Het doet ut nog niet..
Na twee keer immunotherapie was de scan. Het is snel, na twee keer, dacht ik. Vijf jaar geleden was het niet anders, na chemo, na immuno, maar toch – snel. Ik deed m’n best niet aan de plek bij mijn sleutelbeen te voelen, daar waar ik de eerste keer merkte dat er iets mis was, daar waar nu ook een uitzaaiing groeit. “Wil je tot en met mijn sleutelbeen scannen?”, zeg ik al vijf jaar bij de radiologie. Toen ik de diagnose kreeg, in 2017, zei de longarts dat ik geen conclusies mocht trekken na het slinken van die uitzaaiing. Maar hij slonk, door de chemotherapie. En groeide weer. En later, door de immunotherapie, slonk ‘ie weer.
Nu gebeurt er nog niks, dat voelde ik. Dus toen de longarts vertelde dat de immunotherapie nog geen effect heeft, waren Lief en ik niet verbaasd. “Heb je er over na gedacht wat te doen als dit niet werkt?” vroeg m’n arts. Nee, natuurlijk niet. Mijn hoofd gaat niet verder dan de immuno. En dat het gewoon moet gaan werken. En dat ik, als het aanslaat, weer een picc-lijn wil. Al dat pijnlijke geprik en gepoer, nee, dat niet twee jaar lang.
Mijn arts belooft z’n huiswerk te doen – kijken of er studies zijn. Een tweede keer chemo kan dan nog op de plank blijven. Nog twee keer immunotherapie, weer een scan, en dan verder bespreken. Want als het na vier keer niet werkt, moeten we wat anders bedenken, zegt ‘ie. Goed bespreken wat we dan gaan doen, wat de voor- en nadelen zijn van de behandelingen. Maar voor nu, nee, wil ik daar niet verder op vooruit lopen.
Een paar dagen later las ik de scan-uitslag. Alle plekjes zijn gegroeid en er zijn twee nieuwe plekjes, twee van de drie tumormarkers zijn gestegen. Ik raakte heel even in paniek en stond mezelf toe om verder te denken. Want als er niks werkt, is het binnen anderhalf jaar wel zo’n beetje afgelopen met uitgezaaide stadium 4 longkanker. Maar het kan nog, dat die immunotherapie toch nog z’n werk gaat doen. En de plank is nog niet leeg. En ik wil niet te ver vooruit kijken. En moed en hoop houden.
De volgende scan is dus begin november, na vier keer immunotherapie. Ik zet mijn hoofd stil en stop ‘m terug in het zand. Lief en ik hebben drie weken vakantie: we gaan de achtertuin (laten) doen, uitstapjes maken, klusjes afmaken, een paar meubels komen eindelijk. Doorleven en niet de goede tijden laten verpesten door zorgen!
50 reacties
Je laatste zin is de belangrijkste
Doorleven en niet de goede tijden laten verpesten door zorgen
xxx , Willy
Nondejuu! Dat mag niet hoor, Frie. Jij en Dasje en Hebe zijn de constante factor hier. Dit kan en mag niet! Ik trek de joker. Alsjeblieft, een Hanneke onder de riem. ❤️
Dank je wel, een Hanneke onder de riem, nou moet ik huilen. Ik heb net vandaag de app-wisseling tussen haar en mij gelezen, die bewaar ik natuurlijk zo lang het gaat
Wat lief Zweef!
Mooi plaatje Frie, ja stop je hoofd in het zand. De tijd zal leren hoe verder, maar nu alleen nog even nu.
Wat ongelooflijk balen Frie. Je hoopt zo dat het weer z'n werk gaat doen. Maar wie weet, gaat het toch nog gebeuren. Gelijk heb je om nu nog even de kop in het zand te steken. Heel veel plezier met die drie weken vakantie. Lekker samen aan de gang met jullie nieuwe huis verder in orde maken
Liefs, Karin 😘
Ik loop achter, hoe gaat het met jou? Ik ga zo blogs lezen XXX
Gatsiedarrie Frie, dat is niet wat we willen horen. ja wel die kop in het zand steken, wel die 3 weken vakantie, wel dat alles bij voorgaande keren ook uiteindelijk aansloeg, wel... maar niet...
