Here's to life
Ik doe het weer, bloggen terwijl ik nog niet bijgelezen heb. Altijd lastig voor me, want ik wil iedereen die ik hier lief heb, volgen. Maar de volgorde van wat ik doe in het dagelijks leven rammelt nogal.
Gisteravond keek ik April, May, June. Een Nederlandse film over een vrouw met longkanker. Ze wil op haar verjaardag euthanasie laten verrichten. En voor die tijd haar zaken regelen: ze heeft nog een autistische zoon thuis wonen, ze roept haar dochters tot zich. M'n Lief is een berg aan het beklimmen op de fiets en ik keek de film alleen. Met een wijntje, gordijntjes dicht. Ach, wat een hartverwarmende en confronterende film. De kankerlijder was veel ouder dan ik, maar toch begreep ik het. Moest ik huilen en lachen. Voelde ik de muziek tot in mijn tenen.
Ik heb intussen een keer immunotherapie gehad, volgende week de tweede toediening. Vier jaar geleden had ik van de eerste keer fikse bijwerkingen, dit keer niet. Wat wel goed uitkwam, want de eerste ronde had ik nog geen huisarts in Nijmegen en dit keer had ik nog geen huisarts in Groesbeek. Infuus prikken ging ook goed, dus ik kan de picc-lijn misschien deze ronde ontwijken. Op de Facebookpagina van Immunotherapie riep iemand dat 'het AvL' tegen hem gezegd had dat de mensen met de meeste bijwerkingen het beste resultaat hebben. Schoppen wil ik zo iemand.
En de agenda is meteen weer vol met afspraken. Controles, behandelingen, de scan. Elke drie weken infuus. En elke drie weken naar de verpleegkundig specialist - of naar de arts. Ik was bij de verpleegkundig specialist die me ook bijstond van 2018 tot en met 2020. Ze legde de werking van deze nieuwe immunotherapie uit. En vertelde me dat 'ze' veel mensen verloren, maar dat er ook veel mensen lang stabiel zijn, ook wel na een tweede ronde. "We gaan er voor!" verzekerden wij elkaar.
En dat is het. Niet te ver vooruit kijken. Bij de Dierenopvang werkte ik eindelijk weer eens in de buitenronde. Zangvogels, sperwers, ganzen en eenden, een meeuw, heel veel duiven en heel veel wilde konijnen hebben we. Ik werkte alleen, heerlijk. Kwam tot rust. Babbelde met 'mijn' gans, die niet kan vliegen en naar een ganzenopvang gaat, als de vogelgriep ooit eens onder controle is. Hij eet uit mijn hand. Hij is de stabiele factor in de Vijverren. Waakt over andere watervogels. Zoals ik waak over mijn zonen. Jongste heb ik verhuisd, van een kamertje naar zijn eigen studio. Met z'n eigen keuken, douche en toilet.
Jongste huurt een studio in het pand naast het pand waar ik als 17-jarige mijn vleugels uitsloeg. Ik logeerde bij m'n mams en hielp verhuizen en schoonmaken. Zijn eigen keuken, douche en toilet, wat een vooruitgang. Als ik er niet meer ben, kan hij zich redden, bedacht ik. Oudste woont samen, dus die ook.. Mams en ik maakten alles schoon, ex hielp meubels verslepen en ging mee naar de stort. Na een paar dagen bikkelen was alles afgerond. En vierden we de verjaardag van Jongste. We stortten met z'n allen in van de warmte. Jongste heeft nog bergruimte nodig. Ik sliep op de stretcher van mijn ma en droomde verhuizingen.
Nu is alle kroost echt gesetteld. Ze hebben allemaal een woning met hun eigen dingen - keuken, sanitair, enzo. Lief en ik hebben met z'n tweeën ineens veel minder was. Veel minder aardappels te schillen. We proberen het nergens over te hebben, we proberen gewoon door te leven. Maar hij appte dat op de Mont Ventoux gefietst werd voor KWF en hij daar van vol schoot.
