Uit de koers
Vanmorgen fietste ik naar het ziekenhuis voor het 30ste infuus immunotherapie. Mijn hoofd zat vol en voor deze keer was ik blij dat ik alleen was. Anderhalf uur op een bed met alleen mijn eigen gedachten. Lunch met bondgenoten van Kanker.nl, dagjes uit met mijn lief, en met mijn lief plus vrienden, zorgen om mijn eigen- en stiefkinderen, alles passeerde de revue. Die zorgen om de kinderen passeren ook 's nachts de revue, als ik uren wakker lig en niet kan relativeren. 's Nachts als ik somber ben en geen zin heb in de aanstaande dag. 's Nachts als mijn lijf pijn doet wanneer ik opsta om naar de wc te gaan en het schildkliermedicijn in te nemen.
's Morgens gaat het beter. Dan ben ik natuurlijk net diep in slaap als de wekker gaat en dan moet ik bedenken welke dag het is, maar verder gaat het beter. Ik heb genoten van die lunch, van het intensieve contact wat daar omheen ontstaan is, van de dingen die we delen. Ik vond de dagjes uit heerlijk: tuinen, bloemen, zingende vogels, water met kikkervisjes, zwanen en kleine meerkoetjes, rust. Rust! Eten op een terras bij een boomgaard langs de Maas. Eten op een terras langs een parkvijver. Mooie dagen en daar wil ik er meer van! Oh zo graag wil ik met onze vier kinderen naar Normandië. Dat hebben we twee jaar geleden geannuleerd omdat ik na de diagnose direct aan de chemo ging, maar nu zou het best een weekje kunnen...
Bij onze lunch-met-bondgenoten (dat klinkt toch veel leuker dan 'lotgenoten'? Ik geloof niet in Het Lot) schreven we een kaart voor Doortje. Moderator en vrijwilliger van Kanker.nl van het eerste uur, Dasjes maatje, als het Doortje goed zou zijn gegaan, zou ze er bij zijn geweest. Maar ze trekt aan het kortste eind. Ze was in onze gedachten, net zo bijzonder als dat wij elkaar al lang leken te kennen.
Vanmiddag zat ik thuis de bloeiende struiken en bloemen in ons stadtuintje te bekijken toen Von appte. Von is ook mijn bondgenoot. We ontmoetten elkaar in het Inloophuis. Allebei rond de 50, allebei uitgezaaide longkanker, we waren zo blij elkaar gevonden te hebben. Palliatief, ja, nou en, we gaan voor minstens 10 jaar, net als hier! Positief blijven, met zwarte humor de doemdenkers bestrijden, gaan met die banaan.
Von had uitzaaiingen in haar hoofd en is daaraan geopereerd en daarvoor bestraald. Daarna was het 'on with the immuno'. "M'n bovenbeen doet zo'n pijn", zei ze vorige week. "fysiotherapie helpt nog niet echt...". Vanmiddag appte ze dat er waarschijnlijk uitzaaiingen in haar botten zitten. Nee. Nee! Dat was niet de afspraak! We zaten in hetzelfde schuitje en het is niet de bedoeling dat die van haar alle tegenwind krijgt! Een scan moet er komen, bestraling tegen de pijn dan, misschien daarna chemo...Chemo is wel te doen, appte ik, tussendoor is het leven echt nog goed, ja, bestralen, chemo, en wie weet wat er daarna nog op de plank ligt!
Von wilde volgende week juist een paar dagen met haar man weg. Even los van alles, even genieten samen. Maar ja, die scan, wanneer zal die zijn...Ga, zei ik, op twee dagen komt het toch ook niet aan? Ik moest er van huilen, lang leve Whatsapp waar je dat niet hoeft te laten zien of horen, ga en maak mooie dagen! Ik denk dat ze gaan.
Morgen met een vriendin naar Frank Boeyen. We zijn er meer dan 30 jaar geleden ook samen geweest, en nu gaan we weer. Prachtig, het belooft een mooie dag te worden. Ik denk aan Von.
23 reacties
Ja Frie zulke berichtjes van je bondgenoot hakken er wel weer even in. En ik snap ook zo goed dat je soms heel soms even heerlijk alleen wil zij en je gedachten even wilt laten gaan . HOOP heel erg voor je dat je weekje met je kinderen naar Normandië nog plaats gaat vinden uiteindelijk is je gezin het allerbelangrijkste.
Vind het mooi om te lezen dat jullie bondgenoten elkaar in een inloophuis gevonden hebben ik doe sinds een paar maanden vrijwilligerswerk in een inloophuis en het doet me goed te horen dat dit soort dingen daar ontstaan,ons inloophuis bestaat nog niet zo lang en het is er nog niet zo druk maar dit sterkt me om er zeker mee door te gaan en hoop mensen hier te kunnen helpen.
Succes met je immunotherapie .
