Palliatief en plannen
Vanmiddag was ik naar het Inloophuis, naar de gespreksgroep met lotgenoten. Eens per twee weken komen we bij elkaar, onder leiding van twee gespreksleiders. En al weken hebben we het over het voortbestaan van de groep. Wanneer zijn we zelfredzaam genoeg? Hoe lang kan zo'n groep voort duren?
Toen ik aanschoof vorig zomer, was dit nog niet aan de orde. Ik was alleen in mijn nieuwe honk, waar Lief en ik samenwoonden. Lief werkte en de kroost ging naar school en wat zoal en ik zat verloren thuis. Dus ik toog naar het Inloophuis. (Hé, dat rijmt.) Al meer dan een jaar delen wij dus lief en leed. Die bij-elkaar-geraapte groep die kanker heeft of heeft gehad, die verschillen van leeftijd, van geloof, van kankersoort. We vertrouwen elkaar, alles kan gezegd worden en blijft binnen de muren, verliezen hebben we geleden, herkenning vinden we bij elkaar. Hetzelfde ongeveer wat ik deel hier, op deze site. Kankerlijders, lotgenoten, bondgenoten, de enigen die je werkelijk begrijpen op de kankerplaneet.
Over plannen kregen we het. En over psychologische hulp. Ik ben gestopt bij 'mijn' psycholoog. Ik ging er naar toe omdat ik de draad, die ene, om op te pakken, niet kon vinden. Gaandeweg is dat gelukt. Ik heb een weekplanning, die nogal snel vol is met om de week immunotherapie, om de week lotgenotengroep, elke week medische fitness en de manege en kleien (ahum, boetseren). En toen gingen mijn bloedjes van kinderen op kamers wonen en had ik helemaal geen tijd voor de psycholoog en ook niet voor kanker. Ik was ontworteld, zei ze, maar nu bezig met verder leven. En als ik binnen anderhalf jaar kruipend terug wil, hoef ik niet op de wachtlijst. Dat stelde me gerust en ik zei gedag.
In het Inloophuis circuleerde intussen een notitie over de lotgenotengroep. Per januari begint er een groep voor 'als je niet meer beter wordt'. Zes bijeenkomsten. "Daar moeten we dan maar naar toe!" zei ik vanmiddag tegen een aantal mede-palliatiefjes. De gespreksleiding vroeg wat we er van vonden. Iemand dacht dat het een depressieve boel zou worden, en dat er binnen de groep mensen zouden overlijden. Mwah, dacht ik, dat zal wel meevallen met zes bijeenkomsten. Als je er slecht aan toe bent, meld je je niet aan, en anders red je het vast wel zes keer. Waar moet je het over hebben, als je allemaal niet meer beter wordt??
Ik vertelde dat ik me opgegeven heb voor de Alpe d'Huzes. Volgend jaar juni, a lifetime away. Als ik ziek(er) word, haak ik af. Ik zie het dan wel weer. Een annuleringsverzekering, een reisverzekering, mijn kop in het zand en gaan. Plannen, ik doe het. Ik zeg gewoon af als het niet gaat. Maar die groep, die steunt me, net als de groep hier. Ik heb aangegeven dat ik vind dat er aandacht moet zijn voor 'mijn' mensen, de mensen die palliatief behandeld worden maar nog lang niet doodgaan. Maar nu het bijna zo ver is dat daar in het Inloophuis een groep voor start, weet ik niet hoe dat er uit zou moeten zien en waar het over moet gaan. Ik ben niet dezelfde als 2,5 jaar geleden, toen ik de diagnose om de oren kreeg. Hoe moet je elkaar vinden in die paniek, angst en chaos?
Toen ik thuis was en met een hoofd vol gedachten pasta met veel groente in elkaar flanste, appte een vriendin. Vorig jaar december waren we met een stel naar een Kerst-meezing-festival geweest in Ahoy. Dit jaar niks te vinden, maar ze had ontdekt dat de Toppers volgend jaar Kerst een aantal shows geven. Ik hou helemaal niet van de Toppers. Maar wel van Kerst. En ik blijf het gewoon doen: kop in het zand en plannen. Gewoon kaarten bestellen voor die Toppers volgend jaar.
14 reacties
Gewoon doen prioriteiten stellen en gaan voor wat je wil. Blijven dromen in de toekomst, vasthouden aan wat je graag wil zo belangrijk. Wat voorheen 2 weken of 2 maanden was heb ik ook al verlengd met het plannen van dingen op langer termijn. Waarom ook niet.
Ik heb bewondering voor jullie allemaal die de berg willen en gaan beklimmen. Ik maak een diepe buiging.
Liefs Alice ❤😘
Lastige overweging, toch plannen zou ik zeggen. Doelen stellen werkt voor mij uitermate goed. Dat past ook bij mij. Hoor nu vaak om mij heen: "dag voor dag leven", "hier en nu", "blijf bij je gevoel".........dan denk ik, dat kan toch hand in hand met een doel dat iets verder weg ligt.
En tja dat je van kerst houdt en minder van de toppers gaat een bijzondere combi voor je worden.
Go girl!!!!!
Liefs B
Lieve Frie,
Zo mooi beschrijf jij een dilemma waar wij mee zitten. Bij de dag leven of plannen maken? Ik denk inderdaad dat het beste is om het allebei te doen. Ik ben net twee weken naar de wadden geweest, vlak na de uitslag. Voor het eerst dat ik 'over een uitslag heen' een vakantie heb gepland. Ik had me voorgenomen om hoe dan ook te gaan; tegen de arts te zeggen: sorry, ik wil best een andere behandeling maar ik ga eerst naar Ameland.