24 reacties
Hoi Frie
Fijn dat de kids op zichzelf wonen nu. Ook wennen denk ik
….jij weer aan de immuuntherapie. Ik las het ook laatst, dat je meer baat hebt van de immuuntherapie als je meer klachten ervan hebt. Daar word ik dus heel onzeker van. Van zo’n uitspraak. Voor mij nog 4 keer en de controles blijven spannend. Succes weer en ga ervoor. Weinig keus denk ik 🤞🏼🙏🏼👍🏼😘
Ha Elly en Frieda. Gelukkig weten wij dat de heftigheid van de bijwerkingen, helemaal niets te maken heeft, met hoe goed de chemo of de immunotherapie zijn werkje doet.
Niet onzeker van worden, hoor! Ik kreeg het met de schrijver aan de stok, omdat ik dat ook zei: mensen kunnen er onzeker van worden. Zijn uitspraak was niet gebaseerd op onderzoek of wat ook - gewoon zoiets niet uitspreken, vind ik dan. Ik heb 2 jaar immunotherapie gehad met minimale bijwerkingen en daar 4 jaar op geteerd.
Zal wel even raar zijn als je na de komende 4 keer niks meer hoeft behalve controles. Jij ook succes! XXX
De sleutel van immunotherapie ligt bij eiwitten en niet in bijwerkingen! Go for it girls!
Hoi Frie,
Fijn weer een blog van je te lezen. Het "gewone" leven gaat weer door. Kids allemaal een eigen stekkie is fijn he. Mijn dochters hadden 3 jaar geleden net allebei een huis gekocht toen ik net ziek werd. Ik vond dat ook een fijn gevoel. Mijn 2 bonuskids woonden al samen. Minder eten koken,boodschappen, was enz is inderdaad ook fijn. We hebben onze energie hard genoeg nodig he. Ik hoop dat de immunotherapie zijn werk gaat doen!! En de bijwerkingen goed te doen blijven is meegenomen toch. Weer een onzekere en spannende tijd voor jullie. Leuke afleiding zien te vinden en genieten, genieten en nog eens genieten! Ik herken veel in je verhalen. Ik start 14 september met een nieuwe trial in het Erasmus. Spannend maar gelukkig gebeurt er weer wat. 2 lotgenootjes zijn de afgelopen week overleden. Komt hard binnen dan. Ik zou eigenlijk 16 september ook de mont Ventoux op wandelen maar ik kan voor de 3e keer op rij niet mee. 1e afgelast door corona. Vorig jaar begon ik net met immunotherapie en nu dus weer met een andere trial. Er wordt enorm veel geld opgehaald voor het KWF daardoor. Confronterend voor je lief, maar dat geld is wel heel belangrijk.
Lieve dappere Frie. Zet hem op, maar dat doe je zeker!! succes met alles . We gaan er weer voor he.
Grtjs Carla
Lief en ik hebben samen met team Kanker.nl dit jaar de Alpe d'Huez beklommen en ook veel geld ingezameld voor KWF. En op de Mont Ventoux gebeurt dat ook veelvuldig, ik denk meer dat hij er door verrast werd dat het hem toch zo raakte. Nou ja, wat je zegt, dat geld is heel belangrijk.
We gaan er zeker voor, jij ook heel, heel veel sterkte en succes met de nieuwe behandeling! Ik duim hard met je mee. Liefs XXX
Hoi Frie,
fijn weer van je te lezen. Kan nog niet meepraten over immuuntherapie en zo, mijn lief krijgt tot nu toe steeds te horen: uitstel wegens ontsteking in het lichaam..Maar voor de rest kan ik helaas nu meepraten ja, vooral het 'we proberen nergens over te praten'...
dat is zo moeilijk, begin van de week namen we ons dat ook voor, maar ja, in de dagelijkse toestand wordt het al vaak weer snel vergeten. Maar...we blijven proberen, want we moeten door, ook jij. Wat een tegenvaller nu weer om de drie weken therapie, zal zo vreselijk zijn als je dan weer moet beginnen.