Strekte. Hoop dat het lukt die kop in het zand want misschien ziet het er in november weer beter uit. En daar gaan we voor!
Liefs, Joke
Dit zit niet in de planning lieverd en dit gaat mooi niet gebeuren! Straks ons bejaardentehuis, maar eerst nog oma worden hè! Alle kindjes de deur uit is gelukt, nu weer een stap verder.
Struisvogelen... kump good!
Daar houden we aan vast en dan weer lekker voortkabbelen. Echt! Punt.
xxxxxxx Hebe
Ah lieve Frie, wat ontzettend naar😔. Hele dikke knuffel voor jou en jouw Lief🫂. Wat een knokker ben jij lieverd.🥊 liefs, Berit
Ut moet het wel gaan doen niet linksom dan maar rechtsom, sterkte met je tuin verbouwing en veel plezier met je dagjes uit.
Liefs
Sterkte
Hoop voor je dat het werkt! En anders weer bijsturen. Ik ken niet al jouw blogs, weet niet of het al een keer gebeurd is, maar kan die plek niet weggehaald worden bij je sleutelbeen? Lijk me aan de oppervlakte liggend?
Maar nu weer even loslaten en struisvogelen, jouw tactiek. Doe je je ogen niet open onder dat zand? :) Struisvogelen, nieuwe voor de Dikke van Daalen.
Het is één van de vele plekken, een uitzaaiing, dus het heeft geen enkele zin om die weg te halen. Als ie pijn gaat doen, kan er wel een keer bestraald worden tegen de pijn.
Misschien dat het bij prostaatkanker iets anders ligt .
Maar mijn arts heeft de visie van "weg is weg" . Kan je er later ook al geen last meer van krijgen . En kan ook geen bron zijn van nieuwe uitzaaiingen .
En ik volg hem daarin 100%.
Dus , momenteel , onafhankelijk van de systematische behandeling die ik krijg , wordt elke zichtbare uitzaaiing bestraald . Waarschijnlijk zal op een gegeven moment , ooit , het aantal nieuwe uitzaaiingen ineens veel te veel zijn om nog in te grijpen , maar zover is het nog niet .
Enige uitzonderingen zijn die uitzaaiingen die op een lastige plaats liggen , dwz waarbij de nevenschade van het bestralen groter is dan de winst van het weghalen .
Nu , d'r is nog geen enkele studie die een aantoonbaar bewijs geeft voor overlevingswinst , maar ik voel me er wel een stuk beter in mijn vel bij .
gr , willy
Het ligt inderdaad anders. En bij uitgezaaide longkanker zijn er wèl jarenlange studies die opereren/bestralen in dit stadium hebben vergeleken met niet ingrijpen op die manier.
Fijn dat het voor jou op deze manier kan en jij je daar goed bij voelt. Ik heb ook alle vertrouwen in mijn arts(en), dat is belangrijk en ik ben daar blij mee.
Zoals je zegt , Frie .
Het allerbelangrijkste is dat we , jij , ik , een behandeling krijgen waar we ons goed bij voelen en een behandelde arts , waar we toch een "klik" mee hebben .
Het zal afhangen vd tumorsoort die je hebt of er wel of niet een behandeling plaatsvindt bij iedere uitzaaiing. Nadeel van al die bestralingen elke keer lijkt mij de bijwerkingen. Vermoeidheid is een bijwerking van bestralingen die best veel invloed heeft op het leven. Iets om ook rekening mee te houden dus, kwaliteit van leven.
Maar belangrijkst is in ieder geval dat jij je er goed bij voelt.
Liefs, Karin
Heb vorige keen geen enkele bijwerking gehad .
Zal dus nu ook wel niet zijn ,zeker ? 😏
Heel fijn! Hoop dat dat zo blijft voor je.
Geef het even tijd. Maar wel weinig bemoedigend nieuws inderdaad. Denk aan je.
Knap vind ik jou! Hoe je met alles om kunt blijven gaan! Het is de beste manier maar mij lukt t nu ff niet dus trek me op aan jouw verhaal!
