap! Liefs en sterkte XXX
Wat mooi beschreven Frie. En ja, alvast een plaatsje reserveren in Huize Hebe, lijkt me heerlijk vertoeven daar😘
Lieve Frie,
Mooi omschreven en ik kan het me bijna voorstellen denk ik. Nee je hebt nog steeds geen enkele garantie, maar juist ook niet meer de 'garantie' dat het snel over zal zijn en die hoop verandert alles.
Liefs Sandra
Precies dat, dank je wel voor de woorden! XXX
Geweldig nieuws en mooi beschreven!
gefeliciteerd en houd inderdaad perspectief samen met de vogels die verzorgd worden en herstellen.
liefs Hanneke
Wat een mooi blog dit geeft zoveel mensen hoop. Ook ik leef al een tijd in dat zogeheten "tTussenland" en vind dit ook soms best heel lastig je bent niet "ziek" maar ook niet genezen bij wie hoor je dan , nog steeds elke 3maanden controle dus begrijp daar uit dat de kans zeer groot is dat het terug komt. Toch hoop doet leven en ik ben toch al heel wat "fijne" jaren in "Tussenland " en teken bij voor heel veel jaren . Frie geniet van deze mooie tijd dikke kus.......
Hoi Frie
Ik vind je blog heel mooi 👌,en geweldig hoe je in het leven staat 👍,dikke knuffel en geniet van alles wat je lief is 💐
Prachtig blog, Frie, en het roept rake vragen op. Willen we de feiten/wat (statistisch) bekend is of de positieve versie ervan? De meesten van ons zullen de feiten willen maar je kunt je inderdaad afvragen of je daar altijd zo bij gebaat bent...
In jouw geval lijken de feiten en de positiviteit nu 1 geheel geworden, hoe mooi kan het zijn!
xx, Joke
Inderdaad en ik blijf er maar over nadenken. Ik werkte in een ziekenhuis, ik wist de feiten, ik heb echt niet gevraagd naar een prognose. M'n Lief wel een keer, toen de chemo niet meer werkte, en ik zie nog zijn gezicht voor me, toen de longarts zei dat tumor en uitzaaiingen zeer agressief gegroeid waren. Ik was daarna in het ziekenhuis (mijn eigen) de 2e longkankerpatiënt die immunotherapie kreeg. Het werkt bij 1 op de 5 mensen, en ik had alle onderzoeken tegen.
Geen wonder dat de longarts me niks moois voorspelde. Geen wonder dat ik binnen een jaar (toen ik nog aan de chemo was) volledig afgekeurd werd. En ik heb, zoals gezegd, altijd geroepen dat ik er oud mee ging worden, enzo, maar dat was tegen beter weten in. Maar nu ik, zonder enige garantie (die krijgt niemand natuurlijk...) toch denk dat ik er misschien écht oud mee kan worden, vraag ik me alsmaar af of het niet goed zou zijn alle kankerpatiënten die nog niet doodziek zijn, meer hoop te bieden. Want dat maakt alles anders.
Ik draaf door, denk ik :-) Dank voor je lieve reactie! XXX
Hoi Frie en Joke,
Een onderwerp wat mij wel vaker bezig houdt. Mijn oncoloog hamerde er bij elke goede uitslag op dat die kanker hoe dan ook terugkomt. Ik vond dat zo vervelend en heb dat ook gezegd. Ik denk dat het goed is dat je als patiënt wel de ernst weet, maar dat kan op zoveel manieren gebracht worden. Je kunt ook aangeven dat iemand ernstig ziek is en de meesten daaraan overlijden, maar dat we er alles aan gaan doen om dat te proberen te voorkomen om bij die paar procent te horen die het wél overleeft, hoe klein die kans ook is. Vind ik zelf net een andere toon. Toen ik bij mijn oncoloog aangaf dat ik heus weet dat bijna iedereen overlijdt aan uitgezaaide kanker, maar dat er toch nog altijd 'bijzondere gevallen' zijn en ik me liever daartoe reken totdat wellicht ooit (nooit dus haha) het tegendeel bewezen wordt begreep ze dat wel en sindsdien gaat ze er anders mee om naar mij toe.
