Veerkracht.
Drie keer eerder begon ik aan een blog, maar die bleef half-afgemaakt steken in Word. Over december schreef ik, dat ik een heerlijke maand heb gehad, heerlijke feestdagen heb gehad, met kinderen en aanhang, familie, vrienden. Liefde, warmte en licht. Daarna ging het over Dry January, januari is sowieso niet mijn favoriet: te lang, te saai, te blut.
En nu is het al weer maart. In de afgelopen weken raakte Jongste werkloos, kreeg m’n broer een klein herseninfarct, moest m’n mams wederom crème smeren tegen de huidkanker, sloeg de chemo bij Carnavalsvriendin aan, bleek Longkankervriendin Ien een uitzaaiing in de hersenen te hebben en viel Dichtstbijzijnde vriend van de trap en brak zijn heup.
Ik karde twee keer naar Jongste voor wat morele steun en om hem te helpen. Binnenkort krijgt hij wat begeleiding voor het vinden van een fijne, passende baan. En Broer is aan het revalideren en het gaat gelukkig goed. Bij Ien was op de pet-ct-scan verder geen gekkigheid te zien en bestraling van de uitzaaiing in haar hoofd werd afgesproken. Carnavalsvriendin appte: “belangrijkere zaken dan kanker: komen jullie logeren met Carnaval? Ik zit net in de goede week voor een kuur.”
Zelf had ik pijn. Moeilijk te duiden: links onder mijn borst ergens tussen mijn ribben, ofzo, en rechts in mijn nek en richting schouder, ofzo. Ik probeerde het een tijdje te negeren, maar lag er wakker van. Las hier op Kanker.nl wat over ‘nieuwe’ pijn bij kanker en ja, daar las ik natuurlijk dat ik aan de bel moest trekken. Dat deed ik en een week later kon ik vervroegd voor de controlescan van de borstkas en een extra scan van hals/nek. Daarna togen we naar Kruikenstad. En halverwege de vier dagen feest kreeg ik alvast een berichtje van m’n arts dat de scans er goed uitzagen. Dubbel feest, al bleef het wel een carnaval met een kanker-randje. Carnavalsvriendin gaat vandaag voor de vijfde chemo.
Op de afspraak deed de arts het goede nieuws nog even over: er is van alles te zien, maar niks nieuws en niks dat groeit. Geen idee wat de pijn veroorzaakt, maar de kanker niet. Van opluchting voelde ik het al minder, verbeeldde ik me. Ik ben intussen maar aan de paracetamol en als het komende tijd nog steeds pijnlijk is, ga ik langs m’n huisarts. Want ik moest ook nog naar het ziekenhuis voor het verwijderen van poliepen en ik kan zulke medische dingen niet (meer) tegelijk handelen…
Gister kreeg ik de uitslag: alle zes poliepen waren goedaardig. Wel zinvol dat er ingegrepen is, want drie waren er best groot en die zouden heel waarschijnlijk uitgegroeid zijn tot darmkanker. Ik was blij dat ik niet naar de eerste arts geluisterd heb (die meende dat ik al overleden zou zijn aan longkanker voordat de darmkanker aan de orde kwam). De voorbereiding was meer werk dan het onderzoek zelf, dat zal menigeen bekend voorkomen. Ik moest wel een beetje lachen om mezelf: zoveel doorstaan met die uitgezaaide longkanker, maar twee dagen laxeren en 24 uur geen vast voedsel: zieliger werd ik toch niet! Weg zijn ze, die poliepen. Over drie jaar weer een oproep van het ziekenhuis voor een coloscopie. “Dan zien we wel hoe het tegen die tijd gaat”, zei ze voorzichtig. Goed hoor, dacht ik. Want ik ben nog steeds van plan oud te worden met uitgezaaide longkanker.
En nu ben ik ineens sip en voel ik me down. Wat een onzin – na maanden regent het eindelijk eens níet! Gister heb ik nog uren in het bos gewandeld, dolgelukkig met wat zon en de zingende vogels. Vandaag trok de mist snel op.
