Doneer je ervaring
Ik kreeg van drie kanten een mail voor de nieuwste vragenlijst van 'Doneer je ervaring'. Van de organisatie zelf, van Longkanker Nederland en van Kanker.nl. Ik heb de lijst ingevuld, ik doe dat al jaren. Het is een panel van en voor kankerpatiënten, waar je je kennis en ervaring met kanker kunt inzetten voor een betere zorg en een beter leven voor mensen die kanker hebben (gehad). (doneerjeervaring.nl)
Verder leven met of na kanker, hoe is dat voor jou? was de vraag dit keer. Over de invloed van kanker op je leven, in de loop van de tijd. Heeft kanker je leven veranderd? Heb je nog klachten of problemen door kanker of de behandeling? Een vragenlijst bedoeld voor mensen die langer dan 2 jaar geleden hoorden dat ze kanker hebben of hadden.
Ik vulde de vragenlijst in en stond mezelf toe om terug te kijken. Meer dan 6 jaar uitgezaaide kanker, met die lelijke prognose. Na de eerste slapeloze nachten en paniek, riep ik al snel dat ik er 'maar gewoon oud mee moet worden'. Tegen beter weten in, dat wist ik heus wel, maar als je bij de pakken neer gaat zitten, gaat het vast heel snel, zo dacht ik. Chemotherapie, dat het goed deed en toen ineens niet meer. Immunotherapie, dat het nog beter deed en toen ineens niet meer. Een studie, bestraling en immunotherapie, dat het goed lijkt te doen. Op de plank is er nog altijd chemotherapie...
Wil je nog iets kwijt over de gevolgen van kanker op de dagelijkse zorg voor jezelf, je huishouden of je gezin? was één van de laatste vragen bij 'Doneer je ervaring'. Ja.
Ik ben bijna altijd positief, optimistisch en flink, ondanks die ongeneeslijke kanker. Het gaat regelmatig goed met me en ik hoop op nog heel veel bonusjaren! Toen ik de diagnose net kreeg, hoopte ik vooral dat ik mijn zonen volwassen kon zien worden. Nu hebben ze allebei een fijne relatie en een fijne woning (en Oudste fijn werk, hopelijk Jongste binnenkort ook weer). Als het moet, kunnen ze zonder mij. Lief ook, natuurlijk, een man die zich prima kan redden. Niet zo lang in z'n eentje, dus als ik er niet meer ben, hoop ik dat hij snel een lieve vrouw ontmoet om zijn leven mee te delen.
Maar er gaat geen dag voorbij dat ik er niet aan denk, aan dat zwaard van Damocles. Ik ben nooit meer onbevangen blij of vrolijk, zelden voluit lachend. Ik maak me onevenredig veel zorgen over mijn jongvolwassen kinderen en die van mijn Lief. Ik ben zelden helemaal ontspannen. Dat vulde ik in, bij de vragenlijst. Het ging ook over 'na kanker'. Na kanker ben ik dood, reageerde ik. En ik dacht aan alle kankerlijders die me voor zijn gegaan. Ik dacht aan mijn schoonmoeder, die altijd zei: "ik wou dat ik nog één dag kon opstaan zonder kanker".
Maar heus, de meeste tijd ben ik blij. Ik leef nog, ondanks die fatale diagnose, en ik ben nog steeds van plan er maar gewoon oud mee te worden. Ik geniet van mijn kinderen, van mijn stiefkinderen, van mijn Lief. Ik maak me zorgen over mijn ouder-wordende moeder en stiefvader, waar ik ooit dacht dit niet mee te zullen maken. Bezoek feestjes van voormalig collega's die met pensioen gaan. Knuffel de vriend die ik zelden meer zie, knuffel de vriendin die ik zelden meer zie. En bedenk me dat dit vast de laatste keer is, zo'n feestje van voormalig collega's.
Ik ben er nog. En binnenkort schrijf ik 'I'm a sucker for Christmas 7'!
11 reacties
Lieve Frie,
Bewondering voor jou hoe je dit allemaal hebt doorstaan. Zeker zijn er momenten dat het even niet gaat, het zorgeloze is gewoon weg. Maar je klimt er elke keer weer bovenop. Bij de pakken neerzitten doe je zeker niet. Altijd blijf je actief met o.a. je werk bij de dierenopvang. Gelukkig haal je daar ook heel veel steun en liefde op.
Ik hoop dat je nog heel lang onder ons mag blijven,
Liefs, Karin
Ja Frie, word er maar gewoon oud mee. Doe ik met je mee. Ik kreeg die vragenlijst ook van alle kanten en heb hem ook ingevuld. Vond het confronterend.
Confronterend, ja, dat vond ik ook. Daar hield mijn kop-in-het-zand dan even op. Niet te vaak doen XXX
Ik vind jouw blogs fijn om te lezen! Zoveel herkenning. Ik sta er net zo in, heb trouwens niet de mail gehad van deeljeervaring….ik zeg weleens misschien ben ik de eerste overlevende…maar hoe goed ik mijn best ook doe het wordt inderdaad nooit meer zoals zonder kanker…..en dat is alweer 13 jaar terug. We gaan ervoor!