Ik hoor wel eens dat artsen heel bang zijn een proces aan hun broek te krijgen en daarom ook geen valse hoop willen geven. Maar wanneer is hoop dan precies vals? En wat doet het met kwaliteit van leven als je vasthoudt aan hoop? Per persoon ook weer verschillend denk ik...
Ik denk ook dat het goed is dat je wel de ernst weet, dat je weet dat je niet zult genezen, tenzij er wonderen gebeuren. Mijn longarts zei ook bij die meest recente, optimistische uitslag dat hij het woord 'genezing' niet in de mond neemt. Maar die kleine kansen, lage percentages en lelijke prognoses, die kun je als arts best een beetje negeren, samen met je patiënt (want dat zal niet voor elke patiënt gelden, denk ik zo). Tot je het niet meer kunt negeren. En dan is dat vroeg genoeg.
Helemaal mee eens!
Denk toch inderdaad dat dit per persoon verschilt. De chirurg die mij eerst heel stellig had gezegd dat ik beter zou worden, bleef, toen ik toch uitzaaiingen bleek te hebben, maar zeggen dat er mensen zijn die er nog wel 10 jaar mee leven. Houd je daaraan vast! Toen ik las dat dit maar voor 5% van de gevallen geldt, vond ik het zinloos om daarop te gaan hopen of zelfs rekenen. Het gemiddelde was 2,5 à 3 jaar, dus daar ging ik maar vanuit. Gevolg is dat het is meegevallen, want ik leef er al bijna 5 jaar mee, veel langer dan verwacht. Maar ook nu denk ik echt niet dat het er alsnog 10 gaan worden, want daar ziet het gewoon niet naar uit.
Dus met mij zijn die zgn 'wonderen' wel besproken, maar erg zinvol was dat voor mij niet en het heeft er ook niet voor gezorgd dat ik bijvoorbeeld langer ben blijven werken of dingen anders deed dan ik ze heb gedaan.
Het verschilt zeker per persoon en oh, lieve Hanneke, bij jou was het andersom, dat is toch vele malen zwaarder! Jou werd 'wijsgemaakt' dat je zou gaan genezen en niet veel later bleek dat helemaal niet meer te kunnen.
Mij is meteen vertelt dat ik niet zou genezen en nu lijkt het er op dat ik bij die 3% vijf-jaar-overlevers ga horen. Dat is een heel andere beleving. Gelukkig heb jij ergens bedacht dat je uit elke dag iets goeds wilde halen en gelukkig lukt dat al een tijd. Ik hoop vanuit de grond van mijn hart dat het door mag gaan (ik leef daar naar, elke dag iets goeds!), ik hoop vanuit de grond van mijn hart dat je een wonder treft. Maar vooral ben ik blij dat je zegt dat je niks anders zou hebben gedaan. Oneindig veel liefs en sterkte, Hanneke XXX
Wat een ontzettend lieve reactie, Frieda, ik moet er een beetje van huilen.
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Ik vraag me af of het altijd en voor iedereen goed is om die hoop te krijgen. Soms is acceptatie beter. Je zegt dat het verschil had gemaakt: waarin dan? Ik ben benieuwd lieve Frie: wat was er anders geweest of had je anders gedaan als je meer hoop had gehad?
Ja, dan had ik dingen anders gedaan. En begrijp me niet verkeerd, ik ben blij dat ik er nog ben en in deze toestand! Maar ik had zeker dingen anders gedaan
Ik lees het graag, als jij het wilt delen en voor hoever je het wilt delen, Is allemaal goed. Liefs
Ik stuur je vandaag of morgen een privé bericht, want ik wil niet àlles openbaar delen.
En ik ben het met je eens dat een arts het per patiënt zou moeten bekijken, wat 'ie wel of niet vertelt, dat is niet voor iedereen geschikt
Wat een prachtig blog Frie!
Ik kan me het ook echt voorstellen. Je perspectief verandert toch steeds. Ik denk wel dat het zo is dat jij (helaas!) een uitzondering bent en dat een arts geen hoop kan geven op basis van de uitzonderingen... wat ze wel zouden kunnen doen, misschien, is de positieve kanten benadrukken en de negatieve wat onderbelichten. Maar ja, dan krijg je misschien achteraf wel weer gedoe met nabestaanden die vinden dat het onjuist is voorgespiegeld.
Dat ene zinnetje bevat een wereld van verschil. Net zoals het zinnetje: "het is kwaadaardig en er zijn uitzaaiingen gevonden". Woorden zijn soms handelingen.
