Stof tot nadenken
M'n bloedjes van kinderen waren langs geweest. Oudste vertrok weer met de trein en Jongste bracht ik twee dagen later met de auto naar huis, nadat we eerst mijn moeder bezochten. M'n mams, die voor de derde keer chemo crème op haar voorhoofd smeert vanwege huidkanker. Ik heb het opgezocht hier op kanker.nl, want mijn moeder is, nog heel veel erger dan ik, van de struisvogelpolitiek. Haar grote liefde, mijn vader, stierf op zijn 35ste aan longkanker. Mijn moeder spreekt het woord kanker liever niet eens uit. Mijn broer had ook huidkanker en daardoor ging mijn moeder toch ook maar eens naar de dokter. Dat begon allemaal net na mijn diagnose. De schrik er in en volgens mij is iedereen in mijn buurt die sukkelde met vage klachten naar de huisarts gegaan. Maar als ik het goed heb, hebben ze beide de niet-levensbedreigende variant. Nou, dat is fijn, zeg. Niet-levensbedreigende kanker.
Behalve een kat ben ik ook twee spaarvarkens aan het kleien voor mijn zonen. Van die exemplaren zonder gat in de onderkant. Als ze vol zijn (ik moet er nog eentje glazuren, wie weet hoe lang het duurt voordat ze vol zijn), moeten ze het varken kapot slaan om bij het geld te kunnen. Ouderwets, zoals dat hoort. Achter in mijn brein rommelt de onrust, bij alles wat ik doe. Niet Zen bij het boetseren, dat is eigenlijk niet de bedoeling.
Blogs over 'na kanker'. Gesprekken over Angst, met een hoofdletter A. Daarvan sla ik aan het piekeren. En velen met mij, schat ik zo in. Na kanker ben ik dood. Angst zal tegen de tijd dat ik uitbehandeld ben, ook wel komen. Nu leven, nu genieten, houd moed en hoop, ik weet het allemaal. Vriendin Marian worstelt met het besef en ik realiseer me dat ik het na 2,5 jaar nog steeds niet besef. Ik wil leven, ik wil dat we allemaal gegarandeerd een jaar of 90 worden zonder veel gedoe. Ik wil helemaal geen ongeneeslijke kanker, wie heeft gezegd dat dat mag? Ik probeer intussen sponsors te zoeken voor de Alpe d'Huzes en nog steeds voelt het alsof ik in een film zit. Zal dat veranderen als ik de top haal? Wereldkankerdag, met een profielfoto op de kop, dat zet toch godsamme geen zoden aan de dijk. En waarom gaat het daar ook alleen maar over 'na kanker'?
Von appt over zes plekjes in haar hersenen, zichtbaar op de scan. Het schreeuwt intussen achter in mijn brein, ik hoor het boven mijn suizende en piepende oren uit komen. Gillen wil mijn binnenste. De 18e mee met Marian voor de 2e immuno. Zelf heb ik er nog 6 te gaan. Daarna moet mijn lijf het zelf maar doen en wordt in de gaten gehouden of dat lukt. Het zal vast raar zijn als de picc-lijn er uit mag, ik heb 'm al meer dan anderhalf jaar. Straks dan geen thuiszorg meer, geen verpleegkundig specialist, de schildklierfunctie checken bij de huisarts. Lieve help, als ik daar maar aan kan wennen. Het leek me zo'n bevrijding- maar als ik er maar vertrouwen in krijg.
Nog een blog, over doelen, structuur en levensmotto. Als je ongeneeslijk ziek bent maar nog niet direct dood gaat. Morgen ga ik naar mijn paarden. Ik heb heel veel lotgenotencontact. Ik klei. Is dit het dan? Ik voel me klein en nietig bij de ernstig gehandicapte cliënten van de manege, dan ben ik blij dat ik 49 jaar gezond heb rondgelopen, maar oh mijn god, wat mis ik werken. Gewoon een fatsoenlijk salaris verdienen, de wereld die groter is dan het huis. Het schreeuwt maar door in mijn hoofd: ga naar huis! Maar ik ben toch al thuis?
