I'm a sucker for Christmas 6

In de winkels, daar voel ik het even, dat kerstgevoel dat ik anders ieder jaar heb. Niet zo jubelend, maar het is er nog wel. Ons huis is ook wel versierd – maar niet alles is van stal gehaald, want we hadden gewoon geen tijd. Ondergedompeld in de kankerbubbel.

Ik werd ingeloot voor het experimentele medicijn! Twee weken geleden startten de bestralingen:  drie dagen van twee uur en één dag een kwartiertje. De bestralingsarts belde me van tevoren nog een keer extra, omdat ik er zo tegenop zag, anderhalf uur met mijn armen boven mijn hoofd te moeten liggen. Het strakke masker voor de resterende tijd boeide me niet eens, in vergelijking daarmee.

Het was te doen, natuurlijk, wat moet je anders. De radio stond aan en ik probeerde daar op te focussen, probeerde de nummers te herkennen. De röntgenapparatuur was eigenlijk net te luid, de bestralingsapparatuur ook. Ik kon die geluiden al snel onderscheiden. En de stilte, wanneer ik dan wel de muziek hoorde en me afvroeg wat ze aan het doen waren daar achter de schermen. Eén foto, vier minuten, en nog één. Stilte, geen bestralingspiep….gatsie, nog twee keer een foto van elk vier minuten… Overleg, kennelijk, want alles stond stil, mijn lijf werd maar zwaarder op die harde tafel, zou ik mijn been eens kunnen bewegen, het voelde als lood, maar daar is de bestraling, gelukkig, dat red ik…

Na de eerste bestralingsronde stond Oudste samen met m’n Lief op me te wachten in de gang van het ziekenhuis. Ik schiet zelfs vol nu ik dit type. Ik had geen idee hoe goed me dat zou doen om hem live te zien en te spreken. En hem deed het ook goed, want hij zag me draven door de gang terwijl hij dacht dat ik ziek, zwak en misselijk was. We keken voetbal met z’n drieën en de volgende dag wandelde ik met hem in het bos. En kwamen we een oude vrouw tegen met een hele lieve, mollige Dalmatiër. De hond was acht jaar, zei zijn bazin, terwijl ik het dier knuffelde. “Ik hoop dat we nog vier jaar mee gaan en dan samen sterven, ik ben dan 90 en hij is 12”, zei ze liefdevol. Het was een prachtige ontmoeting. Vrijdags de week daar op waren de bestralingen klaar.

Afgelopen maandag startte de studie. Eerst kreeg ik toch nog de gangbare immunotherapie – iets van baadt-het-niet-dan-schaadt-het-niet- en daarna het experimentele medicijn. Via infuus. ’s Morgens bloed prikken en controles, twee verpleegkundigen bij langs, ’s middags naar de afdeling oncologie. De verpleegafdeling, want de dagverpleging sloot te vroeg: na het infuus nog twee uur observatie. Ik kreeg een fikse allergische reactie: jeuk, galbulten, hartklachten. Er lag van alles klaar gelukkig, de dienstdoende longarts kwam aangevlogen, ik kreeg medicatie, een hartfilmpje, het infuus gestopt. Na een uur was ik mezelf weer een beetje en zetten we het infuus wat langzamer voort.

Gister de tweede ronde. Ik had nu medicatie om van tevoren in te nemen tegen de allergische reactie. Dat ging goed, maar deze ronde werd ik kotsmisselijk en kreeg ik koorts. Weer een arts die aangesneld kwam, en een dot medicijnen via het infuus. Naar huis met koorts, 13 uur op bed gelegen.

Vandaag met m’n Lief, de chef-kok hier in huis, weer mee gewandeld naar het dorpscentrum. Zwetend en hijgend, hoe kwam ik er toch bij in heuvelachtig gebied te willen wonen? De koorts is afgezakt, voelde ik. We kochten voor een kapitaal aan heerlijke groente, een fijne mix van paddenstoelen, rode lof voor een salade. Thuis brandden sterren achter het raam en we hebben ons buitenlampje vervangen voor een kaars-lamp. Eerste Kerstdag komen vrienden, die ook voor het eerst geen thuiswonende kinderen hebben met kerst. En tweede kerstdag komen die geliefde kinderen, ons samengesteld gezin, onze bloedjes!

