Druk met kanker(.nl)
Vandaag was ik naar Amsterdam, de thuisbasis van kanker.nl. Voor de moderator-training. Ik word (mede)moderator van Longkanker, Gevolgen van chemotherapie en Kanker heb je niet alleen. Dat voelt goed, ik kan me nuttig maken, ik kijk hier bijna elke dag wel even en daar kan ik als moderator iets zinvols van maken. Al is het lezen en schrijven van blogs hier sowieso al zinvol voor me.
Tussen de broodjes en de jus d'orange door kom ik vanalles te weten over het ontstaan en het doel van kanker.nl en allemachtig, er werken veel meer mensen dan ik voor mogelijk had gehouden. Zelf vertel ik dat ik meegedaan heb aan een traject van de Health Innovation School waar gezocht werd naar de juiste manier om mensen met kanker wegwijs te maken en ze hun eigen regie te laten houden. We kwamen daar tot de conclusie dat kanker.nl al heel veel doet. Er is informatie, die gecheckt is op juistheid. Er is een chat en een infolijn, en er zijn discussiegroepen voor vragen. En er is lotgenotencontact. Ik heb al eerder geschreven dat ik een hekel heb aan het woord-maar het contact vind ik heel waardevol.
De communitymanager vertelt dat haar soms gevraagd wordt of ze niet depressief wordt van haar werk op de site van kanker.nl. Dat is niet het geval, ze vindt het mooi om deelgenoot te mogen zijn van alles wat ons kankerlijders bezighoudt. Ze leest de blogs, ze weet wat er gaande is.
Op weg naar en van Amsterdam raakt mijn hoofd vol van kanker. Woensdag hoor ik of de immunotherapie nog werkt bij me, ik denk van wel. Bijna een jaar na de diagnose: niet-kleincellige longkanker met uitzaaiingen in de lymfeklieren, stadium 4. Palliatief behandelen.
Ik geloof dat ik twee weken later kanker.nl ontdekte. En meteen van me af schreef daar.
Maar ik heb ook heel veel gelezen. Dan lag ik vervolgens de hele nacht wakker van alles wat ons mensen allemaal overkwam. En hoe iedereen daar mee worstelde. Ik besloot alleen nog maar overdag te lezen.
Ik zocht op 'personen' naar mensen met dezelfde diagnose als ik, liefst van jaren geleden, in de hoop herkenning te vinden en een lange overleving. De meeste profielen die ik vond waren niet meer actief....
Intussen kan ik ook 's avonds laat nog gewoon lezen hier, zonder de hele nacht wakker te liggen van alles wat me raakt. Maar geraakt word ik wel degelijk. Geraakt door dappere verhalen. Geraakt door mensen die ik gevolgd heb en die overleden zijn. Geraakt door blogs die ik nietsvermoedend begon te lezen en waarvan de schrijver ook al overledenen is. Geraakt door de enorme positiviteit die iedereen probeert aan te boren, door de veerkracht van mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Geraakt door de kinderen van mensen die stierven.
Hier kan ik mezelf zijn. Met al m'n twijfels en hersenspinsels en klaagzang. Hier kan dat en mag dat. Hier zullen we altijd proberen elkaar op te beuren, moed in te spreken, vol te houden.
We hebben het er maar druk mee.
Tussen de broodjes en de jus d'orange door kom ik vanalles te weten over het ontstaan en het doel van kanker.nl en allemachtig, er werken veel meer mensen dan ik voor mogelijk had gehouden. Zelf vertel ik dat ik meegedaan heb aan een traject van de Health Innovation School waar gezocht werd naar de juiste manier om mensen met kanker wegwijs te maken en ze hun eigen regie te laten houden. We kwamen daar tot de conclusie dat kanker.nl al heel veel doet. Er is informatie, die gecheckt is op juistheid. Er is een chat en een infolijn, en er zijn discussiegroepen voor vragen. En er is lotgenotencontact. Ik heb al eerder geschreven dat ik een hekel heb aan het woord-maar het contact vind ik heel waardevol.
De communitymanager vertelt dat haar soms gevraagd wordt of ze niet depressief wordt van haar werk op de site van kanker.nl. Dat is niet het geval, ze vindt het mooi om deelgenoot te mogen zijn van alles wat ons kankerlijders bezighoudt. Ze leest de blogs, ze weet wat er gaande is.
Op weg naar en van Amsterdam raakt mijn hoofd vol van kanker. Woensdag hoor ik of de immunotherapie nog werkt bij me, ik denk van wel. Bijna een jaar na de diagnose: niet-kleincellige longkanker met uitzaaiingen in de lymfeklieren, stadium 4. Palliatief behandelen.
Ik geloof dat ik twee weken later kanker.nl ontdekte. En meteen van me af schreef daar.
Maar ik heb ook heel veel gelezen. Dan lag ik vervolgens de hele nacht wakker van alles wat ons mensen allemaal overkwam. En hoe iedereen daar mee worstelde. Ik besloot alleen nog maar overdag te lezen.
Ik zocht op 'personen' naar mensen met dezelfde diagnose als ik, liefst van jaren geleden, in de hoop herkenning te vinden en een lange overleving. De meeste profielen die ik vond waren niet meer actief....
Intussen kan ik ook 's avonds laat nog gewoon lezen hier, zonder de hele nacht wakker te liggen van alles wat me raakt. Maar geraakt word ik wel degelijk. Geraakt door dappere verhalen. Geraakt door mensen die ik gevolgd heb en die overleden zijn. Geraakt door blogs die ik nietsvermoedend begon te lezen en waarvan de schrijver ook al overledenen is. Geraakt door de enorme positiviteit die iedereen probeert aan te boren, door de veerkracht van mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Geraakt door de kinderen van mensen die stierven.
Hier kan ik mezelf zijn. Met al m'n twijfels en hersenspinsels en klaagzang. Hier kan dat en mag dat. Hier zullen we altijd proberen elkaar op te beuren, moed in te spreken, vol te houden.
We hebben het er maar druk mee.
11 reacties
Groetjes Aurelia
Allemaal bedankt voor jullie fijne reacties!
Deelgenoten, ja dat is beter. Kankercollega's las ik hier ook in een blog, vind ik ook wel treffend maar deelgenoten klinkt vriendelijker :-)
Lieve Frie
Nou jij hebt hier je plekkie wel gevonden lees ik inmiddels ,ik ben het met je eens ze doen hier zulk prachtig werk en jullie daarmee ook ,dit is echt hier een steunpunt ,en ik leer hier heel veel van jullie allen ,en de eerst beste keer dat ik met mn wederhelft het over zijn deelgenoten heb zal ik ff uitleggen hoe ik bij dit woord kom ,
p.s ik noemde jullie collega`s van hem
dikke knuff hes xxx