Mooi blijven doen, dat inloophuis! 'Mijne' bestaat al een tijd, maar ook daar zijn dagen dat er nauwelijks iets te doen is. Maar er wordt wel vanalles georganiseerd en ik ga er om de week met bondgenoten in gesprek (onder leiding van 2 vrijwilligers): het is als een warm bad.
Jouw hart is oneindig groot, maar jouw hoofd raakt overvol. Plan en ga lekker een weekje naar Normandië, het zal je zo goed doen! Heel veel sterkte met alle zorgen om Von en pas goed op jezelf! 😗
De momenten alleen zijn vaak erg fijn en soms ook erg funnest. Dat met pijn in je lijf opstaan s nachts komt me bekend voor, ik moet altijd zeker een keer naar de wc en denk altijd zo oud ben ik toch nog niet, het is inmiddels iets beter geworden. Na mijn operatie moest ik ook nog eerst uit.mij bed rollen en recht staan kon al helemaal niet en er weer rollend in. Het contact met bondgenoten vind ik ook erg fijn, ze weten wat je meemaakt , je leeft met ze mee, wat ook inhoud dat je zorgen om ze maakt, je gaat om ze geven en vind het vervelend als het niet goed met ze gaat, maar bent ook blij als het goed gaat. Zo zit ik in ieder geval in elkaar. Ga die vakantie doen Frie! Ik had vorig jaar beloofd aan mijn jongste dochter dat we op vakantie zouden gaan met het vliegtuig , ze heeft nog nooit gevlogen, toen kreeg ik de diagnose en zat het er niet meer in, ik ben vast van plan om dit jaar te gaan nog met haar, ook al komt er nu weer vanalles tussen, ik ga het echt proberen. Ik ben ook jaren geleden naar Frank Boeijen geweest en hou van zijn muziek, geniet ervan! Je bent een fijn mens Frie denk ook aan jezelf! Liefs en een dikke kus
Haha, ik denk dat inderdaad ook 's nachts: zo oud ben ik toch nog niet, ik moet er gloeiende gloeiende elke nacht uit....
Ik ga alles op alles zetten om met ons samengestelde gezin naar Normandië te gaan, ga jij dan met je dochter het vliegtuig in!
Dikke kus terug
Nou Frie ik ook elke nacht! En ik ben het ook vast van plan! 😘
Momenten voor jezelf zijn goed. Om stil te staan bij alles wat er met jezelf en om je heen gebeurt. Herinneringen waar je blij en vrolijk van wordt. Mooie vooruitzichten. Aan je lief en de kinderen. Dierbare vriendschappen. Maar ook wat deze nare ziekte met je doet. Helemaal als je weet dat je niet meer beter kan worden. Dat je dus dankbaar bent omdat door het aanslaan van de behandelingen het al zolang goed met je gaat. Wat eerst onmogelijk leek, toch mogelijk is. Maar dan toch weer die angst en zorgen. Om je vriendin waarbij de ziekte weer verder lijkt te gaan. Dit zet je aan het denken. Hoelang zal het bij jezelf goed blijven gaan? Goed dat je bij de huisarts al hebt aangegeven wat voor jou nu je grens is. Een grens die je waarschijnlijk zult gaan verleggen tegen die tijd. Maar laat nu al deze gedachtes weer los. En koester en ben trots op hoe je bent en hoe je daarmee een ander met je mee laat liften. EN GENIET VOORAL VAN ELKE DAG.
FIJNE DAG WEER VANDAAG, LIEVE FRIE.
Liefs Dasje 😘😘😘🤗🌹🍀
Oh wat herken ik dit. S nachts als iedereen slaapt en je bent wakker begint het piekeren. Dan is het fijn dat je alleen bent met je gedachten. Ik ga ervan uit dat die reis er gaat komen. Ik ben blij dat je in mijn leven gekomen bent. Je bent een fijn mens. 😘
Frie, maak de uitstapjes en vakanties zolang het nog kan. In 2015, na het overlijden van mijn man ben ik daar ook voor gegaan. En nu wil ik dat nog meer. Ik zit nu nog niet in de palliatieve fase, maar de kans is vrij groot dat dat gaat gebeuren. Ik ben nu weliswaar xaan het opbouwen met werken maar ik ben er nog niet echt met mijn gedachten. Bij mij is het vooral vermoeidheid die een grote rol speelt op dit moment. Afgelopen week ook voor het eerst naar een inloophuis geweest en ga daar meedoen met creatieve expressie. Zo fijn om daar mensen te ontmoeten die weten hoe het voelt. De mensen om heen zijn allemaal erg betrokken maar hebben geen idee hoe het is. Ik hoop jullie te ontmoeten op de Moderatorendag.
Lieve groet, Karin
Tot dan!
Lieve Frie,
Ik kan me voorstellen dat het heel erg vervelend is als je snachts niet slapen kan en je alleen bent met je zorgen.
De lunch was geweldig ik heb er ook ontzettend van genoten. Allemaal stuk voor stuk kanjers en lieverds. Ik wilde het voor geen goud missen. Het heeft rijkdom, vriendschap en bondgenootchap voor ons allen gebracht.
