Ik ben boos 3

Bijna 4 jaar ben ik hier op deze site.  Ik zou snel doodgaan, hoewel ik daar zelf natuurlijk niet aan wilde, maar de prognose was niet zo best. Als stadium-viertje (term van kankergenoot John van Nuland) weet je dat je niet beter wordt. Weet je dat je behandeling levensverlengend is en niet meer dan dat. Maar gaandeweg merkte ik dat dit niet bij iedereen hetzelfde betekent. Ik ben er nog, ik weet dat de kanker me ooit zal verslaan, maar ik voel me goed en ik ben stabiel. Wat een geluk bij een ongeluk!

Maar ik ben boos. En dat ben ik niet vaak. Ik heb het opgezocht, vandaar 'Ik ben boos 3'. Drie keer in de afgelopen vier jaar was ik zo boos dat ik dat moest spuien. Nu die derde keer, bedoel ik. Mensen stierven in die afgelopen jaren. Heel veel zelfs en ik heb wat uitvaarten meegemaakt, in het echt en via livestream. En nu is m'n Alise zo ziek. En Marian. Dat mag toch helemaal niet?! 

Alise, deelnemer uit hetzelfde jaar als ik, 2017, van mijn lichting, zoals ik zei toen Jolanda stierf en we naar haar uitvaart gingen. Van de Vergeetmijnietjes die we toen kregen, kwam er maar eentje op. Wij zijn deel van Harten7, onze groep kankervriendinnen, waarvan Pasje al gestorven is. Alise trof ik op de Deelnemersdag, en bij de lotgenotenlunch. En met Alise ging ik naar de man van Kim, toen zij gestorven was. Godnogantoe, wat een verdriet vanwege die klotekanker. En nu ben jij zo ziek, lieve Alise. Was ik bij jou op jouw geliefde camping, bij jouw geliefde herinneringsbankje. Zie ik dat je slechter wordt. Dat mag toch nog helemaal niet?!

En Moe, Marian, mijn mede-autimam die ik bijna 20 jaar geleden online leerde kennen, vanwege onze autistische kinderen. Elk jaar gingen we 'mutsen'; een weekend in een huisje met onze Autimams om te kletsen, te wandelen, lekker te eten eten en te drinken. Vrijdagavond maakte Marian dan taco's, zaterdagavond tapas. Toen ik longkanker bleek te hebben, togen de Autimams naar mij. Toen Marian longkanker bleek te hebben, togen we naar haar. Nu zijn we om onduidelijke redenen nog maar met z'n drieën. En haalt Marian het eind van dit jaar misschien niet eens. Dat mag toch helemaal niet?!

Boos word ik er van, en verdrietig. 

Intussen had ik zelf weer een goede uitslag van de scan. Alles rustig en stabiel. Ik mompelde nog wat over hoofdpijn e.d., maar geen zorgen, zei mijn longarts ( de derde die ik de afgelopen tijd sprak, maar dat geeft niks), vast gewoon migraine. Geloof ik wel, het is niet constant aanwezig. Oktober terug komen en als de boel dan nog stabiel is, kunnen we om het half jaar een controlescan doen i.p.v. elke drie maand! Voor het geval ik in de stress ben elke drie maand. Maar dat ben ik niet. En ik denk dat ik het wel ben als de controle om het half jaar is. Want ik merk niks als de kanker groeit, weet ik uit ervaring. Dus in oktober ga ik mooi weer afspreken toch elke drie maand een controlescan te doen. Als er dan groei is, zijn we op tijd om in te grijpen.

En Lief heeft vakantie. Twee korte uitstapjes deden we, hij en ik. Naar Montferland en naar Texel. Genoten, gefietst, gewandeld. Kastelen bekeken, vogels, heerlijk gegeten en gedronken, bootje gevaren, de zee en zeehonden gezien en nog meer vogels. Zon, slapen, eten aan het strand, verstand op nul, genieten van NU, nu en nog eens nu.

En bij Alise geweest. En binnenkort naar Marian..maar die gaat eerst vakantie hebben met haar dochters! Morgen lunchen met Alise en haar lief en daarna even koffie drinken bij Ron. Ron is ook van de lichting 2017. Ik zou zo graag willen dat iedereen lang stabiel is, iedereen bonustijd krijgt, iedereen lang mooie tijden meemaakt. Klotekanker, monster, wat word ik er boos van. Dit mag toch allemaal helemaal niet?!

