Rotziekte

I’m a sucker for Christmas 6, dat zou de titel van dit blog moeten zijn. Maar het is nog niet zo ver.

Vorige week de afspraak bij de bestralingsarts. Als de scans geen gekke dingen laten zien, starten we na de uitslag en loting meteen met de bestralingen. Drie plekken in beide longen, twee plekken in de hals. Hoog-gedoseerd, een half uur per plek. Masker maken, aftekenen, blabla. De plek in mijn hals geeft inmiddels pijn, dus ik wil best wel graag dat er iets gebeurt. Lief en ik zaten op de verkeerde verdieping bij de wachtkamer bij de radiotherapie en werden naar de kelder geroepen. Waar de behandelingen zijn. Feniks, zo heet één van de bestralingsapparaten, las ik.

Het masker is van schouders tot voorhoofd. In warm water en daarna op mijn lijf, meteen vastgeschroefd op de tafel. Tien minuten drogen. De medewerker praat veel tegen me, zegt hoe lang het nog duurt, vertelt dat hij de ogen in het masker uit gaat knippen, zegt hoeveel minuten nog. Ik voel mijn halsslagaders kloppen, probeer te focussen op de radio. “Nog vijf minuten” zegt hij, ‘nog één nummer’, denk ik. Klaar is het masker, door naar de afdeling waar ze aftekenen en scannen.

De arts heeft me echt wel goed geïnformeerd. Denk ik. Maar ik onthoud niks en ik wist echt niet meer dat ik anderhalf uur met mijn armen omhoog moest liggen. Niet nu, nu maar een half uur, voor de tekeningen en voor de acht tatoeagepuntjes op mijn lijf. “Je hebt al tatoeages”, zei de verpleegkundige monter. Maar straks, bij de bestralingen, anderhalf uur met de armen omhoog, en daarna nog een half uur in het masker.

Elke nacht maak ik me meer zorgen. De medewerkers hebben me beloofd dat we elk uur even zullen stoppen, zodat ik m’n armen kan bewegen. Maar dan nog dat masker, zo lang met die kloppende halsslagaders, ik mailde in paniek naar de afdeling radiotherapie.

Lief en ik fietsten naar Kleve, net iets verder weg voor ons dan Nijmegen. Kleine kerstmarkt, leuke spulletjes in de winkels – hoewel ik bleef klagen over het feit dat de winkelstraatverlichting niet aan was – koud en net voor het donker weer naar huis langs de oude spoorlijn. Ik had zelfs een egeltje gekocht voor in de kerstboom.

Ook nog een middag scans met contrast, om te kijken of ik überhaupt mee kan doen aan de studie. Buik, borst en hoofd. Ik droom ’s nachts over hersenuitzaaiingen. Nog maar eens op de fiets naar het ziekenhuis, en als ik even later op de tafel lig, met mijn broek op mijn knieën voor de scan van mijn buik, vraag ik me weer af in wat voor slechte film ik toch beland ben.

Maar afgelopen weekend gingen we een kerstboom kopen. In de heuvels, waar zomers ook asperges en wijn te koop zijn, vlak bij huis. Wat is het hier toch mooi! Druk was het, prachtige kerstbomen, en ook boerderij-artikelen, en oude kerstballen. En ik zag een merel en een paar mussen badderen in een plas. En gister ging ik werken, heerlijk afleiding bij de afdeling met egels. Vorige week liet ik een jonge zwaan vrij. Maar m’n dromen en zorgen worden elke nacht erger, terwijl ik overdag de kerstboom versier, het huis versier, m’n Top 2000 lijst maak. Longkankervriendin kwam langs met haar man, ook zij zijn net verhuisd – we deelden onze ervaringen en moeilijkheden. Dronken wijn en aten snert.

Vanavond appte Oudste. Want hij ging toch langskomen voor die eerste bestraling? We wisten het niet meer. Beloofden elkaar om volgend jaar wat minder te drinken. Maar hij komt gewoon wel, wat fijn! En we bleken naar hetzelfde kerstnummer te luisteren. En morgen belt de bestralingsarts nog een keer, in een poging me wat gerust te stellen. En deze week hoor ik of ik dat nieuwe medicijn krijg, na de bestraling. En carnavalsvriendin appte dat haar uitslag niet goed was en zij mogelijk deze week nog weer behandeld wordt.

