Van alles wat en ik ben zo moe...
Twee weken gingen we naar Frankrijk, een weekje vakantie en daarna de koersweek met de teams van Kanker.nl. De eerste week lekker met z’n twee: Lief ging fietsen en ik probeerde sinds bijna 6 jaar een boek. En las die in één dag uit. En twee dagen later nog eentje, heerlijk! Wandelen deden we ook, elke keer een beetje verder. Ik kocht Nordic Walking stokken, ik had me voorgenomen daar nooit mee gezien te worden, maar toch, het hielp. We sjouwden langzaam aan hier en daar naar boven en ook steeds een beetje verder – langs watervallen, meren en vergezichten. Prachtig, in de Franse Alpen.
Ik had bedacht om de koersweek te annuleren. Maar we oefenden in de tweede week ook wat op de berg en uiteindelijk dacht ik: ik start en ik zie het wel. Om half 5 ’s morgens vertrokken we en ik liep. Van bocht tot bocht en regelmatig stopte ik onderweg ook – maar als ik mijn ademhaling onder controle had, kon ik weer verder. Ik stopte vaak, maar kort, en langzaam maar gestaag liep ik de berg op. Kwam ik alsmaar dezelfde trage mensen tegen. We deden het gewoon! Ik finishte, totaal boven verwachting. Lief had de berg al een paar keer bedwongen met de fiets en wachtte me op. We huilden samen toen ik boven kwam: zeven uur gelopen en ja, ik was toch degene met die klotekanker, en ik was daar zomaar naar boven gestiefeld!
Om half twee had ik een interview en ik deelde daar ook dat ik zo’n dikke bek had van de Dexamethason. Ik was niet eens moe, door de adrenaline misschien, en oh, het was zo gezellig op de berg! We dronken wijn en aten een patatje met. Een geweldige dag! Geweldige tijden! Nieuwe vriendschappen en Dasje liep ook gewoon die berg op…!
Thuis ging Lief gewoon weer werken, en ik maandags voor bloedafname en de controle-scan. En dinsdags naar de Borstenbus, zoals Hebe het noemt, voor het bevolkingsonderzoek borstkanker. En woensdag moderatorentraining van Kanker.nl, over de Lotgenotenzoeker en de app-store. En donderdags een lotgenotenbijeenkomst van mijn patiëntenvereniging. Over mutaties. Bij longkanker ( en bij veel andere kankersoorten, denk ik zo?) bestaan een heleboel mutaties. Voor sommige zijn er al succesvolle medicijnen, voor andere helemaal niks. Je voelt ‘m al aankomen, ik zit in die laatste categorie: helemaal niks. Een BRAF-mutatie, maar niet die ene. Ik krijg bij binnenkomst een sticker op m’n shirt: BRAF. Ik zoek mensen met dezelfde mutatie en waan me in een X-men film. Gesorteerd worden op mutatie, zo ver gaat het al. De bijeenkomst was zinvol en gezellig, maar voor mijn mutatie is er niks, dus ik blijf de volgende keer thuis.
Na een week werken had Lief weer twee weken vakantie. We gingen nog een midweek naar Texel, waar onze vrienden 3 weken op de camping verbleven. En nog een paar dagen naar Düsseldorf, naar het concert van Bruce Springsteen!
Maandagmorgen deed m’n arts videobellen, omdat ik de onderzoeksarts de week daarvoor al had gezien. Hij belde veel eerder dan de afspraak was en begon over van alles behalve over de scan. Tot hij zei dat die goed was! Nog steeds veel bestralingsschade, maar één van de tumoren was geslonken en verder is het allemaal niet zo goed zichtbaar en meetbaar, maar lijkt het vooral stabiel!
Ik was alweer uitgelogd, vertelde over Alpe d’Huzes, beklaagde me over alle kilo’s van de Dexamethason, m’n rij onderkinnen. M’n arts zei dat het best heel lang kon duren voordat ik van die bijwerkingen af ben. Ik voel wel dat ik het medicijn in lagere dosering inneem: ik ben moe, iedere inspanning kost moeite. Ik ga zo veel en zo vaak mogelijk naar m’n beestjes. Ik merk dat de buitenronde me teveel energie kost. In de meuk-app, de groepsapp van de Dierenopvang waar alles mag, hielden we een onderkinnen-verkiezing. En afgelopen maandag was mijn kankerverjaardag. Op de sterfdag van mijn pa. Hij is 41 jaar dood, ik heb 6 jaar de diagnose longkanker. Ik wil niet buigen voor die klote-ziekte.