46 reacties

Lieve Frie,

Nee het mag niet en het kan toch niet....en toch gebeurt het allemaal wel... Dieptriest en om razend van te worden. Snap je boosheid en verdriet volledig. Hou je haaks wijffie en heel veel kracht en sterkte in deze doffe ellende. Dikke, virtuele knuffel😘

 

 

Laatst bewerkt: 23/06/2021 - 06:55

Terecht boos en verdrietig. Het is een kl... ziekte Frie. Als Russische roulette. Ik vind het wel  hoopvol om over jou te horen maar word ook zo verdrietig om de anderen, die minder geluk hebben. Ik voel me mentaal  niet zo sterk als de kanjers hier. Als ik minder vertrouwen heb, denk ik wel aan jou en houd me voor dat het wel kan. Stabiel blijven. Daarom hoop ik dat je blijft  bloggen.

Lieve groetjes

Elly 

 

 

Laatst bewerkt: 23/06/2021 - 10:22

Inderdaad, het zou niet moeten mogen. Het is niet eerlijk en hier word je terecht boos van. Jammer genoeg helpt dat niet. Maar je verwoordt hier prachtig wat zovele mensen die door die rotziekte getroffen zijn, denken. En dat lucht in elk geval op. 

Laatst bewerkt: 23/06/2021 - 11:01

Tja, dat leven, hè.

Ieder huisje z'n kruisje, ieder krijgt zijn deel, je krijgt wat je aankan..

Volgens mij is dat allemaal bedacht door mensen die het niet van dichtbij mee gemaakt hebben.

Het leven is soms zo ongelooflijk oneerlijk. Daar sta je niet bij stil als je redelijk rustig je leventje kunt leiden zonder al te grote excessen. Maar als het zo dichtbij komt, is het toch echt een ander verhaal. Dan is het niet alleen je eigen ding, maar je komt in een totaal andere wereld terecht. Een wereld waar het niet draait om veel geld verdienen of 3 keer per jaar op vakantie gaan. Dan gaat het over: hoe kom ik dit jaar door, ben ik er volgend jaar nog, zijn mijn geliefden er nog, slaat deze kuur aan, hoeveel kan ik nog hebben, welke (onmogelijke) keuzes heb je te maken, van wie moet je afscheid gaan nemen, dat soort essentiële vragen. 

Zo mooi, zo'n harten7- groep. Wat een liefde moet dat geven. Maar wat je zegt: dit is geen groep die een lang en gelukkig bestaan zal hebben. Van deze groep weet je dat mensen je moeten gaan verlaten. Of je bent zelf degene die afscheid moet nemen. Zoveel liefde, maar tegelijk ook zo ontzettend veel leed. 

Lieve Frie, wat moet dit ontzettend hard voor je zijn. Weer afscheid moeten nemen, weer de confrontatie met de dood, altijd die confrontatie met de dood. 

Snap je boosheid en pijn.

Liefs, Bianca ❤

 

 

Laatst bewerkt: 23/06/2021 - 11:09

Lieve Frieda,

Veel te veel kanker in jouw leven. Fijn dat je naar Ron gaat, iemand die voor mij ook speciaal is, onze huisfilosoof. Iets met Bossche bollen toch? Geniet ervan :)

Verder weet ik het even niet meer. Ik vind het zwaar kut dat onze autimamsgroep uit elkaar is gevallen na al die jaren. Maar zulke groepen hebben eigenlijk altijd wel een beperkte levensduur, misschien is dit gewoon het natuurlijk verloop. Al zou je dat niet denken als je de foto ziet die vorig jaar bij mij in de tuin gemaakt is. Gelukkig hebben wij elkaar nog en S, de laatste der mohikanen :)

Keiveel liefs, Moe

Laatst bewerkt: 23/06/2021 - 15:55

Lieve Frie,

Het zou inderdaad niet moeten mogen allemaal. Ik merk dat ik er ook behoorlijk last van heb, van al die verhalen die de verkeerde kant op gaan. Boos inderdaad. Verdrietig. En ook bang voor mezelf. 