In de achtertuin breidt de vogelbevolking zich uit. Ik deed mee aan de vogeltelling, binnen een half uur; 12 huismussen, 2 merels, 2 Turkse tortelduiven, een ekster en een roodborstje. Koolmezen en pimpelmezen heb ik niet meer gezien sinds de uitgebloeide zonnebloemen op waren. Het roodborstje is niet bang en blijft in de heg als ik daar iets in de container gooi. Ik praat tegen hem/haar. Bedenk dat broedkastjes misschien een idee zijn, aan de schuur. Het blijft maar schreeuwen daar achter in mijn hoofd. Binnenkort carnaval, zou het lukken om daar op te focussen? Feest zonder hersenspinsels. zonder gepieker en zonder gedachtes.
Vandaag ging ik nog eens aan de slag voor de Alpe. Verbaasde en ergerde me over websites waar je niet meer een normaal e-mailadres kunt vinden, maar zo'n stom formulier in moet vullen waar je bericht net niet in past. En waar je gekopieerde bericht voor de helft verdwijnt. Ik moet ook wel lachen om mezelf- ik word kennelijk toch te oud voor dit soort gedoe. Ik stuur naar mijn kroost een foto van Batman met de tekst: "ga je douchen? Nee, ik ga in Batman!" Slecht, zegt Jongste, maar zelf lig ik in een deuk. Mijn digitale vriend hier, kreeg een lelijke reactie hier op de site. Misschien heeft hij het niet eens gelezen, maar mij zat ook dat bijzonder dwars vandaag. Het liefst had ik de reactie verwijderd. Velen van ons hebben een flinke rugzak. Laten we alsjeblieft gewoon beleefd blijven. En anders gewoon de bek dicht houden.
33 reacties
Zo, die zit, Frieda. Nu moet ik natuurlijk een weldoordachte reactie schrijven waarin ik punt voor punt op je inga. Geen zin in. Wel deze: de strekking van "Na kanker ben ik dood". Deze vijf woorden zeggen het zo kort als maar zijn kan. Geldt voor jou en kennelijk ook voor mij. Daar zouden ze eens iets mee moeten ipv die focus op genezen na kanker. Ik gun echt wel iedereen zijn portie genezing, alleen gun ik die ons ook.
Leuker om op te reageren: geen Dinges meer maar wel een hoop vogels in de tuin! Kennelijk hield de oude dame er nog goed de wind onder :) Nestkastjes: goed uitkijken hoe je ze plaatst, dat je straks geen gebraden vogeltjes hebt met het rare klimaat van nu. Maar dat weet je vast wel.
Von weer nieuwe knikkertjes in wording in haar kop ... ik heb zo'n idee dat dat mij ook te wachten staat. Meerdere mensen hier op de site met tig hersenuitzaaiingen. De mooie blog van Caroline59 die langzaam op haar dood afstevent. En nee ik ben geen spiritueel type maar ze raakt me wel. Zoveel mensen allemaal onderweg naar Geen Na Kanker.
O en tegen je moeder kan ik toch wel zeggen: beterschap?
Sjeez, wat een warrig verhaal. Het komt niet goed, maar het wordt beter. Mooie dagen, klotedagen, dan weer dit dan weer dat. Have a nice day.
Ach, Caroline, de moeder van onze longkanker-facebook-groep. Ik hoop dat het ooit zo zal gaan: berusting, rust, acceptatie. Geen pijn.
Mooie dagen, klote dagen, dat zal het zijn. Het echte leven, maar voor ons dan met dat einde in zicht.
Dikke kus XXX
Oh lieve Frie wat moest ik in eerste instantie weer keihard lachen om deze rumag, er schoot mij ook 1 te binnen, iets met aaien en een kettingzaag, ik plak hem hier maar niet. Wat gaat er toch altijd veel om in die kop van jou. Gelukkig ook zaken als vogeltellingen en nestkastjes dat geeft toch weer wat lucht aan het na kanker ben ik dood verhaal. Want ja na kanker zijn wij dood, maar nu nog niet verdomme, nu is het tijd voor de manege, voor nestkastjes en zoals Marian zegt, wel op de juiste manier ophangen, anders komen daar weer tranen van. Boetseren en met trolleys boodschappen doen. Je bent er toch maar weer druk mee. Heel veel liefs xx Kim 😘
Ik ken 'm, die Rumag met de kettingzaag, haha, hier maar niet. Doe mee, lieve Kim, hersenspinsels en heel veel hoop! Oh, wat wil ik dat graag XXX
Ik zei gisteren nog tegen mijn vriend, ik ben niet ziek. Hij zette me op mijn plek en zei, je voelt je misschien niet ziek maar je bent heel ziek. Ja ik ben heel ziek, dat weet ik, maar het voelt niet zo! Zaterdag heeft hij mijn haar eraf gehaald, vandaag voor het eerst met een muts op gaan werken. Mijn eerste rit zit erop, ik vervoer kinderen naar speciaal onderwijs, ze keken en zeiden niets. Ze weten niet veel, dat ik op donderdag er soms niet ben, een vroeg een keer wat ik ging doen en ik heb gezegd dat ik chemotherapie had, ik denk niet dat hij weet wat dat is. De 2 oudste die ik elke dag naar school breng en haal, havoleerlingen, weten iets, misschien dat ze vanmiddag iets zeggen.
