Hormoontherapie

Het minimaliseren van het hormoon testosteron beïnvloedt je (gevoels)leven en ook de relaties met anderen. Bij de een meer als de ander.

Je motto carpe diem vind ik een hele goede. 
 

Zeker in een werkomgeving , waar je moet presteren is die aandacht voor je ziekte snel verdwenen. En als je er dan nog een beetje gezond uitziet en niet om de haverklap naar het ziekenhuis moet dan is alle begrip al helrmaal weg.En dat je het geestelijk moeilijk hebt , dat willen ze helemaal niet weten.

Blij dat ik al gepensioneerd was en toch al niet meer met dat soort problemen opgezadeld zat.

Tja, ik herken wel wat....

Ook ik heb/had prostaatkanker. Gleasonscore 8, uitzaaiïngen in de zaadblaasjes en een paar lymfeklieren. Bestralingen gecombineerd met Lucrine injecties. Ik had nooit verwacht dat van een prikje elke 3 maanden zoveel bijwerkingen zouden komen.... Ik heb net de laatste gehad van een kuur van 2 jaar. Helaas waren de 3-maandelijkse doseringen op, dus zit ik nog 3 maanden langer aan die rommel vast. Ik heb last van gewichtstoename, stemmingswisselingen, hoge bloeddruk, opeens rode vlekjes overal, maar vooral van die vervelende opvliegers....

Nu afwachten wat er gebeurt als de Lucrine uitgewerkt is, ergens in maart. De psa is tot nu toe laag en steeds dalend geweest. 

Beste herken me helemaal in jullie verhaal . Na operatie en bestraling moet ik nog 5 jaar hormoonbehandeling hebben.. ik achtte me ook heel blij en opgelucht maar oh Jezus die gewrichtsklachten en geen libido en onbegrip van de omgeving ttz het lijkt alsof idd alles voorbij is .. amper nog iemand die vraagt hoe het met me gaat .. mentaal heel zwaar vind ik dat .. courage allemaal en we staan samen sterk ., voor mij ook carpe diem .. x 

Hoi, 

Mijn idee? 

1/ laat uitrekenen hoeveel je pensioen bedraagt indien je (vroegtijdig) stopt. Is het haalbaar voor jou? Ga ervoor dan! Je hebt al die druk en stress niet nodig; jouw hoofddoel is ... zo lang mogelijk een goede levenskwaliteit behouden en ervan genieten. Laat gerust jonge gezonde mensen werken. 

2/ die hormonen doen blijkbaar prima hun werk als je jouw PSA mag geloven. Koester ze ...  die bijwerkingen zijn golven ....  werk niet tegen maar ga er in mee. Zweet je ? .. blijf rustig, wacht even af, spons je af of neem een lauwe douche en een propere droge pyjama of T-shirt.  Concentreer je eerder op je ademhaling; die vapeurs gaan dan eerder over. Succes! 

Ik was in de gelukkige omstandigheid dat er op mijn werk wél rekening mee werd gehouden. M.n. mijn directe directeur deed er echt alles aan om het mij naar dezin te maken en rekening te houden met de vermoeidheid etc. Dat hielp enorm. Uiteindelijk toch moeten stoppen met werken nadat ik naast de Firmagon ook nog enzalutimide ging gebruiken omdat psa weer steeg . Nog meer vermoeidheid en  brainfog.  Gelukkig zijn de zweetbuien wel minder geworden, ik leek af en toe wel een gieter … Nu denk ik maar , hoef ik de kachel niet hoger te zetten , bespaar ik weer wat gas.