34 reacties
Je doet het echt goed , Frie . En alles stabiel , meer mag je niet hopen .
Maar nu ben ik toch echt nieuwsgierig naar die onderkinnen verkiezing ?
Wie heeft er gewonnen . En was er een prijs ? Zweef zou wel voor Tompouces gezorgd hebben hoor
Ik had niet eens gewonnen, daar klopte helemaal niks van! De prijs was een waterijsje..
hahaha, briljant!
Dat ga je ook niet doen lieve schat! Mooi niet!
Ik ben nogmaals ontzettend trots op jou dat je die berg gehaald hebt! In je eigen tempo, het maakt totaal niet uit hoe lang of kort je er over doet. Je bent een klasse bikkel en een topper. Je hebt zoveel te dragen, en door die vermaledijde dexa ook letterlijk. Alles zit je in de weg, maar je bikkelt door. Stabiel voortkabbelen. Je kent het. Vooral zo doorgaan. En daarbij wens ik je weer energie, geen onderkinnen, maar een lekkere tompouce van Zweef :-)
Dikke knuffels lieverd! xxxxxxx
Dank je wel en dikke knuffels terug!! XXX
Je bent een Heldin Frie! Zo sterk en trots en dapper 💪🏻 en, en, en…zoveel meer chapeau ! Een diepe buiging van mijn kant. Laat je een voorbeeld zijn voor ons allemaal🙏.
Ja wat je zegt, en Dasje liep gewoon mee 🙄. Laten we haar een beetje liefde sturen❤️ Opdat jullie nog vaak de Alpe d’uzes beklimmen❤️.
Wat heftig die Braf mutatie hoe moet jij je wel gevoeld hebben op die bijeenkomst. En dan nog, er een mooie avond van weten te maken knap! Maar als ik het goed begrijp vond je weinig Braf mutanten lotgenoten? Ok, dus Frie jij schaapt je langzaam aan weer bijelkaar. Die bestralingschade is voor nu inleveren maar stapje voor stapje. Want vrouw eerlijk? Wat weet jij het leven te leven.❤️
Hou vol!
dat heb je met jezelf afgesproken, maar wees ook lief voor jezelf! Hou vertrouwen in de toekomst!
Is het juist dat mutatie’s door muteren. Bijv een kras mutatie kan bij niet effectief behandelen een Braf mutatie worden?
liefs Helma 🌸
Hoewel er een heleboel BRAF mutaties zijn, is er maar voor één variant doelgerichte therapie mogelijk (pillen), ik denk dat er daarom zo weinig BRAF mensen kwamen. Die dachten vast hetzelfde als ik: interessante informatie, maar niet voor mij.
En als ik de lezing goed begrepen heb, is er voor een aantal mutaties doelgerichte therapie. maar op het moment dat die niet meer werkt, is dus de mutatie weer veranderd. Maar niet van EGFR naar BRAF (bijvoorbeeld), de mutatie blijft wel binnen zijn eigen 'groep'.
En ja, laten we Anja in gedachten heel veel liefde sturen!
En dank je wel voor je complimenten en je lieve reactie XXX
Dag Frie..
IJverig en vol levens- en strijdlust, zijn voor mij de kernwoorden die boven komen wanneer ik jouw blog lees. Daar kun je enkel met enige verbazing en bewondering naar kijken.
Doorgaan… gewoon doorgaan…
Met vriendelijke groeten, Bart ♠️
Dank je wel!
Ik hoop dat er ook voor jouw mutatie iets gevonden wordt Frie, zodat je nog heel veel kankerverjaardagen mag vieren.
Dank je wel. Ik wens jou ook heel veel kankerverjaardagen!