Zaterdag ben ik met mijn dochter in de stad, Eindhoven, geweest om te winkelen, met een muts op. Wat ben ik bekeken, nu kun je het zien, nu zou ik willen schreeuwen ja mensen ik heb kanker, gisteren zag je het niet, maar ik had het wel! Ik ben niet ziek maar eigenlijk ben ik heel ziek en waarschijnlijk ga ik dood aan kanker, maar nu nog even niet!
Je kroost heeft gelijk slechte grap 😁! En ga vooral carnaval vieren als je het lukt! Heel veel liefs 😘
Lieve, dappere Daan, ik wens vanuit de grond van mijn hart dat de chemo aanslaat! XXX
Lieve Frieda het zegt misschien helemaal niks maar de tumormarkers zijn van 27 naar 20 gegaan, je mag er tot 34 hebben. Donderdag begonnen aan de 2de kuur en voel me sinds vrijdagmiddag al niet goed. Hoop dat het vandaag beter gaat! Liefs
Lieve Daan,
Mooie daling! Maar vervelend dat je niet goed voelt, sterkte gewenst! Kuren kunnen ons helpen, maar ook veel schade aanbrengen 😢. Hopelijk voel je je gauw beter! Ik stuur je positieve energie toe bij deze 😘
Ik voelde me erg goed voordat ik aan de 2de kuur begon. Heb deze reactie bij de eerste ook niet gehad. Gaat al een stuk beter dan gisteren, gelukkig. Helaas is chemo rotzooi ook al helpt het ons ook, de neveneffecten zijn er helaas ook. Liefs
Misschien zegt het niks, maar het klinkt toch wel bemoedigend, vind ik. Ik hoop met je mee dat je je snel weer wat prettiger voelt! XXX
Ja ik had een slecht voorgevoel, was bang dat het gestegen was, gelukkig was dat niet het geval en geeft dit toch hoop. Het gaat vandaag al een stuk beter gelukkig 😁. Liefs
Pijnlijk mooi is-ie weer, Frie. Er gaan wel 100 dingen door mijn hoofd die ik zou kunnen antwoorden, ook in mijn kop is het vaak chaos. Maar ik ga opnieuw lezen en het op me in laten werken.
En houd verder mijn bek dicht.
Dank je wel,
Hanneke
Jij mocht best wat zeggen ;-) XXX
Nou vooruit dan: ik vond het wel een leuke grap, van Batman.
Ik hoor het mijn mam nog zeggen... "Ja, maar nu heb ik wel vogeltjes in de tuin..." ... en muizen wilde ik zeggen, maar heb dat maar niet gedaan.
En ja, je 'nieuwe' 'vrijheid' zal in het begin raar voelen. Herken ik wel. Voelde me even onzeker, maar niet daaraan toegeven. Plannen maken van wat je dan lekker weer kunt gaan doen. Zwemmen bv. Leuk!!
Je bent een mooie en geniaal dat je alle muizenissen zo lekker op kunt schrijven. Tuurlijk zijn we hier allemaal de klos, willen toch allemaal de 100 halen - dan wel op een fitte, leuke en gezellige manier, willen als we dan toch dood moeten nog iets leuks te leven hebben voor daarna, enzovoorts. We broddelen voort en voelen ons opgelucht en blij als we dat hier hebben kunnen ventileren. Altijd een 'luisterend oor'. Zo blij en dankbaar met meelevende en fijne reacties. Dat mensen vragen als ze je niet begrijpen en daarmee pure belangstelling tonen. Dit is daar een unieke plek voor. Hier mag je je voelen zo je je voelt en zal er altijd iemand voor je 'klaarstaan'. Lelijke reacties horen hier niet thuis. Kom op zeg, we zitten hier allemaal in min of meer hetzelfde schuitje. Soms varend, soms dobberend, soms op weg naar elders, soms al elders aangemeerd......