Gelukkig bij jou nog steeds stabiel! Uiteraard zou ik ook willen dat iedereen dat heeft, eerlijk is het zeker niet. Maar ja, daar kan dan weer niemand iets aan doen en voor mij is jouw verhaal dan ook weer hoopvol. 

Veel sterkte,

Liefs Sandra 

 

 

Laatst bewerkt: 23/06/2021 - 14:32

Lieve Frieda,

Het is allemaal zo verdomd verdrietig. Kanker, dat gruwelijke monster dat ons allen hier bindt, maar ons ook veel te vroeg weer van elkaar scheidt. Ik vraag me wel eens af of het goed is om zoveel om te gaan met 'medelijders'; niet alleen je eigen ellende, ook die van anderen maak je daardoor mee. Maar het antwoord op die vraag is voor mij een volmondig ja. Want hoewel niemand bij deze 'club' wil horen, ben ik zó immens blij dat ik jou en zoveel dierbare anderen hier heb gevonden. Dan heb ik het niet alleen over Harten 7 en al die anderen die we mochten ontmoeten op de deelnemersdag en de lunches, maar ook over heel veel mensen die we alleen digitaal hebben leren kennen via deze site, en van wie er helaas al zoveel overleden zijn. Ik zou me geen raad weten zonder jullie, zonder jou, lieve Frie. En als je boos bent, jij zo vriendelijk en goedaardig mens, vind ik je zo mogelijk nog liever.

En dan vergeet ik nog bijna te zeggen dat ik echt heel blij ben dat jij wel goed nieuws kreeg. Dat willen we nog heel vaak horen.

Hanneke

Laatst bewerkt: 01/07/2021 - 10:07

Lieve Frie,

Bedankt voor de onvergetelijk mooie middag , het was ontzettend fijn jou en Alice in het echt te zien. De onmacht om het lijden het onrecht van een leven te vroeg beeindigd het verdriet om het afbreken van het lichaam en geest maken Boos.

Boos zijn levert negatieve energie die mag je lichaam niet verstoren als je zolang stabiel wil blijven voortkabbelen.

Nogmaals bedankt en sterkte

Laatst bewerkt: 23/06/2021 - 23:55

Ik ben ook vaak boos lieve Frie op deze klote ziekte. Door alles wat ik lees hier op kanker.nl en door mijn werk in het ziekenhuis. Onverteerbaar is het als je nog zo jong bent en voelt dat je niet lang meer te leven hebt😭😭😭

Laatst bewerkt: 24/06/2021 - 00:23

Lieve Frie,

Wat snap ik je boosheid goed, Het is hartverscheurend hoe die rotziekte hier op kanker.nl (en daarbuiten) tekeer gaat. Tegelijkertijd vind ik het lastig reageren want ik zit vooralsnog aan "de goede kant" en las  pas nog dat je dan het recht van spreken bent verloren. Zo voel ik dat ook. Zeker weten dat je doodgaat aan kanker is nog net wat anders dan angst hebben dat je doodgaat aan kanker. Voor mij althans, denk ik, ook dat is voor iedereen anders. 

Ik leef mee met jullie, maar besef me ook dat ik nog niet half weet hoe zwaar het echt is, daarom nog meer respect .. 

Liefs, Joke

Laatst bewerkt: 24/06/2021 - 00:50

Hoi Frie,

Boos zijn is wel een beetje begrijpelijk maar verder totaal nutteloos en

geeft alleen maar meer stress en ellende.

Deze kutziekte hebben we gewoon gekregen en iedereen gaat daar op

zijn / haar eigen manier mee om.

Ik besloot, zoals de meeste van jullie wel weten, er helemaal niets aan te

laten doen, zelfs geen onderzoeken en foto's meer.

Dus stress etc etc heb ik daarvan dan ook niet!!

Het komt  [ bijvoorbeeld de dood ]  zoals het komt en hoe en wanneer

weet niemand ??

Ik had het een tijdje geleden met mijn hulpverlening er over dat ik nu

alles heb geregeld [ laten regelen ] met twee keer huishoudelijke hulp

in de week en één keer iemand voor de boodschappen en eens in de 

twee weken iemand van WMO voor verdere "ondersteuning" en uitlaatklep.