Goedemiddag,

Ik wilde graag reageren omdat ik een mogelijke oplossing heb voor de depressieve klachten die ontstaan bij de hormoonbehandeling en waar ik verder nooit iets over lees in de diverse blogs. 
Ik heb prostaatkanker, gleason score 8, uitzaaiingen in de botten en beperkte levensverwachting. Chemo gehad en aanvullend Eligard LEUPRORELINE, iedere 6 maanden. Vanaf het eerste moment heb ik last van depressieve aanvallen (naast alle andere bijwerkingen). Die komen plots opzetten, duren 1 tot 2 dagen en zijn dan weer een x tijd weg. Ik ben zelf heel positief van aard maar schok van mijzelf als ik zo'n aanval kreeg. De oncoloog, huisarts en psycholoog hadden geen oplossing en omdat ik bleef aandringen kwam ik bij de psychiater van het AVL terecht. Die gaf aan dat het wel erg heftig werd en gaf mij antidepressiva, Escitalopram 10 mg. Ik was in 1 week van alle depressieve klachten af en ben weer de oude; vrolijk ga ik als vanouds door het leven en af en toe heel verdrietig omdat ik niet meer zolang heb. Een hoop beperkingen door de ziekte en ja die opvliegers, de gewichtstoename en al die andere bijwerkingen zijn  lastig en daar heb ik ook helaas geen andere oplossing voor dan reeds eerder gesuggereerd zijn. 

Misschien kan je hier iets mee.

grt en sterkte 
Bart

Beste Fietsertje,

Heel herkenbaar wat je schrijft hoor. Machteloos gevoel heb je en je leeft in een roes als je de die diagnose K krijgt. Na amputaties, bestralingen, chemokuren en nu hormoonkuur 5 jaar waarin 6 halfjaarlijkse kuren tegen de uitzaaiingen en osteoporose heb ik ook mijn goede en slechte dagen. 

Wordt ook nooit meer 100% K-vrij en leef in 'reservetijd'. De nabehandeling vind ik totaal niet prettig. Van de hormoonkuur (tabletvorm) heb ik veel bijwerkingen. De één schrijft het toe aan diabetes II de ander aan de hormoonkuur en de ander aan schildklier. Knettergek word ik ervan doordat niemand wat eraan doet terwijl ik in wintermaanden flink zweet zelfs in de vrieskou. Mensen kijken je dan vreemd aan.

Toch een beetje meer begrip voor mensen met K zou fijn zijn. Het aangaven als je kaal of nauwelijks haar hebt, in de ziekenhuizen tijdens de kuren etc. het valt allemaal niet mee. 

Maar wij kunnen er gelukkig nog over meepraten ook al is de toekomst voor ons onzeker. 

Verder vind ik het nog steeds vreemd dat er geen fysieke afspraken meer plaatsvinden met de oncoloog maar alles telefonisch gaat, terwijl het wel gaat over je onzekere toekomst qua gezondheid! 

Zet hem op Fietsertje, het is niet makkelijk allemaal, ik weet er alles van! 

Weet 1 ding wel, iedereen zegt tegen je dat je er goed uit ziet, terwijl je je van binnen flink beroerd voelt.

Niemand weet en voelt hoe wij ons voelen én niemand wil in onze schoenen staan. 

Succes met alles! 

Ja, als je alleen focust om een super lage PSA is hormoontherapie wel je van het. Maar geleidelijk wordt je lichaam volgepompt met chemische middelen die je persoonlijkheid, gevoels-en seksleven helemaal omver gooien. Het is een zwaar traject maar iets beters is er anno 2022 (nog steeds) niet. 

Ook hier eentje met veel bijwerkingen, helaas voldoet mijn Zoladex alleen niet meer en moet ik bovendien nog Xtandi bij innemen. Pffffff nog meer vermoeidheid, futloos, gewrichtspijnen...

En idd de buitenwereld denkt dat je oké bent, je ziet er goed uit ( als ik niet te moe bent) en tja als ik een slechte dag heb kom ik meestal niet onder het volk dus dat ziet men dan niet.

Ik moet me er dan ook bij neerleggen dat mijn lichaam meer rust nodig heeft, het enige dat we hopen is dat deze 2 medicaties samen het PSA weer wat lager houd.

Lotgenoten!