En ja, ik snap jongste..... :-)
Knuffels xxxxxx Hebe
We zijn allemaal de klos, ja zo is het, en we beuren elkaar weer op. Dank je wel lieve Hebe XXX
Lieve Frieda,
Bijna altijd ben je sterk en optimistisch. Toch ben ik blij dat je ook de moeilijke dingen deelt, die herkenbaar zijn en je heel menselijk maken. Zelf zat ik na een heel fijn, bijna magisch weekend met bijzondere mensen in een wat emotionele bui. Toen kon ik 99% van de tijd vergeten dat ik kanker heb. Nu is er de sterke vermoeidheid en het contrast met een geweldige ervaring. Vol in een emotionele bui las ik je bericht en dat leidde tot een huilbui. Ik wilde je een dikke knuffel geven. Het liefste zeggen dat alles goed komt, maar helaas kan en mag ik dat niet doen. Er is altijd kans op een wonder, een behandeling die wel werkt, maar helaas vaak ook niet. En dus zitten we vooralsnog in de situatie dat we ongeneeslijk ziek zijn. Vaak best ok te handelen, maar soms ook even niet. Dan denk je: “rot op ziekte!” En dan lukt het niet altijd om onze piekermachines stil te zetten. Vaak is het, denk ik, ook een optelsom van een aantal dingen, zoals vermoeidheid, berichten van lotgenoten die binnen komen, hoe het met de mensen om ons heen gaat etc. Dan heb je aardig wat op je bord! Niet werken, geen vast ritme, geen fatsoenlijk salaris verdienen blijft bij vlagen ook moeilijk. Dat zoveel mensen om je heen wel werken of studeren en jij niet. Geeft bij tijden toch een beetje het gevoel alsof je uitgerangeerd bent, aan de zijlijn van de maatschappij staat.
Gelukkig zie je zelfs nu ook de humor van dingen in, heel fijn en belangrijk! En ja, laten we proberen zo beleefd en aardig mogelijk proberen te blijven, mooie boodschap!
Sterkte! Er komen vast weer momenten en dagen dat je weer rust voelt in je hoofd en dingen met aandacht kunt doen, maar nu even niet...
Liefs, Jessica 😘
Wonderen bestaan, daar houden we ons aan vast! Terwijl we dealen met de ups en downs. Dank je wel voor je lieve reactie en een dikke knuffel terug XXX
Een rake blog Frie, hij komt binnen. Mooi en waardevol dat je je innerlijke schreeuwen met ons deelt. De kracht van kwetsbaarheid. En sommige dingen kunnen niet onbesproken blijven. Veel liefs, XX Nik
Dat innerlijke schreeuwen, meestal kan ik het negeren, 's nachts probeer ik het een halt toe te roepen...
Liefs! XXX
Lieve Frie.
Uiteraard reageer ik van uit de zelf niet zieke hoek, en met nog steeds heel veel pijn in mijn hart. Ondanks mijn gemis is er de laatste tijd ook een vreemd soort van het is goed zo gevoel. Het is goed dat alle mensonterende pijn, zich ziek voelen, angst,schuldgevoel en nog veel meer van die shit die er maar in een rugzak paste, van Jokes schouders zijn afgehaald. Al had ik samen met haar het liefst samen met jullie allemaal fluitend de 100 gehaald, of nog 30 jaar geholpen, is er dus dat het is goed zo gevoel. Joke is nu vrij van die steeds harder woekerende ziekte. Het besef dat ze het daar waar ze nu is, beter heeft, geeft me troost. Een schamele troost, maar toch. Ze hoeft nu niet meer in angst te dansen met Magere Hein, in de wetenschap dat hij toch een keer de langste adem zal hebben.