XXX
Hoi frieda,
Tjeetje zeg, wat krijg jij allemaal voor elkaar. Ongelooflijk die berg beklimmen met zo'n ziek lijf het lijkt wel of je boven je zelf uit stijgt. Knap daar zijn geen woorden voor. En dan lekker al die dingen die je gedaan hebt. Jij probeert en geniet zoveel mogelijk van het leven als je kan met al je ellende. Fijn om te horen dat je ziekte redelijk stabiel is.
Ik zou zeggen ga zo door en dat bekkie helaas dat duurt nog wel een tijdje voordat je dat kwijt bent, maar je blijft Frieda en niemand anders.
Dikke knuffel
Monique
Het was echt heel bijzonder, die Alp. Als je me later zag hijgen en puffen in de duinen van Texel, zou je niet geloven dat ik echt de berg beklommen heb.
Hoe gaat het met jou intussen, ik loop wat achter maar heb jou gemist hier her en der, dacht ik? Dikke knuffel terug! XXX
Hi Frie,
Fijn om hier weer wat van je te lezen en te horen dat jullie er samen lekker even tussenuit zijn geweest. Ik hoor wel dat die heerlijke berglucht en die prachtige omgeving je de nodige energie en goede vibe heeft gegeven om die berg op te stiefelen. Knap gedaan hoor! Soms is dat de beste manier denk ik, kijken hoe ver je kunt komen en dan jezelf heerlijk kunnen verrassen.
Kak om te lezen dat je ook zo tegen die vermoeidheid aanloopt. Helaas heb ik er ook geen remedie voor.Alles stapje voor stapje en kijken wat de dag brengt, misschien mag je jezelf dan nog geregeld verrassen met wat er die dag kan. Sterkte!
liefs Bianca
Ja, die vermoeidheid, het grootste euvel bij de meesten van ons, vrees ik. Ik ga nog steeds regelmatig over mijn grenzen heen en ik vind het nog steeds moeilijk mijn beperkte energie goed te verdelen. Stap voor stap bekijken inderdaad, elke dag opnieuw. Al moet ik wel zeggen dat ik vandaag goed voel dat ik geen Dexamethason op heb (1e dag zonder na langzaam afbouwen dit keer), daar baal ik wel wat van.
Nou ja, we zullen zien, deze week spreek ik de onderzoeksarts. Als toch blijkt dat ik een onderhoudsdosis nodig heb om me goed te voelen, dan maar een dikke bek , denk ik inmiddels. Dank voor je bemoedigende reactie! Hoe gaat het met jou? Of heb ik een blog gemist..?
Veel liefs! XXX
Dikke bek of niet, je bent toch mooi!
Wel K dat je meteen voelt als je gestopt bent met die troep. Pfff...
Lieve frie
Gossiemijne wat een prestaties heb jij geleverd een mens zou toch van veel minder moe worden ,dat is een knuffel waard 🫂🫂
Verdorie niks voor jou mutatie wat teleurstellend maar voor nu maar ff bijkomen en fijn dat het stabiel is 🙏🤗
Ff n extra knuffel voor het verdriet om je paps en zowiezo een voor jou liefs hes 🍀🌻😘🌞🥰
Dank je wel, lieve Hes, en een dikke knuffel terug!! XXX
Ik neem mijn petje voor je af, Frie, respect!
Wel meebuigen is misschien minder vermoeiend... maar niet knakken?
Liefs, Mirjam
Ik schreef dat wel, dat ik niet wil buigen voor die kloteziekte, maar ik weet natuurlijk al lang dat ik niks te willen heb, met dat monster. Niet knakken, daar hoop ik op.
Liefs! XXX
Grote bewondering voor jou, Frie. Zelfs zonder de vermoeidheid weet ik niet of ik het zou kunnen. Je bent een ongelooflijke doorzetter. En fijn dat je je ei zo goed kwijt kan bij de dieren.
Ik hoop dat je nog lekker lang stabiel blijft.
Liefs, Karin 😘
Dank je wel! XXX
Ik heb je blog weer gelezen. De laatste zin doet mij zoveel. Niet buigen voor die klote ziekte. Ik sta naast je. Ik buig ook niet
♥️ Monique
Ik hoop dat je het heel lang vol houdt, niet buigen! Liefs XXX
Wat een prestatie die Alp op lopen ik maak een diepe buiging speciaal voor jou maar ook voor al onze andere "collegas" hier .