Ik zat afgelopen weken vol spanning af te wachten op je volgende bericht. Elke keer kwam er een mailtje van kanker.nl maar dan waren het alleen meldingen van reacties. Ik zag net het mailtje, er was een nieuw bericht!
Wat een teleurstelling dat het nog niet geholpen heeft 😿 En wat moet het loodzwaar zijn om nou weer af te wachten tot begin november. Ik steek nu ook maar meteen mijn kop in het zand.
Geniet lekker van je vakantie komende weken. Lekker een beetje rommelen in huis en tuin en fijne uitstapjes maken. En als je even wat meer afleiding nodig hebt dan kom je maar even langs in de opvang. Wie weet is er weer een nestje schattige kittens om weg te brengen. Of lekker even konijnen knuffelen en koffie drinken op zaterdagmiddag. Ik vind het altijd fijn om je te zien 💐
Lieve Frie,
Hoop dat het je een beetje lukt om van je vakantie te genieten. En dat het dan uiteindelijk toch gewoon aan mag slaan, de immuuntherapie.
Liefs, Bianca
😢 Balen.
maar idd de moed nog niet laten zakken, kan zomaar ietsje pietsie langer duren nu. Wat een prachtig nummer die je hierbij hebt gezet, moest ervan huilen. Liefs en warme knuffel🧸
Ria
Het is wel een heule lange uitvoering van het nummer, merk ik nu, met een nogal abrupt einde..ach nou ja.
XXX
Kippenvel krijg ik van je blog Frie… die immuno is zó’n levensreddende boei waar je op moet/wil dobberen! Op dit moment krijgt mijn man hetzelfde na een donkere diagnose van asbestkanker. En bij hem werkt t! Ook wij steken de kop in het zand en pakken de momentjes, die nu nog intenser worden beleefd. Aan een duistere toekomst denken lukt nog niet zo.
Ik hoop en bid dat het voor jou ook gaat aanslaan. Net zoals de eerste keer. Dat moet!!
De grootste lelijkerd van de longkankers, wat ontzettend fijn dat de immunotherapie werkt!! Ik hoop dat het jullie heel veel bonustijd geeft! Krijgt je man het ook 2 jaar? En verdraagt hij het goed?
Heel veel sterkte, en liefs XXX
Wat klote Frie, inderdaad maar gewoon weer kop in het zand en doorleven.
Liefs Sandra
Lieve, dappere Frie.
Wat is het toch slopend dat afwachten of deze behandeling wat gaat doen he. Natuurlijk heb je daar al je hoop op en kijk je nog niet verder. Eerst nog wat van dat middel in je lichaam zodat die kuren hopelijk hun werk weer kunnen doen. Ondertussen genieten en leuke afleiding zoeken helpt mij ook altijd enorm. Ik heb ook net 2 nieuwe immunotherapie behandelingen gehad en ik krijg er nog 2 en dan begin november een scan om te kijken of deze nieuwe studie wat voor mij kan betekenen. Zodat ik door mag met deze behandelingen. Positief blijven is niet altijd makkelijk maar wij kunnen dat gelukkig redelijk. Ook voor onze partners. Die kijken vanaf de zijlijn mee en gaan mee in onze emoties en hebben dan natuurlijk nog hun eigen angst en gedachtes. Zet hem op Frie. We hebben nog veel te veel moois om van te genieten he. Maar ik weet maar al te goed dat het daar niet aan ligt. We gaan er weer helemaal voor! We nemen de bijwerkingen voor "lief" en hopen en bidden op een wonder!!
Geniet van jullie vakantie samen. Maak er het beste van! Veel sterkte, kracht en waanzinnig veel geluk toegewenst. Liefs Carla
Ik hoop en wens uit de grond van mijn hart de wij allebei goed nieuws krijgen begin november. Jij ook heel veel kracht en sterkte toegewenst! XXX
Dankje. We gaan voor 2x goed bericht en allebei een positieve blog. We gaan er weer voor. Liefs Carla 😘🍀🍀🍀
Beste Frie,
Door dit soort berichten ligt de moedeloosheid vaak op de loer maar blijf zoeken naar positieve momenten. Zolang er leven is is er hoop en elke dag die je wint is de kans groter dat er iets gevonden wordt.