Voor allen die het niet zullen overleven rest er na kanker rust. De een zegt dat er dan niets meer is, de ander spreekt liever over het hiernamaals. Mag allemaal. Ik denk zelf het laatste. Zo hebben Joke en ik weer een kans om elkaar daarboven of in een volgend leven te vinden.Daarom denk ik de laatste tijd, als ik aan Jokes veel te vroege heengaan denk, liever aan de goede dood. Die bevrijde haar van een onmenselijk lichamelijk en geestelijk lijden. Dat is mijn na kanker ervaring.
Liefs, Tom
Mooi jouw reactie Tom. Liefs.
Lieve Tom, wat een ontroerende en mooie reactie, dank je wel. Ik geloof ook in de goede dood. Alleen voor achterblijvers is het zwaar, niet voor degene die sterft. Al je verdriet is van jezelf. Degene die sterft heeft dan rust. Geen pijn meer, geen angst.
Maar gemis is evengoed zwaar. Ik wens je alle kracht en liefde die je nodig hebt! XXX
Ha Frie,
Ik las je blog vanmorgen vroeg. Ik moest wél hard lachen om de grap van douchen en Batman.
En stof tot nadenken heb je zeker gegeven. "Na kanker ben je dood". Ja. Die bleef ook nogal indringend haken.
Dag meis. Sterkte
Lenneke
Dank je wel, lieve Lenneke! XXX
Ohh wat is dat wat dat menselijk brain. Dat het soms zo op de loop met je kan gaan. Misschien soms ook wel goed en is het een manier om te voorkomen dat je niet in de put raakt.
Dat stoppen met medicijnen lijkt heerlijk alleen het is net als voor het eerst zwemmen zonder bandjes. Eng dood eng. Nu voel je je veilig en beschermd met bandjes maar zonder...... Ik ken dat gevoel maar al te goed. Hopelijk is het vervolg voor jou beter dan dat was voor mij toen.
Wat een narigheid maken we mee. Hebben we zelf geen angst is het wel om een ander.
Frie blijf vogels tellen en hopelijk komen ze vaak terug. Ik kan er zo van genieten ook van hun gezang. Vorig weekend waren we in Oosterhout smorgens begon een specht te tikken in de boom. Daarna het fluiten van verschillende vogels in de ochtend stilte waar nog weinig mensen waren ontwaakt. Heerlijk zo'n rust komt er dan over me heen.
En het bizarre antwoord op een vraag wat heel normaal was. Ik ben me kapot geschrokken. Doe es lief vriendelijkheid kost niets. En anders denk ik dat je op de verkeerde site bent.
Liefs mij❤😘
Zwemmen zonder bandjes.....ik heb geen zwemdiploma, dat moet het probleem zijn. Ik heb er wel vertrouwen in! en ik blijf gewoon de vogels tellen.
XXX
Is dood zijn niet het makkelijkste van kanker hebben, je hoeft er alleen je laatste adem maar voor uit te blazen. Kleine werelden met grote problemen en de grote wereld barst uit zijn voegen met steeds kleiner wordende probleempjes, wat ben ik dat gelul over brexit Trumph en Rutte beu iedere x weer die rot koppen, ik kan aan beide werelden niets veranderen dus knutsel ik wat aan een trein een lamp of wat dan ook. Zet je onzekerheid om in creativiteit of maak een voederplaats voor de tuinvogels.
Sterkte ook voor je vriendin
Dood zijn, ja, dat zal beslist het makkelijkste zijn. De tijd daarvoor, daar worstelen we mee-of misschien niet. Zo simpel kan het zijn, ik ga proberen dat vast te houden. XXX
Realistisch is het misschien niet, maar ik hoop het zo dat je nog heel veel bonustijd gaat krijgen Frie. En dat je dan schrijft: Met kanker ga ik dood in plaats van: Na kanker ben ik dood. Dikke knuffel Dasje.
Ja Dasje, dat hoop ik ook. Een gewone chronische ziekte, geen killerziekte.
Liefs, Marian
Dank je wel, lieve Dasje! Bonustijd, ja! Graag heel veel en graag voor iedereen! XXX
Via de nieuwsbrief heb ik je blog gelezen en ineens dacht ik: ik heb die naam eerder gezien, je reageert wel eens op mijn blogs. Nu dan toch ook eens de moeite genomen jouw blog te lezen, mooi en herkenbaar! En ondanks de zwaarte moest ik toch af en toe glimlachen.
Groetjes Sandra