Maar in mijn mail las ik dat het Helen Dowling Instituut een nieuw lid voor de cliëntenraad zoekt. Ik heb twee keer een traject met een psycholoog van hun gevolgd, in coronatijd en vlak er na. Ik adviseer wel eens om bij hen in therapie te gaan – ze weten alles van kanker en wat het doet met je leven. Ik las op hun site de vacature voor de cliëntenraad, maar óók de zorg die er is voor klachten. Depressie, angst, dat soort dingen. Tijd van Leven! Dat mensen langer leven dan verwacht. En waar dan die veerkracht vandaan te halen. Nou, dat! Dacht ik. Dat is wat ik nodig heb. Bijna 7 jaar verder van die vreselijke prognose en hoe moet het nou toch. Maar de wachttijd voor zo’n groep is 19 weken.
In m'n tuintje voer ik de vogels. Houtduiven, kool- en pimpelmezen, merels en mussen. Een holenduif kwam ook regelmatig langs, en eksters af en toe, en muisjes. Gister zag ik de sperwer, het vrouwtje, want ze was best groot! Ik mis onze kinderen en dus hebben we ze uitgenodigd voor eerste Paasdag: hapjes, drankjes, logeren kan ook nog.
Tijd van leven. Doorleven, hoe moet het nou toch..
35 reacties
Nou lieve Frie , die titel van je blog zegt alles.
Veerkracht.
En daar heb jij meer dan genoeg van .
xxx, Willy
Dank je wel, lieve Willy. Zo is het, veerkracht, we barsten er hier van! XXX
Zo fijn weer van je te horen! Hoe het moet, dat doorleven. Ik heb het gevoel dat velen dat niet weten. Je doet het gewoon, tot je het niet meer doet. Dat is de natuur. Ik kijk altijd naar bomen, dat lijkt me zo'n stomvervelend bestaan. Maar ze doen het.
Klopt helemaal natuurlijk - gewoon maar doen. Prachtig, van die bomen! XXX
Fijn weer van je te horen Frie. Een klein dipje nog, het staartje van de winter. Vrijdag gaat de hele dag de zon schijnen las ik, heerlijk toch! En ik sluit me bij Willy aan , die veerkracht heb je al 7 jaar!
Liefs , Ingrid XXX
Inderdaad het staartje van de winter, ik ben al weer flink opgeklaard. Dank je wel! XXX
Hallo Frie,
Fijn van je te horen en dat het goed gaat 🙂. Ik heb aan jou gedacht. Je verhaal geeft mij ook hoop, 7 jaar 🥳. Nu je dipje, dat komt snel goed 💪.
Gr Yoline
Dank je wel! En het kwam inderdaad snel goed ;-) XXX
Dag Frie,
Het licht… de zon… en geen regen meer… daar kan ik ook naar verlangen… dus tot zover heel herkenbaar…Maar jeminee… dat al die mensen in je omgeving en waar je lief en leed mee deelt ook allemaal meer of minder in de shit zitten, da’s wel flink balen of gewoon K.
Veerkracht… al dan niet met hulp van anderen. Persoonlijk of professioneel… wat kan jou … of beter gezegd, ons kankerpatiënten dat schelen! Als het maar helpt om niet weg te zakken, maar om te helpen veerkracht te tonen… het leven aan te kunnen.
En net zoals jij mocht ik de afgelopen periode ook weer twee dagen laxeren en een coloscopie ondergaan… Gelukkig alles oké… zo goed dat de volgende pas over 5 jaar hoeft.
Nu alleen nog even via UMCG neurologie een EMG onderzoek en een MRI ondergaan vanwege de sterk toegenomen neuropathische klachten. Gaat vast ook weer lukken, want ja Veerkracht hè…. VEERKRACHT…
Daar ontbreekt het jou niet aan Frie… Fijne Pasen gewenst!😉
Met vriendelijke groeten, Bart ♠️
Helemaal waar, denk ik: iedereen is aan het voorjaar toe! En waar we de veerkracht vandaan halen maakt inderdaad niet uit, als we het maar vinden. En heel veel mensen lukt dat keer op keer, geweldig toch..
Fijn dat je coloscopie goed was! en je daar 5 jaar van af bent. Ik hoop dat er ook iets meer te bedenken is voor je neuropatische klachten, want die zijn wel heel levensbepalend bij jou. Maar jou ontbreekt het ook niet aan veerkracht! XXX
en ook een fijne Pasen!