Heel veel sterkte gewenst
Henk
Jeetje Frieda wat lastig om hier weer mee te dealen. Wens je heel veel sterkte komende kuren en volgende scan.
Liefs,
John
Lieve Frieda,
Moed houden is alles wat je kunt doen. En daarvoor is het inderdaad nodig om je kop lekker in het zand te steken. Ik woon daar momenteel ook en dat is goed te doen.
Omdat het tumorweefsel dat uit mijn buik is gehaald van een type is dat mogelijk goed reageert op immunotherapie, heb ik me anderhalf jaar geleden aangesloten bij een Facebookgroep van mensen die deze ondergaan (welke vorm dan ook). En in de berichten die ik erop heb gelezen (veel!) viel me op, dat bij heel veel mensen de kanker eerst verergert voordat deze verdwijnt. Dat schijnt bij deze vorm van behandeling eerder regel te zijn dan uitzondering. Je zou misschien zelfs kunnen zeggen dat de initiele groei van de kanker een teken is dat de immunotherapie werkt!
Ik wilde het maar laten weten, wellicht dat je hier nog wat moed uit kunt putten. Sterkte.
Liefs, Mirjam
Lief dat je me dat vertelt. Alleen is dat bij immunotherapie bij longkanker niet zo gangbaar. Wel pseudogroei- dan lijkt het op de eerste scan alsof alles gegroeid is, maar is dat de volgende scan niet meer het geval. Alleen is er dan geen sprake van nieuwe plekjes, dus ik ga er van uit dat dit bij mij niet het geval is. Ik ben zelf ook lid van een Facebookgroep Immunotherapie, van Longkanker Nederland.
Evengoed kan de behandeling zeker nog wel gaan werken, dus je verhaal sterkt me wel degelijk! Want wie weet, zo is het toch?
Hoe gaat het met jou? Ik loop achter met blogs lezen, misschien heb je geblogd, ik ga kijken. Liefs! XXX
Ik weet inderdaad niet specifiek van longkanker, dat klopt. Maar ik hoop gewoon heel erg dat het toch een teken is dat er iets gebeurt door de behandeling.
Ik heb zelf niet meer geblogd. Onderdeel van mijn struisvogelpolitiek...
Liefs, Mirjam
Lieve Frie,
Jeetje zeg, ik dacht, laat ik eens even wat bijlezen hier op kanker.nl en dan kom ik dit bericht van jou tegen. Wat een kaknieuws. Maar ja, dat hoef ik jou niet te vertellen. Die conclusie had je zelf al wel getrokken, dus op die bevestigingen zit je vast niet allemaal te wachten. Wel op een oppeppend berichtje vraag ik me dan af? Misschien ook niet, maar ik wil je toch aanmoedigen om de moed er in te houden. Te blijven hopen, te blijven geloven in wonderen die er iedere dag weer staan te gebeuren en vooral zo te leven zoals je nu doet. In het nu en gericht op deze behandeling. Wat als… helpt je nu toch niet veel verder denk ik dan altijd maar. Eerst maar eens deze weken weer zo goed mogelijk door proberen te komen Frie en dan ga ik weer enorm duimen dat de volgende immuno’s wel hun werk gaan doen. Zet hem op lieve Frie. En als het vandaag even niet lukt, dan morgen weer en anders de dag erna. En mocht je nog wat meer aanmoediging en support nodig hebben, dan weet je natuurlijk wel waar je die kunt vinden. Hier in ieder geval. Er zijn een hoop mensen die hier met je meeleven en jou zoveel meer wensen dat die die immuno tot nu toe heeft laten zien. Misschien bewaart die het beste voor het laatst. 😉.
Zet hem op en veel geluk🍀.
Liefs van Bianca
Dag Frie,
Wat ontzettend balen dit bericht. En wat knap dat je niet gaat zitten kniezen. De immuuntherapie kan alsnog aanslaan. In het Erasmus MC is een nieuwe klinische studie gestart met een vaccin tegen niet-kleincellige longkanker. Dit vaccin is bedoeld voor mensen waar de immuuntherapie niet bij werkt. https://amazingerasmusmc.nl/oncologie/klinisch-onderzoek-met-nieuw-vacc…
Zoals mijn dochter zegt, ben ik van de pleisters plakken. Ik wil eigenlijk dat iedereen hier een heel lang leven heeft. Ik hoop dat je er wat aan hebt.
