Bitter

Openbaar blog
zondag 15 augustus 2021
1049 x gelezen

Het infuus van chemo 2 zat er meteen goed in. Dankzij een zeer ervaren oncologisch verpleegkundige. In mijn dossier stond dat ik last heb van prikangst, hoorde ik later. Prikangst? Kijk, als ik elke keer 3 of 4 keer geprikt moet worden met allemaal blauwe plekken en pijnlijke bulten tot gevolg, dan word ik daar op den duur wel wat huiverig voor, denk ik. Maar dat is nu helemaal niet aan de orde. Ik ben lastig te prikken, want mijn aderen rollen weg en zijn dun, en de wanden zijn wat stug. Ervaren prikkers hebben er echter geen enkele moeite mee.

De verpleegkundige heeft mijn dossier dan ook aangepast. Dit is nou al de zoveelste onzorgvuldigheid in het traject. Ik weet dat alle artsen en andere medewerkers hun uiterste best doen, de beste bedoelingen hebben en ook dat het heel druk is in ziekenhuizen. Snap ik, heb ik begrip voor. Toch word ik onzeker, onrustig en verlies ik het vertrouwen in de kundigheid en de behandelingen wanneer ik steeds met verkeerde informatie word geconfronteerd. Net als dat ‘palliatief’ dat zomaar opeens in mijn dossier opdook.

Dat ‘palliatieve’ raadsel waarover ik in een eerder blog schreef, is inmiddels trouwens opgelost. Het is nogal technisch, dus sla deze alinea gerust over als je daar geen zin in hebt. Mijn eerste (voorlopige) diagnose was eierstokkanker, maar na de kijkoperatie en een baarmoederbiopt werd dat bijgesteld naar baarmoederkanker. Als het baarmoederkanker was geweest, dan was het stadium IV geweest, en dat is een palliatief stadium. Zo is het in mijn dossier gekomen. De diagnose is na de debulking weer bijgesteld naar eierstokkanker stadium IIIC, met een behandeling die “in opzet” curatief is (wat maar in 20% van de gevallen blijvend lukt, maar toch). De diagnose was niet in mijn dossier aangepast en zo bleef het ‘palliatief’ staan. Ook dit staat er nu weer goed in. In opzet curatief. Dat geeft de burger moed.

Ik maak me zorgen over de zorg, eerlijk gezegd. Al die onzorgvuldigheden. Ik ben een actieve patiënt, lees graag mee, zoek wetenschappelijke artikelen op en stel heel veel vragen. Ik ben al mijn hele leven bovenmatig geïnteresseerd in gezondheid en met name voeding, heb daar jarenlang studies over gelezen. Ik kreeg na mijn operatie vanwege bloedingen vitamine K voorgeschreven. “Dat is dan zeker K2”, zei ik wijsneuzerig tegen de semi-arts van de poli gynaecologie tegenover mij. “Hoezo?”, vroeg hij. Ik zei: “K1 beïnvloedt niet de bloedstolling, K2 wel”, antwoordde ik. Later zei hij nog dat hij het die avond had opgezocht en dat hij iets nieuws had geleerd. “Ik kende alleen K”, zei hij. Tof vond ik dat. Nog weer zat ik tegenover een oncoloog en vroeg hem naar een aantal supplementen: mag ik die wel of niet nemen tidjens chemo? Hij wist niet dat je geen omega3-supplement of vette vis mag eten, 24 uur voor en na de behandeling met een chemomiddel op basis van platina. Terwijl je dat echt overal kunt terugvinden. Dat vond ik dan weer minder tof. Er zijn ook duizenden mensen die zich niet op die manier kunnen en/of willen verdiepen in hun ziekte. Krijgen zij wel allemaal de beste zorg? Eten die niet per ongeluk zalm of makreel op de avond voor hun chemo? (Voor wie het wil weten: uit mijn eigen onderzoek van een boel studies komt naar voren dat het beter is geen supplementen te nemen tijdens chemo, ook geen multivitamine en mineralen.)

Al met al valt ronde 2 van de chemo me wel mee. Ik ga gewoon op pad, ben gisteren zelfs buiten de deur gaan lunchen. Echt lekker voel ik me natuurlijk niet. Hoofdpijn, verstopping, misselijkheid, haarpijn, rillerigheid, het is er allemaal. Vergeleken met de vorige keer echter (na de Lonquex injectie) is dit een grote verbetering. Het enige waar ik ECHT van baal is mijn smaakverandering. Ik heb ondergewicht, moet bij-eten. Ik maakte voor mezelf drie afbakbroodjes, met daarop lekkere dingen: roomboter met geitenkaas, kabeljauwsalade van de versmarkt, zelfgebakken kippendij met currykruiden met Belgische mayonaise… en alles was BITTER. Echt alles. Zelfs water smaakt bitter. Jammer hoor. Zodra mijn smaak is hersteld, ga ik dik genieten in een sterrenrestaurant.

Bitter

23 reacties