Aan veerkracht ontbreekt het jou niet dat heb je allang ruimschoots brwezen 👌
Wat naar dat er zoveel mensen dicht bij jou met moeilijkheden te maken hebben ,sterkte voor allemaal lieverd 🫂
Fijn dat de poliepen foetsie zijn 👌
Het is gewoon echt tijd voor de lente 🌻🍀
Liefs hes 😘
Dank je wel, lieve Hes! Veerkracht, jij hebt er veel van.. Dikke knuffel en liefs! XXX
Veerkracht Frie is het toverwoord. Omdat we zo graag door willlen zetten is dit het magische woord. We willen nog zo veel en graag en dat kan niet zonder veerkracht. Het is onze mantra en onze zonneschijn. Wij kunnen dit en jij zeker. Het voorjaar komt eraan. Keep it going. Geniet veel en nooit met mate.
Dikke knuffel en veel liefs van mij Hanny xx
Je snapt het. Dank je wel, lieve Hanny! Heel veel liefs en een dikke knuffel terug XXX
Hoi Frie
Kanker…en het leven gaat door. Soms paniek en dan weer rust. Jouw veerkracht is ruim aanwezig. Ik gun je de rust maar ook de fijne spanning van het leven. En ik lees graag jouw blogs want dat geeft mij hoop en inspiratie.
🍀🙏🏼😘🤞
Dank je wel, lieve Elly. Ik dacht zelf ook, na m'n blog: hou eens op, al zoveel bonustijd en wie weet hoeveel meer nog! Fijn dat het je hoop geeft, ik hoop voor ons allemaal dat het ook zo uitpakt, met doorleven en hoop houden.
Hoe gaat het met jou intussen? Knuffel en veel liefs XXX
Hoi frieda,
Ik snap helemaal wat je bedoeld. Sip terwijl het zo'n mooi weer is, maar als alles tegen zit mag je sip zijn. Je hebt gewoon van die klote dagen dat je niet weet waar je je energie vandaan moet halen. Nou lekker gewoon ff zitten sippen en dan gaan we er gewoon weer gezellig tegen aan met iedereen die ons lief is.
Het leven gaat gelukkig nog wel gewoon door maar wel met voor en tegens.
Nou meid geniet zoveel als je kan als met de pasen weer iedereen die je lief hebt bij je is.
Fijne paasdagen voor iedereen.
Dikke knuffel frieda😘
Dank je wel, lieve Monique! Dat was het inderdaad: even sippen en nu weer gezellig er tegenaan ;-)! Hoe gaat het met jou nu?
Hele fijne Paasdagen ook alvast en een dikke knuffel terug! Liefs XXX
Hoi frieda,
Voor mij wordt het ook spannend. Uit de scan van dinsdag kon ik al opmaken dat er een aantal dingen bezig zijn in mijn longen. Er is weer een klein stukje long rechtsonder ingevallen, een verdichting was grote geworden en in beide longen zitten nieuw vlekkerigen verdichtingen van waarschijnlijk infectieuze aard. En daar zit voor mij de spanning ik heb 5 weken geleden een longontsteking links gehad met 2 antibioticakuren waar ik eigenlijk niet goed van ben opgeknapt, nog kortademig en weinig energie dus maar hopen dat het een infectie in beide longen is nu en geen uitzaaiingen want daar ga je dan toch aan zitten denken.
Maar proberen positief te blijven.
Liefs monique
Ik reageer nogal laat, sorry! Weet je al iets meer?
De scans van mijn longen laten ook altijd veel vlekken zien (matglas, bestralingsschade, verkalkingen) en heb ook 2 keer een longontsteking gehad, maar dan van binnenuit (organiserende pneumonie), dus daar hielp AB niet en opknappen duurde lang. Maar inderdaad, liever dat alles dan nieuwe uitzaaiingen.
Ik duim hard mee dat er niks nieuws groeiend is! Sterkte en veel liefs XXX
Hoi frieda,
Nou de longarts dacht niet dat het uitzaaiingen waren, dit kon hij natuurlijk niet met zekerheid zeggen, maar hij zei dat hij op dit moment de ene na de andere foto zag die er ook zo vol vlekjes uitzag. Nou dat moeten we dan maar geloven hij heeft de kennis. Maar ik zit op dit moment wel 10 uur per dag aan de zuurstof. Mijn saturatie die zakt bij inspanning iedere keer naar 86-87% daalt en dat is niet goed dus nu ter ondersteuning de aankomende 3 maanden aan de zuurstof en maar hopen dat het gebeuren in mijn longen zich hersteld.