Liefs, Mirjam
Hoi frie,
Zoals gewoonlijk inderdaad weer een schitterend Blog wat heel veel vragen oproept bij mensen en je ziet aan de reacties dat de meningen heel verschillend zijn over dit onderwerp perspectief.
Ik kan alleen maar ontzettend blij voor je zijn dat je zo'n goede uitslag hebt gehad en dat je al zo'n lange tijd leeft terwijl dit helemaal niet verwacht was.
Ook ik ben al een aardig eindje op weg nu 3,5 jaar na diagnose longkanker met uitzaaiingen naar de hersenen , maar op dit moment heb ik even een kleine tegenslag heb namelijk 2 uitzaaiingen in mijn rechter onderkwab zitten maar even bestralen🤨 hopenlijk snel herstellen en we gaan weer verder en hoop je op deze manier achterna te gaan.
Ook ik weet net als jij met longkanker stadium 4 met uitzaaiingen dat je nooit echt meer beter wordt en ik moet zeggen dat hoe langer ik leef ik het ook wel moeilijker vind om er mee om te gaan want ik weet ergens achter in mijn hoofd dat het uiteindelijk waarschijnlijk een keer mis zal gaan ( op korte of langere termijn) ondanks dat je daar nu nog niet aan wilt denken. (Doe ik wel). Ik ben net al jij een van de weinige die met deze diagnose nog zo lang mogen doorleven. En vele zullen dit misschien niet begrijpen maar ik kan het niet altijd een feest vinden. Dit heeft te maken of ik me wel of niet goed voel want hoe langer je ziek bent hoe meer medicijnen hoe meer pijntjes, vermoeidheid , slechts slapen en ga zo maar door.
Maar frie, ondanks al deze ongemakken en heel veel geluk, ben ik ook nog geen opgever en ga ik je echt proberen te evenaren 😜.
Groetjes en een dikke knuffel en nog veel tijd toegewenst.
Monique
Lieve Monique, het is zeker geen feest, niet zomaar. En ik voel me zo opgelucht, dat heb ik die 4,5 jaar niet gevoeld, en ik moet om het minste geringste huilen- zou het dan echt?? Niemand weet het en ik steek m'n kop gewoon weer in het zand.
Ik hoop dat je baat hebt bij de bestralingen en dat je mooi met me mee doet! Heel veel sterkte en liefs! XXX
Zó mooi weer lieverd!
Toen ik in Maastricht lag voor mijn stamceltransplantatie begon elke dag het bezoek van de professor en zijn gevolg met de woorden "U bent ongeneselijk ziek, we kunnen u niet beter maken, maar we doen ons best de tijd die u nog rest zo aangenaam mogelijk te maken."
Ik wist die diagnose toen al een half jaar. Zo ziek ik ook was daar, ik vond dit niet prettig en deprimerend elke keer en heb dat gezegd. Ik wéét het, dat hoef je niet telkens weer ter herhalen. Zeg gewoon goedemorgen, middag, avond, hoe gaat het met u? Slecht, maar dat komt vast goed. En ik ga toch voor 25 jaar...
Ik weet dat ze geen valse hoop mogen geven. Maar zeg er eens bij dat er soms wonderen bestaan. En iedereen heeft de kans één van die wonderen te worden. Of zoiets. Mijn oncoloog heeft me ook gezegd dat ook al gaat het goed, ik er rekening mee moet houden dat 'het' wél komt! "JA!", zei ik stralend, "dat weet ik. Over 25 jaar!" Daarna heeft ze de hoop maar opgegeven.
Ik wil niet beweren dat ik er daardoor nu nog ben. Maar soms ontnemen zulke woorden je alle hoop en vertrouwen. Moeilijk moeilijk, geen van alle opties is voor iedereen toepasbaar.. KKK
Liefs en een knuf in kwadraat xxx Hebe
Nou, huilen moet ik er maar weer van, kutklotekanker en dan toch blijven leven XXX
Ik weet een goeie box daarvoor ... :-)
Ik heb met KKK wel wat de wereld in gebracht :-)
Liefs met dikke knufs xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Wat een mooi blog rustig en sereen en dat werk van jou is je ook echt op je lijf geschreven,
liefs hes xxx