Hier een patiënt met prostaatcarcinoom (met uitzaaiingen in lymfeklieren ) Gleason 7, Behandeling :  35 bestralingen in combinatie met 3 maandelijks Zoladex injectie. Hormoonkuur  vanaf 2020 staat gepland voor 3 jaar. PSA, 0,22; behandeling slaat aan. Hoera, alle klachten m.b.t. hormoonkuur zijn mij bekend. Complicerende factor was dat er  zich na een jaar een hernia en kanaal stenose aandienden, waarschijnlijk als gevolg van  wervelcompressie . De hernia is geopereerd en daarmee was een van de pijnlijkste periodes in mijn leven (75jaar) afgesloten. De bijwerkingen van de hormoonkuur  en bestralingen opgeteld met de hernia sloopt je grondig. Lopen moest weer opnieuw worden geleerd. De hele dag hoor en lees ik dat ik moet bewegen, en bewegen en daarna ook weer bewegen. Het ironische is nu dat de bestralingen mij van alle energie hebben beroofd en dat ik de grootst mogelijke weerzin moet overwinnen om naar de fysio te gaan. Dat gebeurt 2 keer per week en het heeft wel effect. Na zo'n uurtje fietsen, lopen en kleine krachttainingen gedaan te hebben, voel ik me veel positiever en is de weerzin en neerslachtigheid naar de achtergrond.Na een jaar lukt het om nu weer 3-4 km te lopen. De Hernia-operatie heeft  mij bevrijd van de rugpijn, maar ik heb er wel een doof gevoel in mijn been en voet voor teruggekregen. Nu was slapen met die hormoonkuur al geen vanzelfsprekendheid, met een doof gevoel in je voet is het onmogelijk. Dat is echt vervelend, doodmoe en toch n iet kunnen slapen, het is soms  werkelijk een  middeleeuwse marteling! Toch is er een belangrijk pluspunt bij die misère: de kanker zit in zijn hok, wacht zijn tijd en houdt zich rustig. En daar is het natuurlijk om te doen. Al moet ik me dat soms heel stevig in herinnering roepen. Waarom doe ik dit?  oh ja vanwege die k**.kanker. Verder ook uitgebreid met de behandelaars gesproken over het stoppen met die hormoonkuur. Niet doen, niet doen, de bijwerkingen zijn minstens  nog een paar maanden voelbaar en als de psa dan weer gaat oplopen met het risico van uitzaaiingen, ben je verder van huis. Dus we gaan er gewoon mee door en ondertussen blijven we bewegen,bewegen en bewegen,  net zo lang tot we er bij neervallen;-)

Met groet

Bobander

Hi 

Mijn man heeft prostaatkanker en we zijn nog in de fase dat we een behandeling moeten kiezen. Ik schrik best wel van deze berichten en ze zijn reeel. ik heb nog een vraag: is hormoon behandeling hetzelfde als Brachy therapie? Dus de jodiumzaadjes? 

Veel sterkte allemaal.

Henny

Hoi allemaal ik ben hier nieuw… naar borstkanker en borstamputatie en behandelingen zit ik ook nog 4 jaar aan de hormoon therapie..  ook ik heb mijn angsten maar dat word een beetje onderdrukt met citalopram.. ik pluk gewoon de dag.. in Oktober moet ik 2 keer op controle toch weer wat angstig… 

Ha die Marc,

Jouw verhaal had mijn verhaal kunnen zijn, maar dan ook exact. Ik heb voor jou (en alle anderen die een anti-hormoonkuur krijgen toegediend) een oplossing tegen het heftige transpireren: Cyproteronacetaat. Iedere avond 1 tablet en de opvliegers verdwijnen binnen een week. Volledig. Vraag je uroloog om een proefperiode en kijk of het bij jou ook zo goed werkt. Sterkte allemaal!

He!no

Hallo,

Vervelend allemaal, die bijwerkingen van de hormoon therapie. Maar het is niet voor iedereen hetzelfde.

Ik zit nu ruim 2,5 jaar aan de hormoon therapie (Zoladex per 3 maanden), nadat er prostaatkanker was ontdekt (Gleason 10) met uitzaaingen naar lymfe klieren. Daarnaast een chemo gehad (6x docetaxel).
Eigenlijk heb ik geen last van bijwerkingen. Oke, ik ben 5kg zwaarder, moet elke ochtend mijn gewrichten weer soepel maken, heb geen libido meer en heb het soms wel warm. Maar ik ervaar dit alles niet als last. Ondertussen loopt de psa weer op, maar ook daar wil ik niet onder gebukt gaan.

Op mijn werk wordt er regelmatig gevraagd hoe het met me gaat. Ik zeg dan vaak: "Het gaat nog goed."
Er zal vast een  periode komen dat het minder gaat, maar daar wil ik me nu nog geen zorgen over maken.

Ik geloof wel in een positieve mindset als medicijn.