Nou groetjes en veel liefs en fijne paasdagen.
Liefs monique
Dank voor je blog, Frie. Prachtig & krachtig. Alvast fijne Paasdagen. 🐣
Dank je wel en jij ook! XXX
Lieve Frie,
Dat is wel een ding he, dan heb je al met kanker te maken maar dan gebeuren er ook nog allemaal dingen omheen en naast. En die zijn dan allemaal eigenlijk net even te veel. Het leven gaat gewoon door zeg maar, met alle consequenties van dien. Dat je soms: Nu! Even! Niet! wilt roepen, maar ja, houd het leven maar eens tegen. En je wilt het toch ook nog gewoon, dat leven? Dus ja, dan maar weer door. En de ene keer is dat makkelijker dan de andere...
Ik ben jaloers op al je vogels, lijkt me heerlijk om die om je heen te hebben. Dieren zijn een portaal naar innerlijke vrede en plezier.
Liefs, Mirjam
Wat zeg je dat mooi, dat voel ik ook echt, dat dieren een portaal zijn naar innerlijke vrede en plezier. Ik kan me daar bij de Dierenopvang in verliezen en thuis in de achtertuin maken de vogels, de egel en nu ook al wat vlinders en dikke hommelkoninginnen elke dag goed, ondanks alles. Geen gepieker bij die dieren, ze doen gewoon, ze leven en proberen te overleven. Ja, dat leven, ik wil dat ook graag.
Ik zou je graag wat vogels brengen ;-) Jaarrond een beetje bijvoeren en vogelvriendelijke boompjes en struiken, het werkt. Veel liefs! XXX
Ach lieverd,
Zoals jij met mij, leef ik elke dag met jou mee. We maken wat mee zo saampjes.. Zo'n heleboel ook die we er eigenlijk helemaal zonodig niet bij hoeven hebben. Doe maar gewoon een kapotte teen, heb ik tegen mijn huisarts geroepen. Doe maar een keer iets wat iedereen heeft. Huh.
Maar door al die sores en ellende heen, zien we altijd weer onze happy moments te pikken. Doen we gewoon ons ding alsof er niks aan de hand is. Menigeen die ons ziet, gelooft niet eens dat we iets mankeren. Daarbij en daarnaast presteren we het ook nog om geluksmomentjes te pakken en te koesteren. En wat we één keer kunnen, kunnen we ook een tweede keer. Dus hóp, daar gaan we weer. Net elastiekjes... bij ons is de rek er nog lang niet uit...
Ik ben super trots op jou! Je doet het toch maar weer allemaal! En ik koester elk moment met jou en voel me zielsgelukkig dat wij er voor elkaar kunnen zijn en dat wij elkaar letterlijk álles kunnen zeggen! Want uh... daarvoor is ook best een portie veerkracht nodig! Voor beide :-)
Veel knufs, veel liefs, en xxxxxxx Hebe
Dank je wel, lieve Hebe! Ik ben ook trots op jou en ik ben blij dat wij er zijn..Love you! XXX
Hoi Frie, ik lees je blog altijd met veel plezier omdat het wel een beetje het feest der herkenning lijkt. Zelf ben ik bijna 3 jaar onderweg en zit nu weer in de medische molen omdat er een uitzaaiing is gevonden (waarschijnlijk een kankercel die de immunotherapie te slim af is geweest) en ik wacht nog op de behandeling, óf een operatie óf bestralen. Het voelt weer als een rollercoaster, met een enorme vaart weer de medische molen in geslingerd om er straks weer met al mijn 'veerkracht' weer bovenop te komen..........ik merk ook net als jij dat deze winterse, natte en zonloze periode er niet veel goed aan doet. En een zonvakantie wordt nog steeds niet vergoed door de zorgverzekeraar. Terwijl het wel zou bijdragen aan onze veerkracht denk ik. Hoe dan ook zolang er de wil is om te herstellen, te overleven en te genieten, blijven wij onze veerkracht behouden.
Geniet van je paasdagen en al het moois om je heen,
lieve groet, Anja
Lieve Anja, sorry voor de late reactie! Ik weet ook niet meer of ik bij Longkanker Nederland wel gereageerd heb, nogmaals sorry..