Ik had ze eens allemaal tegelijk bij elkaar om alles af te stemmen en toen

zei ik tegen hun..." Ik heb nu alles met jullie voor elkaar, hartstikke goed,

maar als ik over twee jaar nog leef zullen jullie wel denken "wanneer gaat

hij nu eens dood " 

We konden er met zijn allen vreselijk om lachen en dat moet ook, want

anders word je gek er van.

Natuurlijk heb ik ook mijn "slechte" dagen [ geestelijk ]  maar vergeten

en gewoon doorgaan alsof er niets aan de hand is.

Maar ik begrijp best wel dat niet iedereen hetzelfde is hoor!!

XXX Hans

---

Laatst bewerkt: 24/06/2021 - 10:30

Ik ga zo'n blog dan veel te veel als een soort verplichting zien...[ik ken mijzelf.]

En dat moet ik niet doen.

Jullie een beetje volgen en meelezen en af en toe wat schrijven is voor mij

genoeg.

Dat bedoel ik niet verkeerd, maar meer wil ik niet  "aankunnen " dit is genoeg

voor mij.

Begrijp je dat ?

XXX Gans

---

Laatst bewerkt: 24/06/2021 - 16:50

Natuurlijk is het nutteloos om boos te zijn. Maar het luchtte wel op om hier te spuien.

Een longkankervriendin had m'n blog ook gelezen en zei: "Kutkanker. Gluiperig en nietsontziend. En ik herken het verdriet om hen die het (snel) slechter gaat, om machteloos toe te zien en mee te leven." Raak.

En over die mensen heb ik het. Die ik lief heb. En die niet meer kunnen doorgaan alsof er niets aan de hand is, omdat ze te ziek zijn. 

XXX

Laatst bewerkt: 24/06/2021 - 16:28

Stil ben ik
heel stil
voel zoveel liefde
voor mensen
die ik niet eens 'echt' ken
zeggen sommige mensen
die ik echt ken
maar die er niks van snappen
gelukkig
maar voor mij wel eens lastig
want hoe leg ik uit
wat Alice, Hanneke, Ron, Marian
voor wie het leven 
zo zwaar is te beleven
en wat jij
en nogal wat anderen
die ik niet echt ken
voor mij betekenen?

Hoe leg ik uit
dat mijn leven 
een kankerleven is
en blijft
maar omgeven is 
door jullie kankerleven
met mij te delen
in warmte
liefde en genegenheid
dat mooie gevoel
ben ik in het 'echte' leven
wel eens helemaal kwijt
want hoezo
ben je boos en verdrietig
om kankerleven
en de dood
van iemand
die je niet echt kent?

Wie mist
iemand die hij niet 'echt' kent?
Nou...
ik...
heel erg
en heel erg veel
in aantal
net als jij
bitter
en leeg
in liefde
net als jij
zoet
en vol
omdat hun vriendschap
ons kankerleven kleur gaf
troost
en meer
zo waren wij
niet alleen

Kus
van mij
xxx

ps
Best veel
voor iemand 
die niet wist wat te zeggen...

Laatst bewerkt: 24/06/2021 - 23:36

En dan weet je het ook nog zo mooi en raak te zeggen! Meer dan ik als veelschrijver ooit zal kunnen.

(In mijn vroegere werk werd ik per woord betaald, zou die never ending woordenstroom van mij daarmee te maken hebben?) 

♥️♥️♥️Marian 

Laatst bewerkt: 25/06/2021 - 07:47

Lieve Frie, longkanker, daar is niets eerlijks aan nee. Ik zei dat toevallig deze week tegen mijn vader die nu dan toch ook duidelijk achteruit gaat. En extra moeilijk als een dierbaar steungroepje uit elkaar valt door progressie van ziekte en andere ellende. Ik denk dat mede patienten zien achteruit gaan terwijl je zelf stabiel bent, veel met je doet. Zeker als dat vrienden zijn. Er is niks eerlijks aan. Punt.

sterkte.