Morgen kuur drie. En daarna twee weken vrij. Ik kijk niet te ver vooruit: ik hoop dat ik met Kerst een beetje fris en fruitig ben. Kerst, ik hou er zo van!

 

32 reacties

Wat heftig weer Frie, deze lange bestralingen en infuus met bijwerkingen. Hopelijk kun je tijdens de twee weken zonder behandelingen wel genieten van een sfeervolle kerst met lieve vrienden en kinderen. En dat 2023 het jaar mag worden van stabiliteit, liefde, geluk, hoop en rust ❤️

 

Laatst bewerkt: 22/12/2022 - 20:04

Lieve Frie,

Ondanks al die rottigheid waar je allemaal mee moet dealen wens ik je toch een mooie kerst toe! Ik ben net als jij een sucker voor kerst. Twee jaar geleden toen ik voor apegapen op het hoog / laag bed lag in de huiskamer en het er serieus naar uitzag dat het mijn laatste kerst zou zijn hebben we toch op een gekke manier een  mooie  kerst gehad. Ik kan me nog zo goed herinneren dat ik daar lag en het toch zo fijn vond dat we met z'n allen samen kerst vierden. 

Zoals ik vertelde in m'n laatste blog steek ik een kaarsje aan voor iedereen hier deze kerstavond en denk dan zeker  ook aan jou.

Sterkte met alle behandelingen maar vooral ook een fijne kerst!  XXX

Laatst bewerkt: 22/12/2022 - 20:52

Godsamme mop wat een mega zware behandeling is dit maar ff heel hard duinen dan dat ie dan na zoveel narigheid en bijwerkingen tenminste doet waar ie voor aangenomen is ,ik zag het ff voor me jij en je kind ff snotreren hoor ik jank toch zo gauw met kerst ,maar ik wens je mooie dagen toe liefs hes🌲🥰

Laatst bewerkt: 23/12/2022 - 00:45

Hoi frie,

Ik heb al heel wat bestralingen gehad, maar nooit 2 uur achter elkaar gadverdamme. Knap dat je het inderdaad volhoudt met je armen omhoog maar ook met dat strakke masker (ik zou helemaal gek worden, ben dan ook claustrofobisch en je ligt letterlijk klem). Ik bind het knap hoe je daar mee omgaat, alhoewel je natuurlijk weinig keuze hebt omdat je aan die studie meedoet. Kunnen ze je tijdens die 2 uur niet onder sedatie brengen ofzo.?

En klote die bijwerkingen maar het gaat je lukken om de kerst gezellig door te  komen omdat je voldoende afleiding hebt en de beste kok van de wereld🤣.

Ondanks de shit de allerbeste wensen en maak het 6e kersfeest, wat al helemaal niet verwacht was, zo mooi mogelijk.

Dikke kus en knuffel voor jou en jullie gezin😘

Monique1967 

Laatst bewerkt: 23/12/2022 - 07:07

pff Frie je schrijft het makkelijk maar als ik het lees voel ik het bijna zelf wat een hel moet dat geweest zijn. Ik mag in januari weer een ct scan maar eerst inderdaad genieten van kerst het is zo heerlijk en helemaal met mijn nieuwe hobby lego het is zo rustgevend het boekje te volgen en dan het resultaat te zien. Jij een hele fijne lieve kerst met al de liefde om je heen.

Veel liefs Donate

Laatst bewerkt: 23/12/2022 - 07:54

Dag lieve Frie,

Het is nu dus echt begonnen. Wat eng zeg die allergische reactie, gelukkig konden ze het oplossen. Maak er een hele mooie kerst van met de familie.

Ik ben dit jaar nog helemaal niet in kerststemming. Mijn vader werd vorige week opgenomen in het ziekenhuis met een longontsteking die alsmaar niet over ging. Nu blijkt hij slokdarmkanker te hebben, en een longembolie. Na bijna een week spanning blijken er geen uitzaaiingen te zijn, en ze gaan voor een curatieve behandeling. Positief nieuws dus, maar nu dus ook een jaar ofzo allerlei behandelingen, en hij is 71, ernstig verzwakt, en doodongelukkig dat hij zijn geliefde whisky verslaving zal moeten opgeven. Ik hoop echt dat hij het vol zal houden. Vorig jaar is mijn zus overleden aan eierstokkanker, maar bij haar was het al helemaal uitgezaaid en ze wilde geen behandeling dus dat was een compleet ander traject. 

