Weer zonder bandjes
Ik had de vijfde kuurweek weer voornamelijk slapend doorstaan en daarna herinner ik me eigenlijk alleen maar pijn. Jankend opstaan 's morgens, buiten bed geen houding weten te vinden, in bed maar weer slapen. Ik wist niet meer waar ik het zoeken moest. En bedacht steeds vaker: is dit nou al die moeite waard? Het is dat het experimentele medicijn maar zes keer is, anders stopte ik toch echt.
Uiteindelijk werd ik opgenomen voor pijnbestrijding. Een pomp, zelf drukken, poeh, wat een opluchting. En nog een groeiend arsenaal pijnstillers. Ik was er heel hard aan toe, veel meer dan ik in de gaten had gehad. De MRI van mijn nek, schouder en arm rechts werd vervroegd. En daar bleken vocht en ontstekingsreacties de boosdoeners te zijn. Bijwerkingen van de immunotherapie. Een stuk beter nieuws dan groeiende tumoren, natuurlijk.
Ik bleef in het ziekenhuis tot de pijnstilling via de pomp afgebouwd kon worden en ik alles oraal en dus thuis kon innemen. Dan ben je ineens op non-actief, zo in zo'n ziekenhuis. En echt patiënt. Het geeft veel tijd om na te denken. Ik was zo ziek elke kuurweek en had al pijn vanaf december. Ik dacht steeds dat het wel beter zou gaan, maar het werd juist steeds slechter, en waar was ik dan uit het oog verloren wat belangrijk voor me was? Gewoon thuis m'n dingetjes kunnen doen, en lekker werken bij de Dierenopvang, of met mijn Lief ergens naar toe - wat ook maar. Maar overgeleverd aan het ziekenhuisregime kwam ik tot rust en gaf me er aan over. Met wel hier en daar wat vloekend geworstel met een onwillige bel of infuuspomp, maar dat terzijde.
Ik ben nu bijna een week weer thuis en net belde de longarts. Ze vindt de bijwerkingen te ernstig en we stoppen met alle behandelingen. Ook met de gangbare immunotherapie, waarvan ik zelf meende dat die nog een jaar of 2 door zou kunnen gaan. Maar nee, zelfde bijwerkingen, te groot risico, enzovoort. Geen keuze, dat scheelt gepieker, dat dan weer wel.
Eergister scheen heel hard de zon en ging ik met Vriendin het dorp in hier. We lunchten en we shopten en we borrelden. Ik kocht een kleurspoeling en make up en gister ben ik, op mijn bejaardentempo, de halve dag bezig geweest de patiënt wat van me af te halen. Heerlijk. Die toekomst, we moeten het maar weer zien. Weer niet te ver vooruit kijken. Zwemmen zonder bandjes, zeiden we dan. Ze houden me in de gaten!
16 reacties
Heftig weer allemaal Frieda. Bewonderenswaardig hoe je het allemaal doorstaat. Fijn dat je nu in weer veel meer kwaliteit (vervelend woord, maar ik geen andere) hebt.
Groet,
John
Iedere keer weer de afweging, is dit de kwaliteit die ik voor ogen had? Wat heb je eraan om in het ziekenhuis te liggen en je leven trekt aan je voorbij?
Fijn dat je nu weer thuis bent bij je lief, en jezelf.
Steeds je grenzen verleggen dat is nergens zo herkenbaar denk ik dan hier. Hopelijk blijven die 5 kuren voor lange tijd genoeg. 🙏🙏🙏 En kun jij weer de dingen doen, waar jij je zo blij en gelukkig mee voelt🍀🍀🍀dikke knuffel, Anja 🌺🌺🌺
Ach Frieda,
Wat spijtig om te horen dat je zulke heftige bijwerkingen ervaart. Nu maar hopen dat de medicatie zijn werk heeft gedaan en nog steeds doet! Wat ben je toch een sterke vrouw! Ik wens je hele fijne paasdagen 🐥. En hoop dat je nog lang bij ons blijft.
liefs Helma 🐣.
Ik hoop ook dat de 5 behandelingen die je hebt doorstaan ervoor zorgen dat je weer een goede tijd thuis tegemoet gaat.
fijne paasdagen en geniet van het weer thuis zijn en het mooie weer.
liefs, Monique
Lieve Frieda, wat heb je het zwaar gehad. Ik hoop zo dat de kuren hun werk hebben gedaan en dat je weer een beetje kunt leven, met de nadruk op leven en niet op pijn lijden.
X Lenneke
Wat vreselijk dat je zo veel pijn hebt gehad 😿
En inderdaad waar ligt dan de grens. Je probeert het nog een dag, nog een week, of misschien denk je dan als ik zoveel voel doet het blijkbaar wat. Misschien maar goed dat de beslissing nu door de arts is genomen.
Maar wat een teleurstelling dat je nu zelfs moet stoppen met de immunotherapie 😿
Hopelijk is er iets op te verzinnen. Eerst maar eens helemaal tot rust komen lichamelijk en geestelijk. En jezelf lekker verwennen en leuke dingen doen, en genieten van de lente. Het was een lange winter dit jaar, ik snak ook echt naar de lente.