Groeten Johan

Beste Fietsertje (en anderen),

inmiddels al een paar jaar los van Zoladex, met een comfortabel laag PSA getal, riante gewichtstoename waar ik maar niet vanaf lijk te komen in weerwil van alle inspanning. 
Een bevriende hoogleraar adviseerde mij destijds in gesprek te gaan met de uroloog over voortzetting van Zoladex. Niet ieder lijf zit hetzelfde in elkaar en soms is onderbreking van de hormoonkuur verantwoord. Ik had dus gewoon mazzel.

het uitgesproken dieetadvies, direct na het bericht van de prostaatkanker was VDH, vreet de helft, heb ik gemist.

blijf positief kritisch als het gaat om medicijnen, overleg met de uroloog en met je huisarts, in geval van vragen.

succes!

Beste medestrijders van de Hormoontherapie.

December 2019 bij een laatste controle bij de internist kreeg ik te horen dat ik door prostaatkanker met een PSA waarde van 3290 en uitzaaiingen in de botten vanaf de heupen tot aan onderkant nekwervels en door de uitzaaiing ongeneesbaar werd verklaard. Even was dit slikken, maar snel schiet door je hoofd dat je niet wil dat dit al het einde van het leven is. Bij gesprekken hoe nu verder werd besloten om 6 chemokuren te krijgen en dan verder te gaan met eens in de drie maanden  een spuit in je buik met Zoladex. Na 5 chemokuren was van een oersterke vent een wrak overgebleven die de 6e chemokuur niet meer kon verdragen. Bij deze 5 kuren was mijn PSA gezakt naar 4.8, met dit vooruitzicht heb ik de 6e kuur niet meer genomen en ben verder gegaan met om de drie maanden de spuit Zoladex. Wij zijn nu haast drie jaar verder en mijn PSA was al gelijk na enkele maanden gezakt naar 0,1. Dit is te verwaarlozen en ben dankbaar dat de Kanker nog stil gehouden wordt, wel ben ik ongerust over het verhaal van de oncoloog toen dat de resultaten van de hormoon kuur na 4 jaar ophoudt. Ik ben vrij positief ingesteld, ben ook niet met mijn ziekte van kanker bezig, ik kan hier heel gemakkelijk over spreken met derden en vooral met mijn kinderen om tijdig je te laten testen op prostaat kanker.  Omdat ik oersterk was, er goed uit zag voor mijn leeftijd, toen van 80 jaar is er een jaar lang gezocht naar dingen die niet in mijn lichaam zaten en uiteindelijk na 11 maanden constateerde men deze prostaatkanker die door de uitzaaiing in de botten niet meer verder te behandelen was, althans niet meer om genezen te worden. Ook ik heb heel veel last van transpiratie, het begint meestal tegen de avond en in de nacht wordt je regelmatig wakker hierdoor en kun je, je eigen weer gaan verschonen. Ook mijn conditie is door de chemo met een sneltreinvaart achteruit gegaan, heb inmiddels al een traplift moeten aanschaffen en een invalidenparkeerplaats voor mijn deur. Korte stukjes lopen 50 a 60 mtr gaat nog met een stok, verder moet het met een rollator worden gedaan. Bovenlichaam en armen zijn nog flink sterk, maar lopen, ho maar. Ik ga 1 x in de week naar Fysio, doe daar fietsen, op een band lopen en oefeningen om de bovenarmen soepel te houden. Tijdens mijn chemokuren ben ik mijn tweede vrouw aan alvleesklierkanker verloren zoals ik ook mijn eerste vrouw na 42 jaar gehuwd te zijn geweest heb verloren aan darmkanker. Wat het libido betreft is dit voor mij geen optie meer om mij daar op deze leeftijd nog zorgen om te maken.  Ik vind het leven die voor mij door deze ziekte heel wat beperkingen heeft opgeleverd nog steeds de moeite waard om ervoor te knokken om zoals ik in mijn omgeving steeds zeg om 100 jaar te worden. Je kleinkinderen en achterkleinkind nog te mogen zien opgroeien is een gunst van de SCHEPPER die jammer genoeg mijn 1e vrouw niet meer is gegund, dit in het achterhoofd zittende ben ik nog steeds dankbaar op deze aardbol te kunnen en mogen rondscharrelen en doe nog steeds twee ochtenden in de week als vrijwilliger de administratie van een kerk. Allemaal die worstelen met de gevolgen van deze ziekte wens ik heel veel positieve gedachten en kijk om je heen mooi de natuur nog is en vooral nu vanmorgen waar ik dit verhaaltje zit te schrijven het najaar zonnetje zijn best doet om ons nog een aangename dag te geven.