Dat wordt dus kerst in het ziekenhuis, een uurtje tijdens het bezoekuur want hij is zo moe en zwak en in de war. Ik ga maar wat kerstfilms kijken en hopelijk kom ik dan een beetje in de stemming. Het wordt een zwaar jaar en ik wilde zo graag een beetje rust. 

Laatst bewerkt: 23/12/2022 - 08:05

Lieve Maaike, wat een afgrijselijk nieuws. Wat een walgelijke rotziekte is het toch. Heel veel sterkte voor je vader, en voor jou! Hopelijk kun je wat afleiding vinden inderdaad in kerstfilms ofzo. Ik wens je rustige, hoopvolle feestdagen, en dat het nieuwe jaar goeds brengt! XXX

Laatst bewerkt: 23/12/2022 - 13:06

Lieve Frie

Heel veel sterkte en doorzettings kracht, en vermogen,  toegewenst,  om  toch samen de Kerst door te brengen.

Fijn dat je toch nog wat in dat prachtige heuvelland kunt wandelen met je Lief!!

Zelf zit ik bijna in dezelfde situatie als jij, ik  heb nu voor de 3e keer een foute uitslag van de pet-ct-scan,  en ben opnieuw( weer met dezelfde kuur maar dan met een verhoogde dosis  een cyclus van 8 kuren ,) om de wek een kuur begonnen,  daarna weer gelijk de pet-st-scan,  om te zien wat de kuur nu doet,   en daarna zien we wel.

Ik wens jullie alle goeds toe ,  

lieve groet Bets

 

 

 

Laatst bewerkt: 23/12/2022 - 08:45

Lieve Frie, je krijgt t niet cadeau allemaal. Jeetje wat een zware behandeling onderga je. Ik bewonder je (veer)kracht en geniet ook van de details in je verhaal over die dame met haar dikke Dalmatiër. Niet alleen ben je een dierenmens, maar ook de begrippen als ‘ouderdom’, ‘over 5 jaar’, etc etc raken ons als kankerpatienten. Herkenbaar. Wat zullen jullie speciale kerstdagen hebben dit jaar. En van elkaar genieten. Lieve groet!

Laatst bewerkt: 23/12/2022 - 08:47

Dag Frie,

Ruim een jaar geleden leerde ik je kennen… een optimistisch mens… niet voor een kleintje vervaard…

Nou Frie…ik kan je zeggen dat jouw positieve en optimistische kijk op het leven ongelofelijk is… net zo ongelofelijk als de wijze waarop je jouw behandelingen beschrijft. Daar kun je alleen maar respect voor hebben… Groot respect…

Tracht te genieten van Kerstmis…ook al zal het dit jaar meer ietwat “zo goed als zo kwaad” zijn.

Met vriendelijke groeten, Bart ♠️ 

Laatst bewerkt: 23/12/2022 - 09:10

Lieve Frie,

Fijn dat je met de studie mee mag doen. Maar wat een heftige en zware tijd hebben jullie weer achter de rug.  Die bijwerkingen bij trials zijn soms heftig en in jou geval dus heel heftig. Fijn dat je oudste kind je met je lief stond op te wachten. Ook voor je lief fijn denk ik. Voor onze naasten is het ook zwaar om alsmaar toe te kijken met alles wat we moeten ondergaan helaas he. Hopelijk is alles voor een heeeeel goed doel. Ik wens je veel kracht en hoop dat je leuke en goede feestdagen hebt met jullie hele gezin en met dierbare vrienden.  Hopelijk brengt 2023 jullie veel goeds !  Succes vandaag, hopelijk geen al te nare bijwerkingen en dan redelijk fris de feestdagen in inderdaad.  Genieten met elkaar is dan dubbel zo fijn he.

Dikke knuffels en hopelijk lezen we snel goed bericht van je!