Heel veel liefs en sterkte weer 💐
Lieve lieve Frie pff wat moeilijk om te lezen. Wat is het erg voor je geweest. Ik had helaas ook bijwerkingen van de immunotherapie. Mijn buurman is genezen maar heeft van de therapie chronische darmontsteking. Het zo rot dat er altijd keuzes zijn maar dat je geen idee hebt hoe jouw lichaam reageert.
Donate
Dag Frieda…
“Zwemmen zonder bandjes” … dat kan als je veel hebt geoefend e/o je je diploma hebt behaald. Voor jou gevoel zal het het eerste zijn…
Maar Frieda wat heb jij moeten oefenen zeg… ongelofelijk hoe zwaar dat moet zijn geweest en waarschijnlijk nog is. Ik kan en wil daar alleen maar mijn spreekwoordelijke hoed voor afnemen en met jou hopen dat het ook allemaal de moeite van het ondergaan waard zal blijken te zijn.
toi toi
mvg. Bart S.
Lieve Frie
Slapend door brengen en hevige pijn hebben meissie toch wat verschrikkelijk vind ik dat voor jou ,hoe heb je dit in godsnaam vol gehouden stoere vrouw die je bent .
En opgenomen in het ZH is ook geen pretje gelukkig kon er dan wel iets aan je pijn gedaan worden maar loeizwaar dit alles en wat een rottige rot bijwerkingen toch .
Wat een pracht manier om te bekijken geen keuze dus dat scheelt gepieker kan ik nog wat van leren
Heerlijk zo een dagje met je vriendin en zwaar verdiend dikke knuff liefs hes xxx
Beste lieve Frie…. Op de één of andere manier voel ik een connectie. Een aantal weken terug had ik ook een mail van kanker.nl er was een nieuw bericht voor mij. Ik had het niet gelijk geopend, maar midden in de nacht werd ik wakker…. Ik dacht ineens er zou toch niet iets ergs met Frie zijn…. Inloggen en lezen…. Maar dat was het gelukkig niet en nu lees ik dat je toch wel heel erg in de lappenmand zit. Heftig, weer een onzekere fase….. ik hoop voor jou dat het ‘gewone’ toch nog weer terug komt! Blijf het in ieder geval van je af schrijven😘😘😘🍀🍀🍀lieve groeten! Anja
Lieve Frie, wat een verhaal!
Wat ellendig dat je zoveel nare bijwerkingen hebt gekregen. Ik herken t van mijn man (asbestkanker), hij moest dus ook stoppen met immuno. Na twee keer al. Het goeie nieuws is dat de werking nog steeds aanhoudt. Na 7 maanden nog steeds geen longklachten. Dat kan dus ook. Ik duim voor je dat het voor jou ook z’n werk blijft doen. Je hebt er hard voor geknokt. Lieve groet 🫶
Heftig weer😘
Oh Frieda, wat heftig! Weer een nieuwe fase. Ik wens je heel veel liefs en sterkte. Ik hoop dat je heel lang mag zwemmen zonder bandjes...
xxx Conny
Wat verdrietig om dit allemaal te lezen. Je bent blij dat er nog een andere behandeling is, maar die vreselijke bijwerkingen en pijn is toch niet te doen. Gelukkig kwam de pijn door vocht en ontstekingen. Dat zal een grote opluchting zijn en hopelijk wordt de pijn nu snel minder. Je wilt zo graag je "normale" leven leiden he. De ziekenhuisopname heeft je wel goed gedaan, maar gelukkig ben je weer lekker thuis bij je lief. En kun je weer wat genieten en je zelfs weer wat opfleuren door een kleurspoeling en wat make-up. Heerlijk gevoel geeft dat he. Jeetje wat heb jij een heftige maanden achter de rug. Kwaliteit van leven wordt dan steeds belangrijker he. Je longarts heeft de keuze gemaakt dat je deze zware behandeling niet meer krijgt, maar hopelijk hebben die eerdere behandelingen wel goed resultaat opgeleverd!! Heel fijn om te lezen dat je weer kon gaan lunchen, shoppen en borrelen. Wat zal dat iedereen ook goed hebben gedaan!
Hoe het verder gaat lopen is afwachten helaas he. Vooral elke dag genieten van de kleine gewone dingen is al heerlijk. Ik wens je alle goeds lieverd. Het zonnetje zorgt ook voor wat extra energie he. Ik denk aan je. Liefs Carla xxx
Lieve lieve schat,
Ik mocht deze loodzware tijd van dag tot dag met je mee(be)leven. Het was zwaar, heel zwaar! Wat dat betreft dankbaar dat die weken nu voorbij zijn. Maanden zonder echte kwaliteit van leven nu voorbij. Weer gelegenheid dingen te doen waar je blij en gelukkig van wordt. Zomaar 'iets van niets' wat jou een happy gevoel geeft. Laat weten dat je lééft in plaats van lijdt. Wetende waarvoor je het deed, ja natuurlijk. Maar dat maakte het niet lichter.
Hey, kom op, we gaan voor dat zoetjesaan voortkabbelende beekje! Lekker ondiep en dus gemakkelijk te doen zonder zwembandjes xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx en veeeeeeeeel knufs van mij