Niks te verliezen

Openbaar blog
donderdag 24 november 2022
828 x gelezen

Om half drie zouden we videobellen, mijn longarts en ik, en Lief, al pas je niet allebei in beeld op een mobieltje. Op een tablet had ook gekund, maar op de laptop gaat het niet met het beveiligde programma dat sinds corona af en toe gebruikt wordt. Onze tablets zijn stokoud en ongeschikt. M’n arts belde vervolgens om half één al, gewoon zonder video, “ja, ik bel nu al, komt het uit?”. Ik was net binnen, met de jas nog aan en ik zag m’n Lief nergens en ik was overdonderd en kon zo snel niet schakelen. Ik stotterde wat en toen besloot hij toch maar om half drie te zullen bellen. Even later speet me dat, want dan was ik er meteen van af geweest.

Half drie dus, mobieltje rechtop tegen de fruitschaal, geluid voluit. Drie opties, zei hij. Twee in het Antonie van Leeuwenhoek in Amsterdam, maar ook eentje in mijn eigen Radboud in Nijmegen en onder zijn supervisie. Dat kon eerst, Amsterdam zou dan later nog wel kunnen, eventueel, en chemo kon altijd nog. Hij benadrukte een paar keer dat de kanker langzaam groeit en we dus wel wat tijd hebben voordat die chemo van de plank moet. De studie in het Radboud is bestraling met daarna een nieuw soort immunotherapie. Fijn dat er toch iets dichtbij huis is. En tien minuten nadat we opgehangen hadden, belde de researchverpleegkundige van het onderzoeksteam al.

Ik kreeg een afspraak bij het onderzoeksteam en de informatie over de studie werd me alvast toegezonden. Een fase 2 studie, ik heb er geen verstand van, maar die is dan getest op dieren en daarna op een kleine groep mensen, zonder problemen, en hup, door naar fase 2. De experimentele groep krijgt bestraling plus de nieuwe immunotherapie, de controlegroep krijg alleen bestraling. Er moet immers vergeleken worden, het is nog lang geen officieel medicijn. Loting, door de computer, bepaalt in welke groep je komt. Vooraf eerst een screening, of je überhaupt in aanmerking komt voor de studie. Twee studies tegelijk mag uiteraard ook niet. Ik had geen idee dat het zo werkte, al staat het hier op de site zorgvuldig beschreven, zag ik later– ik dacht gewoon leuk zo’n nieuw medicijn te krijgen.

Ik las de informatie twee keer, lag nachten te malen en afgelopen maandag waren Lief en ik dan naar dat onderzoeksteam. De onderzoeksarts, ik had haar één keer ontmoet toen mijn behandelend arts vakantie had, vertelde nog eens in het kort wat de studie inhield en hoe ze te werk moesten gaan - in 5 landen in Europa, intensief, alles registreren, het duizelde me al snel. Ik stelde mijn enige, prangende vraag: wat als ik in die controlegroep zit, het nieuwe medicijn dus níet krijg, en de kanker groeit weer? “Dan kijken we op dat moment wat je nodig hebt. Misschien dan een andere studie, misschien dan chemo. Het gaat niet om de studie, het gaat om jou”. Ik kon haar wel zoenen.

Dus gaan met die banaan. We konden meteen door naar de researchverpleegkundigen en daarna naar het researchlaboratorium. Een hartfilmpje, bloeddruk – “te hoog, heeft u dat vaker?” Nee, helemaal niet, overnieuw, toen was ‘ie goed- saturatie, temperatuur, gewicht – je ziet wel dat ik hele zware schoenen aan heb, toch?- bloedprikken, ze hadden me daar laatst heel erg zeer mee gedaan, maar dit keer ging het wel goed. Een zwachteltje er om en de verpleegkundige stopte er een hartjessnoepje in. Soort hart onder de riem, maar dan anders.

Nu droom ik elke nacht over medicijnen die ik nog in moet nemen. Over m’n vader die in mijn dromen nog leeft, terwijl hij 40 jaar geleden aan longkanker stierf. En intussen heb ik 18 afspraken in het ziekenhuis, en als ik in de experimentele groep zit, worden het er 21. Ik heb met mijn ‘baas’, beheerder van Dierenambulance en Dierenopvang, overlegd dat ik de rest van het jaar uitgeroosterd word en kom als ik wil/fit ben/zin en tijd heb. Ik wil wel dolgraag daar blijven werken. En Lief en ik gaan gewoon vier dagen naar de kerstmarkten in Duitsland, we rijden wel heen en weer voor de scans. M’n mams is bang dat de Kerst verpest zal zijn, maar ik zei: ik hoef alleen maar rechtop te zitten: alle kindjes komen langs en m’n Lief kookt.

Gister kwamen Dasje en Hebe bij me. Eindelijk live knuffelen. Met z’n drieën waar we eerst met z’n zevenen waren, drie jaar geleden waren Harten7 ook bij mij. Even een stukje wandelen. Lekker lunchen. En heel veel kletsen. En vandaag werkte ik. Eerst in de couveuse, waar een klein houtduifje zit en een egeltje die in winterslaap ging maar nog veel te licht was. En een egeltje met schurft – dat durfde ik niet aan, m’n bloedjes en ik hebben ooit schurft gehad en dat kan ik nu niet gebruiken. Verder is de couveuse leeg, de tijd van jonge diertjes en vogeltjes is voorbij. Ik was een vliegende kiep vandaag, overal bijspringen. En toen ik weg ging, liep ik nog even naar de buitenrennen.

M’n gans is er nog, die niet naar de ganzenopvang kan vanwege de vogelgriep. En de loopeend, die niet inheems is en dus ook ergens anders een thuis moet vinden. En een jonge zwaan, herstellende. Als ik terug kom, is die hopelijk uitgezet in vrijheid!

Fietsend terug naar huis, door het bos en slingerend met die vervloekte multifocale bril, kwam het ineens binnen: het is echt afgelopen met stabiel voortkabbelen. Aan de bak nu! Maar ook: niks te verliezen!

Niks te verliezen

44 reacties