Fijn weer een kankerverjaardag verder ik heb inmiddels de 11 de "gevierd " met weer een lekker taartje. as. Donderdag weer de uitslag van mn 31 ste CT scan brrr zoals altijd toch weer spannend.
De 11e, ooh! Mooi zo doorgaan, hoor! Sterkte voor donderdag, en veel liefs XXX
Lieve Frie en de berg op en stabiel 💪🏼 2 top prestaties.
Fantastisch bericht van jou Frie
om het maar lekker op z’n Nederlands te zeggen “stay strong an keep going”
lieve groet Hanny 💚
Dank je wel! XXX
Lieve Frie,
Ik las je blog een paar dagen geleden. Ik zou nog reageren. Vandaag, of morgen. Je blogs zijn beeldend, nuchter ook wel, en blijven in mijn hoofd hangen tot ik passend kan reageren. Dat je die berg op bent gegaan.......ik kan alleen maar zeggen: respect. En dan schrijf je : Dasje liep ook gewoon die berg op. Zooo, dacht ik, die Dasje, dat gaat goed.
En dan lezen we vandaag Hebe's blog met het verdrietige nieuws over Dasje . Ach Frie, alweer heb je afscheid moeten nemen. Ik vind je zo een dapper mens, maar wat veel en wat moeilijk allemaal. Ik wens je ontzettend veel sterkte. Met alles in je leven op dit moment.
Liefs Lenneke
Dank je wel! XXX
Pfoeh ik loop achter. En misschien wil ik onbewust wel achter lopen. Toen ik op kanker.nl arriveerde was het een warm bad en dat bad werd mede vorm gegeven door de Harten7 dames. Ken jullie geen van allen echt maar wel onecht, en dat is echter dan echt. Ik lees verdrietig nieuws over Anja, het daalt niet in. Ik lees al een tijdje dat jij Frie ook van kabbelen naar zwaar inleveren bent gegaan. Maar wel die berg op gegaan nog samen. Ik zou een Harten7 beeld daar boven op die berg willen. Dan kun jij daar mooi naartoe Frie, nog jaren, lopend of met een helikopter, dat wens ik je.
Liefs, Joke
Dank je wel voor je hartverwarmende reactie!
Ik kan me voorstellen dat het schokkend is, het nieuws van Anja, en ook het besef dat er al zoveel mensen 'hier' overleden zijn. Beide herken ik, soms droom ik dat het niet waar is.
Een Harten7 beeld, een mooie gedachte. Mocht het nog eens lukken, die berg op lopen (en anders graag met de helikopter), dan zie ik zo'n beeld wel voor me.
Veel liefs terug! XXX
Diep respect voor je hoor. Je interview was ook zo krachtig. Ik heb deze blog gemist en kom er vanavond pas achter dat de enthousiaste en vol levenslustige Anja is overleden. Woorden schieten me tekort en tranen rollen over mijn wangen. Jeetje toch niet te bevatten. Zo vol passie en kracht na haar operatie. Hoe heeft het zo snel kunnen gaan. Ik wens jullie heel veel kracht om hier mee om te gaan. Jullie zijn door kanker heel hecht geworden en natuurlijk wetej we dat dit kan gebeuren. Maar het verdriet, het gemis, de onmacht en onbegrip is zo waanzinnig groot.
De harde realiteit helaas he.
Dikke knuffels Carla 🦋💋
Lieve Frie,
Wat superknap dat je het gewoon gedaan hebt, die berg bedwongen. Mooi dat je begonnen bent met de instelling 'Ik start en ik zie het wel...' en dat je van bocht naar bocht gelopen ben. Echt diepe buiging, want ik heb mega veel bewondering en respect voor je.
Ik heb zelf net de dexa afgebouwd en herken de vermoeidheid (dexa compenseerde dat nog een beetje). Ik moet er niet aan denken om een berg op te wandelen🙈. EN ik herken nog meer die verrekte onderkinnen😁. Ik zou die wedstrijd met gemak winnen vermoed ik🤣🤣🤣.
Alle gekheid op ern stokje, succes met alles en ik hoop met je mee dat je mag/kan blijven stoppen met de dexa!
Liefs Esther💕