Sterkte, en vooral een hele dikke knuffel van mij,
yvonne
Hai Frie, Fijn dat je weer zin hebt om te bloggen, dat zegt veel over jou en hoe je er nu in staat. Die film klinkt interessant, ik denk alleen dat dat wel heel dichtbij komt voor mij en dat ik het daardoor niet kan zien. Heftig om weer opnieuw in de molen te komen kop op en go!
De film is van 2019, toen durfde ik 'm ook niet te kijken. Het is wel confronterend, maar toch een heerlijke film XXX
Nadat het bezonken was dat er weer groei van de kankercellen is, ben ik juist blij om (weer) met immunotherapie te starten. Wel wennen om de molen weer in te moeten, maar er zíjn tenminste nog mogelijkheden. Eigenlijk is het dus een meevaller ;-)
Ik kan me goed voorstellen dat het voor jullie nog veel te vers is om niet over te praten, en dat de behandeling nog niet gestart is, maakt dat niet makkelijker. Weten jullie al wel wat het plan is, als de ontsteking onder controle is? Misschien heb je dat geblogd, ik ga zo lezen. Heel veel sterkte en een dikke knuffel terug! XXX
Het is allemaal niet makkelijk, lieve Frie. Ook niet voor je Lief. En dat is een understatement. Goed dat je afleiding blijft zoeken bij je vogels. Zo blijf je in balans door wat je energie gééft. Heel veel sterkte. Allebei!
Carolina X
Zo blij lieve Frie, hoe de nare uitslag, ook bij jou toch weer aan het landen is. En dat je veel dingen doet waar je blij en gelukkig om bent. De uitslag was bij jou nog meer schrikken dan bij mij. Ik hoop zo dat ook bij jou de tumormarker ook weer gelijk een daling laat zien, na een paar keer immunotherapie toegediend te hebben gekregen. Liefs en dikke knuffel, Dasje
De tumormarkers zijn helemaal niet bepaald afgelopen week, maar na twee keer immunotherapie krijg ik een scan en hopelijk is de groei van tumorcellen dan afgenomen. Dikke knuffel terug en jij ook sterkte! XXX
Ik denk dat die gans, die zo graag bij jou is, minstens zoveel zegt over het aanslaan van de immuno als de bijwerkingen. Dus go go Gans en Frie, we duimen mee dat het spul aanslaat!
Sterkte & liefs, Joke
Dag lieve Frieda,
Die mensen in het ziekenhuis zeggen zulke dingen natuurlijk om iemand even op te beuren, maar staan er dan niet bij stil dat die informatie dan weer wordt gebruikt om andere mensen onzeker mee te maken 😿 Dat kun je natuurlijk net even niet gebruiken nu!
Zo fijn dat je kunt genieten van de dieren in de opvang.
Daniel heeft ook zoveel plezier met die gans, en met dat vogeltje binnen. Zo leuk dat iedereen toch altijd wat favoriete dieren heeft. Ik heb een aantal konijnen die ik altijd even moet knuffelen. Het is ook zo leuk dat ze allemaal hun eigen karakter hebben.
Ik vind het echt heel knap van je dat je nu alleen durft te zijn, en dan ook nog zo'n film kijken!!
Ik duim dat de behandeling aanslaat. Als ik het zo lees is het minder heftig dan chemo, is dat inderdaad zo? Ik ben zo blij dat ze steeds ontwikkelingen blijven maken in de behandelingen.
Heel veel sterkte en liefs weer 💐
Bij mij verliep de immunotherapie inderdaad veel minder heftig als de chemotherapie, al zijn er af en toe mensen die er wel heel ziek van worden. Maar als het nu maar weer aanslaat, is het veel moeite waard, vind ik!
En jaaa, de Bonte Boer in de huisdierenloods, wat een schatje is dat! XXX
Lieve Frie
Godsamme weer die hele gang en alles ,wat ga je dr weer top voor terwijl het eindelijk rustiger was ,kan dr soms nog niet over uit en bleh wat een onzin dat heeft er toch niks mee te maken ,verdikkeme wat ben je toch een loeisterk mens zon film in je eentje kijken aan de andere kant ff meehuilen met een wijntje heeft ook wel wat ,ahw die gans en jjj zijn gewoon dikke vrienden ,wat een mijlpaal alle kids hun stekkie ,ik blijf duimen dat de immuno top aanslaat en geef jou een dikke vette knuff liefs hes 🍀🌻😘
Hoi Frieda,
mooie film, prachtig gespeeld en ik hield het ook niet droog. Maar dat is ok net als jouw lief volschoot. Niks mis met echte tranen.
van die bijwerkingen is flauwekul maar die persoon zal zich daarmee oppeppen. Hou het dan wel voor jezelf, vind ik ook.