Het was prachtig maar wel erg koud. De volgende keer willen we toch wat beter weer. Ik heb net als jij besloten om de kop in het zand te steken en ben nu aan het boeken voor juni. Afzeggen kan altijd nog.
Naar de Toppers terwijl je er niet van houdt, wat een grap! Ik hoop niet dat je dáár ziek van wordt!
Doorgaan, Frie, met leven en plannen maken en je schitterende blogs schrijven.
Hanneke
Wat ben jij een bikkel. Dat gezegd hebben vind ik ook gewoon plannen. Je leeft en wanneer je dat niet meer doet dan kun je achter de geraniums zitten of al in de kist gaan liggen. Toppers jij durft als je er niet van houdt. Het l lijkt me wel gezellig. Maar dat verhaal krijgen we nog wel te horen. Ga gewoon zo door.
Dikke kus van mij
Frie, ik vind je echt zo’n stoer wijf! Dat wou ik even zeggen. Geen idee hoe ik zou zijn als ik in jouw schoenen zou staan, maar ook al draag ik andere schoenen, je inspireert me enorm.
Yes, leven bij de dag en plannen voor de toekomst. Want, voorpret is de halve pret, nietwaar? Alpe d’Huzes, here she comes!
Miranda X
Al een uur ben ik bezig met mezelf de deur uit denken een paar boodschappen en een stukje rijden, het moet echt want mijn shag is bijna op en moeders de vrouw heeft haar rug gesloopt bij het verzetten van haar brommertje. joh wat zie ik er tegen op, lekker plannen lekker doen de berg op boetseren en met paarden spelen. goed bezig Frie
Veel plezier en sterkte
Wanneer je shag echt op is ga je vanzelf.
Sterkte voor je vrouw met haar rug
Jij ook het is fris😁
Lieve Frie,
Maak die plannen en leef alsof je ze allemaal gaat uitvoeren. Niemand heeft die glazen bol, en je leeft nu en nog heel lang en neem het ten volste. Jij gaat die alp op en met Kerst volgend jaar mee lallen.
Liefs, Nik
Hoi Frie, het boeit dus wel degelijk iemand, :-) Doe je ding!
Ik doe zelf vrijwilligers werk in een inloophuis en wij zijn een lotgenoten groep opgestart voor darmkankerptienten nu een keer geweest over 2 weken de tweede keer, denk zelf dat een groep voor mensen "over de datum" zoal we het wel eens noemen zeer zinvol,is om alleen maar te horen hoe anderen ermee omgaan. Het is moeilijk als je eigenlijk al bezig bent geweest met afscheid nemen en alles gaat "gewoon" door zelf stoel ik daar ook behoorlijk mee. Ik zou als ik jou was gewoon gaan en zeker omdat het ook afgebakend 6 x is.
Super je Alpduzes plannen in 2015 hebben mijn man en oudste zoon voor mij gefietst en zijn we daar met an allen een week geweest ee super mooie ervaring die niemand ons meer gaat afnemen. Ga er voor .
Je bent een topper, een kanjer, je bent geweldig en wat doe je het allemaal met passie en precies zoals je (nu) bent! Trots en dankbaar dat ik je mag kennen en zo af en toe mag knuffen. Kop in zand is best erg oké als dat is wat je nu blijer maakt. Vooral doen! En ja, Toppers moet ik werkelijk niet aan denken, maar samen weg is super. Dus het komt zeker goed. Net als op de berg AD6. Natúúrlijk kom je boven; kapot en stralend. En mag ik je weer knuffen......
Hele dikke knuffels xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx Hebe
Ik vind het mooi om te lezen dat je jouw wensen een plekje blijft geven. Zo te lezen is dat een manier die gewoon heel goed bij je past. En wat is het dan boffen als een aantal van die wensen toch steeds uit mogen komen. Ik zou zeggen, blijf daar vooral mee doorgaan. Het voelt vast enorm goed als je op het moment komt dat ze wel door kunnen gaan.
Goed weekend Frie!
Liefs Bianca
Lekker bezig Frie, ik had de gezichten van de mede palliatiefjes wel willen zien toen jij het ‘daar moeten we dan maar naartoe’ erin gooide. Ik schaar me helemaal achter je, ach die 6x overleven we ook wel, houding 😁 en dan die berg op, jeetje wat een stoer wijf ben je. Ik vond mezelf al grappig door maar weer een jaar abonnement op een tijdschrift te nemen, maar jij overtreft het. Wat ik al zei, lekker bezig, wordt een mens blij van 👍🏼 Xx Kim 😘😘
Lieve Frie. Ik heb genoten van jouw verhaal. Er is al vaker over geschreven. Palliatief betekent niet terminaal. Daarom zo goed dat het inloophuis met een 6-tal groepsgesprekken wil starten. Onderwerpen genoeg lijkt mij zo. En daar kunnen ze jou als voorbeeld gebruiken, Frie. Geweldig hoe jij het doet. Hoe je iedereen verbaast. Ga hier lekker mee door. Samen zullen we volgend jaar over de finish gaan als we de top van die immense berg gehaald hebben. Vol emotie. Ik ben zo blij dat ik jou heb leren kennen via kanker.nl lieve Frie❤️😘