Je beschrijft het zo treffend, de tik die je krijgt als de periode van stabiliteit ineens afgelopen is en je de molen weer in moet. Als die rotziekte z'n akelige kop weer opsteekt. Weet je al wat het behandelplan wordt?
Ik wens je heel veel veerkracht! En sterkte en veel liefs XXX
De befaamde coloscopie blijkt ook een verbinder te zijn. Ik zit hier een beetje saai thee en appelsap te drinken, uitkijkend naar het fijne laxeerdrankje om 18:00 (not!) ter voorbereiding van de scopie morgen en ik bedenk me dat ik nodig moet bijlezen op kanker.nl. En ja hoor, een teken van leven van Frie!
Dat doorleven en hoe je dat doet, ik heb geen idee! Het lijkt me heel lastig, slalommend door een hindernisparcours van emoties dat van tevoren onbekend is. Respect voor allen die er een weg in vinden, zo goed en zo kwaad als het soms ook zal gaan.
Ik wens je eindeloos veel veerkracht. xx, Joke
Lieve Joke, ik vind het echt fijn dat je regelmatig bij leest! En flink vind ik het ook, want er verandert nogal eens wat hier..
Spannende tijden voor je, als je net de coloscopie gehad hebt. Hoe lang duurt het voordat je daar iets van hoort? Doorleven, jij doet het! maar ook nooit meer onbevangen natuurlijk. Ik wens jou ook alle veerkracht die je nodig hebt! En een goede uitslag! Sterkte en veel liefs XXX
Ach wat ben je toch een mens van goud. Natuurlijk lees ik hier nog regelmatig en met name om te lezen hoe het met jou en anderen is waar ik "destijds" een band - op afstand - mee had of steun van ervaarde of kon steunen en ga zo maar door.
Doorleven doe ik maar is toch makkelijker met goede uitslagen Frie, en goed voelen, en een oké prognose. Zekerheid heeft niemand maar de onzekerheid waar jij in leeft is van een andere orde. Petje af hoe je er vorm aan probeert te geven en dat ook nog onder woorden weet te brengen.
Genoeg ge-emo'd, straks heb ik je tissues nog nodig :). Laten we gaan doorleven, doorvieren, doorstruisvogelen, doorfeesten en doorgaan. Ik wens je het allerbeste daarbij. xxxxxxxx Joke
Wat bewonder ik toch je, en die van vele medegenoten, positieve houding tegenover de harde feiten. Bij mij ontbreekt vooralsnog die veerkracht. Ik mis nog de kracht om het te verwerken. De eenmalige sessie bij de psycholoog heeft ook niet veel bijgebracht. Mijn echtgenote en 3 kinderen, hoe goed ze het ook met mij menen, praten er liever niet over en trachten het elk op hun manier te verwerken. Ondertussen blijf ik in de put zitten en raak geen stap verder. Als er iemand enkele tools kan aanreiken? Graag, dank,
Veel sterkte en groeten aan iedereen.
Jef.
Ik ben echt niet ieder moment positief. Maar soms denk ik wel eens dat ik 'makkelijk praten' heb: ik overleef al zo lang met die ongeneeslijke kanker. Ik had al zo veel bonusjaren. Maar ik wil er nog veel meer ;-)!
Mijn tips en trics: struisvogelen. Kop in het zand en als je in (redelijk) goede doen bent: doorleven! Het is zo jammer van je kostbare tijd om die te besteden aan zorgen en doemscenario's. Als je kan, doe zo veel en zo vaak mogelijk waar je blij van wordt. Plan fijne dingen. En bedenk elke morgen, als die lange dag zich voor je uitstrekt, wat voor leuks je gaat doen. Al is het maar iets kleins: stukje wandelen, lekker koken, koffie drinken met iemand die je lief is..
Sommige mensen vinden het helpend om hun wensen voor hun levenseinde vast te leggen. Als dat voor jou geldt: maak een mapje en beschrijf wat je wilt. En wie wat en wanneer moet doen. Dat kan rust geven, en als dat klaar is, leg je het aan de kant. Ikzelf heb dat niet gedaan, ik gok er op dat ik dat nog kan doen als het slechter gaat en ik geen behandeling meer over heb. Wie dan leeft, die dan zorgt..
Houd moed en hoop, en heel veel sterkte met alles! XXX
Heilig respect voor mensen die dat kunnen : struisvogelen.