Rotziekte.

29 reacties

Lieve Frie, wat heeft die rotziekte jouw (jullie) leven weer in z’n greep… ondanks de kerstmarkten en winterse gezelligheid. En dan die angstige nachten… arme ziel, ik zou ook zó in de gordijnen vliegen van de spanningen. Hou elkaar stevig vast en ook je oudste is er voor je, en vlak ons ook niet uit. We slepen je er doorheen. Als je onder je masker ligt, denk aan al die liefde om je heen. Dan voel je je wat minder alleen. Sterkte lieve Frie!

Laatst bewerkt: 07/12/2022 - 08:09

Lieve Frie,

Wat moeilijk allemaal, en 's nachts piekeren en slecht slapen maakt het nog extra zwaar 😿 

En dan die behandelingen die zo oncomfortabel zijn en je zo angstig maken 

Ik hoop zo dat alles goed werkt en dat je straks opgelucht bent dat het heeft gewerkt en dat alle ellende niet voor niks is geweest

Woorden zijn maar zo beperkt he 😿 hopelijk heb je er toch wat aan, al onze woorden elke keer 

Heel veel liefs en sterkte weer 

 

Laatst bewerkt: 07/12/2022 - 09:35

Lieve Frie,

Wat een rottijd ga je weer tegemoet. Hopelijk gaat het je allemaal weer vooruit helpen. Maar voorlopig moet je er wel doorheen.

Fijn dat je nog wel afleiding kan vinden rond het hele kerstgebeureb en bij de dierenopvang. 

Heel veel sterkte 😘😘😘 

Laatst bewerkt: 07/12/2022 - 09:46

Wat zou het fijn zijn als we je gerust konden stellen Frie. Maar dat kan niet. Het is gewoon heel logisch dat je het zo spannend vindt. En 's nachts is alles altijd nog zoveel enger..... 

Ik wil nu ook een egeltje in de kerstboom trouwens!

Laatst bewerkt: 07/12/2022 - 10:37

Lieverd dit is veel meer dan een slechte film eerder een regelrechte nachtmerrie ,rotziekte tis gewoon een godvergeten klere ziekte en zo oneerlijk als wat ,wat is dit weer zwaar voor julllie hele gezin en verdorie je hebt gelijk dit moest in deze tijd gewoon im a sucker for christmas 6 zijn geweest ,maar het leven is niet eerlijk desondanks hoop ik toch dat je van kerst kan genieten en de bestraling werkt en jij het medicijn krijgt dikke vette knuffel liefs hes 💕💕

Laatst bewerkt: 07/12/2022 - 19:29

Och Frie, wat een gedoe allemaal zeg. En dan ook nog afwachten of je naast die bestralingen het nieuwe medicijn nog gaat krijgen. Pfff jeetje die onzekerheid is zo slopend!  Je wil er alles aan doen om die rotziekte weer tot stilstand te brengen. Tijdens de bestralingen maar aan veel leuke dingen proberen te denken. En tussen de behandelingen door genieten van alle lieve mensen en diertjes om je heen. De angst zit diep he , maar helaas alles weer maar ondergaan met hopelijk heel goed resultaat!! Ik wens je sterkte met alles. Jij kunt dit en wij duimen allemaal  mee voor goed resultaat!

Dikke knuffels Carla 

Laatst bewerkt: 07/12/2022 - 19:53

Inderdaad een rotziekte. Onbetrouwbaar ook. Net als je denkt dat je het ergste gehad hebt slaat hij terug. Wat moet jij afzien Frie…uren stil liggen tijdens bestralingen. Pfff….Ze zijn wel aardig voor je  maar jij moet het ondergaan ook met alle onzekerheid en angst. Hopelijk geeft kersttijd wat afleiding voor jullie. Heel veel sterkte en knuffels

 😘🍀🤞🏼🙏🏼

Laatst bewerkt: 10/12/2022 - 11:15

Lieve Frie, soms wordt het onmogelijke van ons verwacht en verwachten we ook het onmogelijke van onszelf. Ik hoop zo voor je dat dit alles leidt tot een kankerpauze waarin het proces gestopt of op z'n minst vertraagd wordt.