Lieve Frie,
Het wordt nooit meer zoals het was en dat zwaard gaat nooit meer weg. Alleen lotgenoten weten hoe dat voelt en jij hebt het met deze blog goed verwoord. Er gaat inderdaad nooit meer een dag voorbij dat we dat zwaard niet voelen. Dat went gewoon nooit en maakt het leven zwaarder dan vóór de kanker. Toch heb ik onlangs ervaren dat ik nog ontzettend de slappe lach kan hebben en me weer even de oude Monique kan voelen. Dit koester ik en gun en wens ik jou ook.
Dikke knuffel en liefs Monique
Hoi lieve frie,
Ook ik had nog nooit gehoord over doneerjeervaring.nl maar zal er zeker eens na kijken of ik er iets voor voel om de lijst ook in te vullen.
Maar het klopt dat het zwaard altijd boven je hoofd hangt en de ene keer gaan we daar beter mee om als de andere keer, maar ben blij dan je nog behoorlijk wat mooie momenten hebt waar je van kunt genieten. Ik kan dat op het moment minder. Ben toch in mei geopereerd aan een spontaan gebroken rib en tijdens die operatie hebben ze een biopt genomen van een stukje weefsel wat groeide. Het biopt bleek een uitzaaiing te zijn maar wel met een andere mutatie als voorheen. Ze kunnen nog niet zeggen of het een uitzaaiing is van de eerste tumor of dat het een nieuwe primaire tumor is. Petscan gehad want omdat het maar één uitzaaiing was wilde ze stereotactisch bestralen. Nu komt het eerste probleem de uitzaaiing waar dus een biopt van is kleurt niet op dus niet pet positief maar wel kanker. Naar de bestralingsarts geweest deze denken te zien welk knobbeltje het is (maar er zitten er heel veel vanwege verklevingen van de operatie) en durven dus eigenlijk niet te gokken omdat de uitzaaiing niet opkleurt om stereotactisch te bestralen. Optie is wachten tot december nieuwe petscan en hopen dat de uitzaaiing dan wel opkleurt of gegroeid is want dan zou ze wel durven te bestralen alhoewel dat ook weer moeilijk gaat worden omdat mij long alle kanten opschiet behalve de normale weg en dit komt omdat ik te langzaam adem en door het ontbreken van 4 ribben aan de achterkant de long dus op een abnormale manier beweegt. Jij snapt natuurlijk wel dat ik in mijn rats zit. Kanker in je lijf en nu nog geen behandeling en maar hopen dat hij de volgende keer wel pet positief aankleurt. Ik heb een geluk het groeit heel langzaam en daar houden we ons dan maar aan vast en proberen maar gewoon te genieten van de kleine dingetjes ook al valt dat af en toe niet mee.
Ik hoop dat het je verder goed gaat en dat we ook dit jaar weer van de aankomende feestdagen mogen genieten met iedereen die ons lief is. Ondanks alles kijk ik er wel naar uit.
Nou ik hoop dat het goed met je blijft gaan. Je bent een kanjer.
Liefs Monique
Lieve Monique,
wat een ellende toch allemaal weer, ik vroeg me al af hoe het met je ging. Langzame groei, dat had ik ook en mijn arts benadrukte dat steeds: het groeit langzaam en we hebben de tijd om iets te verzinnen. Ja, houd je daar aan vast! Ik hoop en duim heel hard met je mee dat er de volgende controle wel iets aan gedaan kan worden - want niks doen, dat voelt niet goed, pfff
Op naar die feestdagen met onze geliefden, och, wat gun ik jou dat ook! Veel liefs, en sterkte XXX
Lieve Frie,
Wat heb je dat weer mooi verwoord. De onbevangenheid is weg, maar je nuchtere doorzettingsvermogen gelukkig niet. We gaan er gewoon oud mee worden en ik doe graag met je mee. Ook ik kreeg die vragenlijst van 2 kanten en heb hem ingevuld. Wel aanleiding om terug te kijken op de mooie dingen die ik tegen alle verwachtingen in nog mee kon maken. Oma worden staat met stip op 1 en mijn oudste kleinkind is inmiddels 6jaar!
Helaas bleek bij de laatste controle dat mijn tumormarkrrs nu aan het stijgen zijn, maar volgens mijn oncoloog zitten ze nog net onder de grens waarop we ons zorgen moeten maken. Nou, die hoef je niet te maken, die komen vanzelf wel. Alle spookbeelden vliegen direct door je hoofd. Inmiddels is dat wel weer gekalmeerd. Die markers kunnen ook gewoon weer dalen, dus wacht ik rustig de volgende controle in januari af. En als ik hier op de site lees wat jij en anderen nog allemaal voor behandelingen gehad hebben en hoeveel extra tijd die gegeven hebben, geeft me dat ook wel weer moed voor als de Letrozol toch echt uitgewerkt zou blijken te zijn.
liefs Margriet
Stijgende tumormarkers, dat willen we niet hebben, bah. En ja, die kunnen gerust weer dalen, maar toch. Fijn dat je kalm kunt blijven tot januari, en dat kan ook gewoon volgens mij, pfff dat moet maar gewoon. Sterkte en veel liefs! XXX
Zó herkenbaar weer. Blij met elke goede scanuitslag, blij met alles wat nog steeds wel kan. Maar tegelijk dat duiveltje op mijn schouder die fluistert : hoe lang nog?
knuffel, Ria
Lieve Frie,
Ik kijk nu al uit naar episode 7 van I'm a sucker for Christmas! En 8! En 9! En de rest! Gooi je hart en ziel erin, hopelijk blijven die donkere wolken dan wat op afstand.
xx, Joke