Met vriendelijke groet. Maron 

Hallo allemaal,

Ook ik had/heb prostaatkanker in 2018 gehele prostaat verwijderd goed van genezen  maar nu het laatstejaars loopt de psa weer op krijg nu ook zoladex en enzalutamide ben 73 en gevoelens vliegen alle kanten op.psa is nu 4 hopelijk blijft dat zo

Het menselijk lichaam is één grote chemische fabriek zegt de verpleegkundig specialist. Toch vraag ik me wel eens af wat al die anti-prostaatkanker medicijnen nu precies doen met die chemische fabriek. Chemische castratie is een woord dat ik recent tegen kwam en lang over heb nagedacht. Er gaat wel veel ondersteboven na de diagnose en de daar meestal op volgende medicatie/therapie.

Dag Fietsertje,

Veel herkenbare dingen. Transpireren, gewichtstoename, slapeloosheid, etc. Ruim 5 jaar is Eligard nu mijn "vriendinnetje". Kom van 'n PSA van > 5.000 en 'n gleason van 4+5, maar na chemo en de halfjaarlijkse hormoonspuit nu op 'n waarde van 2,7.  Altijd spannend als er weer geprikt moet worden, bij mij weer over twee weken.
Heb de gewichtstoename kunnen beperken met "Projekt gezond", zeg maar: 'n andere manier van eten. De oorspronkelijk prognose was vier en half jaar en als mensen mij vragen hoe het gaat, geef ik te kennen: "nou, ik ben er nog". Ik probeer, ondanks alle ongemakken, positief te blijven en te genieten van de dingen die ik nog wèl kan.
Daarin spelen de kleinkinderen een grote rol. Ik probeer zoveel mogelijk hun activiteiten op o.a. het sportveld te volgen en ben zelf ook nog redelijk actief. Weliswaar op een ander nivo (biljarten, jeu de boules, klein rondje golf, elke morgen zo'n twintig minuten op de hometrainer), maar het geeft toch ook de nodige afleiding.
Vervelend is dat dat mijn conditie en geheugen zienderogen achteruit gaat. ik heb het geluk dat mijn vrouw mij goed in de gaten houd en op de rem trapt als ik over mijn grenzen dreig te gaan. 
Het is goed te zien dat velen van ons een eigen manier hebben gevonden om met deze "rotziekte" om te gaan. Heel veel sterkt en positiviteit allemaal.

René

Wie Kent estetrol als veelbelovend middle tegen het zweten. Er zou een vervolg onderzoek zijn. Hoe staat het daarmee? 

ik voel je man

HALLO kEES,MIJN UROLOOG heeft mij een recept gegeven voor de zogen. vrouwenpil drovelis. dit is een combinatie van 2 stoffen w.o. estetrol. hoe is dat bij het onderzoek gegaan waar jij aan deelnam? kregen jullie alleen estetrol? als je de bijwerkingen leest heb je de neiging om snel weg te rennen mn hoog risico op trombose en ontstaan van tumoren. zijn jullie door de onderzoekers steeds in de gaten gehouden en hoe dan? bedankt voor een reactie en ik wens je het beste toe,Cees

Beste, alles is herkenbaar. De emoties onder controle houden heb ik laten gaan. Die bazen hebben het wel door, de collega’s niet. Zeker niet als je weer aan het werk bent en je kledingkeuze je aardig op weg helpt. Het wordt weer gewoon, waarom vraag je toch steeds weer….

een van de betere oplossingen kwam van mijn dochter. Ik stelde altijd dat wanneer je pijn in je mond hebt je naar de tandarts moet, bij pijn in je hoofd (emoties, gedrag, etc.)  je de oplossing zou kunnen bespreken met een psycholoog. Een psycholoog helpt je niet van je hoofdpijn af maar kan je wel helpen je energie zo te richten dat jij er minder last van hebt. 

en… bedenk, de dagen worden korter dus het voorjaar komt er aan!

op de toekomst!