Wat verdrietig nu Von zich zorgen maakt doe jij het automatisch ook. Hoop dat het meevalt.
Op vakantie naar Normandië doen als het te realiseren is. Heerlijk in een andere omgeving even de boel de boel laten.
Liefs Alice❤😘
Geniet van Frank Boeien, Wij hebben in maart nog van genoten.
Vergeet dus niet naar Normandie te gaan.
Ha lieve Frie, goed dat er zakdoekjes bestaan, toch? Wat hebben we die nodig; ze zijn onmisbaar voor ons. Net als rust; rust in ons hoofd en hart.... en dan niet eens voor onszelf.....
Ik herken jouw woorden alsof je ze van me overgeschreven hebt. Drie jaar geleden is het begonnen dat het langzaam minder goed ging met mijn vriendin. O ja, de eerste twee van die drie jaar konden we nog wel gezellige dingen doen samen. Maar steeds minder. En juist toen kreeg ik langzaam aan steeds betere uitslagen. En wat voelde ik me schuldig! Ik vond het fijn, maar zeker ook niet! Terwijl ik wist dat zij het geweldig zou vinden, zoals ik dat omgekeerd ook zou doen. Maar moeilijk!!!!! En zó raar! Met allebei een even zo slechte prognose wil je dat het op en af hand in hand samen verder gaat.
Je bent bijzonder lieve Frie; en je mag heel trots zijn op jezelf. Mooi mens, pak jouw momenten en geniet ervan! Stel niet uit wat je nu nog kunt. Als je pakt wat je kunt, wordt het steeds meer dat je gaat kunnen. Koester jouw jij en ga op vakantie en geniet ervan met volle teugen!
Dikke knuffels (ja, je bent een knuffelig mens geworden.... heerlijk hè!) xxxx bondgenoot Hebe
Heb je er van genoten, van Frank Boeijen, samen met je vriendin? Of is het nu nog? 22:00 uur ;).
De nachten kunnen duisterder aanvoelen dan dat het donker is. 's Nachts zijn je 'gelukshormonen' in het lichaam op een verlaagd niveau aanwezig. Dus dat maakt het extra lastig als je niet slapen kan en ook nog eens pijn hebt.
Sterkte voor jouw bondgenoot Von.
En ook ik hoop dat jullie fijn een weekje Normandië kunnen doen. XXX Nik
Gelukshormonen, zijn die ergens verkrijgbaar? Ik slik multivitaminen voor vrouwen in de overgang, anders ben ik overdag ook zo in paniek en onrustig.
Ik heb enorm genoten van Frank Boeijen en van de super gezellige tijd met m'n vriendin! Kwart over 10 was het afgelopen ;-) XXX
Superleuk!
Ja, ik kan natuurlijk een heel verhaal ophouden over serotonine, wat je inderdaad helaas niet in de supermarkt kan kopen, maar wat vooral in de darmen wordt aangemaakt, maar of je daar op zit te wachten ;).
XXX groetjes Nik
Lieve Frie,
Herkenbare dilemma's en herkenbare nachten. Mooi dat je je bondgenoten hebt.
Alleen jij kiest, jij bepaalt, maar die verschrikkelijke onzekerheid daaromheen maakt alles zo lastig.
Sterkte Frie
O ja, die nachten, Frie, die nachten. Mensen vragen mij wel eens of ik wakker lig van het piekeren, maar het is andersom: piekeren door het wakker liggen.
Normandië wacht met smart op jou. Ga er vooral heen, zo prachtig daar.
Bondgenoten blijven we tot het bittere einde, heel lang dus nog!
Sterkte voor Von en voor jou,
Hanneke
Oh dat klopt zo helemaal, piekeren door het wakker liggen, in plaats van andersom!
Ik reageer niet op iedereen persoonlijk, maar ik ben echt heel blij met al jullie reacties! Ik typte hier boven dat het Inloophuis soms voelt als een warm bad, door het begrip, maar ook hier is dat het geval (en ik mag niet eens in bad met die &@$%£## picc-lijn). Dank jullie wel!
Lieve Frie, wat weet je altijd raak je gedachten te beschrijven. Ik hoop dat Von nog heel lang je bondgenoot mag zijn, net zoals wij dat allemaal voor elkaar willen zijn en blijven. En verder wens ik je gewoon heel veel liefs xx Kim
Laat Normandië maar in je gedachten groeien Frie, dan komt dat van samen met je geliefden daar in Normandië, vanzelf dichterbij. Blijf erin geloven, dat helpt je in het hier en nu te blijven staan. Mooie dingen doen in het nu en mooie plannen maken die je verrijken.
lieve groet,
Mique
Lieve Frie
Godsamme je 3oe infuus ,hebbie koffie gehad met een gebakkie
ja mee eens noemen jullie elkaar maar bondgenoten
Ja leuk he grapjes maken in whatsapp ,daar is niet te zien in dat je jankt onder het typen
liefs hes xxx