Liefs Carla  xxx

Laatst bewerkt: 23/12/2022 - 11:42

Lieve Frie,

Je krijgt het niet bepaald kado allemaal.Zo rot voor je , al die nare bijwerkingen van behandeling.  Ik hoop dat deze kuur goed zal gaan. Ik wens je fijne , liefdevolle dagen toe met  vrienden en je liefsten om je heen. 

Liefs Lenneke

 

Laatst bewerkt: 23/12/2022 - 14:47

Lieve, lieve Frie. Wat een warm bad is kanker.nl. Zo meelevend en zo steunend zijn wij hier voor elkaar.

Verschrikkelijk wat je nu allemaal moet doorstaan. Je hebt geen keuze, maar je doet het toch maar. Zoveel bewondering voor jou. Nu gelukkig 2 weken rust. Toevallig precies komende 2 weken met die sfeervolle dagen. Daar ga jij vast en zeker van genieten. Jou kennende. Hopelijk kan je dat ook omdat de verdere bijwerkingen mee gaan vallen. 

Heel veel liefs en een dikke knuffel.

Laatst bewerkt: 25/12/2022 - 01:18

Lieve Frie,

Wat een heftig verhaal. Eerst de blijdschap over ingeloot zijn voor het experimentele middel en direct eroverheen de ellende van alle bijwerkingen. Ik heb veel bewondering voor de kracht waarmee jij je er doorheen slaat.

Ik wens je uit het diepst van mijn hart een mooie Kerst, met veel liefde om je heen en veel goed nieuws in 2023!

Liefs, Margriet

Laatst bewerkt: 26/12/2022 - 14:58
29 december 2022 om 14.30

Lieve Frie, 

Je moet weer flink afzien lees ik wel. Fijn dat je van die lieve mensen naast je hebt die er voor je zijn op die momenten. Ik hoop dat je ondanks je kuur toch nog hebt kunnen genieten van de kerstdagen en al het lekkers waar je naar uitkeek om van te gaan smullen. Ik wens je een goed uiteinde en een hoopvolle start van het nieuwe jaar!

Liefs Bianca

Laatst bewerkt: 29/12/2022 - 14:30

Hoi Frie,

Ik heb net je blog gelezen en vond het best een heftig verhaal. Al die bestralingen en kuren met de nodige bijwerkingen moeten fysiek en mentaal zwaar voor je geweest zijn. Ik hoop dat het niet voor niets is geweest.

Nu werkt de combinatie chemo/immuno therapie bij mijn vrouw niet meer en worden wij naar het AVL doorverwezen waar wij aanstaande vrijdag verwacht worden.

Kun jij aangeven welke behandeling/medicijn jij heb gekregen?

Heel veel sterkte en geluk toegewenst!

Met hartelijke groeten,

Herman 

Laatst bewerkt: 11/02/2023 - 17:04

Beste Herman,

ik doe mee aan een fase 2 studie, ImmunoSABR. Eerst bestralingen, daarna gangbare immunotherapie plus een experimenteel medicijn: L19IL2 heet het nu nog. Het is pittig inderdaad, ik ben nu op de helft en weet nog niet of het experimentele medicijn werkt. 

Jullie heel veel sterkte, ik hoop dat jullie vrijdag ook mogelijkheden te horen krijgen. Houd moed en hoop! Nogmaals sterkte XXX

Laatst bewerkt: 11/02/2023 - 17:58

Goedemorgen Frie,

Bedankt dat je de moeite heb genomen om in deze zware tijd te reageren. Het zal spannend voor je zijn of dit medicijn voor je gaat werken. Ik ga duimen voor je!

In welk ziekenhuis krijg jij genoemde behandeling? En is het handig als we gaan appen?

Ik hoop op geluk voor je!

groeten Herman

Laatst bewerkt: 12/02/2023 - 10:23

Hoi Frie, 

We komen net terug van het AVL . Carla gaat de TIL therapie volgen. We zijn daar wel optimistisch over en als dat niet werkt. Dan zijn er nog andere behandelingen mogelijk! Het wel een zwaar traject worden en die zal bij elkaar zo drie maanden gaan duren.

Wij gaan ervoor!

Hoe gaat het met jou?

groetjes Herman 

 

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 17/02/2023 - 16:04