Na een dik jaar weer een update

Dagelijks lees ik de blogs op kanker.nl maar het lukte mij niet om zelf een blogje te tikken. En nu zijn we dan alweer een dik jaar verder na mijn laatste blog.

Vandaag dus even een update zodat jullie weer bij zijn gepraat en het is de bedoeling dat ik dan weer vaker een blogje ga plaatsen.

9 december 2021 kreeg ik mijn eerste chemokuur van de 6. Elke 3 weken mocht ik mij weer melden en dan moest ik een nacht in het UMCG blijven. Ik vond het echt de verschrikkelijkste 4 maanden van mijn leven. Na de kuur lag ik echt een week op bed, de tweede week krabbelde ik wat op en de derde week kon ik weer genieten en leuke dingen doen. Voor elke kuur hoopte ik dat ik of een positieve coronatest had of dat mijn bloedwaarden niet goed waren zodat de kuur uitgesteld zou worden. 'Helaas' was dat nooit het geval. Ik ging ook met steeds meer tegenzin naar het UMCG en liefst wilde ik gewoon stoppen. Uiteindelijk heb ik wel doorgezet en de 6 chemo's gehad en achteraf ben ik daar heel blij mee.

Eind maart 2022 had ik mijn laatste chemokuur. Ik had bedacht, 4 maanden afzien en daarna onwijs genieten van een onbezorgde zomer! Het herstellen ging iets minder snel dan ik had gedacht en dat was soms wel frustrerend. Al heb ik half juni wel een halve marathon gewandeld met vriendinnen! Ook bleek dat de chemo goed zijn werk had gedaan en de scan liet overal afname zien.

De zomer was zoals ik had gehoopt, onbezorgd en heerlijk! Door een crowdfundactie van mijn vriendin konden we namelijk mijn droomreis gaan maken. 3 weken back to my roots! Ik ben namelijk geboren in Jakarta en toen ik 6 weken was, ben ik geadopteerd. In 2019 zijn we naar Bali geweest, omdat onze dochter toen 6 jaar was en dat leek mij toen beter. Ik heb toen gelijk gezegd dat ik ooit nog naar Java wilde, maar pas als mijn dochter een jaar of 14 zou zijn. Aangezien ik dat waarschijnlijk niet meer ga meemaken zijn we dus afgelopen zomer naar Indonesië gegaan. We hebben 3 weken door Indonesië gereisd en het was fantastisch!! 

Na de zomer mocht ik weer door de scan en gelukkig was er alleen minimale groei te zien. Geen reden tot paniek en had weer 3 maanden rust!

Helaas kreeg ik half oktober toch wel last van mijn buik, rug en zij. In die periode overleed mijn moeder ook plotseling en het was een verdrietige en heftige tijd. Doordat ik last had is de scan een maand naar voren gehaald, maar weer was er minimale groei te zien en hoefde ik mij nog geen zorgen te maken.

De laatste maanden van het jaar was ik zo druk met allemaal dingen regelen na het overlijden van mijn moeder, zoals administratie en haar flat leeghalen. Gelukkig heb ik dit samen met mijn broer kunnen doen. 19 december hebben we de sleutel van haar flat ingeleverd en was er rust. Nou ja rust, de kerstperiode was erg gezellig, maar ook druk. En tussen kerst en oud en nieuw zijn we een paar dagen naar Berlijn geweest. Dit was heel fijn en we hebben onwijs genoten. Maar zoals je weet zijn citytrips heel leuk, maar ook onwijs vermoeiend.

2023 ben ik slapend in bed ingegaan, terwijl mijn man en onze dochter bij vrienden waren. In januari voelde het alsof ik in een zwart gat was beland. Ik was onwijs moe en had nergens zin in. Ook kreeg ik steeds vaker en meer buikpijn. Na bijna 10 maanden zonder behandeling en medicatie heb ik in overleg met mijn huisarts en het UMCG besloten om toch maar aan de pijnstillers te gaan.

Dit vond ik best wel een dingetje, want heb het gevoel dat ik achteruit ga en dat is niet fijn. Het duurde ook even tot ik gewend was aan de pijnstillers. Op dit moment helpen ze wel een beetje, maar heb nog wel steeds wat last en slaap veel. Gelukkig kan ik wel mijn ding doen en leuke dingen doen, dus daar ben ik heel blij mee.

Volgende week dinsdag mag ik weer door de scan en een week later krijgen we de uitslag. Natuurlijk hoop ik dat het stabiel is (al lijkt mij dat onlogisch) of weer minimale groei, maar waar komt dan de buikpijn vandaan? Dus het zou mij ook niet verbazen als ik wel weer onder behandeling moet...

De komende twee weken zijn dus wel spannend voor mij! Vanaf nu probeer ik jullie hier op de hoogte houden van mijn palliatieve leven.

Pluk het leven lieve mensen!

2 reacties

Hoi Apriati, wat fijn een update van je te lezen! Allereerst gecondoleerd met het verlies van je moeder🌸. Wat heb je ongelooflijk veel beleefd en geleefd. Fijn dat je naast de hele pittige tijden ook hebt kunnen genieten van oa de bijzondere reis naar Java, zo gaaf, en kostbare herinneringen hebt gemaakt. Ik duim mee voor een zo goed mogelijke uitslag en hoop je snel weer te lezen! 
lieve groet, Marga 

 

Laatst bewerkt: 16/02/2023 - 00:12