Kinderen eigen stek. Ja het leven om ons heen gaat gewoon zijn gang en kabbelt voort. Rondom de diagnose is dat echt raar om te zien, ook bij een 2de diagnose weer. Maar toch kabbelen onze levens ook weer door en daar boffen we maar mee!
onze zoon trouwde snel na mijn 1ste diagnose omdat ze mij echt bij hun huwelijk wilden hebben. Komend weekeind vieren ze weer feest; dan omdat ze 5 jr getrouwd zijn. En onze kleindochter,toen nog niet eens geboren maar nu 41/2,zingt daar vast t hoogste lied. En ik geniet….zelfs na terugkeer uitzaaiingen/2de diagnose waar ik gelukkig wéér geweldig op gereageerd heb. Volgende maand mijn laatste infuus van de 2de ronde.
wonderen bestaan! Ik hoop voor ons allemaal en dus ook voor jou Frieda! 😘
Vijf jaar getrouwd, wow! Ik weet nog dat toen wij elkaar ontmoetten, je vertelde hoe zij met spoed trouwden, zodat je het mee kon maken. Laten wij die wonderen blijven! En elkaar nog eens ontmoeten ;-) XXX
Ach dat snap ik, dat je zo iemand wilt schoppen. Tegen mij is een keer door een medeborstkankerpatient in de wachtruimte gezegd dat ze blij was dat ze ook hormonale borstkanker heeft (naast de vorm die ik heb, zelf had ik haar net gezegd dat ik geen hormonale vorm heb), want dat gaf veel betere overlevingskansen dan alleen de vorm die ik heb. Ik ging er toen nog vanuit dat ik beter zou worden...hoe durf je het te zeggen.
Maar goed, daar ging jouw stuk verder ook niet over. Fijn dat je kinderen gesetteld zijn ja, maar leef vooral 'gewoon' nog even door!
Liefs Sandra
Het is K dat je weer 'aan de bak moet', maar ja, zeker ook 'fijn' dat het kan en mag. Zo'n tegenvaller weer ombuigen naar een 'meevaller' dat behandelen nog mogelijk is en er verschillende opties zijn.
Je bent een bikkel 1e klas! Maar dat weet je al. Doorzetten en verdergaan en niet stilstaan bij niet maar het wél in gedachten houden en ervoor gaan. We zijn er voor je en blijven dat ook de komende minstens 5 jaar!
En dat stomme geleuter over wanneer behandeling het beste werkt. Nou, ik heb destijds van de kuren in Helmond nul last gehad. Enige bijwerking dat fruitsap en chocolade respectievelijk vies en naar niets smaakten. Toch heeft dat me klaargestoomd voor Maastricht. En oké, ja, daar was ik meer dood dan levend, maar dat was de behandeling, geen bijwerking(en). Dus... doe je mij maar na! Dan komt het een heel eind goed xx
Liefs xxxxxxx van mij
Dag Frie,
Wat fijn om weer iets van je te lezen. En wat goed dat je steeds nog met van alles en nog wat bezig blijft. In mijn omgeving heb ik twee mensen (buiten mijzelf) met longkanker stadium 4. Alle drie immuuntherapie. Zij hebben de immuuntherapie zonder problemen doorlopen en zijn ondertussen al twee en drie jaar zonder immuuntherapie. Het gaat prima met ze! Ik blijf duimen dat je snel een goede uitslag krijgt.
Groetjes, Kato
Hoi Frie, ik lees je blogs altijd graag, zo herkenbaar..........niet te ver vooruit kijken, stap voor stap! Ik hoop van harte dat het goed gaat, tijd voor een nieuwe blog??
liefs Anja
Done!