C

Laatst bewerkt: 27/06/2021 - 08:01

Lieve Frie, 

Wees maar boos! Ook deze emotie mag er zijn en moet er uit! Het is vreselijk om forumgenoten met wie je een band voelt, achteruit te zien gaan of te verliezen. Het is nog heftiger, als je regelmatig persoonlijk contact met elkaar gehad hebt en/of ze in levende lijve ontmoet hebt. 

Wat mij enige troost geeft is het idee dat het lijden ophoudt. Ik geloof in een leven na de dood en dat ze nu op een betere plek zijn. Een plek met veel liefde en licht. Waar hun ziel belangrijk is, waar ze een gezond lichaam hebben en gelukkig zijn. Waar ze geliefden terug zien. 

Dat is als ik op de “liefdesfrequentie” zit. Helaas lukt dat niet altijd en dan kan er intens verdriet zijn, kan ik net als jij boos worden. Ik probeer dan maar mee te bewegen met wat zich aandient. Een storm kan niet eeuwig voortduren. 

Heel veel sterkte en liefde toegewenst! 

Liefs, Jessica ❤️❤️❤️
 
P.S.: ik ben blij dat jouw uitslagen weer goed waren! 

Laatst bewerkt: 27/06/2021 - 17:03

Hi Frie, 

Graag gedaan. Ik ben langere tijd niet actief geweest op het forum Aan de ene kant, vanwege mijn eigen sores, aan de andere kant, omdat ik het even niet aankon om te lezen over lieve forumgenoten waar het niet goed mee ging c.q. gaat. Ik ga deze week een blog schrijven, zodat ik jullie weer even “bij kan praten”. 

Liefs, Jessica

Laatst bewerkt: 28/06/2021 - 22:00

Hai Frie wat verwoordt je het weer mooi hoe je eigenlijk een  "overdedatumpje " wordt. Ook ik heb twee keer de diagnose stadium 4 en twee verschillende tumoren en wordt ook al zoveel jaar palliatief behandeld donderdag krijg ik weer de uitslag van scan en bloed soms weet ik niet hoe ik moet reageren op de goeie uitslag want altijd denk je wanneer komt die mokerslag nu. Ook ik vind het fijn om dezelfde reden als jou om iedere drie mnd een controle liever een beetje stress dan te laat ingrijpen. Hou vol......

Laatst bewerkt: 28/06/2021 - 09:06

Ik voel jou emotie Frie... en wat leef ik met jou en de anderen mee.... Het is gewoon zo oneerlijk ! Gooi je emoties er maar uit meis ! Heb ik pas geleden ook gedaan.. niet dat het echt helpt.... maar gaf wel effe opluchting. 

liefs Cecylia 😘

ps: mijn uitnodiging staat nog steeds open !

Laatst bewerkt: 28/06/2021 - 13:45

Hai Frie, ik kom niet vaak meer op kanker.nl, nu toevallig wel, en ik lees dat Pasje is gestorven? Ik schrik ervan, wanneer is dat gebeurd? 
Boos zijn is zo menselijk en normaal. Van mij mag je. Als je er maar over schrijft.

Liefs, Anne

Laatst bewerkt: 29/07/2021 - 08:50

Och lieverd,

Het leven kan zo hard ,verdrietig en niet te bevatten zijn he. Ik ben zelf bijna 3 jaar  verder maar weet wel dat ik er rekening mee moet houden dit jaar niet vol te maken. Aan de ene kant ben ik ongelooflijk dankbaar voor deze 3 jaren maar aan de andere kant zo boos, verdrietig en machteloos. Op deze site begrijpen we elkaar maar al te goed. Genieten wanneer het kan en redelijk goed gaat. Inleveren als t minder gaat en proberen positief te blijven. Pffff dat is vaak ook heel belangrijk maar soms erg zwaar. 

Ik wens jou en iedereen nog hele mooie tijden, momenten en maak veel mooie herinneringen. Iemand verliezen die je heel erg in je hart hebt gesloten doet pijn en de angst kom dan toch weer dichterbij he. 

Bedankt voor je mooi blog. Het verdriet mag en moet er soms uit hoor!

Gefeliciteerd met je goede bericht en probeer zoveel mogelijk te genieten! 

Gelukkig gaat de wetenschap steeds verder he. 

Liefs Carla xxx

Laatst bewerkt: 30/06/2022 - 10:16