Heel veel kracht en sterkte, Josephine 

Laatst bewerkt: 11/12/2022 - 19:14

Hallo Fri,

Hoe herkenbaar alles... Maar je moet door. En hebt geen keus. Liggen en het allemaal aan je voorbij laten gaan. Proberen te visualiseren dat je bij je egeltjes bent of lekker naast je lief ligt.... Maar ik weet hoe het voelt.  Afgelopen week gammaknife gehad op 1 spot in het AvL en afgewezen voor de Nuvalent studie in Groningen. Te slechte nierfunctie door de chemo...En wat nu ?? Geen idee. Ik ga "gewoon" door met leven, want ik kan het toch niet bedenken. Gelukkig is er op dit moment geen enorme groei dus ik heb ook wel wat tijd. De kerstboom staat, ik heb wat eten voor Kerst besteld en tel mijn zegeningen. Adem in en adem uit. Ik denk aan jou en steek een kaarsje voor je aan. Heel veel sterkte Fri !!!

Laatst bewerkt: 12/12/2022 - 17:59

Jemig Frie...

Je moet een hoop verdragen zeg... ongelofelijk zelfs... Dat je er soms ook een beetje klaar mee bent, dat snap ik volkomen...
Ik had je graag een keer live bij Kanker.nl in Amsterdam ontmoet;  maar begreep van Hebe dat dat er gewoon niet in zit..
Houdt moed is eigenlijk het enige en nuttige dat ik kan zeggen... Houdt moed..

Van mijn muzikale held Herbert Grönemeyer die mij door veel ellende heen heeft gesleept

https://www.youtube.com/watch?v=afTIA5F3s6w

KOPF HOCH... TANZEN

Wo entspringt der Sinn für Technik
Woher kommt maschinelles Gespür

Was ist das Gegenteil von skeptisch
Wieso ist Unsymmetrisches prätentiös
Warum verfällt man in Hektik
Ist Ingenieursein nicht glamourös

Oho, Kopf hoch, tanzen
Oho, Kopf aus und raus

Wie tief sind tiefe Gefühle
Wer erinnert dich, wenn du dich vergisst
Wo sitzt man zwischen den Stühlen
Und wieso immer ich

Beschütze deine Seele vorm Ausverkauf
Und heb dir das Beste nicht immer bis zuletzt auf

Warum haben Träume keinen Abspann
Und wo gehts hier überhaupt zum Spass
Wie ist man in keinem Zustand
Wie weint man eine Träne nach

Oho, Kopf hoch, tanzen
Oho, Kopf aus und raus

Beschütze deine Seele vorm Ausverkauf
Und heb dir das Beste nicht immer bis zuletzt auf

Wieso macht man Fehler auch zweimal
Und sind Seelen nur verwandt und nicht gleich
Warum gibts dein Lächeln nur extra
Denn du küsst so wunderbar deutsch, gehts noch

Wie geht man den Gang der Dinge
Hängt man Wünsche entspannt nur halbhoch
Wie wickelt man um den Finger
Und das Schicksal liebt dich doch

Oho, Kopf hoch, tanzen
Oho, Kopf aus und raus

Mach den Kopf aus
Mach dir keinen Kopf, komm tanzen

met Groet

Bart S.

Laatst bewerkt: 14/12/2022 - 17:47

Lieve lieve lieverd,

Ik kan niets hier zeggen
wat ik niet je al gezegd heb
Ik kan niets van je zorgen wegnemen
wat ik niet eens geprobeerd heb
want
hoe dan? 
ik heb ook werkelijk geen idee
hoe graag ik ook zou willen
leef intens met je mee
hoe graag zou ik willen
dat je dat niet meer nodig hebt
ja, dat ja
daarmee je angsten stillen
de horror afgewend
ja, dat ja
zou ik zo graag voor je willen!

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx van mij
 

Laatst bewerkt: 20/12/2022 - 19:15