Dikke knuffel,
Kato
M'n arts is professor en echt een hotemetoot op longkankergebied, dus hij kent dit vast, maar ik heb de link opgeslagen en dank je wel!
Ach lieverd potverdorie ik zal de imuun op zn donder moeten gaan geven dus bij deze over 4 weken is een mooi resultaat heel erg wenselijk sterker nog laat de rest nog maat gewoon op de plank voor veel en veel later en ga het gvd je werk doen ,verder heel veel sterkte meissie en jij je kop in het zand dan wij allemaal de kop in het zand we doen gewoon mee .
Dikke knuff hes 😘😘
En jij hebt gewoon je eigen struisvogel- plaatje! Dikke knuffel terug XXX
Jeetje Frie, wat moet je dan weer dapper zijn om door te gaan. Maar moed verloren is al verloren. Al kan ik me indenken dat dat niet altijd even gemakkelijk is. Tussen de regels door voel ik een enorme vechtlust. Nu eerst tijd voor vakantie, samen leuke dingen doen!
Lieve groet, Géjanna
Hou Frie.
Inderdaad het moet gewoon gaan lukken met de imuumtherapie. Hoop met je mee .
Grt Petra
Dag Frie....
Tsja... de moed er maar inhouden .... knap ingewikkeld na wat je nu weer mee maakt en in het verleden al hebt meegemaakt.
Kop in het zand steken is bij tijd en wijle helemaal niet zo'n slecht idee denk ik. De werkelijkheid kan nl. zo verdomde "klote" zijn dat "wegduiken" even de enige verstandige remedie is... of in ieder geval lijkt te zijn.
Andere tips en adviezen heb ik nl. ook niet... ik moet alijd denken aan wat een collega altijd zei toen zij ernstig ziek was: "Ik wil alleen maar horen dat ik moet doen wat ik zelf wil"
Ik denk dat ze vooral bedoelde dat je uiteindelijk zelf moet kiezen en de regie houden... Dat lijkt mij geen slecht idee...
toi toi
mvg. Bart
Zoveel lieve bemoedigende reacties al hier, wil je toch even laten weten dat ik aan je denk.
Veel liefs, Ingrid
Het is waar lieverd, piekeren zal geen sikkepit kunnen veranderen aan welke situatie dan ook. Struisvogelen ook niet, maar het maakt de huidige situatie wel een stuk aangenamer. Potverdorie die immuuntherapie moet gewoon heel snel en heel goed gaan werken. Punt.
Ach Frie, dat is toch echt wel flink balen zeg. Hopelijk pakt het na de volgende controle goed uit. Ik duim voor je.
Hoofd in het zand het is me redelijk gelukt uiteindelijk. We zijn nu op vakantie en genieten bijna zorgeloos elke dag. Even loslaten tot de volgende controle.
Geniet van je vakantie
lieve groet Hanny 💚
Hoi frie,
Gatver echt balen dat de eerste keer niet aanslaat, hopen de 2de wel. Vraagje? Waarom mag je niet weer de immunotherapie nemen die je de eerste twee jaar had? Daar reageerde je goed op of mag dat niet 2x dezelfde?
Wat een vragen allemaal als je zelf al genoeg aan je hoofd hebt. Als je ze niet wilt beantwoorden even goede vrienden.
Nou ik wens ik heel veel sterkte toe en fijn om te horen dat je je arts zo ontzettend goed vertrouwt. Ik heb zelf ook een arts waar ik niet aan twijfel gelukkig. Nou ik hoop dat je je gedachten kunt verzetten met de nieuwe tuin en geniet maar lekker samen.
Dikke knuffel Monique
De werking is ongeveer hetzelfde, dit is enkel een nieuwere variant en de enige reden dat ik deze krijg i.p.v. de oude is dat 'ie elke drie weken gegeven wordt en de oude elke twee weken - meer rust voor mij, dus.
Knuffel terug! XXX
Lieve Frie,
Zo zie ik een struisvogel, sterk en prachtig net als jij
😘
Vind je een dapper mens😘